Отчет фонда, ноябрь 2024

Важные цифры ноября

• 169 038 896 рублей составили общие расходы. 

• Из подопечных клиник после лечения и проверок выписались 303 ребенка, которые получали помощь фонда, — это те дети, которым вы помогли сделать шаг к выздоровлению.

• 41 954 583 рубля потрачено на закупку лекарств в больницы.

• 3 649 398 рублей направлено на оплату различных видов платного лечения.

• 1405 безвозмездных доноров цельной крови, 630 — тромбоцитов, 119 доноров плазмы крови пришли в отделения переливания подопечных клиник. 

• 30 «Коробок храбрости» пополнились игрушками, 350 новогодних подарков собрано для детей, которые остаются в больницах на Новый год.

Важные события ноября

• Оплата нескольких наборов для очистки трансплантата. Программа очистки была в значительной мере свернута в 2022 году из-за прекращения поставок необходимых реактивов. Однако сейчас врачи сумели вновь реализовать ее на основе доступных реагентов. И теперь поддержка фонда снова нужна. 

• Оплата образовательного курса по клинической интерпретации данных NGS (секвенирования нового поколения) для врачей. Генетические исследования сейчас играют все более значимую роль для улучшения результатов диагностики и лечения онкологических заболеваний, поэтому детским онкологам-гематологам очень нужна соответствующая квалификация. То, что им удалось попасть на этот курс, — ценный вклад в будущее и заслуга благотворителей фонда.

• Мы отметили день рождения фонда. Вместе с книжным сервисом Литрес выпустили важную книгу о тех, кому помогаете вы, — «Оттолкнуться от паузы: 7 новелл о любви, помощи и надежде». Книга благотворительная, вся прибыль от ее покупки идет в фонд.

А теперь расскажем подробно о проектах.

Помощь детям в клиниках

В рамках этого проекта мы вместе с вами оплачиваем для детей на стационарном этапе лечения лекарства, которых по разным причинам не хватает в больницах. А также покупаем для клиник приборы и расходные материалы, поддерживаем диагностические и научные программы, мероприятия для повышения квалификации врачей и так далее. В ноябре общие траты на проект составили 92 300 806 рублей.

• Лекарства. Общая сумма — 41 954 583 рубля.

В ноябре препарат «Блинцито» был оплачен на сумму 17 917 057 рублей 14 подопечным фонда. Среди них Лера Чекалина, Саша Топильский, Эдуард Садаков, Женя Перевощиков, Володя Маслов, Алтана Бадмаева, Савелий Ефимов, Илья Аверьянов. Препарат получили пациенты из Центра имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больницы, Московского областного онкодиспансера, НМИЦ гематологии, ОДКБ в Екатеринбурге, Рязанской ОДКБ, ДРКБ в Улан-Удэ.

Другой дорогостоящий противолейкозный иммунопрепарат, «Биспонса», покупался для Егора Микушина (РДКБ) и ребенка из больницы в Екатеринбурге. На его закупку потрачено 2 965 513 рублей. 

«Адцетрис» оплачен для трех пациентов (из Центра Рогачева, ОДКБ в Екатеринбурге и МООД) на сумму 1 262 000 рублей. 

Два ребенка с ALK-позитивной лимфомой (в Центре Рогачева и МООД) получили «Ксалкори». 

Иммунопрепарат «Элизария» в ноябре, как и в октябре, покупался пациентам Центра имени Дмитрия Рогачева: Ане Шаровой, Кире Бычковой, Вале Череневой, а также ребенку с диагнозом «апластическая анемия» после трансплантации костного мозга. 

Ребенок с ганглионейробластомой в Центре Димы Рогачева продолжил терапию иммунопрепаратом «Арфлейда» — с улучшением. 

По-прежнему многим детям для лечения острого лимфобластного лейкоза требовался «Онкаспар». В ноябре препарат был закуплен на сумму 1 658 980 рублей для 13 детей из двух клиник: Центра имени Дмитрия Рогачева и ДРКБ в Казани. Среди них Женя Бураков, Пелагея-Эйгюль Просекова, Гамзат Шарапутдинов, Варя Гуменюк, Лера Царик, Арсений Салов.

Трем пациентам, в том числе Алле Мурай, куплен противоопухолевый «Спрайсел» или его аналог «Мирсониб». Два ребенка с редким вариантом нейробластомы и один малыш с опухолью ЦНС получили «Лорвикву».

Препарат «Джакави» для лечения и профилактики реакции «трансплантат против хозяина» получили на стационарном этапе лечения Андрей Клиничев, Арина Адаменко, Тимофей Югов (мальчик был выписан еще в сентябре, но потом вернулся в стационар: надо подлечить РТПХ), Дима Ивашин, Вова Юдинцев, Кира Бычкова, Ефим Лапкин и еще 14 детей из Центра имени Дмитрия Рогачева. На покупку препарата потрачено 2 631 439 рублей. А «Энтивио» был оплачен на сумму 2 550 000 рублей для 12 пациентов из той же клиники, в том числе Льва Пономарченкова, Матвея Таценко, Арины Серженко, Дениса Королева, Арины Адаменко, Тимофея Югова, Вовы Юдинцева, Димы Ивашина. 

Два ребенка были обеспечены противогрибковой «Крезембой» на сумму 1 569 832 рубля.

Другой противогрибковый препарат, «Амфолип», оплачен на сумму 4 686 500 рублей для 10 пациентов. Среди них: Алиасхаб Абдуллаев, Дарина Туманян, Даня Мигранов, Степа Веселков, Полина Ивченко (она, кроме «Амфолипа», получила также и препарат «Эраксис»), Максим Худи и еще несколько пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева. Амаль Джанаева получила похожий препарат — «Амбизом». На его покупку потрачено 349 696 рублей.

Пять детей из МООД обеспечены препаратом «Максканд» со счета фонда «Новая жизнь» на сумму 388 180 рублей. 

Семерым детям, включая Ильяну Симоненко, Полину Ивченко и Вадима Малышева, в ноябре был оплачен антибиотик «Завицефта» (но сам Вадим в результате обошелся без этого дорогостоящего антибиотика, и препарат был передан другому ребенку). 

Сразу для многих пациентов был куплен другой важный антибиотик, «Колистиметат», на сумму 974 160 рублей. Были и другие закупки лекарств для клиник.

• Диагностика и анализы. Общая сумма — 26 080 058 рублей.

В рамках реализации научного проекта молекулярной диагностики острого лимфобластного лейкоза были, как всегда, куплены различные реактивы для Центра имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ в Екатеринбурге, оплачены специализированные анализы (для определения молекулярного варианта лейкоза и оценки минимальной остаточной болезни) в ОДКБ в Екатеринбурге для пациентов из нескольких соседних регионов и работа непосредственных участников проекта в Центре Рогачева. Общие расходы на реализацию научного проекта составили 21 203 302 рубля. 

По программе «Внедрение современных методов диагностики и лечения» в рамках общего проекта «Диагностика и анализы» покупались реактивы и лабораторные расходные материалы для клеточных исследований, эффективной диагностики врожденных иммунодефицитов, оценки состояния пациентов после трансплантации костного мозга и так далее. Сумма закупок — 4 876 756 рублей.

• Медицинские расходные материалы. Общая сумма — 5 001 123 рубля.

Для Центра имени Дмитрия Рогачева закуплены многочисленные медицинские расходные материалы: клапаны, магистрали, зонды, катетеры, специальные повязки, принадлежности для радиочастотной абляции. А также дорогостоящие наборы: для фотофереза (метод борьбы с реакцией «трансплантат против хозяина»), для аппарата ЭКМО (без которого не обойтись при некоторых операциях) и для «горячей химии» — интраперитонеальной гипертермической перфузии, HiPEC. 

• Медицинское оборудование. Общая сумма — 2 975 820 рублей. 

Частично оплачены электрометр референсного класса (для дозиметрии при лучевой терапии) взамен вышедшего из строя и шкаф для сушки и асептического хранения эндоскопического оборудования.

• Трансплантация костного мозга. Общая сумма — 4 949 353 рубля.  

Оплачено несколько поездок за донорскими клетками, а также поиск и активация российского неродственного донора (найденного в Иркутске) для одного ребенка. Трансплантация уже позади, все планово. И очень важное событие ноября — оплата нескольких наборов для очистки трансплантата. Программа очистки была в значительной мере свернута в 2022 году из-за прекращения поставок необходимых реактивов, однако сейчас врачи сумели ее вновь реализовать на основе доступных реагентов и немного иных принципов. Предварительные результаты уже проведенных пересадок внушают оптимизм. Среди детей, которым в ноябре оплатили наборы для очистки, — Никита Буйный и два мальчика с острым лимфобластным лейкозом. Трансплантации уже проведены. 

• Образование врачей. Общая сумма — 1 234 894 рубля.

Оплачено четыре стажировки специалистов из регионов (Красноярск, Екатеринбург) в московских клиниках, а также участие детского онколога из Оренбурга в Школе по лечению лимфом. Но самое главное событие — оплата образовательного курса по клинической интерпретации данных NGS (секвенирования нового поколения) для врачей. 

Выплачены надбавки к зарплатам врачей и ученых Центра имени Дмитрия Рогачева на сумму 6 950 000 рублей. Это та статья расходов, на которую благотворители не всегда готовы переводить средства, однако фонд считает ее очень важной. Мы реализуем ее, чтобы сохранить уникальный коллектив врачей, который помогает детям в условиях ограниченного государственного финансирования. Такие статьи расходов фонд закрывает за счет процентов от средств, которые размещает на депозитах. Так как одна из задач профессионального фонда — максимально эффективно распоряжаться пожертвованиями благотворителей, с 2014 года мы не держим деньги просто на счету: деньги, которые не участвуют в обороте, приносят доход через размещение на депозите и возвращаются с пополнением. Например, мы запланировали трату, но она совершится по договоренности с поставщиком только по постоплате через месяц; чтобы эти деньги не лежали просто на счете, а «работали», мы отправляем их на депозит. Минфин подтверждает возможность НКО размещать свободные остатки средств целевых поступлений на депозитных счетах в банках.

Административные расходы по проекту включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников фонда, занимающихся обеспечением клиник. За ноябрь они составили 3 154 975 рублей.

Адресная помощь

Адресная помощь — индивидуальная помощь конкретным подопечным фонда как на стационарном, так и на амбулаторном этапе лечения. В ноябре общие траты на проект составили 9 957 935 рублей.

Платное лечение. Общая сумма — 3 649 398 рублей.

• Пяти иностранным гражданам (в том числе Шахнозе Эргашзода и Айнур Аккаевой) оплачено нейрохирургическое лечение в Центре нейрохирургии имени Бурденко, 

• одному ребенку — лучевая терапия,

• двум молодым взрослым с саркомами оплачено долечивание в Центре Рогачева,

• двум юношам — лечение на аппарате «Гамма-нож»,

• наконец, Маше Сизинцевой оплачен очередной этап послеоперационного лечения в Ильинской больнице.

Лекарства. Общая сумма — 3 005 854 рубля.

Произведено 32 закупки на выписку и для амбулаторного этапа лечения для 26 пациентов. Среди них Даша Вершинина, Саша Рюмин, Снежанна Заводчикова, Лера Гаврилова, Маша Касьянова, Вова Евсеев. 

Качество жизни. Общая сумма — 2 677 977 рублей.

В рамках программы паллиативной помощи для подопечных проекта произведено шесть закупок лекарств и лечебного питания, четыре закупки предметов мелкого медицинского оборудования (кресло-коляска, отсасыватель, специальные подушки и матрас) и расходных материалов. Как обычно, обеспечены медицинские и психологические консультации для подопечных программы и их близких. Для четырех подопечных программы обеспечена медицинская транспортировка. Пять семей получили благотворительную социальную помощь. Оказана помощь в оплате ритуальных услуг десяти семьям. 

Анализы и исследования. Общая сумма — 284 385 рублей.

Лабораторная диагностика в рамках проекта адресной помощи проведена для 13 детей и молодых взрослых из разных больниц, помощь в оплате инструментальной диагностики оказана четырем семьям.

Также в рамках подпроекта «Расходные материалы» по адресной помощи одному ребенку куплена трахеостомическая трубка за 10 333 рубля.

На административные расходы по проекту адресной помощи — оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи — со счета фонда «Подари жизнь» ушло 330 000 рублей (остальная часть этих зарплат выплачивается со счета фонда «Новая жизнь»). Финансирование паллиативного проекта осуществляется в рамках программы сотрудничества со Сбербанком по картам VISA и «МИР» — за счет той части пожертвования, которую добавляет сам банк.  

Социальные проекты 

Помимо помощи в обеспечении лечения, нашим подопечным необходима и помощь с оплатой амбулаторных квартир, транспортных расходов, с покупкой средств гигиены, а еще они могут нуждаться в помощи нянь и психологов. 

В ноябре вместе с вами и благодаря вам мы собрали и направили в клиники 30 «Коробок храбрости» с игрушками и 350 новогодних подарков. Также в подопечные клиники фонда переданы в больших количествах влажные салфетки, детская зубная паста, зубные щетки, подгузники, чистящие средства, детский стиральный порошок и гель для стирки, ополаскиватель, детское мыло, средство для мытья посуды, фольга, три стульчика для кормления, три кроватки-кювеза для новорожденных. В связи с увеличением площадей детского отделения и открытием новых палат в Московском областном онкологическом диспансере были закуплены мебель и оборудование: столы с ящиками, процедурные столы, медицинские и другие шкафы, лабораторные кресла со спинкой и без спинки, кресла для посетителей, тележки, медицинская кушетка, палатные тумбы и столы, настенные часы, кровати, баки для отходов, дозаторы. Также благотворители передали в палаты 13 телевизоров, а фонд закупил для них кронштейны. Двум семьям, находящимся в сложной жизненной ситуации, предоставлены услуги нянь. Двум подопечном фонда оказана помощь с повседневными и теплыми вещами, одному — с продуктами питания. Одному подопечному фонда помогли с консультацией врача и изготовлением очков.

Психологическая служба фонда провела семинар для волонтеров и сотрудников, подготовила публикацию про различные сценарии реакции на болезнь. Проводилось психологическое сопровождение восьми семей (шесть семей после лечения, две семьи пациентов на стационарном этапе лечения), всего проведено 18 консультаций.

Проект финансируется со счета дочернего фонда «Новая жизнь». В ноябре в фонд «Новая жизнь» от «Подари жизнь» переведено 10 миллионов рублей для реализации социальных и иных программ, в том числе на административные расходы социального проекта. Также со счета «Подари жизнь» оплачена небольшая часть коммунальных расходов по квартирному проекту на сумму 2025 рублей. 

Донорство

Фонд поддерживает только безвозмездное донорство крови. Поиск доноров ведется и по запросам ОПК и по адресным просьбам. Ведется регистр доноров крови, осуществляются массовые информационные рассылки.

В трех основных клиниках донорского проекта — Центре имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больнице и ГКБ № 52 — в ноябре было в общей сложности 1405 безвозмездных доноров цельной крови, 630 — тромбоцитов, 119 — плазмы крови. Также в Центре Рогачева было девять донаций гранулоцитов, поиск доноров гранулоцитов велся для Никиты Буйного и Эльмиры Абасян. Из этих же клиник поступило пять обращений с просьбами о поиске доноров, а еще одно обращение было получено от ЦК МСЧ имени В. А. Егорова в Ульяновске. Доноры, откликнувшиеся на эти обращения, совершили в ноябре 74 донации крови и ее компонентов.

В ноябре общие траты на проект составили 859 900 рублей. Основные расходы проекта составляют заработная плата координаторов, производство информационных, справочных и сувенирных материалов для доноров. Расходы на реализацию донорского проекта покрываются за счет поступлений по программе «Спасибо от Сбербанка».

Волонтерство

Волонтеры развлекают, учат и подбадривают заболевших детей, поддерживают их родителей, оказывают профессиональную помощь, помогают на акциях фонда, выполняют самые разные поручения.

• Программа «Возвращение детства». В ноябре 2024 года волонтеры устраивали мастер-классы, арт-занятия, сочиняли сказку, помогали готовить поздравления с Днем матери. 

• Программа «Окно в мир». Волонтеры проекта «Больничные мероприятия» провели 17 мероприятий в больницах и смогли вовлечь в них даже тех детей в РДКБ, которым нельзя покидать боксы. Волонтеры проекта «Выездные мероприятия» организовали посещение 36 мероприятий для 510 человек: ходили в театры и на концерты, на квесты и в музеи, на спортивные соревнования и цирковые шоу и так далее. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 31 групповое занятие (125 посещений), а также индивидуальные занятия для 13 подопечных. Также волонтеры провели мастер-класс по оригами, устроили пять занятий йогой для мам. Координаторы и волонтеры подготовили дайджест о работе проекта. Вместе с волонтерами проекта «Кругосветка» дети и родители «путешествовали» в Африку, Турцию, Южную Корею, Великобританию, Италию, Швецию.

• Программа Pro bono. Двое волонтеров административного проекта помогали с обработкой данных, один — с задачей по структурированию реестров. Дизайнеры сделали четыре макета для новогодних афиш в больничных отделениях. Волонтер проекта внебольничной помощи помог с разбором новогодних подарков на складе. Волонтеры проекта «Дни красоты» ко Дню матери шесть раз приходили в больницы, оказав 100 бьюти-услуг 78 мамам подопечных фонда. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили три поездки с грузами. Юристы провели мастер-класс для родителей и продолжили консультировать подопечных по телефону.

• Программы лояльности. Волонтеры проекта «Дети помогают детям» провели 12 уроков доброты и благотворительную ярмарку. Также они помогли на трех мероприятиях: это Legal Chess, «Ветер перемен», презентация книги «Оттолкнуться от паузы». Координаторы волонтерского проекта провели два мастер-класса для сотрудников компании-благотворителя.

• Программа «Начало». Координаторы волонтерских проектов провели два собеседования для восьми новых волонтеров.

В ноябре общие траты на проект составили 977 274 рубля. Расходы по волонтерскому проекту включают в себя оплату труда координаторов волонтеров (они отвечают за привлечение и набор волонтеров, организацию их работы, их обучение и сопровождение) и товаров для занятий с детьми (мастер-классы и так далее) и для организации праздников. 

Немедицинская реабилитация

Чтобы помочь ребенку и его семье преодолеть возникшие за время болезни трудности и начать жить в полную силу, нужна реабилитация.

В Благотворительной школе 18 учителей провели 55 индивидуальных уроков для 16 учеников по семи предметам.

Продолжились подготовка и обучение волонтеров-мастеров онлайн-программы «Мы в игре»: было проведено семь авторизаций, в том числе для одного нового волонтера программы. Сейчас в программе участвуют 48 человек из 13 семей.

С 8 по 10 ноября была проведена очередная выездная реабилитационная программа «Семейные выходные» для 28 участников (восемь семей).

Координаторы провели обучающий мастер-класс для волонтеров проекта.

Всего за месяц поддержку в рамках проекта получили 92 участника. 

Расходы по реабилитационному проекту — это оплата труда координаторов и менеджера проекта: именно они разрабатывают, организуют и проводят все программы, обучают волонтеров, занимаются закупками необходимых материалов и готовят документы. Волонтеры проекта тратят свои силы и время бесплатно, но средства требуются на оплату проживания и питания участников программ, покупку и транспортировку инвентаря, приобретение билетов на поезд и самолет и другие расходы. Расходы по проекту относятся к дочернему фонду «Новая жизнь». 

Строительство пансионата «Измалково»

Фонд занимается строительством пансионата в усадьбе Самариных в поселке Переделкино для проживания детей — подопечных «Подари жизнь» и их родителей во время лечения.

Расходы по проекту в ноябре составили 34 548 388 рублей. Строительство пансионата для детей — это инфраструктурный проект фонда, который финансируется не за счет текущих пожертвований, а за счет целевых пожертвований крупных благотворителей и юридических лиц.

В ноябре были оплачены очередные этапы создания пансионата, включая поставки и монтаж игрового оборудования для площадок и всего необходимого для озеленения территории. А также обычные расходы: коммунальные платежи, авторский надзор и так далее.

Расходы на содержание фонда в ноябре составили 16 364 315 рублей, или 9,68% всех трат за месяц.