Отчет фонда, июль 2025

Помощь детям в клиниках

В рамках этого проекта мы вместе с вами оплачиваем для детей на стационарном этапе лечения лекарства, которых по разным причинам не хватает в больницах. А также покупаем для клиник приборы и расходные материалы, поддерживаем диагностические и научные программы, мероприятия для повышения квалификации врачей и так далее. В июле общие траты на проект составили 88 603 908 рублей.

• Лекарства. Общая сумма — 53 384 817 рублей.

В июле препарат «Блинцито» был оплачен на сумму 14 846 769 рублей для 12 подопечных фонда из РДКБ и Центра имени Димы Рогачева. Среди них Петя Янов. Терапия «Блинцито» помогла юноше выйти в ремиссию, и сейчас он готовится к трансплантации костного мозга от родственного донора. Также пересадка после «Блинцито» предстоит Артему Истягину. Ярослав Сорокин уже успешно завершил этот этап лечения и на продолжение терапии был направлен по месту жительства. Арсен Согомян, Матвей Полуянко, Максим Мачнев пока продолжают лечение в Центре имени Димы Рогачева. 

Дорогостоящий противоопухолевый иммунопрепарат «Биспонса» был снова оплачен для Риты Пушковой (врачи приняли решение о проведении трансплантации костного мозга) и еще двоих пациентов Центра Димы Рогачева. На закупку лекарства было потрачено 5 088 424 рубля. Другой противоопухолевый препарат, «Адцетрис», был куплен для пяти пациентов Центра Рогачева на сумму 2 520 000 рублей. Так, Артем Андриевский, Леша Санаев и Лера Кобелева пока продолжают терапию этим препаратом. А Ваня Калмаков по результатам контрольного обследования вышел в ремиссию! И перешел на следующий этап — проведение ауто-ТГСК. Также для семи детей были закуплены противоопухолевые препараты «Опдиво» и «Ервой» на сумму 3 543 679 рублей. 

Противогрибковый препарат «Креземба» оплачен для восьми пациентов Центра Рогачева на сумму 2 088 979 рублей. Среди них все еще Даня Проскурин — он продолжает лечение обширного мукормикоза (мальчика отпустили из клиники домой на перерыв между курсами основной терапии) и Лера Царик (девочке наконец-то удалось справиться с грибковой инфекцией, и врачи отпустили ее на поддерживающую терапию домой). У Вари Шахниной, которой в нужный момент вы помогли с донорскими гранулоцитами, в конце июля состоялась трансплантация костного мозга. Сейчас девочке необходимо справиться с возникшей пневмонией — с этим как раз должна помочь «Креземба». 

Другой противогрибковый препарат, «Позаконазол», получили шесть детей на сумму 268 800 рублей. Среди них Женя Бураков, который нуждается в противогрибковой профилактике «Позаконазолом» на фоне проводимой иммуносупрессивной терапии. А вот у Оли Стариковой наконец-то состоялась трансплантация костного мозга. Терапия «Позаконазолом» все так же помогает держать под контролем возникшую на фоне ослабленного иммунитета грибковую инфекцию. 

Отметим, что в июле со счета фонда «Подари жизнь» была произведена и закупка незарегистрированного препарата «Месна», который необходим для лечения детей со злокачественными опухолями костей (саркомы). 

Препарат «Джакави» для лечения и профилактики реакции «трансплантат против хозяина» был закуплен для 26 пациентов Центра имени Димы Рогачева на стационарном этапе лечения. Среди них Даша Дячок, у которой в конце мая состоялась трансплантация костного мозга, Егор Бутин и Есения Железова, у которых пересадки состоялись в конце апреля. Также терапию «Джакави» продолжают София Мусякаева (у девочки трансплантация состоялась в конце мая), Лиза Тифу, Элеонора Афанасьева, Андрей Клиничев, Максим Кочуров и другие дети. Всего на покупку препарата потрачено 3 298 662 рубля. 

Препарат «Энтивио» был оплачен на сумму 5 712 000 рублей для 21 пациента той же клиники, в том числе для Миланы Косаревой, Влада Дроздова, Эльдара Аблаева, Алмаза Мухамадиева (лекарство назначено детям для профилактики и лечения РТПХ до и после трансплантации костного мозга).

Для Кирилла Иванько и Вероники Степановой был закуплен противоопухолевый препарат «Колумви» на сумму 1 908 170 рублей. Другой противоопухолевый препарат, «Дарзалекс», на сумму 836 880 рублей понадобился пятерым детям. Также в клиники были куплены «Кинерет», «Вотриент», «Пролиа», «Темомид» и другие лекарства, необходимые для подопечных фонда. 

Диагностика и анализы. Общая сумма — 19 001 136 рублей.

В рамках реализации проекта «Внедрение современных методов диагностики и лечения» в июле были оплачены реагенты для лаборатории Центра имени Дмитрия Рогачева: рекомбинантный IL-2 (используется как стимулятор для иммунных клеток в пробирке, чтобы проверить их активность и оценить работу иммунной системы), обратная транскриптаза ProtoScript II (фермент, который «переводит» РНК в ДНК, чтобы специалисты могли изучать работу генов и использовать эти данные в диагностике и исследованиях), заменитель сыворотки Cell-Vive (питательная среда, которая помогает иммунным клеткам активно расти и делиться в стерильных условиях без использования компонентов животного происхождения), антитела, наборы для внутриклеточного окрашивания, наборы для выделения клеток, пресепарационные фильтры и газопроницаемые планшеты (материалы, которые позволяют очищать образцы, отмечать нужные молекулы и создавать оптимальные условия для роста и исследования клеток), реагенты и расходные материалы для исследования Т-регуляторных клеток, готовая смесь для ПЦР (содержит все нужное для копирования ДНК, что облегчает работу в лаборатории), набор Cleanup St PCR (помогает очистить ДНК после ПЦР, чтобы убрать лишние вещества и подготовить образец для анализа), трис-боратный электродный (TBE) буфер (раствор, который нужен, чтобы «разложить» ДНК на фрагменты при электрофорезе), синтетические олигонуклеотиды (короткие кусочки ДНК, которые служат как «ключи» для начала копирования нужного фрагмента).

Важно, что всем этим удается обеспечить клиники только благодаря вашей поддержке!

Сумма — 6 652 278 рублей. 

В рамках научного проекта молекулярной диагностики острого лимфобластного лейкоза для Центра имени Дмитрия Рогачева были закуплены магнитные частицы MGIEasy DNA Clean Beads (они помогают быстро и удобно очищать ДНК от лишних веществ с помощью магнита), частицы VAHTS mRNA Capture Beads (используются для выделения и обогащения молекул мРНК из клеток, чтобы потом изучать гены), универсальный полимер POP-7, серия 3500 (специальное вещество для электрофореза, которое помогает разделять ДНК или РНК по размеру), лабораторная посуда для исследований in vitro, уксусная кислота ледяная (очень концентрированная форма уксусной кислоты высокой чистоты, которую в лаборатории используют для приготовления растворов и фиксации образцов), краситель Райта (специальный краситель для микроскопии крови, помогает различать и оценивать разные клетки крови), набор картриджей и реагентов для высокочувствительного анализа ДНК и РНК (готовые расходные блоки для приборов, которые позволяют точно и аккуратно измерять очень малые количества ДНК и РНК, чтобы оценить их качество и концентрацию).

Также для ГАУЗ СО «ОДКБ» в городе Екатеринбурге были закуплены реагенты для исследований методом FISH (специальные химические средства, которые позволяют «подсветить» определенные участки ДНК в клетках, чтобы увидеть их расположение и количество под микроскопом), расходные материалы для лаборатории (штативы, пробирки, пленки, планшеты, контейнеры для биологических жидкостей), реагенты и расходные материалы для молекулярно-генетических исследований.

Как и всегда, была оплачена работа сотрудников Центра Димы Рогачева, которые заняты реализацией и развитием проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза. Общие расходы на реализацию научного проекта составили 11 957 030 рублей, они покрываются за счет поступлений по программе «Спасибо от Сбербанка».

Также в рамках проекта были оплачены лабораторные исследования (молекулярно-генетические, цитометрические, исследования уровня фибриногена и другие) для пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева, МООД в Балашихе и Морозовской ДГКБ, ОДКБ в Оренбурге, ОДКБ в Ижевске, ОКБ № 1 в Тюмени на сумму 391 828 рублей. Часть этих расходов также покрывается за счет поступлений по программе «Спасибо от Сбербанка».

• Медицинские расходные материалы. Общая сумма — 4 446 916 рублей.

В июле были приобретены необходимые инструменты и расходные материалы для Центра имени Дмитрия Рогачева: магистраль Infusomat Space (специальная стерильная трубка, которая подключается к инфузионному насосу и предназначена для подачи питательных смесей и лекарств прямо в желудочно-кишечный тракт пациента), сепаратор плазмы (медицинское устройство, которое используется для разделения крови на компоненты), термовент дыхательный (небольшой одноразовый фильтр-увлажнитель, который помогает согревать и увлажнять вдыхаемый воздух, а также задерживает микрочастицы и бактерии, снижая риск осложнений и инфекций), трансфицирующий агент (специальный реагент, который используют для введения ДНК или РНК в клетки: он «упаковывает» генетический материал и помогает ему пройти через клеточную мембрану, чтобы ученые могли изучать работу генов или производить нужные белки), оксигенатор (устройство, которое временно берет на себя функцию легких во время операций на сердце или при подключении к аппарату искусственного кровообращения, в нем кровь насыщается кислородом и очищается от углекислого газа), хирургические расходные материалы для проведения операций на открытом сердце, система на основе полимеров для адсорбции цитокинов (специальный медицинский фильтр, который очищает кровь от избытка воспалительных молекул — цитокинов). 

Для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко были закуплены шунтирующие системы и клапаны — специальные устройства, которые применяются для лечения избыточного скопления жидкости в головном мозге: шунт отводит лишнюю спинномозговую жидкость из мозга в другую часть тела (например, в брюшную полость), а клапан регулирует скорость и объем этого оттока, помогая поддерживать нормальное давление внутри черепа.

• Трансплантация костного мозга. Общая сумма — 2 104 571 рубль. 

Оплачены поездки за донорскими клетками и другие расходы, связанные с ТКМ, для четырех детей, а также поиск и активация неродственного донора для одного пациента из Центра Димы Рогачева. 

• Образование врачей. Общая сумма — 190 337 рублей.

Благодаря помощи крупных частных благотворителей было оплачено обучение врачей-реаниматологов по программе повышения квалификации «Респираторная поддержка в интенсивной терапии у детей». Оплачено прохождение курса «Венозный катетер. Использование и уход» сотрудником КГБУЗ «АККЦОМД». Также оплачена командировка врачей из ГАУЗ СО «ОДКБ» Екатеринбурга на международную конференцию. О том, как международные конференции помогают российским врачам спасать жизни детей, можно прочитать здесь.

В этом месяце были выплачены надбавки к зарплатам врачей и ученых Центра имени Дмитрия Рогачева на сумму 6 950 000 рублей. 

Это та статья расходов, на которую благотворители не всегда готовы переводить средства, однако мы в фонде считаем ее очень важной. Мы реализуем ее, чтобы сохранить уникальный коллектив врачей, который помогает детям в условиях ограниченного государственного финансирования. Такие статьи расходов фонд закрывает за счет процентов от средств, которые размещает на депозитах. Так как одна из задач профессионального фонда — максимально эффективно распоряжаться пожертвованиями благотворителей, с 2014 года мы не держим деньги просто на счете: деньги, которые не участвуют в обороте, приносят доход через размещение на депозите и возвращаются с пополнением. Например, мы запланировали трату, но она совершится по договоренности с поставщиком только по постоплате через месяц; чтобы эти деньги не просто лежали на счете, а «работали», мы отправляем их на депозит. Минфин подтверждает возможность НКО размещать свободные остатки средств целевых поступлений на депозитных счетах в банках.

Административные расходы по проекту включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников фонда, занимающихся обеспечением клиник. За июль они составили 2 458 172 рубля. Фонд всегда делает все возможное, чтобы эти расходы были покрыты за счет целевых пожертвований.

Адресная помощь

Адресная помощь — индивидуальная помощь конкретным подопечным фонда как на стационарном, так и на амбулаторном этапе лечения. В июле общие траты на проект составили 9 961 798 рублей.

• Платное лечение. Общая сумма — 2 456 465 рублей.

В июле было оплачено нейрохирургическое лечение двум иностранным пациентам Центра нейрохирургии имени Бурденко. Трем пациентам (гражданам РФ) была оплачена лучевая терапия: в Центре временно заканчивались квоты на этот вид лечения. Также лучевая терапия была оплачена двум иностранным пациентам, для которых любое лечение в Центре платное. В рамках проекта для одного подростка из Центра имени Димы Рогачева перед высокодозной химиотерапией была оплачена криоконсервация генетического материала.

• Лекарства. Общая сумма — 3 132 385 рублей.

Произведено 33 закупки на выписку и для амбулаторного этапа лечения для 30 пациентов. Среди них Лера Худотеплова (семья все еще не может добиться получения необходимого лекарства — «Вориконазола» — по месту жительства. С этим вопросом помогает социальный юрист фонда). Для Дарины Туманян был закуплен «Джакави», а для Димы Ивашина — «Джадену» и «Энплейт». Все расходы на лекарства на выписку уже не первый год полностью закрывает ФК «Пульс». Спасибо!

• Качество жизни. Общая сумма — 2 265 543 рубля.

В этом месяце для подопечных было произведено 25 закупок лекарств, лечебного питания и расходных материалов (специальные кремы, повязки-пластыри, уходовые средства, стул для купания и так далее). Были оплачены четыре медицинские транспортировки для одного пациента. Как обычно, обеспечены медицинские и психологические консультации для подопечных программы и их близких. Благотворительную социальную помощь получили восемь семей. Оказана помощь в оплате ритуальных услуг двум семьям. 

• Анализы и исследования. Общая сумма — 89 440 рублей.

Лабораторная диагностика в рамках проекта адресной помощи проведена для двух детей с острым лимфобластным лейкозом из МООД в Балашихе. Для одного пациента было оплачено HLA-типирование ближайших родственников, чтобы подобрать оптимального донора для трансплантации костного мозга. Также в рамках подпроекта «Расходные материалы» по адресной помощи для трех детей были закуплены хирургические отсасыватели, кислородные концентраторы, катетеры аспирационные, трахеостомические трубки и термовенты. 

На административные расходы по проекту адресной помощи — оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи — со счета фонда «Подари жизнь» ушло 1 713 936 рублей (остальная часть этих зарплат выплачивается со счета фонда «Новая жизнь»). Большая часть финансирования паллиативного проекта в июле была осуществлена в рамках программы сотрудничества со Сбербанком по картам VISA и «МИР» — за счет той части пожертвования, которую добавляет сам банк. В этот месяц также еще попали расходы за организацию Дня памяти — встречи семей, чьи дети были под опекой проекта «Качество жизни», который состоялся 24 мая в Переделкине. Эти расходы были оплачены компаниями ООО «Логистика 1520», ООО ПКД «Венец» и АО «Лаборатория Касперского», которые взяли на себя основные траты по подготовке и проведению этого мероприятия. Спасибо!

Социальные проекты

Помимо помощи в обеспечении лечения, нашим подопечным необходима и помощь с оплатой амбулаторных квартир, транспортных расходов, с покупкой средств гигиены, а еще они могут нуждаться в помощи нянь и психологов. 

В июле вместе с вами и благодаря вам мы собрали и направили в клиники 11 «Коробок храбрости» с игрушками.

В Морозовскую ДГКБ, Центр имени Димы Рогачева и для подопечных проекта «Качество жизни» были переданы подгузники/вкладыши, в МООД в Балашихе — бытовые средства, средства личной гигиены (пеленки, памперсы) и картины по номерам. Также в пансионат Центра Дмитрия Рогачева были переданы бытовые средства в разном количестве. 

Услуги няни в июле были предоставлены трем семьям (так происходит, когда никто из близких по разным и очень веским причинам не может остаться в больнице с ребенком). Была оказана помощь с повседневными и летними вещами двум подопечным фонда и маме одного из подопечных. По ходатайству лечащего врача одному подопечному была оказана помощь в изготовлении очков. Также по ходатайству лечащего врача для двух подопечных были согласованы стоматологическая консультация и лечение зубов. 

Проект частично финансируется со счета дочернего фонда «Новая жизнь».

Донорство

Фонд поддерживает только безвозмездное донорство крови. Поиск доноров ведется и по запросам ОПК, и по адресным просьбам. Ведется регистр доноров крови, осуществляются массовые информационные рассылки.

В трех основных клиниках донорского проекта — Центре имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больнице и ГКБ № 52 — в июле было в общей сложности 1596 безвозмездных доноров цельной крови, 842 — тромбоцитов, 87 доноров плазмы крови. Также в Центре имени Рогачева было восемь донаций гранулоцитов, поиск доноров гранулоцитов велся в том числе для Вари Орешкиной, Егора Позднякова и Вари Шахниной. Из этих же клиник поступило 20 обращений с просьбами о поиске доноров. Доноры, откликнувшиеся на эти обращения, совершили в июле 321 донацию крови и ее компонентов.

В июле общие траты на проект составили 555 383 рубля. Основные расходы проекта составляют заработная плата координаторов, которые на ежедневной основе ведут поиск доноров, производство информационных, справочных и сувенирных материалов для доноров. Расходы на реализацию донорского проекта покрываются за счет поступлений по программе «Спасибо от Сбербанка».

Волонтерство

Волонтеры развлекают, учат и подбадривают заболевших детей, поддерживают их родителей, оказывают профессиональную помощь, помогают на акциях фонда, выполняют самые разные поручения.

• Программа «Возвращение детства»

В июле больничные волонтеры 36 раз приходили к детям в больницы. Дети «консервировали лето», плели фенечки, делали брошки из фоамирана, раскрашивали кружки и шоперы, играли в настольные игры, рисовали и просто общались.

• Программа «Окно в мир»

Волонтеры проекта «Больничные мероприятия» организовали и сопроводили 10 мероприятий в больницах. Волонтеры нового проекта «Творческая мастерская» за июль успели посетить наших детей восемь раз с различными мастер-классами, а волонтеры «Больничных мероприятий» координировали их визиты. 

Волонтеры проекта «Выездные мероприятия» в июле организовали для около 650 человек посещение 54 городских событий. Ребята ходили в театр и на экскурсии, гуляли в парке развлечений и смотрели цирковое представление, побывали на концерте и разгадали запутанные квесты, съездили на фестиваль в Сколково и покатались на квадроциклах. 

Несмотря на летний сезон и каникулы, в проекте «На связи!» волонтеры организовали 23 групповых и 5 индивидуальных онлайн-занятий с подопечными, на которые пришли 84 участника. А еще волонтеры провели четыре занятия йогой для родителей.

• Программа Pro bono

Волонтеры административного проекта продолжают помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием благодарственных писем, поддерживая работу больничных координаторов и регионального проекта фонда. В офисе фонда волонтеры помогли обработать и подшить 600 документов.

Волонтеры-дизайнеры подготовили три материала по запросу фонда, в том числе завершили верстку детского журнала «Звездочка», который создан благодаря усилиям юных пациентов и волонтеров Центра Рогачева.

Волонтеры-переводчики подготовили перевод двух медицинских документов общим объемом 14 авторских страниц. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили две заявки — доставили небольшой груз и билеты для одной из подопечных семей.

Проект «Дни красоты» организовал три визита парикмахеров, которые на волонтерских началах поработали с 14 подопечными фонда, проходящими лечение в больнице, и их родителями, оказав в общей сложности 18 бьюти-услуг.

Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 14 поездок, из них 12 — с подопечными и 2 — с грузами. Волонтеры-юристы закрыли одно обращение родителя подопечного фонда за юридической помощью.

• Программы лояльности

В течение июля волонтеры помогали в организации и проведении субботников с компаниями на территории строящегося пансионата «Измалково». Всего было проведено три субботника, в которых приняли участие 10 волонтеров.

Еще 10 волонтеров помогали в проведении квеста «Коробка храбрости» для 60 детей резидентов Club 500. Благодаря этому мероприятию дети познакомились с различными способами помощи и примерили на себя разные роли — благотворителей, волонтеров, доноров. 

Арт-волонтеры провели пять художественных занятий для детей разных клиник.

Координатором программы «Начало» обработано 53 заявки на волонтерство от кандидатов старше 18 лет. Несмотря на лето, было проведено три собеседования, по итогам 10 кандидатов рекомендованы для волонтерства в больницах.

В июле общие траты на проект составили 734 062 рубля. Эти расходы включают в себя оплату труда координаторов волонтеров (они отвечают за привлечение и набор волонтеров, организацию их работы, их обучение и сопровождение), оплату товаров для занятий с детьми (мастер-классы и так далее) и организации праздников. 

Немедицинская реабилитация

Чтобы помочь ребенку и его семье преодолеть возникшие за время болезни трудности и начать жить в полную силу, нужна реабилитация.

В июле 50 участников получили поддержку в рамках реабилитационного проекта. В Благотворительной школе семь учителей провели 26 индивидуальных уроков для семи учеников по пяти предметам. Также восемь волонтеров программы проходят обучение.

25–27 июля была проведена выездная реабилитационная программа «Семейные выходные» для 26 участников (восемь семей). О том, как проходит такая программа, можно почитать здесь.

С 30 июня по 3 июля была проведена реабилитационная программа «Ветер перемен». В программе участвовали 17 человек (пять семей), четыре дня дети с родителями жили в палаточном кемпинге на небольшом острове на Волге, учились быть командой, ходить под парусом, готовить еду на костре. 

Координаторы программы провели три обучающие встречи для 34 волонтеров выездных программ, одну офлайн-встречу для шести волонтеров онлайн-программы «Мы в игре». Координаторы программы провели собеседование для кандидата в волонтеры выездных программ.

Расходы по реабилитационному проекту — это оплата труда координаторов и менеджера проекта: именно они разрабатывают, организуют и проводят все программы, обучают волонтеров, занимаются закупками необходимых материалов и готовят документы. Волонтеры проекта тратят свои силы и время бесплатно, но средства требуются на оплату проживания и питания участников программ, покупку и транспортировку инвентаря, приобретение билетов на поезд и самолет и другие траты. Расходы по проекту относятся к дочернему фонду «Новая жизнь».