Отчет фонда за июль 2022 года
Продолжаем рассказывать о смысле денег и о работе фонда в нынешних обстоятельствах. В июле дети продолжали лечение, а многие из них, к счастью, успешно его завершили.
Общая структура июльских расходов фонда
Очень много выписавшихся из НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева: домой или долечиваться в больницу по месту жительства поехало 147 детей! С улучшением выписаны Родион Малахов, Ратмир Фархитдинов, Дима Иванько, Ваня Васильев. Во взрослую клинику переводится Арина Попова. На проверки и коррекцию терапии приезжали Кирилл Климов, Гриша Гущин, Оксана Гагарина, Расул Гайсумов, Наташа Мягченкова, Саша Петруня, Арсений Рубанов и другие.
Из наших подопечных отделений РДКБ выписались 38 детей, среди которых немало наших старых знакомых. Завершил основное лечение Миша Донов. Приезжала подлечить РТПХ и уехала с улучшением Арина Приходько. На проверки приезжали Коля и Марат Митяевы, Кантемир Ансоков, Артем Поздняков, Алена Малявина, Аня Стамат, Милана Токова… Среди «выпускников» гематологического и онкологического отделений Морозовской больницы индивидуальную помощь от фонда получала только одна девочка, у нее все хорошо. Десять детей успешно завершили лечение в Московском областном онкодиспансере, среди них Полина Сергеева и Ваня Антонов, у которых закончилась поддерживающая терапия, и Айшат Шахбанова, переведенная на амбулаторное наблюдение. Наконец, лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко прошло 19 детей и молодых взрослых — в частности, Рухшона Боходирова и Кирилл Саенко.
Теперь о расходах по проектам.
Помощь детям в клиниках
В июле расходы по этому проекту были меньше обычного — стандартная летняя история. Тем не менее некоторые постоянные статьи расходов были достаточно велики, и прежде всего это лекарства. Зарегистрированные в РФ препараты были закуплены на общую сумму 20 149 000 рублей. Некоторые дорогостоящие закупки: «Блинцито» для трех пациенток НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (всего семь закупок); «Элизария» для нескольких детей, включая Аню Шарову и Милину Конышеву; «Ксоспата» для мальчика со сложным случаем острого миелолейкоза; «Зикадия» для подростка с нейробластомой; «Ксалкори» для Алены Карпуниной и еще одной девочки; «Китруда» для Алимы Кодзоевой. Несколько детей, включая Колю Древинга и Аню Крылову, получили «Джакави» для борьбы с реакцией «трансплантат против хозяина». Для профилактики и лечения РТПХ также неоднократно использовался препарат «Энтивио» (Ираклий Заркуа, Валя Черенева и другие).
31 417 028 рублей
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Покупались и лекарства сопроводительной терапии для борьбы с инфекционными осложнениями: антибиотик «Зербакса» для юноши с серьезной инфекцией и маленького ребенка; «Колистин» для пациентов РДКБ (включая Диму Лыгина и Прохора Слабоуса); «Меронем» для Вероники Юдиной, Артема Майстренко и других; «Микамин» для Алины Кузнецовой и еще многих пациентов РДКБ. А для лечения коронавирусной инфекции, которая опасна для некоторых наших подопечных, несколько раз закупали также препарат «Ремдеформ». Некоторые лекарства были приобретены сразу для многих пациентов РДКБ и НМИЦ ДГОИ, в том числе в рамках создания лекарственного резерва.
Также помощь оказана пациентам Морозовской больницы (лечебное питание) и НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко («Авегра», «Лейкостим» и «Авомит» для отделения дневного стационара, которому наш фонд регулярно помогает именно с лекарствами).
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
А за покупку и доставку незарегистрированных лекарств уплачено 1 455 237 рублей. Шести детям из Российской детской клинической больницы, в том числе Семену Краеву, был куплен препарат «Мелфалан» — это лекарство входит в их протокол кондиционирования и сейчас отсутствует в России (правда, сам Семен до трансплантации не успел получить «Мелфалан» из-за небольшой задержки в поставке лекарства, так что препарат был передан еще одному ребенку). Из пациентов НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева зарубежные препараты получили Ваня Цупров («Десферал» для лечения перегрузки железом) и еще семь детей, не представленных на сайте: трем был куплен и доставлен противовирусный препарат «Сидофовир», одной девочке с опухолью почки — вновь «Мелфалан», еще одной — уже упомянутый «Десферал», одному ребенку — «Это-грай» (форма препарата «Этопозид», наиболее подходящая для лечения опухолей головного мозга), и, наконец, был куплен «Дараприм» для лечения редкой инфекции, вызванной токсоплазмой, у десятилетнего ребенка после трансплантации. Для Центра рентгенорадиологии (РНЦРР) оплачены расходы на доставку незарегистированного препарата радиоактивного йода.
Следующая июльская статья расходов — медицинские расходные материалы. Они были закуплены для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы. В частности, для НМИЦ ДГОИ был закуплен большой запас «расходников» для инфузионной терапии, шприцов, материалы для лабораторных исследований. А в отделение реанимации также были приобретены дорогостоящие колонки для плазмофильтрации.
Лабораторные анализы в рамках проекта «Помощь детям в клиниках» были оплачены для пациентов РДКБ (за июнь 2022 года, несколько десятков пациентов), Морозовской больницы (6 детей), Московского областного онкодиспансера в Балашихе (12 детей) и НМИЦ онкологии имени Блохина. Также оплачена инструментальная диагностика — МРТ, ПЭТ, сцинтиграфия — для 7 детей. Для трех пациентов НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева оплачены сложные генетические анализы, которые призваны были определить, не вызваны ли заболевания этих детей какими-либо наследственными факторами. Наконец, были оплачены лабораторные исследования в ОДКБ г. Екатеринбурга для пациентов из Оренбурга, Тюмени, Нижневартовска, Ижевска и Кургана. Кроме того, в рамках подпроекта «Диагностика и анализы» в лаборатории НМИЦ ДГОИ были куплены разнообразные реактивы, в том числе антитела для гистологических исследований.
Далее, для НМИЦ ДГОИ оплачено несколько приборов лабораторного оборудования: миницентрифуги, термошейкеры, боксы, дозаторы. Все это позволит более эффективно проводить работы в рамках научного проекта по молекулярной диагностике острого лимфобластного лейкоза.
В рамках подпроекта «Трансплантация костного мозга» оплачен подбор донора в российском регистре для ребенка с генетическим заболеванием, которому планировалось проведение трансплантации в РДКБ.
Административные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках» — оплата труда и услуг связи больничных координаторов и сотрудников отделения по обеспечению клиник.
Адресная помощь
Произведено 47 адресных покупок лекарств для пациентов федеральных и региональных клиник. Для решения иммунных проблем Соня Лаптева, Рома Глухов и еще один ребенок получили «Джакави», Родион Малахов — «Хумиру». Нескольким подопечным фонда куплены таргетные препараты для лечения основного заболевания: «Адцетрис» (Люда Савельева), «Спрайсел» (два ребенка), «Нексавар» (один ребенок и один молодой взрослый). Один юноша с редчайшей саркомой получил совсем новое лекарство «Рисарг», еще один ребенок — «Тагриссо». Для Амелии Михайловой, которая сейчас носит новое красивое имя Кюннэй, куплен противогрибковый «Ноксафил». Для нормализации выработки тромбоцитов в организме четыре ребенка получили «Энплейт», а еще два — «Револейд». Святослов Ольховский получил на выписку «Джадену» и «Сандиммун». И много-много других историй.
12 460 179 рублей
расходы по проекту «Адресная помощь»
Следующая статья расходов на адресную помощь — различные виды платного лечения. Для одного ребенка оплачена стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож», еще для двух, включая Кирилла Саенко, — на аппарате «Кибер-нож». Получили хирургическое лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко четыре иностранца: два ребенка из Узбекистана, девушка из Киргизии и один живущий в России мальчик из Бангладеш. Четырем мальчикам-подросткам перед высокодозной химиотерапией выполнена криоконсервация ДНК. И, наконец, юноше с саркомой сердца, который наблюдается в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, оплачены очередные визиты в клинику и обследования: ведь Данису уже исполнилось 18 лет.
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
Для подопечных проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 9 закупок лекарств и лечебного питания и 8 — расходных материалов и предметов мелкого медицинского оборудования для ухода за пациентами. Для 4 детей оплачена медицинская транспортировка. Благотворительная социальная помощь оказана 19 семьям подопечных проекта. Шесть семей, в том числе семьи Ромы Полуэктова и Кирилла Здоровцова, получили помощь с оплатой ритуальных услуг. Как всегда, обеспечивалась также психологическая поддержка подопечных проекта и их близких.
21 пациенту оплачены лабораторно-диагностические исследования, еще семерым — инструментальная диагностика (МРТ, ПЭТ). Так, для Сони Морозовой и обоих родителей девочки оплачено HLA-типирование, для трех детей — анализы на талассемию, для семерых — генетические исследования методом NGS, а для Арсения Литвинова — мониторинг восстановления иммунитета после трансплантации костного мозга.
Административные расходы по проекту адресной помощи — как обычно, оплата труда постоянных координаторов адресной и паллиативной помощи, а также некоторых дополнительных расходов, таких как услуги связи.
Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»
Дочернему фонду «Новая жизнь» для реализации социальных и других проектов в июле переведено 19 700 000 рублей. Также оплачены питание родителей пациентов в июне 2022 года и работа юридической службы.
21 604 119 рублей
расходы на соцпомощь и переводы фонду «Новая жизнь»
В июле от благотворительных компаний и частных лиц была, как всегда, получена помощь с обеспечением необходимыми вещами. Семьи пациентов в больницах получили влажные салфетки, стиральный порошок и другие товары бытовой химии, зубные пасты и щетки, специализированное детское питание, детскую одежду и обувь, игрушки для «Коробки храбрости», подарочные сертификаты. Еще две подопечных семьи также были обеспечены средствами гигиены и бытовой химией. Три семьи получили продуктовую помощь. Для пяти детей из разных больниц, оставшихся без попечения взрослых, оплачена работа нянь — услуги по уходу. Одному ребенку и маме оказана бесплатная стоматологическая помощь, еще одному ребенку — офтальмологическая. И трогательная история про исполнение мечты: одному ребенку были подарены коллекционные куклы, которые он давно хотел.
Психологи фонда продолжали работу над помогающими графическими материалами для врачей детских онкологических отделений, буклетом для родителей реанимационных пациентов и графическим дневником эмоций для детей и подростков. Подготовлен материал для дружественного издания «Профилактика Медиа» по поводу адаптации к онкологическому заболеванию и организации психологической помощи. Осуществлялось психологическое сопровождение 4 семей (перевод на паллиатив в Санкт-Петербурге после зарубежного лечения, пациенты в Воронеже и Владивостоке), проведено 7 консультаций. Также проведено две консультации для кандидатов в волонтеры.
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Донорский отдел, несмотря на пору отпусков, продолжал активную работу. К счастью, удалось избежать дефицита доноров — нередкой летней проблемы. Показатели июля вполне достойные: в отделениях переливания крови РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 в течение месяца было 728 безвозмездных доноров тромбоцитов, 1429 — цельной крови, 236 — плазмы крови. Кроме того, в НМИЦ ДГОИ было 13 доноров гранулоцитов: поиск таких доноров велся для Леши Захарова, Антона Козыренко и Оли Надеиной, а также для Амирхана Абуева из НМИЦ онкологии.
569 845 рублей
расходы на работу донорского проекта
Из шести других клиник поступило 15 просьб о поиске доноров. Для пациентов ГКБ имени С.П. Боткина, ГКБ №№ 24 и 40 г. Москвы, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, ЦРБ г. Подольска и ГКБ № 1 имени Г.К. Курбатова г. Новокузнецка кровь и ее компоненты сдали 178 человек.
В течение месяца проведено 13 выездных донорских акций совместно с Центром крови ФМБА и Московской областной СПК. Рекордсменом июля стал «Билайн»: две акции, 112 доноров! Также донорские акции проводились в офисах МТС (2 акции), ОМК, «Промсвязьбанка», сети «36,6», компаний «Л’Ореаль», «Ренова», «Делойт», НСПК и «Позитивные технологии», в больнице Святителя Алексия. Всего в июле в выездных акциях приняло участие 600 доноров.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». В июле 2022 года волонтеры продолжали посещать НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, МООД, Морозовскую больницу и Центр имени Дмитрия Рогачева. Летом количество посещений традиционно снижается, но волонтеры проводили для детей игротеки и художественные мастер-классы, общались и в группах, и индивидуально.
938 363 рублей
расходы волонтерского проекта
Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» в июле организовал посещение 14 событий, которые посетили около 380 человек: рок-фестиваль, театры и кинотеатры, концерт, цирк, музей... В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 38 групповых занятий для 229 участников, а также 9 групповых занятий для 23 родителей, которые занимались итальянским языком, посещали консультации юриста и логопеда. Ребята с удовольствием приходят на индивидуальные встречи с волонтерами, за июль прошло 25 таких встреч. В проекте «Первый шаг» в основном каникулы, но 3 подопечных продолжают посещать клуб чтецов, и еще 12 детей занимаются по выходным в модельной школе. Проект «Кругосветка» вернулся к очному посещению детей в клиниках — волонтеры приходили в Центр имени Дмитрия Рогачева и в МООД в Балашихе с программами об Австралии и Германии.
Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных и корреспонденцией, поддерживая работу больничных координаторов, регионального проекта фонда и event-отдела. Дизайнеры сверстали, оформили и подготовили к печати очередной номер журнала «Звездочка» в НМИЦ ДГОИ. Переводчики подготовили переводы 5 медицинских документов по запросу сотрудников фонда. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 11 запросов по доставке грузов, анализов и документов. Волонтеры проекта «Помоги с авто» выполнили 9 поездок с подопечными. Юристы продолжали консультировать по телефону и провели очередную онлайн-встречу для родителей подопечных.
Координатором программы «Начало» за июль обработано 76 заявок на волонтерство. Также в июле было проведены 4 групповых собеседования больничных волонтеров и продолжался индивидуальный набор волонтеров в проекты.
Немедицинская реабилитация
В июле при соблюдении всех антиковидных мер было проведено две реабилитационных программы «Ветер перемен», в которых приняло участие 29 человек. Каждая программа — это 4 дня походной жизни на волжском острове, в течение которых семейные команды обучаются управлению парусными катамаранами, наслаждаются летом и пробуют себя в чем-то новом, оставляя болезнь позади.
Несмотря на летнее затишье, в проекте тьюторского сопровождения «Компас» продолжаются встречи с детьми. Всего прошло 3 тьюториала с подопечными, один ребенок подключился к занятиям, еще два ребенка прошли нулевой тьюториал. Кроме того, завершается обучение волонтеров-тьюторов третьего потока, с осени они начнут работать с новыми участниками проекта.
Благотворительная школа продолжала свою работу: 11 учителей провели 49 индивидуальных уроков с 9 учениками по самым разным предметам. В начале сентября ребята вернутся с каникул и приступят к полноценному обучению.
Кроме того, в течение июля проходили обучение будущие мастера игры для семейной программы «Мы в игре» и волонтеры-кураторы программы «Про себя», ориентированной на родителей наших подопечных. И те, и другие уже осенью встретятся с подопечными в рамках нового цикла программ.
Напоминаем, что финансирование работы реабилитационного проекта производится дочерним фондом «Новая жизнь».
49 947 131 рублей
расходы на строительство пансионата
Строительство пансионата «Измалково»
В июле на стройплощадке в Измалкове продолжались активные строительные работы. Эта статья расходов была в июле максимальной; средства пошли на оплату строительных работ, их контроля и организации, коммунальных услуг и осуществления авторского надзора. Напомним, что расходы на строительство пансионата производятся из целевых взносов крупных благотворителей.
Расходы на содержание фонда в июле составили 13 166 504 руб., или 10,12% от всех трат фонда за месяц. Таблица с перечислением всех расходов за 2022 год в формате Excel можно скачать по ссылке.
Спасибо всем за помощь! Хорошего вам лета!
Новости
Отчет фонда, январь 2025
Перед вами подробный отчет фонда за первый месяц 2025 года. Все, что удалось сделать благодаря тому, что вы рядом. Каждую мелочь, как всегда, можно увидеть в excel-таблице. А ниже собрали все самое основное по проектам.
Отчет фонда, декабрь 2024
Заканчиваем прошлый год рассказом о том, что удалось сделать с вашей помощью для детей и молодых взрослых, которые прямо сейчас проходят лечение от тяжелых болезней.
Отчет фонда, ноябрь 2024
Это наша возможность рассказать о том, как с вашей помощью удается не только обеспечивать детей и молодых взрослых всем необходимым для борьбы с болезнью, но и делать многое другое.