Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда за июль 2022 года

17 августа 2022Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

Продолжаем рассказывать о смысле денег и о работе фонда в нынешних обстоятельствах. В июле дети продолжали лечение, а многие из них, к счастью, успешно его завершили.

Общая структура июльских расходов фонда

Очень много выписавшихся из НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева: домой или долечиваться в больницу по месту жительства поехало 147 детей! С улучшением выписаны Родион Малахов, Ратмир Фархитдинов, Дима Иванько, Ваня Васильев. Во взрослую клинику переводится Арина Попова. На проверки и коррекцию терапии приезжали Кирилл Климов, Гриша Гущин, Оксана Гагарина, Расул Гайсумов, Наташа Мягченкова, Саша Петруня, Арсений Рубанов и другие.

Из наших подопечных отделений РДКБ выписались 38 детей, среди которых немало наших старых знакомых. Завершил основное лечение Миша Донов. Приезжала подлечить РТПХ и уехала с улучшением Арина Приходько. На проверки приезжали Коля и Марат Митяевы, Кантемир Ансоков, Артем Поздняков, Алена Малявина, Аня Стамат, Милана Токова… Среди «выпускников» гематологического и онкологического отделений Морозовской больницы индивидуальную помощь от фонда получала только одна девочка, у нее все хорошо. Десять детей успешно завершили лечение в Московском областном онкодиспансере, среди них Полина Сергеева и Ваня Антонов, у которых закончилась поддерживающая терапия, и Айшат Шахбанова, переведенная на амбулаторное наблюдение. Наконец, лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко прошло 19 детей и молодых взрослых — в частности, Рухшона Боходирова и Кирилл Саенко

Теперь о расходах по проектам.

Помощь детям в клиниках

В июле расходы по этому проекту были меньше обычного — стандартная летняя история. Тем не менее некоторые постоянные статьи расходов были достаточно велики, и прежде всего это лекарства. Зарегистрированные в РФ препараты были закуплены на общую сумму 20 149 000 рублей. Некоторые дорогостоящие закупки: «Блинцито» для трех пациенток НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (всего семь закупок); «Элизария» для нескольких детей, включая Аню Шарову и Милину Конышеву; «Ксоспата» для мальчика со сложным случаем острого миелолейкоза; «Зикадия» для подростка с нейробластомой; «Ксалкори» для Алены Карпуниной и еще одной девочки; «Китруда» для Алимы Кодзоевой. Несколько детей, включая Колю Древинга и Аню Крылову, получили «Джакави» для борьбы с реакцией «трансплантат против хозяина». Для профилактики и лечения РТПХ также неоднократно использовался препарат «Энтивио» (Ираклий Заркуа, Валя Черенева и другие).

31 417 028 рублей

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

Покупались и лекарства сопроводительной терапии для борьбы с инфекционными осложнениями: антибиотик «Зербакса» для юноши с серьезной инфекцией и маленького ребенка; «Колистин» для пациентов РДКБ (включая Диму Лыгина и Прохора Слабоуса); «Меронем» для Вероники Юдиной, Артема Майстренко и других; «Микамин» для Алины Кузнецовой и еще многих пациентов РДКБ. А для лечения коронавирусной инфекции, которая опасна для некоторых наших подопечных, несколько раз закупали также препарат «Ремдеформ». Некоторые лекарства были приобретены сразу для многих пациентов РДКБ и НМИЦ ДГОИ, в том числе в рамках создания лекарственного резерва.

Также помощь оказана пациентам Морозовской больницы (лечебное питание) и НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко («Авегра», «Лейкостим» и «Авомит» для отделения дневного стационара, которому наш фонд регулярно помогает именно с лекарствами).

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

А за покупку и доставку незарегистрированных лекарств уплачено 1 455 237 рублей. Шести детям из Российской детской клинической больницы, в том числе Семену Краеву, был куплен препарат «Мелфалан» — это лекарство входит в их протокол кондиционирования и сейчас отсутствует в России (правда, сам Семен до трансплантации не успел получить «Мелфалан» из-за небольшой задержки в поставке лекарства, так что препарат был передан еще одному ребенку). Из пациентов НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева зарубежные препараты получили Ваня Цупров («Десферал» для лечения перегрузки железом) и еще семь детей, не представленных на сайте: трем был куплен и доставлен противовирусный препарат «Сидофовир», одной девочке с опухолью почки — вновь «Мелфалан», еще одной — уже упомянутый «Десферал», одному ребенку — «Это-грай» (форма препарата «Этопозид», наиболее подходящая для лечения опухолей головного мозга), и, наконец, был куплен «Дараприм» для лечения редкой инфекции, вызванной токсоплазмой, у десятилетнего ребенка после трансплантации. Для Центра рентгенорадиологии (РНЦРР) оплачены расходы на доставку незарегистированного препарата радиоактивного йода.

Следующая июльская статья расходов — медицинские расходные материалы. Они были закуплены для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы. В частности, для НМИЦ ДГОИ был закуплен большой запас «расходников» для инфузионной терапии, шприцов, материалы для лабораторных исследований. А в отделение реанимации также были приобретены дорогостоящие колонки для плазмофильтрации.

Лабораторные анализы в рамках проекта «Помощь детям в клиниках» были оплачены для пациентов РДКБ (за июнь 2022 года, несколько десятков пациентов), Морозовской больницы (6 детей), Московского областного онкодиспансера в Балашихе (12 детей) и НМИЦ онкологии имени Блохина. Также оплачена инструментальная диагностика — МРТ, ПЭТ, сцинтиграфия — для 7 детей. Для трех пациентов НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева оплачены сложные генетические анализы, которые призваны были определить, не вызваны ли заболевания этих детей какими-либо наследственными факторами. Наконец, были оплачены лабораторные исследования в ОДКБ г. Екатеринбурга для пациентов из Оренбурга, Тюмени, Нижневартовска, Ижевска и Кургана. Кроме того, в рамках подпроекта «Диагностика и анализы» в лаборатории НМИЦ ДГОИ были куплены разнообразные реактивы, в том числе антитела для гистологических исследований.

Далее, для НМИЦ ДГОИ оплачено несколько приборов лабораторного оборудования: миницентрифуги, термошейкеры, боксы, дозаторы. Все это позволит более эффективно проводить работы в рамках научного проекта по молекулярной диагностике острого лимфобластного лейкоза.

В рамках подпроекта «Трансплантация костного мозга» оплачен подбор донора в российском регистре для ребенка с генетическим заболеванием, которому планировалось проведение трансплантации в РДКБ.

Административные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках» — оплата труда и услуг связи больничных координаторов и сотрудников отделения по обеспечению клиник.

Адресная помощь

Произведено 47 адресных покупок лекарств для пациентов федеральных и региональных клиник. Для решения иммунных проблем Соня Лаптева, Рома Глухов и еще один ребенок получили «Джакави», Родион Малахов — «Хумиру». Нескольким подопечным фонда куплены таргетные препараты для лечения основного заболевания: «Адцетрис» (Люда Савельева), «Спрайсел» (два ребенка), «Нексавар» (один ребенок и один молодой взрослый). Один юноша с редчайшей саркомой получил совсем новое лекарство «Рисарг», еще один ребенок — «Тагриссо». Для Амелии Михайловой, которая сейчас носит новое красивое имя Кюннэй, куплен противогрибковый «Ноксафил». Для нормализации выработки тромбоцитов в организме четыре ребенка получили «Энплейт», а еще два — «Револейд». Святослов Ольховский получил на выписку «Джадену» и «Сандиммун». И много-много других историй.

12 460 179 рублей

расходы по проекту «Адресная помощь»

Следующая статья расходов на адресную помощь — различные виды платного лечения. Для одного ребенка оплачена стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож», еще для двух, включая Кирилла Саенко, — на аппарате «Кибер-нож». Получили хирургическое лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко четыре иностранца: два ребенка из Узбекистана, девушка из Киргизии и один живущий в России мальчик из Бангладеш. Четырем мальчикам-подросткам перед высокодозной химиотерапией выполнена криоконсервация ДНК. И, наконец, юноше с саркомой сердца, который наблюдается в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, оплачены очередные визиты в клинику и обследования: ведь Данису уже исполнилось 18 лет.

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

Для подопечных проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 9 закупок лекарств и лечебного питания и 8 — расходных материалов и предметов мелкого медицинского оборудования для ухода за пациентами. Для 4 детей оплачена медицинская транспортировка. Благотворительная социальная помощь оказана 19 семьям подопечных проекта. Шесть семей, в том числе семьи Ромы Полуэктова и Кирилла Здоровцова, получили помощь с оплатой ритуальных услуг. Как всегда, обеспечивалась также психологическая поддержка подопечных проекта и их близких.

21 пациенту оплачены лабораторно-диагностические исследования, еще семерым — инструментальная диагностика (МРТ, ПЭТ). Так, для Сони Морозовой и обоих родителей девочки оплачено HLA-типирование, для трех детей — анализы на талассемию, для семерых — генетические исследования методом NGS, а для Арсения Литвинова — мониторинг восстановления иммунитета после трансплантации костного мозга. 

Административные расходы по проекту адресной помощи — как обычно, оплата труда постоянных координаторов адресной и паллиативной помощи, а также некоторых дополнительных расходов, таких как услуги связи.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» для реализации социальных и других проектов в июле переведено 19 700 000 рублей. Также оплачены питание родителей пациентов в июне 2022 года и работа юридической службы.

21 604 119 рублей

расходы на соцпомощь и переводы фонду «Новая жизнь»

В июле от благотворительных компаний и частных лиц была, как всегда, получена помощь с обеспечением необходимыми вещами. Семьи пациентов в больницах получили влажные салфетки, стиральный порошок и другие товары бытовой химии, зубные пасты и щетки, специализированное детское питание, детскую одежду и обувь, игрушки для «Коробки храбрости», подарочные сертификаты. Еще две подопечных семьи также были обеспечены средствами гигиены и бытовой химией. Три семьи получили продуктовую помощь. Для пяти детей из разных больниц, оставшихся без попечения взрослых, оплачена работа нянь — услуги по уходу. Одному ребенку и маме оказана бесплатная стоматологическая помощь, еще одному ребенку — офтальмологическая. И трогательная история про исполнение мечты: одному ребенку были подарены коллекционные куклы, которые он давно хотел.

Психологи фонда продолжали работу над помогающими графическими материалами для врачей детских онкологических отделений, буклетом для родителей реанимационных пациентов и графическим дневником эмоций для детей и подростков. Подготовлен материал для дружественного издания «Профилактика Медиа» по поводу адаптации к онкологическому заболеванию и организации психологической помощи. Осуществлялось психологическое сопровождение 4 семей (перевод на паллиатив в Санкт-Петербурге после зарубежного лечения, пациенты в Воронеже и Владивостоке), проведено 7 консультаций. Также проведено две консультации для кандидатов в волонтеры.

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

Донорский отдел, несмотря на пору отпусков, продолжал активную работу. К счастью, удалось избежать дефицита доноров — нередкой летней проблемы. Показатели июля вполне достойные: в отделениях переливания крови РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 в течение месяца было 728 безвозмездных доноров тромбоцитов, 1429 — цельной крови, 236 — плазмы крови. Кроме того, в НМИЦ ДГОИ было 13 доноров гранулоцитов: поиск таких доноров велся для Леши Захарова, Антона Козыренко и Оли Надеиной, а также для Амирхана Абуева из НМИЦ онкологии.  

569 845 рублей

расходы на работу донорского проекта

Из шести других клиник поступило 15 просьб о поиске доноров. Для пациентов ГКБ имени С.П. Боткина, ГКБ №№ 24 и 40 г. Москвы, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, ЦРБ г. Подольска и ГКБ № 1 имени Г.К. Курбатова г. Новокузнецка кровь и ее компоненты сдали 178 человек.

В течение месяца проведено 13 выездных донорских акций совместно с Центром крови ФМБА и Московской областной СПК. Рекордсменом июля стал «Билайн»: две акции, 112 доноров! Также донорские акции проводились в офисах МТС (2 акции), ОМК, «Промсвязьбанка», сети «36,6», компаний «Л’Ореаль», «Ренова», «Делойт», НСПК и «Позитивные технологии», в больнице Святителя Алексия. Всего в июле в выездных акциях приняло участие 600 доноров.

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

  • Программа «Возвращение детства». В июле 2022 года волонтеры продолжали посещать НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, МООД, Морозовскую больницу и Центр имени Дмитрия Рогачева. Летом количество посещений традиционно снижается, но волонтеры проводили для детей игротеки и художественные мастер-классы, общались и в группах, и индивидуально.

938 363 рублей

расходы волонтерского проекта

  • Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» в июле организовал посещение 14 событий, которые посетили около 380 человек: рок-фестиваль, театры и кинотеатры, концерт, цирк, музей... В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 38 групповых занятий для 229 участников, а также 9 групповых занятий для 23 родителей, которые занимались итальянским языком, посещали консультации юриста и логопеда. Ребята с удовольствием приходят на индивидуальные встречи с волонтерами, за июль прошло 25 таких встреч. В проекте «Первый шаг» в основном каникулы, но 3 подопечных продолжают посещать клуб чтецов, и еще 12 детей занимаются по выходным в модельной школе. Проект «Кругосветка» вернулся к очному посещению детей в клиниках — волонтеры приходили в Центр имени Дмитрия Рогачева и в МООД в Балашихе с программами об Австралии и Германии.

  • Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных и корреспонденцией, поддерживая работу больничных координаторов, регионального проекта фонда и event-отдела. Дизайнеры сверстали, оформили и подготовили к печати очередной номер журнала «Звездочка» в НМИЦ ДГОИ. Переводчики подготовили переводы 5 медицинских документов по запросу сотрудников фонда. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 11 запросов по доставке грузов, анализов и документов. Волонтеры проекта «Помоги с авто» выполнили 9 поездок с подопечными. Юристы продолжали консультировать по телефону и провели очередную онлайн-встречу для родителей подопечных.

Координатором программы «Начало» за июль обработано 76 заявок на волонтерство. Также в июле было проведены 4 групповых собеседования больничных волонтеров и продолжался индивидуальный набор волонтеров в проекты.

Немедицинская реабилитация 

В июле при соблюдении всех антиковидных мер было проведено две реабилитационных программы «Ветер перемен», в которых приняло участие 29 человек. Каждая программа — это 4 дня походной жизни на волжском острове, в течение которых семейные команды обучаются управлению парусными катамаранами, наслаждаются летом и пробуют себя в чем-то новом, оставляя болезнь позади.

Несмотря на летнее затишье, в проекте тьюторского сопровождения «Компас» продолжаются встречи с детьми. Всего прошло 3 тьюториала с подопечными, один ребенок подключился к занятиям, еще два ребенка прошли нулевой тьюториал. Кроме того, завершается обучение волонтеров-тьюторов  третьего потока, с осени они начнут работать с новыми участниками проекта. 

Благотворительная школа продолжала свою работу: 11 учителей провели 49 индивидуальных уроков с 9 учениками по самым разным предметам. В начале сентября ребята вернутся с каникул и приступят к полноценному обучению.

Кроме того, в течение июля проходили обучение будущие мастера игры для семейной программы «Мы в игре» и волонтеры-кураторы программы «Про себя», ориентированной на родителей наших подопечных. И те, и другие уже осенью встретятся с подопечными в рамках нового цикла программ.

Напоминаем, что финансирование работы реабилитационного проекта производится дочерним фондом «Новая жизнь».

49 947 131 рублей

расходы на строительство пансионата

Строительство пансионата «Измалково»

В июле на стройплощадке в Измалкове продолжались активные строительные работы. Эта статья расходов была в июле максимальной; средства пошли на оплату строительных работ, их контроля и организации, коммунальных услуг и осуществления авторского надзора. Напомним, что расходы на строительство пансионата производятся из целевых взносов крупных благотворителей.

Расходы на содержание фонда в июле составили 13 166 504 руб., или 10,12% от всех трат фонда за месяц. Таблица с перечислением всех расходов за 2022 год в формате Excel можно скачать по ссылке.

Спасибо всем за помощь! Хорошего вам лета!

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari