А за покупку и доставку не зарегистрированных в России лекарственных препаратов в августе уплачено 10 379 494 рубля. Трем детям куплен йодсодержащий радиофармпрепарат для MIBG-терапии в Центре рентгенорадиологии, противовирусный «Сидофовир» получили 8 детей (в том числе Ксюша Голоперова, Арам Овсепян и два ребенка в Перми), противоопухолевый «Онкаспар» — два ребенка в Ставрополе с рецидивом лейкоза; также покупались «Фоскавир», «Дефителио», «Пентакаринат» и (для Руслана Гафарова) «Амфо-Моронал».

Как обычно, оплачено проведение специализированных анализов для пациентов целого ряда клиник (Российской детской клинической больницы, Морозовской детской городской клинической больницы, Московского областного онкологического диспансера) в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и в других московских лабораториях. А для пациентов нескольких региональных клиник (в августе это были больницы в Перми, Ижевске, Кургане, Омске и Оренбурге) оплачено проведение анализов в диагностических лабораториях ОДКБ г. Екатеринбурга, чью работу постоянно поддерживает наш фонд. Кроме того, как для НМИЦ ДГОИ и екатеринбургской ОДКБ, так и для других наших подопечных больниц — Морозовской больницы и НМИЦ нейрохирургии — куплены различные лабораторные реагенты на общую сумму более 12 миллионов рублей.

Далее — медицинские расходные материалы и материалы для операций. Для двух пациентов НМИЦ ДГОИ (Жени Предеина и 11-летней москвички Полины) оплачено изготовление раздвижных онкологических эндопротезов. Также в несколько этапов оплачены эндопротезы для пациентов Российской детской клинической больницы. Приобретены расходные материалы для хирургических операций (НМИЦ нейрохирургии, НМИЦ ДГОИ), для ухода за больными, для перевязок, для дезинфекции и для многих других целей.

Далее, было произведено 30 закупок лекарств и лечебного питания для подопечных программы адресной помощи, в том числе «Адцетрис» для Антона Волкова, «Ксалкори» для Киры Майоровой и Жени Сидоренко, «Джакави» для двух детей, «Октагам» для Иры Мотренко (по лейкозу все нормально, но требовалось введение препарата иммуноглобулина с заместительной целью), «Эсбриет» для Саши Рюмина, лекарства на выписку для Кати Коренковой, «Револейд» и «Энплейт» для семи детей и взрослых со сниженным уровнем тромбоцитов, а также «Спрайсел», «Митикайд», «Пазопаниб», «Мекинист» и другие лекарства для разных детей — как для лечения основного заболевания, так и для преодоления его осложнений. Кроме того, для двух детей куплены медицинские приборы индивидуального пользования — отсасыватели.

Психологи фонда приняли участие в круглом столе Фонда борьбы с лейкемией «Выгоранию нет». Завершена работа над составлением «Больничного дневника» для детей с онкологическими заболеваниями. Продолжалось участие в создании клинических рекомендаций по управлению болью в детской онкологии. Также продолжался сбор информации на страничку для родителей детей, потерявших зрение в результате лечения или онкологической болезни. Проводилось психологическое сопровождение четырех семей пациентов (Морозовская больница, Российская детская клиническая больница, семьи во Владивостоке и Нижнем Новгороде). Наконец, состоялась очередная групповая консультация сотрудников фонда в Харькове (Украина), опекающих онкологические отделения местной детской больницы, по вопросам организации психологической службы. Расходы на работу психологической службы, как всегда, относятся к ведению фонда «Новая жизнь».

Расходы на социальные программы, кроме переводов фонду «Новая жизнь», включают в себя оплату труда координатора социальной помощи, оплату работу юридической службы и питание родителей пациентов. Кроме того, для нужд НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева куплены некоторые продукты питания, в том числе детского и диетического.

Донорство

В августе 2021 года в трех основных подопечных клиниках донорского проекта (НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ № 52) было 1137 безвозмездных донаций цельной крови, 666 донаций тромбоцитов, 35 — плазмы крови и 4 — гранулоцитов (для Карлена Саакяна). Это достойные цифры для летнего времени, но все же ситуация с донорской кровью пока еще остается напряженной, и мы очень просим тех, кто планировал сдать кровь, посетить удобное для него (или для нее) отделение переливания.

Также в донорскую службу фонда поступило 17 просьб о поиске доноров для пациентов 10 других клиник: НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, ГКБ имени С.П. Боткина, Центра акушерства и гинекологии имени В.И. Кулакова, Центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева, МКНЦ имени А.С. Логинова, Морозовской детской городской клинической больницы, ГКБ №№ 24, 34 и 40 г. Москвы, Краевой клинической больницы г. Краснодара. Донорами для этих пациентов стал 161 человек.

После июльского «провала» (лето, пора отпусков, вспышка коронавирусной инфекции…) понемногу возобновляются выездные донорские акции. В августе их состоялось шесть: в компаниях «Восход», «Диалог», «Норникель», «Бестдоктор», в ЕИРЦ в Воронцовском переулке и в Минэкономразвития. Акции были проведены совместно с Центром крови ФМБА, Центром крови имени О.К. Гаврилова и Центром крови Первого медицинского университета. Всего сдало кровь 211 человек.

Августовские расходы на реализацию проекта развития донорства крови включают в себя оплату работы донорской службы и печати информационных буклетов для доноров.

Волонтерство

В августе, несмотря на период отпусков, продолжалась работа в рамках всех волонтерских программ.

• В рамках программы «Возвращение детства» волонтеры продолжают посещать онкологические и гематологические отделения в 4 клиниках, открытых для посещения: НМИЦ имени Н.Н. Бурденко, МДКГБ, МООД и Центре имени Дмитрия Рогачева. В отделениях, где разрешено собираться в общем холле или игровой, проводятся игротеки и мастер-классы: ребята плетут браслеты, расписывают сумки, футболки и носочки, занимаются аппликацией, делают картины из пластилина, расписывают витражи и глиняные фигурки и др.). А в некоторых отделениях, где установлены ограничения, волонтеры проводят только индивидуальные посещения. 

• Программа «Окно в мир». Волонтеры выездных мероприятий организовали большое мероприятие:  60 человек посетили парк аттракционов «Остров мечты». Онлайн-проект «На связи!» продолжает проводить встречи с подопечными: за август было проведено 33 встречи, которые посетило 136 подопечных, и 2 встречи для родителей, которые посетило 25 человек. А еще проект готовит к запуску три новых формата занятий — премьера в сентябре.

• Программа Pro bono. Волонтеры внебольничной помощи в августе трижды откликались на запросы фонда: встретили в аэропорту пробирки, перевозили пробирки на анализ, помогли с доставкой лекарств. Дизайнеры превратили рисунки наших подопечных в векторные раскраски для мобильного приложения фонда «Подари жизнь». Юристы продолжали консультировать родителей подопечных по телефону и провели два мастер-класса онлайн с разбором конкретных случаев. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 33 поездки по запросу подопечных, а еще 45 запросов (в том числе регулярные поездки на химиотерапию) были закрыты координаторами с помощью «Добрых километров» компании «Ситимобил».

Расходы по волонтерскому проекту — это обычная оплата работы волонтерской службы и закупки товаров для занятий с детьми.

Немедицинская реабилитация

В рамках проекта тьюторского сопровождения «Компас» в августе проводилось сопровождение трех участников, а также состоялись предварительные встречи с новыми участниками, которые вступят в проект осенью. 

При соблюдении всех норм безопасности (все участники имели антитела) 2-5 августа была проведена реабилитационная программа «Ветер перемен». Программа проходила на свежем воздухе на небольшом волжском острове. В ней приняло участие 16 человек.

В периоды с 19 по 22 августа и с 26 по 29 августа, опять-таки с соблюдением всех мер защиты, в заповеднике «Брянский лес» были проведены две реабилитационные программы «Сила лошади». В этот раз был опробован новый формат участия: пары ребенок — родитель. Всего в этих двух программах приняло участие 13 человек.

Большинство учеников Благотворительной школы в августе еще было на летних каникулах, но 6 подопечных решили продолжать индивидуальное обучение под руководством 7 учителей-волонтеров. Всего было проведено 15 занятий. Организационная команда провела ознакомительную встречу для волонтеров-новичков, ожидается подключение к проекту трех новых учителей. И, конечно, в августе велась активная подготовка к новому учебному году.

Напоминаем, что финансирование реабилитационного проекта с апреля 2021 года находится в ведении дочернего фонда «Новая жизнь». 

Строительство пансионата «Измалково»

Расходы фонда на строительство пансионата в августе — это оплата коммунальных услуг. Крупные реконструкционные и строительные работы в «Измалково» еще очень далеки от завершения, но продолжаются!

Расходы на содержание фонда в августе — 7 792 179 рублей, или 6,33% от всех трат за месяц.

Спасибо всем, кто помогает!