Отчет фонда, август 2023
Представляем вашему вниманию очередной отчет о работе фонда за месяц. Мы считаем, что такая отчетность очень важна: она позволяет благотворителям увидеть, что удается сделать благодаря их помощи.
Общая структура августовских расходов фонда
Более 60 детей в августе выписалось из различных отделений Центра детской гематологии. Восстановился после трансплантации и уехал домой почти на месяц Вова Симоненко. Через полгода без малого после трансплантации с хорошим химеризмом выписан и Дима Кожуховский. Эмиль Файзуллин в августе перешел в реабилитационный центр «Русское поле», а потом, в начале сентября, уже поехал домой. Мира Артемова благополучно прошла курс иммунотерапии и выписалась без признаков лейкоза. Залина Муртазаева переведена в Российскую детскую клиническую больницу для проведения аутотрансплантации. Сумайя Магомедова приезжала лечить рецидив лимфомы, сейчас выписана, она в ремиссии, будет продолжать терапию дома. Никита Кубошов выписывался лишь на время, а сейчас, в сентябре, вновь вернулся в клинику для продолжения терапии.
Из гематологических отделений Российской детской клинической больницы выписалось 42 ребенка: 8 после окончания основного лечения, 34 после проверок. Так, завершили больничное лечение Матвей Шабалин, Саша Болтаев, Ваня Болотский. Перешел на поддерживающую терапию Артем Данилин. На проверках побывали Дольган Есенов, Марина Засимкина, Максим Карташов, Алена Малявина, Милана Карандашова (Торбина) и другие наши давние подопечные.
Завершила лечение в онкологическом отделении Морозовской больницы одна девочка, получавшая помощь от фонда. Она выписана в полной ремиссии. Также семь детей в ремиссии выписаны из Московского областного онкологического диспансера. А Ярослав Соколов сейчас переведен из круглосуточного стационара на амбуланс. Наконец, 21 подопечный фонда прошел в августе лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко; среди этих детей и молодых взрослых — Ульяна Мальцева.
Помощь детям в клиниках
Как всегда, основная статья расходов — оплата лекарств для детей и молодых взрослых, проходящих стационарное лечение. Рассказываем о некоторых наиболее значимых покупках. «Блинцито» на этот раз получили Мира Артемова, Снежанна Заводчикова, Саша Валуев, Ева Швангирадзе, Снежана Лавренкова (для завершения второго курса иммунотерапии), Саша Болтаев (тоже для завершения второго курса), Ефим Тимофеев, Полина Глызина, Ваня Болотский, а также еще один ребенок из Центра имени Дмитрия Рогачева и девочка из Московского областного онкодиспансера, для которой «Блинцито» был оплачен со счета дочернего фонда «Новая жизнь». Другой иммунопрепарат, «Биспонсу», получили Вика Максимова и Рохман Хакимов (сейчас Рохман уже закончил лечение «Биспонсой» и начал опять-таки курс «Блинцито»). «Адцетрис» для продолжения борьбы со сложными случаями лимфом потребовался Никите Кубошову, Ярославу Зенкову, Максиму Яремако, Ване Абрамову, Гамзатбеку Ибаханову, Залине Муртазаевой и еще двум подросткам — из Центра имени Дмитрия Рогачева и из РДКБ. «Элизарией» по-прежнему лечатся наши давние знакомые: Максим Алешин, Аня Шарова и Даня Долгов. Сумайе Магомедовой и еще двум детям на какое-то время был оплачен «Ксалкори», так как получение его через государственный фонд «Круг добра» — дело не очень быстрое. Четыре ребенка с очень тяжелыми и трудноизлечимыми опухолями получили иммунотерапию «Китрудой», а Ярослав Зенков, Адам Гаджимурадов и Максим Яремако продолжали лечение с «Опдиво» (Ярослав и Максим получают этот иммунопрепарат вместе с «Адцетрисом»). Дорогостоящий антибиотик «Завицефта» требовался Максиму Алешину, Лизе Живаевой, Леше Сарайкину, Степе Астапову и еще трем пациентам Центра имени Дмитрия Рогачева.
61 713 190 рублей
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Помимо этого уже привычного нам «дорогостоя», все время появляются новые, пока еще довольно редкие лекарства, в которых тоже периодически нуждаются наши подопечные. Ребенку с очень тяжелым случаем лимфомы куплен современный препарат «Полайви». Дана Анушко продолжает получать терапию препаратом «Цирамза», который позволил добиться стабилизации болезни. Девочке с рецидивом саркомы назначен таргетный препарат «Стиварга», она хорошо его переносит. «Кабометикс» получает ребенок с необычным гистол огическим вариантов опухоли головного мозга. Роман Никаноров и еще один мальчик получали «Газиву». Ребенку с тяжелым иммунодефицитом был рекомендован современный противотуберкулезный препарат «Сиртуро». «Имбрувика» был куплен ребенку с очень редким иммунодефицитом — синдромом BENTA. Девочка с анапластической крупноклеточной лимфомой, которой не помогает «Ксалкори», великолепно ответила на терапию сходным препаратом «Алеценза» — надо продолжать!
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
И, конечно, как всегда в последнее время, многим детям, нуждавшимся в трансплантации костного мозга или уже прошедших через этот этап, был куплен «Энтивио» или «Джакави». «Энтивио» получили Артем Демин, Сева Блинов и еще девять детей, «Джакави» — Дима Кожуховский, Влад Салмин, Леша Зимницкий, Денис Силиверстиков, Елисей Лазарев, Леша Сарайкин, Тимур Измалков и еще 12 пациентов. Наконец, часть лекарств покупалась сразу для многих наших подопечных — в частности, для пациентов отделения дневного стационара НМИЦ нейрохирургии были оплачены «Темодал», «Ломустин», «Авомит», «Авегра» и «Лейкостим».
По программе «Диагностика и анализы» были оплачены специализированные лабораторные исследования для 7 пациентов Морозовской больницы, трех детей из Московского областного онкодиспансера (включая анализ на химеризм для Арины Стукушкиной), а также пациентов больниц в Кургане, Ижевске, Оренбурге и Нижневартовске. Также оплачивались доставка документов и биообразцов в референсные центры — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга. Для этих центров закуплены очередные партии реактивов, в том числе антитела для диагностики редких опухолей, флуоресцентные зонды, а также лабораторная посуда и др.
Что касается медицинского оборудования, для Центра имени Дмитрия Рогачева было куплено несколько одноразовых устройств для экстракорпорального очищения крови — они нужны для срочного интенсивного лечения пациентов с септическим шоком, чтобы стабилизировать сердечно-сосудистую деятельность и предотвратить развитие полиорганной недостаточности. А для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко порциями оплачены офтальмологические приборы для исследования и коррекции зрения.
Для Центра имени Дмитрия Рогачева и Российской детской клинической больницы закуплены расходные материалы: резервуар Оммайя, материалы для пациентов со стомой, предметные стекла и так далее.
По проекту «Трансплантация костного мозга» оплачена доставка клеток для одного подопечного фонда. По проекту «Образование врачей» оплачены расходы на билеты и суточные для врача-трансфузиолога из Красноярска, проходящего стажировку в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Как обычно, внесены пожертвования на оплату труда участников научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза и на надбавки к зарплатам медицинского и научного персонала Центра имени Дмитрия Рогачева.
Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках — это оплата труда сотрудников отдела обеспечения клиник и больничных координаторов, а также некоторых других расходов, таких как услуги связи.
Адресная помощь
Пятнадцати детям и молодым взрослым в августе были оплачены различные виды платного лечения. Пять человек, включая Ульяну Мальцеву, получили лучевую терапию (потребовалась ее оплата, так как квоты на нужный вид лучевой терапии временно закончились). Девяти детям и молодым взрослым с гражданством Казахстана, Узбекистана, Азербайджана, Киргизии, Таджикистана оплачены хирургические операции в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. А 18-летнему юноше оплачено продолжение терапии в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева: его диагноз не позволяет продолжать лечиться в детской клинике за счет бюджета, при этом в ходе раннего посттрансплантационного периода ему пока еще нужно постоянное наблюдение его лечащих врачей.
12 372 821 рубль
расходы по проекту «Адресная помощь»
По программе адресной помощи совершена 31 закупка лекарств и лечебного питания. Среди наших знакомых Ваня Зинченко получил «Джакави» и «Буденофальк», Софья Удавленникова и Саша Иванов— «Джакави», «Валацикловир» и «Вориконазол», Вика Лаврентьева — «Джадену». Кроме того, «Джакави» для борьбы с РТПХ получили еще три ребенка. Двум девочкам с апластической анемией на выписку куплен дорогостоящий «Револейд», а трем мальчикам, у которых после трансплантации костного мозга снижен уровень тромбоцитов, — «Энплейт». Несколько детей с редкими вариантами опухолей обеспечены лекарствами таргетной терапии, такими как «Ленвима», «Мекинист», «Тафинлар», «Зикадия». Были и другие закупки лекарств на выписку, а также для амбулаторного лечения. Двум детям куплены предметы мелкого медицинского оборудования — отсасыватели, а одному ребенку — расходные материалы (зонды и шприцы).
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
В ходе реализации проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 7 закупок лекарств и лечебного питания для 6 пациентов, 5 закупок расходных материалов для ухода за 3 пациентами и одна закупка предмета мелкого медицинского оборудования (коляски). Пяти семьям подопечных проекта оказана социальная помощь в размере 20 тысяч рублей. Медицинская транспортировка в стационар на лечение оплачена одному подростку, также оплачены медицинские услуги. Две семьи получили помощь с оплатой ритуальных услуг. Как всегда, подопечным проекта и их близким обеспечены психологические консультации. Также в августе была оказана значительная помощь с лекарствами и расходными материалами АНО ЦПМ «Изумрудный город», которая уже более четырех лет занимается паллиативной поддержкой больных в Белгородской области.
В рамках диагностического проекта адресной помощи трем детям оплачено HLA-типирование для подбора донора, двум — анализы на минимальную остаточную болезнь, одному ребенку — контраст и наркоз для МРТ-исследования.
Административные расходы по проекту адресной помощи включают в себя оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи, услуг связи и т. д.
Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»
Дочернему фонду «Новая жизнь» на реализацию социальных и других проектов переведено 10 миллионов рублей. Также оплачено питание родителей пациентов в июле 2023 года и расходы на работу юристов, защищающих права пациентов.
11 743 377 рублей
на социальные проекты и фонду «Новая жизнь»
Получены от благотворителей и переданы в больницы: фен, обувница, 60 кг стирального порошка, более 300 упаковок влажных салфеток, складные столики для занятий учителей-волонтеров с лежачими детьми, 300 упаковок смеси для детского питания. Нескольким семьям подопечных оказана индивидуальная помощь: утюг, подгузники, одежда, обувь, графический планшет, продукты питания, инвалидная коляска. Трем подопечным фонда из семей, находящихся в сложной ситуации, предоставлены услуги нянь, работу которых оплачивает фонд «Подари жизнь».
Психологи подготовили публикацию об отдыхе для сайта фонда. Проведены два консультации для кандидата в волонтеры фонда и две индивидуальные консультации для одной из нянь. Продолжалось психологическое сопровождение семей пациентов: в августа это была семья пациента Морозовской больницы, три семьи после окончания лечения и две семьи детей, проходящих один из этапов лечения за рубежом. Всего сопровождалось 6 семей, проведено в общей сложности 17 консультаций.
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В трех основных подопечных клиниках донорского проекта — РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 г. Москвы — в августе было в общей сложности 783 безвозмездных донора тромбоцитов, 1421 донор цельной крови и 182 донора плазмы крови. Также велся поиск доноров гранулоцитов для Луизы Мамоновой из Российской детской клинической больницы.
342 591 рубль
расходы по донорскому проекту
Поступили просьбы о поиске доноров для 10 пациентов из 6 клиник: кроме Российской детской клинической больницы, это также НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, Клинический центр имени И.М. Сеченова, ЦКБ с поликлиникой УДП РФ, ОКБ г. Иванова, ГКБ имени М.А. Тверье г. Перми. Донорами для этих пациентов стали 79 человек.
Выездные донорские акции в августе состоялись в следующих учреждениях, организациях и компаниях: «Глобус», «РН-Москва», KFC, «РЖД-инфраструктура», «Ламода», ЕИРЦ в Дегтярном переулке, «ИнтерРАО», НРД, «Генплан», «Восход» на ул. Удальцова, «Промсвязьбанк» (августовские чемпионы: 86 доноров!), «Позитивные технологи» и «Росгранстрой». Всего в ходе этих 13 акций донорами стали 590 человек.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». В августе волонтеры продолжали посещать НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, МООД, Морозовскую больницу и Центр Рогачева. Они организовали в общей сложности 52 занятия с детьми: игры, мастер-классы, просмотр диафильмов, обучение в игровой форме.
1 118 254 рубля
расходы по волонтерскому проекту
Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» в августе организовал посещение 16 событий для 320 человек: выезды в театры, парк аттракционов, на смотровую площадку и канатную доногу, на квест и футбольные матчи, в «Москвариум» и на водную экскурсию и так далее. В рамках проекта «На связи!» волонтеры организовали и провели 39 групповых занятий для 273 участников, а также 8 групповых занятий итальянским языком и 5 занятий йогой для родителей, 15 индивидуальных встреч для детей. Проект «Кругосветка» помог ребятам из двух клиник совершить воображаемые путешествия в Африку и в Грузию. А волонтеры проекта «Профессии» рассказали о профессии психолога. В рамках проекта «Первый шаг» 20 подопечных продолжали обучение в школе MosModels.
Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием благодарственных писем. Дизайнеры сверстали очередной номер журнала «Звездочка» (Центр имени Дмитрия Рогачева) и оформили афиши для мероприятий проекта «Дни красоты». Волонтеры видеогруппы вели съемки изобразительного мастер-класса с подопечными в Музее современного искусства и подготовили шесть видеороликов для его участников. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 10 запросов в фонде, на складе и с перевозками. Проект «Дни красоты» организовал визит парикмахера в два отделения Центра Рогачева для 10 человек. Волонтеры проекта «Помоги с авто» выполнили 25 выездов для перевозки людей и грузов, а также устроили экскурсию «Покажи Москву» для 4 человек. Юристы продолжали консультировать подопечных по телефону и провели очередную онлайн-встречу для родителей.
Программы лояльности. Волонтеры представляли фонд на Московском урбанистическом форуме в Лужниках, провели «урок доброты» для друзей из «Детского посольства» на ВДНХ, рисовали картины вместе с пациентами.
Координатором программы «Начало» обработано 102 заявки на волонтерство. Ознакомительную встречу посетило 24 кандидата в волонтеры. Были проведены три собеседования. Также была проведена обучающая игротека для волонтеров.
Августовские расходы по волонтерскому проекту включают в себя оплату собственно работы волонтерской службы, покупки товаров для праздников и материалов для мастер-классов, а также сувенирной продукции.
Немедицинская реабилитация
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В рамках проекта тьюторского сопровождения «Компас» прошло 23 тьюториала с подопечными, продолжается набор новых участников проекта. По запросу тьюторов были проведены супервизия и интервизия. В период подготовки к новому учебному году было проведено 3 организационных встречи с командой проекта.
В период с 14 по 17 августа была проведена четырехдневная реабилитационная программа «Ветер перемен» для 18 участников.
Благотворительная школа продолжала свою работу, несмотря на летние каникулы: 6 учителей проводили индивидуальные уроки с 5 учениками по самым разным предметам. Еще четыре новых волонтера-учителя проходят обучение.
В течение августа велась подготовка к осеннему сезону программы «Мы в игре»: набор участников и обновление команды волонтеров.
5 498 237 рублей
расходы на строительство пансионата
Строительство пансионата «Измалково»
В рамках создания пансионата были оплачены очередные строительные и проектные работы, услуги по организации и контролю за выполнением этих работ, а также различные коммунальные услуги.
Расходы на содержание фонда в августе составили 7 300 827 рублей, или 7,29% от всех расходов за месяц (считая строительство пансионата). Подробный отчет о расходах с начала 2023 года в формате Excel можно скачать по ссылке.
Еще раз благодарим всех, кто помогает!
Новости
Отчет фонда, март 2024
В марте 2024 года суммарные расходы фонда «Подари жизнь» составили 235 285 784 рубля, за вычетом расходов на содержание фонда — 228 619 808 рублей. Спасибо, что вы с нами!
Отчет за 2023 год: обо всем, что удалось сделать
Вместе с вами и благодаря вам: подробно, с примерами и вдохновляющими историями. Перед вами годовой отчет фонда — рассказ о тратах и поступлениях, программах и проектах и о детях, которым мы помогли.
Отчет фонда, февраль 2024
В феврале 2024 года расходы фонда составили 94 066 940 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 86 850 772 рубля.