Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда за март 2022

19 апреля 2022Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

Жизнь фонда, как и жизнь всей страны, сильно изменилась за последнее время. Но работа продолжается, и мы делаем все возможное, чтобы дети получали необходимое лечение. Расходы за март составили 191 957 675 рублей.

Общая структура мартовских расходов фонда

Реализация некоторых программ сейчас сопряжена с дополнительными трудностями. Приходится искать новые способы сбора пожертвований. Но есть и радостные новости: каждый месяц многим детям по-прежнему удается сделать важный шаг к победе над болезнью. 

В марте из НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева выписался 91 ребенок, в том числе восстановившиеся после трансплантации Миша Панин, Хеда Хункаева, Геля Ишкова, Аиша Кипкеева, Даша Мурая. Также выписался после окончания терапии Давид Шония. На проверки и коррекцию терапии приезжали Саша Гришаева, Саша Петруня, Аня Смирнова, Вероника Мешкова, Оксана Гагарина.

Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписан всего 41 ребенок, причем 34 — после проверок. Среди детей, представленных на сайте, завершили лечение Артем Салов и Миша Мишечкин; на проверки приезжали Василиса Швыряева, Алена Малявина, Таисия Волкова, Вика Ермакова, Рома Глухов, Ира Мотренко. Из детей, получавших помощь от фонда, из Морозовской больницы выписана одна девушка (переведена во взрослую клинику по достижении 18 лет), из детского отделения Московского областного онкодиспансера в Балашихе — 9 человек. Наконец, 12 наших подопечных (в том числе Элдор Хушвактов) завершили лечение или приезжали на проверки в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко. 

А теперь — о расходах. 

Помощь детям в клиниках

Как обычно, основные расходы по этой программе связаны с покупкой лекарств. При этом в марте это почти исключительно зарегистрированные лекарства, так как с доставкой зарубежных препаратов сейчас возникли большие сложности, и в марте была оплачена только одна партия «Фоскавира». Впрочем, мы твердо рассчитываем, что эти проблемы так или иначе будут решены. Что касается зарегистрированных препаратов, перечислим некоторые из наиболее крупных закупок: «Блинцито» для Миши Мишечкина и Даши Зотовой (очередные партии препарата), Егора Маляра (три партии) и еще трех детей; «Элизария» для Кирилла Здоровцова, Леры Худотепловой и Тимофея Загребина; «Завицефта» для Вани Цупрова, Дани Сорвачева и еще одного пациента; «Плерифор» для активации доноров в НМИЦ ДГОИ; «Энтивио» для Дани Гуменюка; «Эсбриет» для Расула Гайсумова, Насти Пеньковой, Дани Сорвачева; очередной «Митотан» для Максима Черных; «Ленвима» для Арины Поповой; «Ксалкори» для одного ребенка с воспалительной миофибробластической опухолью; «Дарзалекс» для Максима Циренщикова; «Эраксис» для 4 детей из РДКБ; «Привиджен» для Леры Худотепловой, Артема Салова, Кати Коренковой и еще 5 детей; «Козэнтикс» для ребенка с ювенильным артритом; «Клофарабин-Тева» для ребенка со сложным случаем Т-клеточного лимфобластного лейкоза; «Китруда» для Тимофея Павлова и еще одного ребенка; «Колистин» для Вали Череневой и еще многих детей; «Хумира» для Ильи Лысова; «Нексавар» для Даши Кузевановой, Златы Кондаковой и Снежаны Костиной и так далее.

139 367 696 рублей

расходы проекта «Помощь детям в клиниках»

Многие важные лекарства для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (включая «Темодал» и «Келикс») были куплены также про запас — ведь ситуация с их доступностью в ближайшее время непонятна, а перерывы в лечении недопустимы. В отделение дневного стационара НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко куплены «Авегра» и «Лейкостим», в Морозовскую больницу — «Винбластин». Кроме московских клиник, помощь с лекарствами получили также больницы в Рязани («Амфолип» для ребенка с инфекционными осложнениями в ходе лечения острого лимфобластного лейкоза), Иркутске («Атгам» для ребенка с апластической анемией») и Ижевске («Лейковорин»).

Следует отметить, что в кризисные моменты среди расходов фонда обычно появляется статья «Лекарственный резерв» — мы заранее оплачиваем партии препаратов, с которыми наиболее вероятны перебои. В марте был оплачен резервный запас «Треосульфана», необходимого для подготовки к трансплантациям костного мозга.

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

Поиск и активация неродственных доноров костного мозга оплачены для 5 пациентов НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и РДКБ: это Милина Конышева, София Стадник, один ребенок с талассемией, ребенок с анемией Даймонда-Блекфена и ребенок с первичным иммунодефицитом (последнему удалось найти генетически совместимого неродственного донора в российском регистре, но все равно требовалось оплатить расходы на активацию). Также по проекту «трансплантация костного мозга» оплачены реактивы и расходные материалы для очистки трансплантата.

В марте были частично или полностью оплачены предметы медицинского оборудования для НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Так, для НМИЦ нейрохирургии куплена очередные две партии инструментов Karl Storz и оптики Hopkins, мониторы пациента Storm, а также лабораторная центрифуга Sorvall BP с принадлежностями. Для НМИЦ ДГОИ полуоплачены прибор Rotor-Gene Q для проведения полимеразной цепной реакции и аппарат для сепарации компонентов крови Spectra Optia с принадлежностями, произведена доплата за хирургические моторные системы Midas Rex Legend.

Закуплены большие партии медицинских расходных материалов для НМИЦ ДГОИ — по тем же причинам, по которым создается и запас лекарств. Иглы, магистрали, краны-дискофиксы, катетеры, шприцы для перфузоров… А также лабораторные расходные материалы: предметные стекла, пробирки, крышки, наконечники. В свою очередь, для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко закуплена очередная партия компонентов шунтирующих систем (клапаны, резервуары, катетеры). Именно поэтому траты на расходные материалы в марте оказались также очень крупными. 

По проекту «Диагностика и анализы» закуплены реагенты для НМИЦ нейрохирургии, ОДКБ г. Екатеринбурга и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Оплачены анализы и инструментальные исследования (сцинтиграфия) пациентам Морозовской больницы, Московского областного онкодиспансера, НМИЦ онкологии имени Блохина, амбулаторным пациентам НМИЦ ДГОИ, а также анализы в Екатеринбурге для пациентов из Тюменской областной детской больницы. Также оплачены расходы на доставку биообразцов. 

Стандартные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках» — надбавки к зарплатам медицинского и научного персонала НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (фонд выплачивает их с 2015 года, чтобы сохранить уникальный коллектив клиники в условиях ограниченного государственного финансирования), выплаты участникам научного проекта, компенсации донорам крови (фонд участвует в выплате положенных по закону компенсаций безвозмездным донорам крови, если государственное финансирование отделения переливания крови не позволяет сделать это вовремя) и административные траты на реализацию проекта — зарплаты больничных координаторов, которые постоянно находятся в клиниках и отслеживают все возникающие потребности, а также сотрудников отдела по обеспечению клиник.

Адресная помощь

По программе адресной помощи произведено 33 закупки лекарств для пациентов различных клиник, в том числе «Джадену» и «Микофенолат» на выписку для Доминики Трегубовой; очередной «Иммуноглобулин» для Димы Кузнецова; «Привиджен» для Егора Рытова и еще одного ребенка; «Ксалкори» для девочки-подростка с крупноклеточной лимфомой; «Кабометикс» для мальчика с гепатоцеллюлярной карциномой; «Револейд» для ребенка с тромбоцитопенией, ребенка после трансплантации костного мозга и юноши с апластической анемией; «Мекинист» и «Тафинлар» для четырех подопечных фонда и так далее.

14 247 984 рубля

расходы по проекту «Адресная помощь»

В рамках адресной помощи также оказана помощь в оплате диагностики и анализов 25 детям (в том числе 6 детям — с оплатой МРТ-исследований, одному — с инструментальным исследованием глаза по поводу ретинобластомы). В частности, проведено измерение минимальной остаточной болезни для Сони Жерновковой, а для 4 человек оплачено типирование пациента и родственников для подбора донора костного мозга. 

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

Артур Дашян получил помощь с оплатой эндопротеза коленного сустава (после операции мальчик выписан из НМИЦ ДГОИ, продолжает лечение в больнице по месту жительства). Кроме того, трем детям оплачены приборы мелкого медицинского оборудования (электрические аспираторы) и медицинские расходные материалы (повязки).

Платное лечение было в марте оплачено только для одной пациентки: взрослая подопечная фонда с доброкачественной опухолью слухового нерва прошла стереотаксическую радиохирургию на аппарате «Гамма-нож».

По проекту паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 19 закупок лекарств и лечебного питания, а также 36 закупок расходных материалов и предметов мелкого медицинского оборудования: кроватей, матрасов, ходунков и так далее. Оплачена медицинская транспортировка 8 подопечных проекта — так, Даня Гуменюк вернулся домой, в Амурскую область, — а также командировочные расходы врачей, наблюдающих за подопечными. 19 семей получили благотворительную социальную помощь в размере 15 тысяч рублей каждая. Как всегда, оплачены психологические консультации для подопечных проекта и их близких. Наконец, 5 семей (в том числе семьи Максима Корнеева, Арсения Лопотенко и Дани Сорвачева) получили помощь с оплатой ритуальных услуг.

Административные расходы по проекту адресной помощи — это, как всегда, оплата труда постоянных координаторов адресной и паллиативной помощи.

Социальные проекты

Дочернему фонду «Новая жизнь» на продолжение реализации социальных и других проектов перечислено 20 млн рублей. Также оплачены работа координатора социальной помощи и сотрудников юридической службы. Для юристов также оплачены услуги по адаптации и сопровождению системы «Консультант Плюс».

22 255 990 рублей

соцпомощь и работа фонда «Новая жизнь»

От благотворительных компаний, школ Москвы и Московской области, частных лиц была получена помощь с обеспечением семей и больниц разнообразными товарами: влажными салфетками, стиральным порошком и другой бытовой химией; кухонными приборами (духовой шкаф, варочная панель, мультиварка, чайники); одеждой и обувью; книгами, подарочными сертификатами, игрушками в «Коробку храбрости» и так далее. Три семьи также получили продуктовую помощь.

Восьми детям из разных больниц были предоставлены няни, работа которых оплачивается фондом «Подари жизнь». Трем детям и одному родителю была оказана бесплатная стоматологическая помощь.

Психологи провели очный открытый семинар для волонтеров и (в сотрудничестве с региональным отделом) ресурсную группу для сотрудников региональных НКО, а также групповой онлайн-семинар «Буллинг в детской среде». Продолжалась работа над помогающими графическими материалами для врачей детских онкологических отделений и над буклетом для родителей пациентов, находящихся в реанимации. Проводилось психологическое сопровождение 4 семей подопечных фонда (Морозовская больница, пациентка после окончания лечения в НМИЦ ДГОИ, пациент в Воронеже), всего 6 консультаций. Также состоялось 9 консультаций сотрудников фонда по поводу выстраивания работы в новых условиях. Разрабатывалась концепция оптимизации работы психологической службы. Расходы на работу психологов, как и на реализацию большинства других социальных программ, находятся в ведении фонда «Новая жизнь».

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В марте в отделениях переливания крови РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 было 589 безвозмездных донаций тромбоцитов, 1559 — цельной крови и 125 — плазмы крови. По сравнению с февралем — существенный рост; по-видимому, это связано с отменой части коронавирусных ограничений. Кроме того, велся поиск гранулоцитов для одного ребенка в НМИЦ ДГОИ — Максима Корнеева.

761 560 рублей

расходы на работу донорского проекта

Поступило 20 просьб о сдаче крови и ее компонентов для пациентов 5 других клиник: ГКБ имени С.П. Боткина, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, Института хирургии имени А.В. Вишневского, Областной клинической больницы г. Омска, Детской областной больницы г. Ростова-на-Дону. Донорами для этих пациентов стали 244 человека.

В марте удалось провести 10 выездных донорских акций (по сравнению с четырьмя февральскими): в гипермаркете «Глобус» на Киевском шоссе, в компаниях «Финам», «Армтек», «Оджерс», «Сбер Сервис», в РТИ, в больнице Святителя Алексия, в РГУ имени Губкина (две акции) и в офисе РЖД. В ходе этих акций, организованных совместно с Центром крови и Московской областной СПК, кровь сдали 569 человек.

Мартовские расходы на реализацию донорского проекта — это оплата труда сотрудников донорской службы и изготовления сувенирной продукции для безвозмездных доноров крови.

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

  • Программа «Возвращение детства». В марте 2022 доступ в клиники был частично ограничен из-за эпидемической обстановки, однако волонтеры продолжали посещать МООД, Морозовскую больницу и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева.

898 189 рублей

расходы волонтерского проекта

  • Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» возобновил работу только в конце марта, но волонтеры успели организовать 6 поездок (в театры, консерваторию, на концерт), которые посетили около 135 человек. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 31 групповое занятие, которые посетило 160 участников, а также 2 групповых занятия для родителей. Ребята с удовольствием приходят на индивидуальные встречи с волонтерами, за март прошла 31 такая встреча.

  • Программа Pro bonо. Волонтеры административного проекта продолжают поддерживать работу больничных координаторов и регионального проекта фонда. Дизайнеры помогали с подготовкой макетов для печати. Переводчики подготовили переводы 4 медицинских документов для наших подопечных. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 10 запросов. Волонтеры проекта «Помоги с авто» занимались перевозкой грузов и встречали подопечных в аэропорту. Юристы продолжали консультировать подопечных по телефону и провели очередную онлайн-встречу для родителей подопечных с разбором вопросов и кейсов.

  • Координатором программы «Начало» обработано более 270 заявок на волонтерство. Также в марте было проведено собеседование волонтеров в проект «Помоги с авто», а для волонтеров, контактирующих с подопечными, проведен открытый семинар с психологами фонда.

Расходы по волонтерскому проекту в марте 2022 года — обеспечение работы волонтерской службы (это в первую очередь оплата труда постоянных координаторов) и покупка товаров для организации праздников.

Немедицинская реабилитация

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В марте завершился шестой поток онлайн-программы «Про себя» для 11 родителей подопечных и начались встречи нового седьмого потока.

В рамках проекта тьюторского сопровождения «Компас» прошло 22 тьюториала с подопечными, всего в проекте сейчас занимаются 11 ребят. Продолжается обучение волонтеров-тьюторов третьего потока на платформе GetCourse. Кроме того, по запросу тьюторов были проведены 2 супервизии и 2 консультации.

В ходе пилотной реабилитационной программы «Мы в игре» 4 подопечных семьи (17 участников) в компании из 11 волонтеров-игроведов продолжили цикл домашних игротек. Завершение пилотной программы запланировано на апрель.

30 подопечных приняли участие в сменах онлайн-лагеря BAZA.

Благотворительная школа продолжала свою работу: 33 учителя провели 139 индивидуальных уроков по разным предметам с 24 учениками. 10 ребят продолжили заниматься в онлайн-школе «Фоксфорд». 

Расходы на немедицинскую реабилитацию находятся в ведении фонда «Новая жизнь».

5 333 643 рубля

расходы на создание пансионата

Строительство пансионата «Измалково»

Оплачены услуги по осуществлению контроля за строительными работами за два месяца, а также разнообразные коммунальные платежи: водоснабжение, водоотведение, электроэнергия, отопление.

Расходы на содержание фонда в марте — 9 092 613 руб, или 4,74% от всех расходов за месяц. Подробный отчет обо всех расходах за истекший период 2022 года, как всегда, выложен на сайт.

Спасибо всем, кто продолжает помогать!

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari