Затем идет закупка лекарственных препаратов. За лекарства, присутствующие на российском рынке, уплачено 12 249 012 руб. Как всегда, рассказываем про некоторые наиболее дорогостоящие закупки: для Вики Буйко, Димы Даузе, еще одного ребенка и одной взрослой пациентки частично или полностью оплачен «Блинцито»; для Игоря Власова и еще одного ребенка — очередной «Адцетрис»; для Софии Левиной и еще одного ребенка — «Спрайсел», для активации доноров гемопоэтических стволовых клеток — «Мозобаил»; для Семена Полякова — «Элизария»; для Марьям Мусаевой и нашей давней-давней знакомой Юлдуз Хангишиевой — «Энтивио»; для нескольких пациентов — «Венклекста»… Кроме пациентов московских клиник, помощь с обеспечением лекарствами получили также дети в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Якутске, Рязани. А расходы на незарегистрированные лекарства составили 8 035 199 руб. Для трех детей (это Захар Панов, а также двое мальчиков из больниц в Нижнем Новгороде и Пензе) оплачен «Онкаспар», для Марины Гусевой и других пациентов РДКБ — «Целькристин», для Никиты Калинова и еще одного малыша — препарат радиоактивного йода для MIBG-терапии. Одному ребенку куплен также «Фоскавир» для борьбы с инфекцией после трансплантации костного мозга. Для восьми детей закуплено лекарство «Убретид» для борьбы с осложнениями — к сожалению, оно сейчас снимается с производства и скоро будет недоступным. И, наконец, для группы ребят, которым требуется трансплантация костного мозга согласно определенному протоколу, закуплен противоопухолевый «Мелфалан-Тилломед».

Следующая статья расходов — диагностика и анализы. Многочисленные анализы, а также сцинтиграфия оплачены для пациентов Морозовской больницы (в том числе для знакомого вам Хушнуда Ашурова); оплата анализов также обеспечивалась для МООД в Балашихе, Российской детской клинической больницы, НМИЦ онкологии имени Блохина. Продолжалась реализация лабораторно-диагностического проекта для региональных клиник в ОДКБ г. Екатеринбурга; к проекту присоединилась также Пермская краевая клиническая больница. Всего за анализы уплачено 3 800 191 руб. А на лабораторные реактивы для Морозовской больницы, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга потрачено 4 433 168 руб.

Также по программе адресной помощи произведено 24 закупки лекарств и лечебного питания для детей и молодых взрослых. В числе прочего куплены «Ксалкори» для Ксюши Азовой и еще одной девочки, «Джакави» для трех детей, «Китруда» для Ульяны Ерофеевой, «Аранесп» для Салидат Мамедовой и лекарства на выписку для Дани Мироненко — предпринята первая за много лет попытка хотя бы ненадолго выписать мальчика из больницы!

Теперь о тратах на мелкое медицинское оборудование, расходные материалы и материалы для операций. Здесь было несколько довольно мелких расходов и один очень крупный: раздвижной эндопротез бедренной кости и тазобедренного сустава для десятилетнего мальчика. Сейчас ребенок уже прооперирован и выписан, все нормально.

В рамках проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 13 закупок лекарств и лечебного питания, 12 закупок различных медицинских расходных материалов и 4 закупки медицинского оборудования индивидуального пользования (кровати, прикроватные столики, кресло-коляска). Одному ребенку оплачена медицинская транспортировка из Москвы в Смоленск. 17 семей подопечных проекта получили благотворительную социальную помощь. Как всегда, фондом оплачивались психологические консультации для паллиативных пациентов и их близких. И, как это ни печально, ритуальные услуги: в мае эти расходы были оплачены для Адама Эсмурзиева, Андрея Барыкина и еще шести детей. Еще очень важно, что в мае состоялся День памяти — важнейшее ежегодное событие для тех, кто потерял детей и нуждается в опоре, поддержке, общении.

Психологическая служба в мае провела групповой семинар об эмпатии для сотрудников и волонтеров фонда, также состоялась консультация для сотрудников харьковского фонда. Продолжалась работа над проектом «Волосы — это важно». Подготовлена публикация для сайта фонда про страх рецидива, публикация для сайта «Инфолейкоз» про информирование подростков. Психологи также участвовали в создании клинических рекомендаций по управлению болью в детской онкологии. Проводилось психологическое сопровождение 7 семей пациентов РДКБ, Морозовской больницы, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко и РНЦРР. Кроме того, психологи консультировали сотрудников и координаторов фонда. Из других майских событий — организация и проведение круглого стола «Психологические аспекты работы в период пандемии» на форуме Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, подготовка докладов. Расходы на работу психологов находятся в ведении фонда «Новая жизнь».

В мае состоялось 10 выездных донорских акций (больше не получилось из-за длинных праздников). Доноры сдавали кровь в следующих учреждениях, организациях и компаниях: РТИ, «Восход», БТИ в Малом Гнездниковском пер., «Полюс», «Голдер Электроникс», ЕИРЦ в Воронцовском переулке, МТС, «Лаборатория Касперского» (79 доноров, очень достойный результат), «Софтлайн» и в микрорайоне Ватутинки. Всего в ходе донорских акций, организованных совместно с Центром крови ФМБА и Центром крови О.К. Гаврилова (бывшая Московская городская СПК), кровь сдало 412 человек.

Майские расходы на реализацию донорского проекта включают в себя оплату постоянной работы донорской службы и печати информационных материалов для доноров.

Волонтерский проект

Программа «Возвращение детства». Волонтеры продолжали посещать подопечные отделения в НМИЦ имени Бурденко, Морозовской больнице, МООД и Центре имени Дмитрия Рогачева (РДКБ по-прежнему закрыта для их посещений), проводили мастер-классы по оригами, лепке, рисованию, росписи, а также игротеки. Из-за ограничений в некоторых отделениях волонтеры проводят только индивидуальные посещения.

Программа «Окно в мир». Было организовано 10 поездок на выездные мероприятия для 130 человек: Пасхальный фестиваль, концерт, балет, выставка, театр… Волонтеры проекта «Кругосветка» впервые за долгое время смогли посетить ребят оффлайн: дети из хирургического отделения Центра им. Дмитрия Рогачева совершили путешествие по Германии. Проект «На связи!» провел 31 онлайн-встречу в общей сложности для 154 детей и запустил онлайн-встречи для родителей (пока прошло 2 встречи, но их планируется сделать регулярными). Сейчас в каждый будний день проводится хотя бы одно групповое онлайн-мероприятие для детей. В рамках проекта «Покажи Москву» было проведено 2 обзорные экскурсии для 2 детей и 2 родителей; другие поездки были отменены из-за эпидемиологической обстановки.

Программа Pro bono. Волонтеры внебольничной помощи выполнили 8 заявок на перевозку анализов и вещей, волонтеры-дизайнеры оформляли грамоты и информационные афиши, а также занимались версткой журнала «Звездочка». Парикмахерам из проекта «Дни красоты» разрешили прийти в НМИЦ ДГОИ, и они помогли 10 мамам и 2 девочкам «навести красоту». В майские праздники количество просьб о перевозке подопечных резко уменьшилось, но за оставшийся период волонтеры «Помоги с авто» 28 раз выезжали по заявкам. Еще 35 запросов было закрыто за счет проекта «Добрые километры» («Ситимобил»). Волонтеры-фотографы делали фотографии для участников «Дня памяти»; всего на этом мероприятии оказывали разные виды помощи 55 волонтеров. Волонтеры-юристы продолжали консультировать подопечных по телефону, принимали новые 5 запросы на консультирование.

В течение мая также велись набор и собеседования волонтеров в проекты «На связи!» и «Помоги с авто», сбор заявок для набора волонтеров в программу «Возвращение детства». Расходы на реализацию волонтерского проекта, как всегда, включают в себя оплату труда координаторов волонтеров и покупку материалов для занятий с детьми, но основные траты в мае связаны с техническим обеспечением концерта в День защиты детей. Когда-то такие концерты стали одной из «визитных карточек» нашего фонда, и очень важно, что, несмотря на все трудности этого года, концерт — конечно, с соблюдением всех мер безопасности — все-таки состоялся!

Немедицинская реабилитация

К проекту тьюторского сопровождения «Компас» присоединились 7 волонтеров после полного цикла обучения. В течение мая велся набор участников программы, проводились индивидуальные интервью, по итогам составлено расписание занятий на лето. Первый участник уже начал персональную работу с тьютором. В мае были завершены занятия в рамках второго и третьего потоков онлайн-программы «Про себя». В течение месяца родители наших подопечных работали над собой под руководством ведущего и кураторов. Следующие потоки будут набраны только осенью.

Благотворительная школа постепенно уходит на каникулы: сейчас 11 учеников занимаются по индивидуальным программам по разным предметам с 16 учителями, всего за май было проведено 53 урока. Еще 20 ребят учатся в онлайн-школе «Фоксфорд». Кроме того, в течение мая сотрудники реабилитационного отдела разработали программу для детей, которые приезжали вместе с родителями на «День памяти», занимались организацией летних выездных программ (мы надеемся, что хотя бы часть из них все-таки состоится), провели несколько субботников с волонтерами, чтобы подготовить инвентарь. Напомним, что с апреля 2021 года реабилитационные программы финансируются со счета фонда «Новая жизнь».

Строительство пансионата «Измалково»

Траты фонда «Подари жизнь» на оплату коммунальных расходов пансионата пока очень невелики. Однако работы по реконструкции (оплаченные благодаря целевому пожертвованию крупного благотворителя) уже идут полным ходом. И мы рассчитываем, что в самом скором времени начнется и стройка.

Расходы на содержание фонда в мае — 7 792 342 руб, или 7,75% от всех трат за месяц. Подробно обо всех тратах за 2021 год — у нас на сайте.

Спасибо всем, кто помогает!