Что же касается лекарств, не зарегистрированных в России, за них уплачено в сумме 12 846 287 руб. Это «Эрвиназа» для Лизы Лариковой, «Дефителио» для Арама Овсепяна и еще одного мальчика, радиофармпрепарат для проведения MIBG-терапии четырем детям, «Сидофовир» и «Пробенецид» для Никиты Сучкова. Один ребенок получил «Меркаптопурин» в форме и дозировке, наиболее подходящих для детей младшего возраста. Кроме того, нескольким детям куплено зарубежное лекарство EPI-Cell (действующее вещество эпирубицин), так как при их заболеваниях этот препарат входит в основную терапию, а сейчас лекарства с этим действующим веществом в России временно исчезли из продажи.

Теперь о подпроекте «Трансплантация костного мозга». В сентябре были оплачены расходы на поиск и активацию зарубежных неродственных доноров для Гриши Гущина, Ксении Заиграевой, Арама Овсепяна, Насти Пеньковой, Миши Панина, Кирилла Здоровцова и еще одного ребенка из РДКБ с анемией Даймонда-Блекфена. Кроме того, для девочки из НМИЦ ДГОИ с апластической анемией был найден и активирован неродственный донор в России, а для трансплантации Артему Майстренко найдено и доставлено 4 образца пуповинной крови. Остальные траты на проведение трансплантаций — это покупка реактивов и расходных материалов для очистки трансплантата.

Почти столь же значительными были в сентябре траты на закупки предметов медицинского оборудования. Для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева выплачен очередной квартальный транш для покупки современного комплекса программного обеспечения для лучевой терапии MIM Maestro. Также оплачено важное лабораторное оборудование, необходимое для инфекционного контроля: аппарат для варки питательных сред и модуль их автоматизированного разлива (предыдущие такие аппараты в клинике выработали свой ресурс). Полуоплачена ультразвуковая диагностическая система Philips EPIQ CVX, позволяющая проводить очень точные исследования сердца, а также органов брюшной полости. Внесена также половина оплаты аппарата управляемой нормо- и гипотермии Arctic Sun, о котором мы уже говорили в нашем отчете за прошлый месяц. Кроме того, были куплены приборы для других клиник: полуоплачены генетический секвенатор (прибор для определения последовательностей ДНК) для Областной детской клинической больницы г. Екатеринбурга и аппарат INTERCEPT Illuminator CERUS для облучения донорской крови для Российской детской клинической больницы.

Также по программе адресной помощи произведено 34 закупки лекарств и лечебного питания. Особо отметим «Джакави» и «Ноксафил» для Мазахира Исмаилова, а также стандартные «чемоданчики на выписку» для Вики Максимовой и Маши Дубины. Одному ребенку куплен медицинский прибор индивидуального пользования.

В ходе реализации программы паллиативной помощи «Качество жизни» было произведено 17 закупок лекарств и лечебного питания, 10 — медицинских расходных материалов и 5 — предметов мелкого медицинского оборудования (матрас, кресло-коляска, отсасыватель, столик, пульсоксиметр). Также оплачена медицинская транспортировка шести детей, причем один ребенок транспортировался не для получения паллиативной помощи, а для обследования в другой клинике перед назначением терапии. Одному ребенку оплачена консультация в Центре рентгенорадиологии. Двадцать семей подопечных программы «Качество жизни» получили благотворительную социальную помощь. Оплачены ритуальные услуги для 11 детей, умерших в августе и сентябре, в том числе Амины Мусиной и Сережи Харченко.

В рамках проекта социальной помощи в сентябре 2021 года от благотворительных компаний и частных лиц была получена помощь с обеспечением влажными салфетками, стиральным порошком, игрушками для «Коробки храбрости», детской одеждой и обувью (в том числе ортопедической), канцтоварами и рюкзаками для школы. Подопечным фонда были предоставлены две стиральные машины, швейные машинки, детские весы, холодильник, инвалидные кресла, СВЧ-печи, подарочные сертификаты и подарки на дни рождения детей, стулья, детская мебель, диван, фильтр для воды. Девять семей получили продуктовую помощь. Для 10 детей из разных больниц, за которыми по разным причинам не могли ухаживать их близкие, оплачены услуги больничных нянь, нанимаемых фондом «Подари жизнь».

Психологическая служба фонда продолжала участвовать в создании клинических рекомендаций по управлению болью в детской онкологии. Была подготовлена статья для журнала Pallium («Взаимодействие различных специалистов в команде: модели и наиболее актуальные вопросы») и четыре публикации на портале Минздрава, посвященном проблемам взрослых и детей с онкозаболеваниями, — в частности, о том, как сообщать родным ребенка и друзьям семьи об онкологическом диагнозе. Также психологи фонда участвовали в очередной конференции Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи (организация и модерация секции, доклад) и в 4-м международном форуме онкологии и радиотерапии (участие в круглом столе). Проводилось психологическое сопровождение 4 семей: две семьи пациентов Морозовской больницы, две семьи региональных пациентов из Владивостока и Нижнего Новгорода. Проведены консультации для специалистов: очередная групповая консультация сотрудников фонда в г. Харькове по вопросам организации психологической службы, консультации для психологов ДГКБ № 9 имени Г.Н. Сперанского (Москва) и детского онкологического отделения больницы в г. Новокузнецке.

Донорство

В отделениях переливания крови Российской детской клинической больницы, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 г. Москвы в сентябре 2021 года было 583 безвозмездных донора тромбоцитов, 1408 — цельной крови, и 46 — плазмы крови. Вполне достойный результат! Также была одна донация гранулоцитов в НМИЦ ДГОИ. Кроме того, поступило 15 просьб о сдаче крови для пациентов еще 7 клиники: НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, ГКБ имени С.П. Боткина, МКНЦ имени А.С. Логинова, Морозовская детская городская больница, ГКБ №№ 12, 24 и 62. Донорами для этих больных стали 152 человека.

В сентябре удалось провести 10 выездных донорских акций совместно с Центром крови ФМБА, Центром сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева и Московской областной станцией переливания крови. Акции прошли в следующих учреждениях, организациях и компаниях: «Северсталь», «Т Плюс», РТИ, РЖД, «Голдер Электроникс», «СМ-Клиника», «Яндекс» (2 акции), «Сберсервис», «Гиперглобус Саларьево», а также в поселении Внуковское и московском микрорайоне Марьино. Донорами в ходе этих акций стали 427 человек.

Расходы на реализацию донорского проекта включают в себя оплату работы сотрудников донорской службы и изготовления сувенирной продукции для безвозмездных доноров.

Волонтерство

• Программа «Возвращение детства»
  Требования к допуску волонтеров в больницы ужесточились. Однако волонтеры, соблюдающие эти требования, продолжают посещать МООД, Морозовскую больницу и некоторые отделения НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. 

• Программа «Окно в мир»
  Волонтеры выездных мероприятий организуют поездки для подопечных, уже завершивших лечение: 26 подопечных посетили театр и концерт в «Крокус Сити Холле». Волонтеры онлайн-проекта «На связи!» подготовили и провели 19 детских групповых занятий, которые посетили 120 детей, и 7 индивидуальных встреч с детьми. Проект «Кругосветка» провел для наших подопечных онлайн-путешествие по Индии (посещение больниц участниками проекта пока не разрешено).

• Программа Pro bono
  Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 54 поездки, из которых 34 были связаны с перевозками подопечных на лучевую терапию в НМИЦ имени Н.Н. Бурденко. Волонтеры проекта «Дни красоты» подготовили 2-х подопечных к фотосессии для выставки к 15-летию фонда. Волонтеры внебольничной помощи отзывались на просьбы, большинство из которых связано с перевозкой анализов из регионов. Волонтеры-юристы продолжают давать телефонные консультации подопечным. 

В число расходов по волонтерскому проекту вошли оплата работы координаторов волонтеров и покупок товаров, в том числе печатной продукции, для занятий с детьми.

Немедицинская реабилитация

В сентябре шла активная подготовка к запуску осенних циклов онлайн-программы «Про себя»: обновлялись видеоматериалы, велся набор участников на ближайший поток. В проекте тьюторского сопровождения «Компас» завершилось обучение второго потока волонтеров-тьюторов, был проведен также семинар с приглашенным специалистом. Кроме того, в течение сентября велся набор подопечных: установление контактов и индивидуальные вводные встречи. Работа с новыми подопечными начнется в октябре. 

В период с 16 по 19 сентября была проведена реабилитационная программа «Сила лошади» — как обычно, в заповеднике «Брянский лес». В ней приняло участие шесть человек.

Благотворительная школа возобновляет свою работу: 10 подопечных обучаются по индивидуальной программе под руководством 13 волонтеров-учителей (всего прошло 39 уроков). 9 волонтеров прошли ознакомительную встречу и готовятся присоединиться к проекту. Проведена одна профильная встреча с волонтером-новичком перед началом его работы с подопечным. Возобновляет набор подопечных и онлайн-школа «Фоксфорд»: за сентябрь к образовательным курсам подключилось 9 детей.

Программы немедицинской реабилитации по-прежнему финансируются со счета дочернего фонда «Новая жизнь».

Строительство пансионата «Измалково»

Как и в прошлом месяце, расходы со счета фонда на строительство пансионата состоят из оплаты коммунальных услуг. При этом реконструкционные работы на месте создания пансионата в сентябре продолжались, продолжается и сбор средств на новое строительство. 

Сентябрьские расходы на содержание фонда — 8 833 735 рублей, или 4,87% всех трат за отчетный период.

Спасибо всем нашим друзьям!