Отчет фонда, январь 2024
Как всегда, рассказываем о том, что удалось благодаря вам сделать за прошедший месяц. Кстати, с этого месяца мы немного изменили структуру проектов, а значит, и классификацию расходов.
Общая структура январских расходов фонда
Начинаем, как всегда, с наших «выпускников». Из Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева в январе с улучшением выписано более 70 детей, получавших помощь от фонда. Иделия Зайнуллина завершила основное лечение, справилась с инфекциями и уехала для продолжения терапии по месту жительства. В ремиссии по лимфоме выписаны два Вани — Пьянков и Абрамов. После трансплантации и борьбы с РТПХ поехал домой в Забайкалье Миша Колесников. Хорошо восстановилась Рита Пушкова. Достаточно неплохи дела у Дани Медведева, только иммунитет пока еще низкий, но ехать домой уже можно. Вернулся после аутотрансплантации (проведенной в РДКБ), прошел лучевую терапию и выписался Никита Кубошов; ему назначены лекарства для поддерживающей терапии. Женя Басманов был переведен из стационара в реабилитационный центр «Русское поле» (а окончательная выписка произошла уже 1 февраля). Даня Чеботарь выписался после противорецидивного лечения. Ненадолго приезжал в клинику Артур Шайдулин.
Из гематологических отделений Российской детской клинической больницы выписаны после лечения 12 детей; среди них Костя Мосейчук, Степа Гаврилюк, а также приезжавший на очередной этап терапии Кирилл Брусницын. На поддерживающую терапию выписаны Ваня Болотский и Милана Расулова. Кроме того, 31 ребенок приезжал на проверки, в том числе Юля Портных, Витя Тарнуев, Егор Филюков, София Богомазова, Даша Тарасова. Три ребенка, получавших помощь от фонда, успешно завершили лечение в профильных отделениях Морозовской больницы. Четыре ребенка в ремиссии выписаны из детского отделения Московского областного онкологического диспансера. И, наконец, мы получили информацию о четырех подопечных фонда, которые в январе завершили хирургическое или лучевое лечение в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко.
Теперь о расходах. Их классификация сейчас немного изменена, так как была приведена в соответствие с благотворительной программой фонда. В частности, выделен отдельный проект, связанный с информацией и просвещением: это и публикации (электронные и бумажные), и взаимодействие со СМИ, и организация различных событий для подопечных и друзей фонда, и оплата труда всех сотрудников, которые занимаются этой работой. Кроме того, в рамках программы «Помощь детям в клиниках» все расходы на реализацию научных проектов (сюда входят анализы, закупки реактивов и лабораторных расходных материалов, оплата труда участников проектов) отделены от прочих, «обычных» расходов на диагностику, анализы и лабораторные реагенты. Пока, кажется, это все изменения.
Помощь детям в клиниках
Как обычно, начинаем с закупок лекарств, в первую очередь дорогостоящих. Иммунопрепарат «Блинцито» за прошедший месяц оплачен для Монте Малхасяна, Каролины Шелуховой, Саши Манухина, Глеба Назаренко, Веры Шенцевой, Анфисы Пляскиной, Артема Горбачева и еще двух мальчиков. А Лиза Рябкова получит другой противолейкозный иммунопрепарат — «Биспонсу».
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
Также для борьбы с основным заболеванием Шамилю Ахмедову и еще одному мальчику куплен таргетный препарат «Адцетрис», Артему Рогову — «Мекинист» и «Тафинлар», а еще одному ребенку — «Кабометикс». Для Оли Стариковой обеспечено очередное введение «Кинерета». Применялись и другие новые препараты противоопухолевой иммунотерапии: так, «Опдиво» в рамках лечения лимфомы получил Адам Гаджимурадов и еще двое детей; «Китруда» оплачена для Даши Незальзовой и мальчика с очень редкой опухолью слизистой оболочки рта; этот же мальчик получает и «Эрбитукс». Редкий препарат «Йонделис» закуплен для лечения Дани Баранова. Два ребенка с агрессивными опухолями центральной нервной системы будут лечиться новым таргетным препаратом «Розлитрек».
Сейчас уже большинство пациентов НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева получают трансплантацию костного мозга с применением препаратов «Энтивио» и «Олумиант» для профилактики и лечения реакции «трансплантат против хозяина». «Энтивио» в январе получили Ангелина Хертек, Полина Пискарева, Вика Петрова, Влад Зотов, Алена Сергеева, Рохман Хакимов, Ваня Варцев, Вика Воробьева, Имран Амиров, Рамазан Запиров, Сережа Кузнецов, Калерия Дидык, Коля Голиков, Ваня Машуков, Ваня Зинченко, Илья Семенов, Полина Глызина и еще два ребенка. Список получивших «Олумиант» во многом пересекается с предыдущим: в него входят Имран Амиров, Вика Воробьева, Калерия Дидык, Глеб Ануфриев, Ваня Машуков, Коля Голиков, Полина Глызина, Илья Семенов, Влад Салмин, Кирилл Штырхунов, Салам Сугаипов и также еще два ребенка. Наконец, «Джакави» в рамках борьбы с РТПХ был куплен для семи детей (не считая получивших это лекарство по программе адресной помощи), в том числе для Вики Петровой, Эльнура Новрузова, Дани Медведева, Евы Артюновой, Олеси Благодатских.
91 164 277 рублей
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Для борьбы с инфекциями дорогостоящий антибиотик «Завицефта» был в январе куплен Оле Стариковой, Али Ташуеву, Ване Машукову, Вере Шенцевой, Иделии Зайнуллиной, Вале Череневой и еще трем детям, а также был создан резервный запас препарата на праздники и непредвиденные случаи. Также одному ребенку с тяжелейшей инфекционной ситуацией был куплен антибиотик «Зербакса» (но так как на фоне других антибиотиков удалось добиться улучшения, эта «Зербакса» пригодится другим детям), а еще одному — «Зинфоро». Кроме того, многие дети (включая Ваню Машукова, Веру Шенцеву, Монте Малхасяна и Валю Череневу) получили в январе антибиотик «Азнам», а еще несколько детей — «Колистимет» («лицом» этой потребности на сайте стал Артем Истягин). А противогрибковую «Крезембу» получили четыре ребенка, включая Артема Горбачева и Сашу Манухина. Были и другие крупные закупки лекарств и лечебного питания, в том числе сразу для многих пациентов.
Как уже сказано, мы немного изменили порядок учета расходов, и траты по диагностической программе сейчас разделены на две части: то, что касается научных проектов, в первую очередь научно-диагностического проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза (его реализация продолжается, и в него включены пациенты буквально со всех концов страны), и «прочие» траты, связанные с диагностикой и анализами. В рамках научно-диагностического проекта оплачена диагностика для пациентов из Кургана, Оренбурга, Тюмени, Нижневартовска и Ижевска, проведенная в Екатеринбурге, доставка биообразцов, а также реактивы для ОДКБ г. Екатеринбурга и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (моноклональные антитела и другие реактивы для проведения анализов методом проточной цитометрии, реагенты для цитогенетических и молекулярно-генетических исследований, лабораторные расходные материалы). Сюда же включена оплата труда участников научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза. А что касается «прочих» расходов, были оплачены анализы на минимальную остаточную болезнь и клеточные исследования для 10 пациентов Морозовской больницы и Московского областного онкодиспансера. Кроме того, закуплены реактивы для ПЦР-исследований (с целью выявления мутаций) и ELISPOT-диагностики в НМИЦ ДГОИ.
По программе «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация доноров, найденных за границей (в Германии) для двух подопечных фонда: Вики Воробьевой и четырехлетнего мальчика с первичным иммунодефицитом. Также оплачены обследование и активация российского донора для Сережи Кузнецова и расходы на доставку клеток.
По программе «Медицинское оборудование» для Центра имени Дмитрия Рогачева куплены видеогастроскоп, фибробронхоскопы с принадлежностями и пульсоксиметры.
По программе «Медицинские расходные материалы» для НМИЦ нейрохирургии, по обыкновению, оплачены компоненты шунтирующих систем. Также с нейрохирургическими расходными материалами (резервуар Оммайя) оказана помощь пациенту Морозовской больницы. Для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева частично или полностью оплачены инструменты, трахеостомические трубки с принадлежностями, костный цемент, тест-полоски, одноразовые ЭКГ-электроды, шприцы, специальные перевязочные материалы и многие другие закупки.
По программе «Образование врачей» детскому онкологу из Красноярска оплачены расходы, связанные с прохождением трехмесячной переподготовки на базе СПбГМУ имени И.П. Павлова. Также оплачены расходы на переподготовку врача лабораторной диагностики из Краснодара — где, как мы все надеемся, новое трансплантационное отделение откроется уже в конце 2024 года.
Как обычно, пожертвованы средства на поддержку медицинского и научного персонала Центра детской гематологии. Административные расходы по проекту включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник.
Адресная помощь
По программе адресной помощи в январе произведено 42 закупки лекарств на выписку или для пациентов на этапе амбулаторного лечения. Из детей, знакомых нам по сайту, Марк Черкаев получил противогрибковый «Ноксафил», Глеб Ануфриев — «Олумиант», Аделина Калиева — «Пентасу», Мухаммадкарим Ахмедов (и еще четыре ребенка) — «Джакави», Саша Рюмин — «Иммуноглобулин», Лера Худотеплова (и еще четыре ребенка) — «Вориконазол».
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
Для десяти детей куплены препараты таргетной противоопухолевой терапии: «Мекинист», «Тафинлар», «Вотриент», «Кабометикс». Ярослав Зенков и Залина Муртазаева снабжены «Револейдом» для лечения тромбоцитопении, возникшей в результате долгого лечения; этот же препарат куплен для трех детей с апластической анемией. А пяти детям куплен другой дорогостоящий стимулятор роста тромбоцитов — «Энплейт». Новый препарат «Энлигрия» получила подопечная фонда для терапии осложнений основного заболевания. Были и другие закупки. А двум подопечным программы адресной помощи куплены предметы мелкого медицинского оборудования — отсасыватели.
А вот январские расходы на платные виды лечения сравнительно невелики: оплачена только операция по удалению доброкачественной опухоли головного мозга для девочки из Узбекистана.
Помощь с диагностикой в рамках адресной помощи получили 8 пациентов разных клиник. В частности, Саше Писареву оплачены анализы для подбора донора костного мозга: типирование самого мальчика, брата и родителей. Сейчас Саша уже в трансплантационном отделении РДКБ.
6 750 174 рубля
расходы по проекту «Адресная помощь»
Для подопечных программы паллиативной помощи «Качество жизни» в январе было произведено 7 закупок лекарств и лечебного питания, а также 6 закупок медицинских расходных материалов и предметов мелкого медицинского оборудования. Двум семьям оплачена медицинская транспортировка, также оплачены расходы на командировки врачей и медико-консультативные услуги. Семи семьям предоставлена благотворительная социальная помощь. Как обычно, оплачены психологические консультации для паллиативных пациентов и их близких. И, наконец, трем семьям оказана помощь в оплате ритуальных услуг.
Административные расходы по проекту адресной помощи — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, услуг связи и некоторых других расходов.
Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»
Дочернему фонду «Новая жизнь» на реализацию социальных и других программ перечислено 15 миллионов рублей. Другие социальные расходы — это часть трат на работу юридической службы и организационные расходы на реализацию проектов социальной помощи.
15 219 694 рубля
на социальные проекты и фонду «Новая жизнь»
Частными благотворителями оплачены: телефонная станция и дополнительная трубка к ней, диваны для ожидания, вешалка и стеллаж для одежды, подставка для обуви, настенные часы (все это для РДКБ), ТВ-пульт для палаты НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, 6 микроволновых печей и 10 ключниц для амбулаторных квартир. Также дети получили 9 коробок игрушек для «Коробок храбрости» в разных клиниках, наборы для творчества, книги (3 коробки), 3 инвалидных кресла. В РДКБ переданы 60 кг стирального порошка для детского белья и 336 упаковок влажных салфеток. Услуги нянь были предоставлены шести подопечным фонда, находящимся в сложной семейной или социальной ситуации. Одной семье оказана помощь с теплыми вещами, для одного ребенка по ходатайству лечащего врача согласованы стоматологическая консультация и первичное лечение.
Психологи провели групповой семинар для волонтеров в форме волонтерского киноклуба и общего обсуждения затронутой проблематики, а также встречу с руководителями отдела больничных координаторов. Для трех кандидатов в волонтеры фонда, одного волонтера и одного больничного координатора проведено 7 индивидуальных консультаций, касающихся формата работы и выстраивания взаимоотношений с подопечными. Обеспечивалось психологическое сопровождение двух семей пациентов после лечения, всего для них проведено в январе 6 консультаций. Также проведена консультация для психолога регионального хосписа. Были также обработаны заявки и подобраны методические материалы по запросам двух противораковых НКО.
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В январе 2024 года в трех основных клиниках донорского проекта — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ № 52 г. Москвы — было в общей сложности 1307 безвозмездных донаций цельной крови, 614 — тромбоцитов и 99 — плазмы крови. Очень достойные цифры, особенно учитывая новогодние каникулы. Важно, что даже во время долгих выходных наши подопечные не оставались без донорской крови. Также поступило 5 просьб о поиске доноров для пациентов трех клиник: ГКБ имени С.П. Боткина г. Москвы, МГОБ № 62 г. Москвы и ОКБ г. Иваново, донорами для этих пациентов стали 75 человек.
136 506 рублей
расходы по донорскому проекту
А вот на число выездных донорских акций каникулы, конечно, всегда влияют: в этом январе их проведено пять — в офисах KEPT, «РусГидро», «Северстали», Дирекции железнодорожных вокзалов РЖД и в Больнице Святителя Алексия. Донорами в ходе этих акций стали 355 человека.
Расходы по донорскому проекту за январь невелики, так как большая часть оплаты труда сотрудников донорского отдела будет уже отнесена к февральским расходам.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». В январе волонтеры посещали Центр нейрохирургии имени Бурденко, Московский областной онкодиспансер и Морозовскую больницу. Вместе с ребятами они делали аппликации, рисовали и лепили из пластилина, играли в настольные игры.
Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» организовал посещение 9 мероприятий для 90 человек: театральные спектакли, елки, концерты… В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 36 групповых занятий для 258 участников; родители посетили 3 занятия йогой, а для 29 подопечных были организованы индивидуальные встречи. Вместе с волонтерами проекта «Кругосветка» дети и родители из Центра имени Дмитрия Рогачева и НМИЦ имени Бурденко посетили Южную Корею, Турцию и Намибию. Также волонтеры посещали ребят на амбулаторных квартирах, чтобы с вместе с ними рисовать, читать и играть. В рамках проекта «Первый шаг» 20 подопечных продолжали обучение в школе Mosmodels.
87 210 рублей
расходы по волонтерскому проекту
Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта по-прежнему поддерживали работу больничных координаторов и регионального проекта фонда. Переводчики подготовили переводы 12 страниц медицинской документации. Волонтеры проекта внебольничной помощи (к нему в январе присоединились два новичка) выполнили 11 запросов по доставке грузов, помощи с переездом, подготовке игр для реабилитационной программы. Мастера проекта «Дни красоты» — парикмахеры и бровисты — приходили к мамам пациентов отделения трансплантации костного мозга РДКБ. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 21 поездку для перевозки людей и грузов. Юристы продолжали консультировать семьи подопечных по телефону.
Программы лояльности. Волонтеры проекта «Дети помогают детям» провели четыре «урока доброты» для учеников младших классов. Также волонтер проекта встречался со школьниками, которые запланировали сбор игрушек для «Коробки храбрости»: они встретились с волонтером проекта, чтобы подробнее узнать о фонде и благотворительности. Волонтеры проекта «Помощь на ярмарках» помогли провести в школах две благотворительные ярмарки.
Программа «Начало». Проведена ознакомительная встреча для 32 участников, а также собеседование и инструктажи по выбранным проектам для шести новичков.
Программа сопровождения и поддержки. Для волонтеров фонда был проведен психологический киноклуб, а также вечер для самых активных волонтеров в театре «Современник».
Расходы по волонтерскому проекту за январь, как мы видим, невелики, так как большая часть оплаты труда сотрудников волонтерского отдела будет уже отнесена к февральским расходам.
Немедицинская реабилитация
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В проекте тьюторского сопровождения «Компас» проведены 8 тьюториалов с подопечными и одна вводная встреча. По запросу волонтеров проведены две организационные встречи и одна супервизия. Завершился набор участников очередной онлайн-программы «Мы в игре», которая начнется в середине февраля; прошел обучение новый волонтер, который будет куратором программы.
В Благотворительной школе 23 учителя провели 110 индивидуальных уроков для 17 учеников по 7 предметам, к проекту присоединился один новый волонтер. Всего в январе 2024 года получил поддержку в рамках реабилитационного проекта 21 человек.
15 928 109 рублей
расходы на строительство пансионата
Строительство пансионата «Измалково»
По проекту строительства пансионата оплачены очередные расходы на строительство и контроль за ним, коммунальные услуги и услуги по осуществлению авторского надзора. Собственно строительные работы близятся к концу: большинство корпусов уже построено. Так что скоро основные работы будут уже связаны с отделкой корпусов и благоустройством территории.
Расходы на содержание фонда в январе составили 5 319 057 руб., или 3,94% от всех расходов фонда за месяц. Подробный отчет обо всех расходах за 2024 год в формате Excel можно скачать по ссылке.
Спасибо всем, кто помогает, кому не все равно! Мы всегда готовы ответить на любые ваши вопросы.
Новости
Отчет фонда, сентябрь 2024
Суммарные расходы фонда в сентябре 2024 года составили 186 097 010 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 181 449 223 рублей. Спасибо, что вы рядом!
Отчет фонда, август 2024
В августе 2024 года общие расходы фонда составили 358 672 789 рублей, за вычетом трат на содержание фонда — 346 119 807 рублей. Рассказываем, что удалось сделать за прошедший месяц с вашей помощью.
Отчет фонда, июль 2024
В июле 2024 года суммарные расходы фонда составили 146 848 065 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 124 990 755 рублей.