Отчет фонда, август 2025

Помощь детям в клиниках

В рамках этого проекта мы вместе с вами оплачиваем для детей на стационарном этапе лечения лекарства, которых по разным причинам не хватает в больницах. А также покупаем для клиник приборы и расходные материалы, поддерживаем диагностические и научные программы, мероприятия для повышения квалификации врачей и так далее. В августе общие траты на проект составили 75 022 143 рублей.

• Лекарства. Общая сумма — 20 252 034 рублей.

В августе препарат «Блинцито» был оплачен на сумму 5 824 227 рублей для семерых подопечных фонда из РДКБ, Центра имени Димы Рогачева, ОДКБ г. Екатеринбурга и (КГБУЗ КККЦОМД) г. Красноярска. Среди них Софья Горина (врачи считают, что девушке возможно потребуется еще один курс «Блинцито») и Добромира Мамонтова, лекарство для которой было куплено благодаря сбору в рамках благотворительного забега Legal Run 2025.  Терапия «Блинцито» также была оплачена для Артема Истягина: мальчику удалось достигнуть ремиссии, и в конце августа у него состоялась трансплантация костного мозга. Другой иммунопрепарат — «Арфлейда» был закуплен для четырех детей Центра им. Димы Рогачева на сумму 1 064 800 рублей. Среди них Леша Санаев. К сожалению, полгода назад болезнь вернулась, и сейчас мальчик пытается снова выйти в ремиссию. Спасибо, что вы рядом с ним на этом пути.

Противоопухолевый препарат, «Адцетрис», был куплен для Леры Кобелевой на сумму 540 000 рублей. Девочке пока еще не удается снова выйти в ремиссию. Также для одного ребенка с воспалительной миофибробластической опухолью было закуплено дорогостоящее противоопухолевое лекарство «Лорвиква» на сумму 810 875 рублей.

Противогрибковый препарат «Креземба» оплачен для троих пациентов Центра Рогачева на сумму 723 307 рублей. Другой противогрибковый препарат, «Позаконазол», получили шесть детей на сумму 201 600 рублей. Среди них пока также Оля Старикова, у которой в середине августа наконец-то состоялась трансплантация костного мозга и Хатича Худжаёрзода (девочка выписана домой, и пока семья налаживает процесс получения лекарства по месту жительства, его закупает фонд).

Отметим, что в августе со счета фонда «Подари жизнь» была произведена  закупка незарегистрированного противовирусного препарата «Фоскавир» для пациентов Центра Димы Рогачева. Это лекарство помогает эффективно бороться с цитомегаловирусной инфекцией после трансплантации костного мозга. Всего на покупку препарата потрачено 3 252 428 рублей.

Препарат «Джакави» для лечения и профилактики реакции «трансплантат против хозяина» был закуплен для троих пациентов Центра имени Димы Рогачева на стационарном этапе лечения. Среди них Артур Рудык, у которого в начале августа состоялась трансплантация костного мозга, Арина Стерлигова, которая сейчас восстанавливается после трансплантации и Эльдар Аблаев, у которого с момента трансплантации прошло уже три месяца.  Всего на покупку препарата потрачено 602 290 рублей. 

Препарат «Энтивио» был оплачен на сумму 2 652 000 рублей для 11 пациентов той же клиники, в том числе для Севы Малышева,  Мелании Косаревой, Демида Овчарова, Вероники Степановой и Ули Роговой (лекарство назначено детям для профилактики и лечения кишечной формы  РТПХ до и после трансплантации костного мозга).

Для шести детей были закуплены противоопухолевые препараты «Опдиво» и «Ервой» на сумму 1 287 460 рублей. Среди них Володя Крюков и Глеб Дермидонтов. Также в августе в клиники были куплены «Дарзалекс», «Космеген», «Пролиа», «Вотриент» и другие лекарства, необходимые для подопечных фонда. 

• Диагностика и анализы. Общая сумма — 24 304 528 рублей.

В рамках реализации проекта «Внедрение современных методов диагностики и лечения» в августе были оплачены реагенты для лаборатории Центра имени Дмитрия Рогачева: универсальные контейнеры разных размеров для безопасного хранения и транспортировки образцов или материалов; бальзамирующая жидкость для сохранения биологических образцов или материалов; реагенты и расходные материалы для исследования Т-регуляторных клеток (специальные вещества и инструменты, которые помогают лаборатории изучать клетки иммунной системы, отвечающие за контроль воспаления и защиту организма от атак собственного иммунитета); агар хромогенный для уропатогенных микроорганизмов (специальная питательная среда для выращивания бактерий из мочи); реактив для пермеабилизации лейкоцитов (специальное вещество, которое делает мембраны лейкоцитов проницаемыми, благодаря этому лаборатория может изучать внутренние структуры клеток, например белки внутри лейкоцита, и проводить точные анализы иммунной системы); генетический анализатор Applied Biosystems 3500 (прибор, который «читает» ДНК и помогает выявлять наследственные болезни, генетические мутации в опухолевых клетках и подбирать подходящих доноров для костного мозга); легкоплавкая агароза (специальная пищевая среда для лабораторных исследований ДНК и РНК); FACSFlow (проточная жидкость для FACS — «транспортная среда» для клеток в лаборатории, которая делает измерения точными и безопасными).

Только благодаря вашей помощи удается обеспечить клиники всем необходимым!

Сумма — 21 397 060 рублей. 

В рамках научного проекта молекулярной диагностики острого лимфобластного лейкоза для Центра имени Дмитрия Рогачева были закуплены: флуоресцентный ДНК-зонд (специальная молекула, которая связывается с конкретным участком ДНК гена RUNX1 и светится под определенным светом, в лаборатории с помощью такого зонда можно точно определить, есть ли мутации или изменения в этом гене, которые могут быть связаны с наследственными или онкологическими заболеваниями крови); набор для синтеза мРНК in vitro (набор веществ и реагентов, с помощью которых в лаборатории можно создать молекулы мРНК искусственно, вне организма); магнитные частицы MGIEasy DNA Clean Beads («магниты для ДНК», которые помогают быстро и аккуратно отделить нужный материал от всего остального); питательная среда RPMI-1640 жидкая («еда и вода» для клеток в пробирке, чтобы они оставались живыми и активными для исследований).

Как и всегда, была оплачена работа сотрудников Центра Димы Рогачева, которые заняты реализацией и развитием проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза. Общие расходы на реализацию научного проекта составили 2 907 468 рублей, они покрываются за счет поступлений по программе «Спасибо от Сбербанка».

• Медицинские расходные материалы. Общая сумма — 13 136 622 рублей.

В августе были приобретены необходимые инструменты и расходные материалы для Центра имени Дмитрия Рогачева: порт-система Celsite (это маленькое устройство, которое имплантируют под кожу и подключают к спинальному или эпидуральному пространству, через него врачи могут длительно вводить лекарства или питательные растворы, не делая ежедневных уколов напрямую в позвоночник); оrthoss спонгиозный блок (биологический материал, похожий на кость, который используют в хирургии для восстановления или заполнения костной ткани, он помогает костям срастаться быстрее и прочнее, особенно после травм, операций или удаления опухоли); Flamenco — комплект для транспедикулярной фиксации («конструктор для укрепления позвоночника», который помогает врачам безопасно фиксировать позвонки и поддерживать их правильное положение во время заживления); магнитные частицы к CD3 GMP («магниты для Т-клеток», которые позволяют ученым и врачам быстро и точно выделять нужные клетки — проводить деплецию); твердогелевые электроды («умные сенсоры с гелем», которые помогают врачам точно считывать биологические сигналы для диагностики или контроля лечения); шовный материал для операционного блока (специальные нити и иглы, которыми врачи сшивают ткани во время операции).

• Медицинское оборудование. Общая сумма — 7 379 548 рублей. 

Был куплен датчик потока для аппарата ЭКМО (маленький прибор, который устанавливают в систему ЭКМО (аппарат для временной поддержки сердца и легких, он измеряет, сколько крови течет по трубкам, чтобы врачи могли контролировать работу аппарата и поддерживать оптимальный кровоток у пациента) и оплачена его установка; проведено техническое обслуживание МРТ-томографа Achieva (регулярные проверки и ремонт оборудования, замену изношенных деталей, а также покупку расходных материалов, например матрасов для пациентов).

• Трансплантация костного мозга. Общая сумма — 949 876 рублей. 

Оплачены поездки за донорскими клетками и другие расходы, связанные с ТКМ, а также обследование, активация, забор и доставка гемопоэтических стволовых клеток неродственного донора для одного пациента из Центра Димы Рогачева. 

• Образование врачей. Общая сумма — 190 337 рублей.

Оплачены командировочные расходы для детского врача-хирурга Монаковой Л. из КГБУЗ «КККЦОМД» г. Красноярска на обучение по дополнительной профессиональной программе с применением ДОТ и ЭО «Детская онкология». 

В августе были выплачены надбавки к зарплатам врачей и ученых Центра имени Дмитрия Рогачева на сумму 6 950 000 рублей. 

Это та статья расходов, на которую благотворители не всегда готовы переводить средства, однако мы в фонде считаем ее очень важной. Мы реализуем ее, чтобы сохранить уникальный коллектив врачей, который помогает детям в условиях ограниченного государственного финансирования. Такие статьи расходов фонд закрывает за счет процентов от средств, которые размещает на депозитах. Так как одна из задач профессионального фонда — максимально эффективно распоряжаться пожертвованиями благотворителей, с 2014 года мы не держим деньги просто на счете: деньги, которые не участвуют в обороте, приносят доход через размещение на депозите и возвращаются с пополнением. Например, мы запланировали трату, но она совершится по договоренности с поставщиком только по постоплате через месяц; чтобы эти деньги не просто лежали на счете, а «работали», мы отправляем их на депозит. Минфин подтверждает возможность НКО размещать свободные остатки средств целевых поступлений на депозитных счетах в банках.

Административные расходы по проекту включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников фонда, занимающихся обеспечением клиник. За август они составили 1 869 561 рубль. Фонд всегда делает все возможное, чтобы эти расходы были покрыты за счет целевых пожертвований.

Адресная помощь

Адресная помощь — индивидуальная помощь конкретным подопечным фонда как на стационарном, так и на амбулаторном этапе лечения. В августе общие траты на проект составили 16 707 986 рублей.

• Платное лечение. Общая сумма — 7 805 499 рублей.

В августе было оплачено нейрохирургическое лечение для шести иностранных пациентов Центра нейрохирургии имени Бурденко. Среди них Дариус Цой. Благодаря вашей помощи мальчик был успешно прооперирован, и, гистология показала, что опухоль была доброкачественная.

Для восьми пациентов (граждан РФ) была оплачена лучевая терапия: в Центре временно заканчивались квоты на этот вид лечения. Среди них Лена Проценко. Девушка успешно прошла лечение и теперь ей предстоит контрольное МРТ-исследование через 3-4 месяца. Также успешно завершила терапию Настя Лева, для которой лечение было оплачено благодаря сбору в рамках благотворительного забега Legal Run 2025. Одному подопечному была оплачена стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож». Также в рамках проекта для двоих подростков из Центра имени Димы Рогачева было оплачено лечение — лучевая и химио-лучевая терапии.  

• Лекарства. Общая сумма — 3 853 509 рублей.

Произведено 44 закупки на выписку и для амбулаторного этапа лечения для 40 пациентов. Среди них Лиза Тифу для которой был закуплен препарат «Эральфон» (девочка пытается справиться с анемией после трансплантации), Илья Хованский для которого был закуплен «Револейд». Также несколько препаратов на амбулаторный этап лечения были куплены для Ани Шаровой. Все расходы на лекарства на выписку уже не первый год полностью закрывает ФК «Пульс». Спасибо!

• Качество жизни. Общая сумма — 3 292 017 рублей.

В этом месяце для подопечных было произведено 33 закупки лекарств, лечебного питания и расходных материалов (специальные кремы, уходовые средства, трубки для энтерального питания и так далее). Были оплачены три медицинские транспортировки для двух пациента. Как обычно, обеспечены медицинские и психологические консультации для подопечных программы и их близких. Благотворительную социальную помощь получило пять семей. Оказана помощь в оплате ритуальных услуг для шести семей. 

• Анализы и исследования. Общая сумма — 95 438 рублей.

Лабораторная диагностика в рамках проекта адресной помощи проведена для одного пациента из Центра им. Димы Рогачева с тяжелой иммунной тромбоцитопенией для исключения определенного вида нарушений обмена веществ. Для Матвея Казанцева было оплачено HLA-типирование ближайших родственников, чтобы подобрать оптимального донора для трансплантации костного мозга. 

На административные расходы по проекту адресной помощи — оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи — со счета фонда «Подари жизнь» ушло 1 536 325 рублей (остальная часть этих зарплат выплачивается со счета фонда «Новая жизнь»). Большая часть финансирования паллиативного проекта в августе была осуществлена в рамках программы сотрудничества со Сбербанком по картам VISA и «МИР» — за счет той части пожертвования, которую добавляет сам банк. Спасибо!

Социальные проекты

Помимо помощи в обеспечении лечения, нашим подопечным необходима и помощь с оплатой амбулаторных квартир, транспортных расходов, с покупкой средств гигиены, а еще они могут нуждаться в помощи нянь и психологов. 

В августе вместе с вами и благодаря вам мы собрали и направили в клиники 41 «Коробу храбрости» с игрушками. 

В МООД в Балашихе было передано два термопота и 90 лотков для документов в палаты подопечным. В Центр имени Димы Рогачева были переданы одноразовые пеленки и памперсы для взрослых. В НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко были переданы бытовые средства (стиральный порошок, средства для мытья посуды, влажные салфетки), средства личной гигиены (детские и взрослые памперсы)

Услуги няни в августе были предоставлены одной семье (так происходит, когда никто из близких по разным и очень веским причинам не может остаться в больнице с ребенком). Была оказана помощь с повседневными и теплыми вещами трем подопечным фонда. 

Проект частично финансируется со счета дочернего фонда «Новая жизнь».

Донорство

Фонд поддерживает только безвозмездное донорство крови. Поиск доноров ведется и по запросам ОПК, и по адресным просьбам. Ведется регистр доноров крови, осуществляются массовые информационные рассылки.

В Центре имени Рогачева было семь донаций гранулоцитов, поиск доноров гранулоцитов велся в том числе снова для Вари Орешкиной и Вари Шахниной. Из клиник поступило 13 обращений с просьбами о поиске доноров. Доноры, откликнувшиеся на эти обращения, совершили в августе 273 донации крови и ее компонентов.

В августе общие траты на проект составили 508 902 рубля. Основные расходы проекта составляют заработная плата координаторов, которые на ежедневной основе ведут поиск доноров, производство информационных, справочных и сувенирных материалов для доноров. Расходы на реализацию донорского проекта покрываются за счет поступлений по программе «Спасибо от Сбербанка».

Волонтерство

Волонтеры развлекают, учат и подбадривают заболевших детей, поддерживают их родителей, оказывают профессиональную помощь, помогают на акциях фонда, выполняют самые разные поручения.

• Программа «Возвращение детства»

В августе больничные волонтеры 26 раз приходили к детям в больницы. Дети играли в настольные игры, участвовали в мастер-классах, рисовали и просто общались.

• Программа «Окно в мир»

Волонтеры проекта «Больничные мероприятия» организовали и сопроводили 32 мероприятия в больницах:

• 14 раз в больницу пришли артисты и различные гости

• волонтеры нового проекта «Творческая мастерская» успели провести 10 визитов с различными мастер-классами, 

• 4 раза организовали «Мафию» и другие интерактивные занятия волонтеры новой группы «ПереДВИЖники», 

• 4 раза детей навещали волонтеры «Кругосветки».

Волонтеры проекта «Выездные мероприятия» в августе организовали для 540 человек посещение 49 городских событий. Ребята ходили в театры, музей, на экскурсии по городу, гуляли в парке развлечений и смотрели цирковое представление, побывали на концерте, разгадывали запутанные квесты, и даже съездили на рок-фестиваль. 

Несмотря на летний сезон и каникулы, в проекте «На связи!» волонтеры организовали 15 групповых и 7 индивидуальных онлайн-занятий с подопечными, на которые пришли 84 участника. А еще волонтеры провели одно занятие йогой для родителей.

• Программа Pro bono

Волонтеры административного проекта продолжают помогать с обработкой данных и заполнением таблиц. В офисе фонда волонтеры помогли обработать и подшить более 150 документов.

Волонтеры-переводчики подготовили перевод двух медицинских документов общим объемом в четыре авторских страницы. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили пять заявок и в этом поучаствовало девять волонтеров.

Проект «Дни красоты» организовал два дня красоты в больнице — по запросу координатора четыре мастера оказали 22 бьюти-услуги 11 подопечным и их мамам.

Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили шесть поездок, из них пять — с подопечными и 1 — с грузами. Волонтеры-юристы закрыли три обращения за юридической помощью от родителей подопечных фонда.

• Программы лояльности

В течение августа арт-волонтеры провели шесть художественных занятий для детей разных клиник. 

Восемь волонтеров помогали в проведении активности «Коробка храбрости» на фестивале «Лето яркого цвета» на «Острове мечты», целый день общаясь с гостями парка и в игровой форме рассказывая им о благотворительности.

Волонтеры проекта «Дети помогают детям» активно готовились к открытию нового учебного года, обучались и обновляли материалы в программах «Помоги мишке» и «Встреча с фондом».

Координатором программы «Начало» обработано 54 заявки на волонтерство от кандидатов старше 18 лет.  Несмотря на летний период, было проведено четыре собеседования, по итогам 19 кандидатов направлены для волонтерства в больницах.

В августе общие траты на проект составили 478 202 рубля. Эти расходы включают в себя оплату труда координаторов волонтеров (они отвечают за привлечение и набор волонтеров, организацию их работы, их обучение и сопровождение), оплату товаров для занятий с детьми (мастер-классы и так далее) и организации праздников. 

Немедицинская реабилитация

Чтобы помочь ребенку и его семье преодолеть возникшие за время болезни трудности и начать жить в полную силу, нужна реабилитация.

В августе 30 участников получили поддержку в рамках реабилитационного проекта. В Благотворительной школе шесть учителей провели 13 индивидуальных уроков для шести учеников по четырем предметам. Также восемь волонтеров программы проходят обучение.

17–22 августа была проведена выездная реабилитационная программа «Один плюс один» для 16 участников (восемь семей). 

С 21 по 24 августа была проведена реабилитационная программа «Сила Лошади» для восьми участников (четыре семьи). О том, как проходит программа, можно почитать здесь. 

Координаторы программы провели обучающую встречу для десяти волонтеров выездных программ. В рамках подготовки  к онлайн-программе «Мы в игре», которая состоится осенью, координаторы провели опрос 38 волонтеров проекта о возможности помощи на предстоящей программе, сделаны девять страниц по подготовке настольных игр, начат набор участников на программу. 

Расходы по реабилитационному проекту — это оплата труда координаторов и менеджера проекта: именно они разрабатывают, организуют и проводят все программы, обучают волонтеров, занимаются закупками необходимых материалов и готовят документы. Волонтеры проекта тратят свои силы и время бесплатно, но средства требуются на оплату проживания и питания участников программ, покупку и транспортировку инвентаря, приобретение билетов на поезд и самолет и другие траты. Расходы по проекту относятся к дочернему фонду «Новая жизнь».