За покупку и доставку препаратов, не зарегистрированных в России, уплачено 5 641 907 рублей. Для борьбы с вирусными инфекциями после трансплантации несколько ребят получили «Фоскавир» или «Сидофовир» (в том числе Гриша Гущин, Аня Крылова, Степа Баранов и Кирилл Тращенко). Оксане Гагариной для профилактики другой инфекции куплен «Пентакаринат». Для других детей приобретены противоопухолевые «Таргретин», «Ксоспата» и «Ксалуприн» (форма «Меркаптопурина», наиболее подходящая для маленьких детей, но отсутствующая в России). Наконец, двум мальчикам, прошедшим лечение от рабдомиосаркомы в Самаре, для поддерживающей терапии куплен препарат «Иксотен» (трофосфамид).

Осуществлено 37 адресных закупок лекарств. Дима Кузнецов получил очередной «Иммуноглобулин Сигардис», Егор Рытов — «Привиджен», Ульяна Ерофеева — «Китруду» (девочка сейчас в Москве, в медицинском учреждении, где ей помогают справиться с хронической инфекцией), Ардан Чойдоков — обычный «чемоданчик на выписку» после трансплантации костного мозга, Лиза Кантемир — «Буденофальк» и «Лейкостим», Наташа Мягченкова — «Буденофальк» и «Валганцикловир», Захар Попов и еще несколько детей — «Лейкостим». Три ребенка получили дорогостоящий «Револейд», один — «Ксалкори», три — «Спрайсел», один — «Энплейт». Лекарства покупались как на выписку, так и для продолжения амбулаторного этапа лечения.

В рамках программы социальной помощи в январе 2022 года от благотворительных организаций, школ Москвы и Московской области, частных лиц была получена помощь с обеспечением влажными салфетками, стиральным порошком, подгузниками, одноразовыми пеленками, бытовой техникой (напольные весы, чайники), канцелярскими товарами, книгами, детской одеждой и обувью. Дети получили игрушки в «Коробку храбрости», настольные игры, пазлы, подарочные сертификаты. Четыре семьи получили продуктовую помощь. Для пяти детей из разных больниц были оплачены услуги по уходу: работа нянь, нанимаемых фондом «Подари жизнь».

Психологи в январе 2022 провели групповой семинар по эмоциональной регуляции для сотрудников фонда и волонтеров. Подготовлена публикация по поводу информирования детей, продолжена работа над другими буклетами и материалами. Проведено 11 консультаций для 7 семей подопечных фонда (Морозовская больница, МООД в Балашихе, бывшие пациенты НМИЦ ДГОИ после окончания лечения). Продолжались консультации для коллег из онкологической больницы в г. Харькове и для сотрудников фонда Ройзмана (психологическая поддержка родителей).

К социальным расходам относятся ежемесячные траты на питание родителей пациентов, на покупку дополнительных продуктов и — это новый тип расходов — на обеспечение питания тех родителей и пациентов, которые в течение декабря должны были в течение какого-то времени находиться в изоляции. Кроме того, оплачены расходы на оплату труда юристов, которые помогают добиться соблюдения прав пациентов, и на обслуживание социального проекта.

Донорство

В январе 2021 в трех основных подопечных клиниках донорского проекта (РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, ГКБ № 52 г. Москвы) было в общей сложности 511 безвозмездных доноров тромбоцитов, 933 донора цельной крови и 85 — плазмы крови. Это немного меньше обычного, но нужно сделать скидку на долгие новогодние каникулы и на очередную вспышку коронавирусной инфекции. Также поступило 18 просьб о сдаче крови и ее компонентов для пациентов 5 клиник: МГОБ № 62, ГКБ имени С.П. Боткина, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, ГКБ № 1 имени А.Н. Кабанова г. Омска и клиники СибГМУ имени А.Г. Савиных г. Томска. Донорами для этих пациентов стали 217 человек.

Кроме того, в январе было 12 доноров гранулоцитов. Гранулоциты сдавались для Арсения Лопотенко (НМИЦ ДГОИ), Ильи Иванова (РДКБ) и еще одного ребенка — пациента НМИЦ онкологии.

Из-за очередной вспышки коронавирусной инфекции в январе удалось провести только одну выездную донорскую акцию — в Больнице святителя Алексия, совместно с Центром крови О.К. Гаврилова. В ней приняло участие 26 человек.

Волонтерство

• Программа «Возвращение детства». Волонтеры продолжали посещать Московский областной онкодиспансер, Морозовскую больницу и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева до середины января, пока посещение клиник не было закрыто из-за очередной вспышки коронавирусной инфекции.

• Программа «Окно в мир». В рамках проекта «Выездные мероприятия» в январе было организовано 14 событий, которые посетили около 420 человек: театральные спектакли, шоу, новогодние мероприятия, посещения художественных выставок. Организовано и проведено 24 групповых занятия проекта «На связи!» (167 участников) и 3 групповых занятия для 16 родителей. Расширяется работа в формате индивидуальных встреч: в январе прошла 21 встреча с подопечными. Среди новинок — событие, где дети выступают в роли ведущих, а волонтеры в роли слушателей. А еще полным ходом идет подготовка к запуску нового проекта, который поможет нашим подопечным попробовать себя в самых разных областях и расширить опыт общения.

• Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжают помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием благодарственных писем, поддерживая работу больничных координаторов и регионального проекта фонда. Переводчики подготовили перевод результатов лабораторных исследований для подопечной фонда. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 3 запроса на перевозку биоматериалов и доставку вещей. В рамках проекта «Помоги с авто» в январе выполнено всего три поездки (и состоялось собеседование для новых волонтеров) зато в рамках проекта «Добрые километры», реализуемого совместно с компанией «Ситимобил», состоялось 92 поездки. Юристы продолжали телефонные консультации и провели очередную онлайн-встречу для родителей подопечных.

Набор волонтеров продолжается: в январе обработано 127 анкет потенциальных волонтеров.

Немедицинская реабилитация

В январе шла работа над подготовкой пилотной реабилитационной программы «Мы в игре»: готовили материалы, набирали участников, обучали волонтеров. Старт программы намечен на февраль 2022 года. 

В проекте тьюторского сопровождения «Компас» прошло 14 тьюториалов с подопечными, начали занятия с тьюторами еще двое детей. Продолжается онлайн-обучение третьего потока волонтеров-тьюторов. По запросу тьюторов были проведены  супервизия и консультация. 

После каникул возобновила работу Благотворительная школа: 28 учителей провели 108 индивидуальных уроков по разным предметам с 22 учениками. Семь детей в январе приступили к занятиям с учителями по программе начальной школы, и еще один подопечный-девятиклассник начал заниматься по математике с волонтером-учителем. Десять ребят продолжили заниматься в онлайн-школе «Фоксфорд».

Строительство пансионата «Измалково»

В январе оплачены коммунальные платежи и услуги по организации и осуществлению контроля над выполнением строительных работ. Напомним, что строительство пансионата производится за счет целевых пожертвований, и соответствующие траты начиная с ноября 2021 года считаются отдельно от расходов на лечение.

Расходы на содержание фонда в январе составили 6 895 269 рублей, или 4,26% от всех расходов за месяц. Подробный отчет по тратам, как всегда, выложен на сайт.

Спасибо за поддержку! Оставайтесь с нами!