Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда за январь 2022

16 февраля 2022Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

Мы вновь рассказываем о смысле денег и о проделанной за месяц работе — впервые в 2022 году.

Как всегда, сперва рассказываем о тех, кто сделал важный шаг к победе над болезнью. Из различных отделений НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева выписано 69 детей. Завершила основное лечение Кира Горелова. Наконец-то (после двух лет лечения) поехал домой Дима Чудаков. Приезжали на несколько дней и снова выписались Мазахир Исмаилов и Артем Фисенко. Восстановились и выписались после трансплантации Артем Максимов и Егор Кубарев. Вновь поехала домой Оксана Гагарина; ждем ее в феврале на очередные введения лекарств. На следующие этапы лечения в другие клиники временно поехали Снежана Костина и Настя Сабурова. И замечательная новость: после тяжелейшего лечения отпустили домой Гелю Гаппасову!

Общая структура январских расходов фонда

Из наших подопечных отделений РДКБ выписался 21 ребенок: так, успешно прошли проверки Алина Цыбульникова, Дана Цаболова, Алена Малявина и Сережа Диган. В НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко прошло лечение 10 наших подопечных, в том числе Озодбек Ибрагимов и Алеша Крыцын. Из детского отделения Московского областного онкологического диспансера выписано 2 ребенка в ремиссии; в Морозовской больнице успешно завершил лечение один ребенок, получавший помощь от фонда.

А теперь — о расходах. Суммарные расходы фонда за январь 2022 года составили 161 698 062 рубля, а расходы за вычетом целевых трат на создание пансионата — 159 223 907 рублей.

Помощь детям в клиниках

Как всегда, крупнейшей статьей расходов по этому проекту стали закупки медикаментов. За лекарства, зарегистрованные в России, уплачен 36 466 601 рубль; на эти средства в январе покупались препараты для пациентов наших подопечных клиник в Москве (НМИЦ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ, НМИЦ нейрохирургии, МДГКБ), а также для детской больницы в Ульяновске. Как всегда, перечисляем часть наиболее дорогостоящих закупок: «Блинцито» для 6 детей из НМИЦ ДГОИ и РДКБ, включая Инну Халимову (еще для нескольких детей, проходящих лечение не в Москве, в том числе для Артема Жеребцова, этот препарат был оплачен со счета дочернего фонда «Новая жизнь»); «Адцетрис» для Лизы Караевой, Ярославы Атаджановой, Насти Сабуровой, Вики Беляниной и еще одного ребенка (а также для Антона Волкова через «Новую жизнь»); «Элизария» для Оксаны Гагариной, Кирилла Здоровцова, Тимофея Загребина и Миши Ананьева; «Завицефта» для Арсения Лопотенко, Игоря Утина, Вали Череневой и других; «Митотан» для Максима Черных; «Газива» для Родиона Малахова; «Синагис» для Наташи Мягченковой и еще одной девочки; «Венклекста» для Юсифа Салимова. Для отдельных пациентов покупались также редкие, недавно ставшие доступными в России препараты: «Кинерет», «Кабометикс», «Зикадия». Для лечения коронавирусной инфекции, которая может быть очень опасной для наших подопечных, покупался «Ремдеформ». Несколько пациентов РДКБ получили различные иммуноглобулины. А в НМИЦ нейрохирургии куплены лекарства сразу для многих пациентов: противоопухолевые «Винкристин», «Этопозид», «Темодал», «Иринотекан», «Паракт» (карбоплатин), «Авегра» и лекарства сопроводительной терапии «Лейкостим», «Авомит», «Гранисетрон».

83 343 512 рублей

суммарные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

За покупку и доставку препаратов, не зарегистрированных в России, уплачено 5 641 907 рублей. Для борьбы с вирусными инфекциями после трансплантации несколько ребят получили «Фоскавир» или «Сидофовир» (в том числе Гриша Гущин, Аня Крылова, Степа Баранов и Кирилл Тращенко). Оксане Гагариной для профилактики другой инфекции куплен «Пентакаринат». Для других детей приобретены противоопухолевые «Таргретин», «Ксоспата» и «Ксалуприн» (форма «Меркаптопурина», наиболее подходящая для маленьких детей, но отсутствующая в России). Наконец, двум мальчикам, прошедшим лечение от рабдомиосаркомы в Самаре, для поддерживающей терапии куплен препарат «Иксотен» (трофосфамид).

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

Следующая статья январских расходов — приобретение и ремонт медицинского оборудования. В НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева полуоплачены запчасти для линейных ускорителей Elekta Synergy Platform (линейный ускоритель — основной прибор для лучевой терапии) и приборы Rotor-Gene для проведения полимеразной цепной реакции в режиме реального времени, необходимые для мониторинга химеризма и минимальной остаточной болезни. Также полуоплачены две хирургические моторные системы Midas Rex Legend, так как имеющееся оборудование полностью выработало свой ресурс, а его капитальный ремонт с заменой компонентов невозможен из-за снятия старых моделей с производства. Для НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко куплена очередная партия хирургических инструментов и оптических приборов для вентрикулоскопии.

Большая часть январских расходов, связанных с трансплантацией костного мозга, — оплата наборов для очистки трансплантата. Кроме того, были оплачены расходы на доставку трансплантата, а также на поиск и активацию для одного ребенка, которому удалось найти донора в российском регистре.

За различные реактивы для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга уплачено 1 064 400 рублей. Остальные расходы по проекту «Диагностика и анализы» для клиник — оплата лабораторных анализов, визуализирующих исследований (таких как сцинтиграфия) и доставки биообразцов. Помощь с оплатой анализов получили пациенты РДКБ, Морозовской больницы, МООД в Балашихе, а также Курганской ОДКБ. 

Неоднократно покупались расходные материалы для НМИЦ ДГОИ, а также для РДКБ и НМИЦ нейрохирургии. В числе прочего закуплены не только медицинские и лабораторные расходные материалы, но и средства гигиены и бытовой химии, столь важные для всех отделений наших подопечных клиник.

Прочие расходы за январь — выплаты компенсаций донорам крови НМИЦ ДГОИ (напомним, что даже безвозмездные доноры должны получать компенсации на питание, однако выделяемых средств на это не хватает) и расходы на обслуживание программы «Образование врачей».

Административные расходы по программе «Помощь детям в клиниках» — оплата труда всех постоянных больничных координаторов и координаторов регионального проекта фонда.

Адресная помощь

Помощь в обеспечении различных видов платного лечения оказана 21 пациенту. Так, частично или полностью оплачена лучевая терапия в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко для 9 пациентов, которым в конце прошлого года не хватило квот (среди них — знакомые вам по сайту Сережа Ступин и Ксения Голубева). Для восьми детей, приехавших из других стран СНГ, оплачены операции в той же клинике — в том числе для Машхурабону Одилжоновой, Алины Лан и Марьям Джураевой. Двум подросткам перед интенсивным лечением проведена криоконсервация генетического материала. Наконец, для двух детей (один из них — Арсений Лопотенко) оплачена госпитализация родственных доноров на период взятия клеток для трансплантации, так как в силу обстоятельств невозможна ее оплата из бюджета.

15 433 411 рублей

суммарные расходы по проекту «Адресная помощь»

Осуществлено 37 адресных закупок лекарств. Дима Кузнецов получил очередной «Иммуноглобулин Сигардис», Егор Рытов — «Привиджен», Ульяна Ерофеева — «Китруду» (девочка сейчас в Москве, в медицинском учреждении, где ей помогают справиться с хронической инфекцией), Ардан Чойдоков — обычный «чемоданчик на выписку» после трансплантации костного мозга, Лиза Кантемир — «Буденофальк» и «Лейкостим», Наташа Мягченкова — «Буденофальк» и «Валганцикловир», Захар Попов и еще несколько детей — «Лейкостим». Три ребенка получили дорогостоящий «Револейд», один — «Ксалкори», три — «Спрайсел», один — «Энплейт». Лекарства покупались как на выписку, так и для продолжения амбулаторного этапа лечения.

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

По проекту паллиативной помощи «Качество жизни» осуществлено 13 закупок лекарств и лечебного питания и 4 закупки медицинских расходных материалов и приборов индивидуального пользования (кислородный концентратор, пульсоксиметр, аспиратор, кресло-коляска). 19 семей получили благотворительную социальную помощь. Для трех подопечных проекта оплачена медицинская транспортировка (у одного ребенка по основному заболеванию все неплохо, это не паллиативная пациентка, но ввиду дыхательной недостаточности все равно была нужна транспортировка в сопровождении реаниматолога). Три семьи получили помощь с оплатой ритуальных услуг.

По проекту адресной помощи «Диагностика и анализы» помощь с оплатой лабораторных анализов получили 25 пациентов, а с оплатой инструментальных исследований (МРТ, ПЭТ и другие) — еще 5. В частности, нескольким детям оказана помощь с обследованием и/или HLA-типированием доноров костного мозга (среди этих детей — Марк Хитров и Дима Иванько, у обоих детей донорами стали мамы). Нескольким детям проведена первичная диагностика гематологических и онкологических заболеваний, еще нескольким — анализы для контроля хода лечения (так, например, Сумайе Магомедовой надо регулярно при помощи анализов контролировать сохранение ремиссии по лимфоме).

Как всегда, административные расходы по программе адресной помощи — это оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи.

Социальные проекты

Дочернему фонду «Новая жизнь», со счета которого осуществляется финансирование социальных программ, в январе 2022 года переведено в общей сложности 50 миллионов рублей. Если исходить из прошлогодней динамики, этой суммы хватит приблизительно на полгода работы дочернего фонда.

52 104 045 рублей

расходы на социальную помощь и работу фонда «Новая жизнь»

В рамках программы социальной помощи в январе 2022 года от благотворительных организаций, школ Москвы и Московской области, частных лиц была получена помощь с обеспечением влажными салфетками, стиральным порошком, подгузниками, одноразовыми пеленками, бытовой техникой (напольные весы, чайники), канцелярскими товарами, книгами, детской одеждой и обувью. Дети получили игрушки в «Коробку храбрости», настольные игры, пазлы, подарочные сертификаты. Четыре семьи получили продуктовую помощь. Для пяти детей из разных больниц были оплачены услуги по уходу: работа нянь, нанимаемых фондом «Подари жизнь».

Психологи в январе 2022 провели групповой семинар по эмоциональной регуляции для сотрудников фонда и волонтеров. Подготовлена публикация по поводу информирования детей, продолжена работа над другими буклетами и материалами. Проведено 11 консультаций для 7 семей подопечных фонда (Морозовская больница, МООД в Балашихе, бывшие пациенты НМИЦ ДГОИ после окончания лечения). Продолжались консультации для коллег из онкологической больницы в г. Харькове и для сотрудников фонда Ройзмана (психологическая поддержка родителей).

К социальным расходам относятся ежемесячные траты на питание родителей пациентов, на покупку дополнительных продуктов и — это новый тип расходов — на обеспечение питания тех родителей и пациентов, которые в течение декабря должны были в течение какого-то времени находиться в изоляции. Кроме того, оплачены расходы на оплату труда юристов, которые помогают добиться соблюдения прав пациентов, и на обслуживание социального проекта.

Донорство

В январе 2021 в трех основных подопечных клиниках донорского проекта (РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, ГКБ № 52 г. Москвы) было в общей сложности 511 безвозмездных доноров тромбоцитов, 933 донора цельной крови и 85 — плазмы крови. Это немного меньше обычного, но нужно сделать скидку на долгие новогодние каникулы и на очередную вспышку коронавирусной инфекции. Также поступило 18 просьб о сдаче крови и ее компонентов для пациентов 5 клиник: МГОБ № 62, ГКБ имени С.П. Боткина, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, ГКБ № 1 имени А.Н. Кабанова г. Омска и клиники СибГМУ имени А.Г. Савиных г. Томска. Донорами для этих пациентов стали 217 человек.

511 090 рублей

расходы на реализацию донорского проекта

Кроме того, в январе было 12 доноров гранулоцитов. Гранулоциты сдавались для Арсения Лопотенко (НМИЦ ДГОИ), Ильи Иванова (РДКБ) и еще одного ребенка — пациента НМИЦ онкологии.

Из-за очередной вспышки коронавирусной инфекции в январе удалось провести только одну выездную донорскую акцию — в Больнице святителя Алексия, совместно с Центром крови О.К. Гаврилова. В ней приняло участие 26 человек.

Волонтерство

  • Программа «Возвращение детства». Волонтеры продолжали посещать Московский областной онкодиспансер, Морозовскую больницу и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева до середины января, пока посещение клиник не было закрыто из-за очередной вспышки коронавирусной инфекции.

  • Программа «Окно в мир». В рамках проекта «Выездные мероприятия» в январе было организовано 14 событий, которые посетили около 420 человек: театральные спектакли, шоу, новогодние мероприятия, посещения художественных выставок. Организовано и проведено 24 групповых занятия проекта «На связи!» (167 участников) и 3 групповых занятия для 16 родителей. Расширяется работа в формате индивидуальных встреч: в январе прошла 21 встреча с подопечными. Среди новинок — событие, где дети выступают в роли ведущих, а волонтеры в роли слушателей. А еще полным ходом идет подготовка к запуску нового проекта, который поможет нашим подопечным попробовать себя в самых разных областях и расширить опыт общения.

936 580 рублей

расходы по волонтерскому проекту

  • Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжают помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием благодарственных писем, поддерживая работу больничных координаторов и регионального проекта фонда. Переводчики подготовили перевод результатов лабораторных исследований для подопечной фонда. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 3 запроса на перевозку биоматериалов и доставку вещей. В рамках проекта «Помоги с авто» в январе выполнено всего три поездки (и состоялось собеседование для новых волонтеров) зато в рамках проекта «Добрые километры», реализуемого совместно с компанией «Ситимобил», состоялось 92 поездки. Юристы продолжали телефонные консультации и провели очередную онлайн-встречу для родителей подопечных.

Набор волонтеров продолжается: в январе обработано 127 анкет потенциальных волонтеров.

Немедицинская реабилитация

В январе шла работа над подготовкой пилотной реабилитационной программы «Мы в игре»: готовили материалы, набирали участников, обучали волонтеров. Старт программы намечен на февраль 2022 года. 

В проекте тьюторского сопровождения «Компас» прошло 14 тьюториалов с подопечными, начали занятия с тьюторами еще двое детей. Продолжается онлайн-обучение третьего потока волонтеров-тьюторов. По запросу тьюторов были проведены  супервизия и консультация. 

После каникул возобновила работу Благотворительная школа: 28 учителей провели 108 индивидуальных уроков по разным предметам с 22 учениками. Семь детей в январе приступили к занятиям с учителями по программе начальной школы, и еще один подопечный-девятиклассник начал заниматься по математике с волонтером-учителем. Десять ребят продолжили заниматься в онлайн-школе «Фоксфорд».

Строительство пансионата «Измалково»

В январе оплачены коммунальные платежи и услуги по организации и осуществлению контроля над выполнением строительных работ. Напомним, что строительство пансионата производится за счет целевых пожертвований, и соответствующие траты начиная с ноября 2021 года считаются отдельно от расходов на лечение.

2 474 155 рублей

расходы на создание пансионата

Расходы на содержание фонда в январе составили 6 895 269 рублей, или 4,26% от всех расходов за месяц. Подробный отчет по тратам, как всегда, выложен на сайт.

Спасибо за поддержку! Оставайтесь с нами!

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari