Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда, январь 2023

16 февраля 2023Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

Представляем вашему вниманию первый отчет фонда в новом году. Очень надеемся, что и в 2023 году мы сможем оказывать своевременную помощь всем, кто в ней нуждается. И, конечно, рассчитываем на вашу поддержку.

Общая структура январских расходов фонда

Главные результаты января — это, конечно, выписавшиеся дети. Из НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева с улучшением или после проверок уехало как минимум 85 детей. Так, завершил лечение Ваня Горбачев (на самом деле в январе из клиники было выписано целых два Вани Горбачева, но только один из них есть на нашем сайте). На проверках побывали Зейнаб Гусейнова, Максим Федоров, Ваня Васильев, Сережа Силантьев, Лиза Рябкова (ура, анализы хорошие, опухолевых клеток нет) и повзрослевшая Алиса Линчик. Глеб Бакуменко на время выписывался для контрольного обследования, сейчас снова поступил в клинику. Из гематологических отделений Российской детской клинической больницы выписалось 20 детей: в частности, после успешной трансплантации поехал домой Артем Голиков, а на контроль контроль и коррекцию терапии приезжали Соня Морозова, Ника Жилина, Малика Кадирова. Четыре ребенка в ремиссии выписаны из детского отделения Московского областного онкологического диспансера. Два ребенка, получавших помощь от фонда, успешно завершили лечение в Морозовской больнице. В НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко получили лечение на аппарате «Гамма-нож» Егор Сидоренко и взрослая девушка с нейрофиброматозом, а также прошел хирургическое лечение и выписался молодой человек из Таджикистана.

Теперь о расходах.

Помощь детям в клиниках

Этот раздел отчета мы, как всегда, начинаем с основной статьи расходов — закупки лекарств, включая дорогостоящие. Иммунопрепарат «Блинцито» покупался для Андрея Федулова, Родиона Токаря (последняя партия препарата для завершения терапии)  и еще одного ребенка. Для одного ребенка также приобретена «Биспонса». Девочка из РДКБ после трансплантации была обеспечена «Элизарией» (с улучшением, переливания крови сейчас не нужны); также препарат получали Ираклий Заркуа (с частичным эффектом) и Аня Шарова. Данила Бойко продолжил терапию «Ксалкори», а два ребенка с редким вариантом нейробластомы — «Зикадией». «Энтивио» для профилактики или лечения реакции «трансплантат против хозяина» получили Артур Касьянов, Даша Жильцова, Артур Шайдулин, Лера Гаврилова, Лия Большакова, Даня Ковальчук и другие дети. Другой препарат, регулярно применяемый в борьбе с РТПХ, — это «Джакави», который в прошедшем месяце был куплен для Даши Коварж, Миши Мальгина, Лусине Киракосян, Вани Зинченко, Алены Сергеевой, Тимофея Югова, Гриши Белоусова и еще нескольких детей. Иммунотерапию «Китрудой» получали Коля Зенин и еще один мальчик. Богдану Погребному куплен «Синагис», а Артему Голикову, Кириллу Семкину и еще нескольким детям — «Меронем». Лиза Волкова получала «Амбизом» и «Крезембу» для борьбы с опасной грибковой инфекцией, и, кажется, наконец-то инфекция  стала отступать.

44 775 198 рублей

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

Несколько видов лекарств и наименований лечебного питания покупались не для какого-то конкретного ребенка, а для целых отделений или клиник: так, для НМИЦ ДГОИ были оплачены резервные запасы препаратов «Амфолип», «Оренсия», «Колистин». Помощь с лекарствами получали и пациенты региональных клиник: в Ульяновск куплен «Максканд» для лечения ребенка, у которого терапия по поводу лейкоза привела к инфекционным осложнениям, для мальчика в Орле со сложным случаем лимфомы Беркитта приобретена «Газива», а для ребенка с воспалительной миофибробластической опухолью в Ярославле — «Ксалкори».

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

Что же касается незарегистрированных лекарств, то девочке, перенесшей трансплантацию костного мозга  в РДКБ, оплачен «Фоскавир» для борьбы с цитомегаловирусной инфекцией. И  он помог, сейчас Наташе лучше. Кроме того, маленькому ребенку с агрессивной опухолью головного мозга куплен противоопухолевый препарат «Тепадина» (сейчас это лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено ко ввозу и применению).

По программе «Диагностика и анализы» оплачены лабораторные и инструментальные исследования для пациентов РДКБ, Морозовской больницы (15 детей, включая Илью Калёкина), Московского областного онкодиспансера (7 детей), НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, для детей из Нижневартовска, Оренбурга, Ижевска, Тюмени, а также расходы на доставку биообразцов. Для Центра имени Дмитрия Рогачева также закуплены реактивы и лабораторные расходные материалы, такие как магнитные частицы для выделения клеточных линий.

Следующая статья расходов — медицинское оборудование. В НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева куплены мобильные тележки для сердечно-легочной реанимации (25 штук), а в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко полуоплачена подъемная платформа для маломобильных пациентов.

Для нескольких больниц закуплены медицинские расходные материалы и материалы для операций. Здесь наибольшие расходы были на закупку компонентов шунтирующих систем (клапаны ShuntAssistant и proGAV) для НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко: врачи попросили об их закупке, так как запас этих важных материалов в клинике недостаточен для бесперебойной работы.

По проекту «Образование врачей» оплачены командировки и стажировки сотрудников ДККБ г. Краснодара, где формируется новый центр трансплантации костного мозга.

Январские расходы по проекту «Трансплантация костного мозга» — это оплата доставки донорских клеток для пациентов РДКБ и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева.

Как обычно, внесено пожертвование на поддержку персонала НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и оплачены расходы на оплату труда участников научного проекта диагностики острого лимфобластного лейкоза. Также переведены средства на компенсации донорам крови.

Административные расходы включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник.

Адресная помощь

Основная статья расходов по адресной помощи — различные виды платного лечения. Егору Сидоренко и одной нашей взрослой подопечной оплачена стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож». Восьми детям и молодым взрослым также оплачено лучевое лечение, на которое не хватило государственных квот; среди этих пациентов — Алина Худайбердиева. Одному подростку оплачена криоконсервация ДНК перед высокодозной химиотерапией. Также обеспечено лечение  8 иностранных граждан в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко; среди них — Кира Лунева.

14 840 015 рублей

расходы по проекту «Адресная помощь»

Также по программе адресной помощи в январе совершено 42 закупки лекарств и лечебного питания. Ксюша Назарова для профилактики осложнений получила «Крезембу» и «Хумиру», Витя Стрельцов — «Джакави» и «Програф», еще одна девочка — «Джакави» и «Аранесп». Также «Джакави» для борьбы с реакцией «трансплантат против хозяина» куплен Егору Маляру, Сереже Силантьеву и еще двум детям. Диана Корж и еще пять детей получили «Револейд» для стимуляции роста тромбоцитов; также Диане на выписку были выданы «Сандиммун» и «Вориконазол». Еще для двух детей, у которых также снижены показатели тромбоцитов, был приобретен другой современный препарат — «Энплейт». Для борьбы с лимфомой Ходжкина Люда Савельева получила очередной «Адцетрис», а Ульяна Ерофеева — «Афинитор». Дане Сухареву куплен «Привиджен». Также из дорогостоящих закупок можно отметить «Ксалкори» для ребенка с анапластической крупноклеточной лимфомой.

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

В ходе реализации проекта паллиативной помощи «Качество жизни» были куплены лекарства для трех человек, медицинские расходные материалы для двух пациентов, предметы мелкого медицинского оборудования — еще для двух человек. Оплачена медицинская транспортировка трех детей и командировочные расходы врачей. Одной взрослой девушке оплачена паллиативная помощь в условиях стационара. Восьми семьям, в том числе семьям Лизы Караевой и Ани Потуловой, фонд помог с оплатой ритуальных услуг. Благотворительную социальную помощь получили семьи 11 подопечных проекта.

По адресной программе диагностики и анализов десяти детям оплачены лабораторные исследования (типирование, оценка химеризма, минимальная остаточная болезнь, поиск мутаций для таргетной терапии). Кроме того, оплачены 6 инструментальных исследований для четырех  детей и медицинские консультации.

Административные расходы включают в себя оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» на реализацию социальных и других проектов в январе было переведено 20 миллионов рублей. Также оплачены питание родителей пациентов в декабре 2022 года, детское питание для нужд клиник, работа юридической службы.

22 015 757 рублей

на работу фонда «Новая жизнь» и социальные проекты

В январе 2023 года было получена благотворительная помощь от школ, компаний и частных лиц с обеспечением средствами гигиены (подгузниками для детей и взрослых, одноразовыми пеленками, влажными салфетками, непромокаемыми наматрасниками, дозаторами для жидкого мыла), бытовой химии (стиральным порошком и т. д.), игрушками, в том числе для «Коробки храбрости», детским питанием. Также получены массажные мячики для лежачих детей, канцелярские принадлежности, детские книги и так далее. Трем детям из разных больниц были предоставлены услуги нянь, работу которых оплачивает фонд. Пяти семьям была оказана адресная социальная помощь: для них приобретены средства личной гигиены, полозья для инвалидного кресла, специальные игрушки для детей с синдромом Дауна.

Психологи фонда подготовили публикацию о чувстве вины у ребенка и экспертизу комикса для детей о раке. Также проводились индивидуальные консультации для подопечных фонда (4 семьи пациентов РДКБ, Морозовской больницы, НМИЦ онкологии, МООД в Балашихе), всего состоялось 7 консультаций. Проведено две личные консультации для координатора фонда по поводу работы волонтера с подопечными.

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В январе 2023 года в трех основных клиниках, с которыми сотрудничает донорский отдел фонда, — Российской детской клинической больнице, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 г. Москвы — было 587 безвозмездных доноров тромбоцитов, 1265 — цельной крови и 273 — плазмы крови.

335 094 рубля

расходы по донорскому проекту

Также поступило 16 просьб о поиске доноров для пациентов 7 других клиник: НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, 3-го Центрального военного госпиталя имени А.В.  Вишневского, ГКБ №№ 12 и 62 г. Москвы, Клинического центра «Коммунарка», ГКБ имени М.А. Тверье в Перми и больницы  станицы Калининская (Краснодарский  край). Донорами для этих пациентов стали 163 человек.

Из-за долгих каникул в январе было не так много донорских акций: всего семь. Они прошли в  следующих учреждениях, организациях и компаниях: «РусГидро», ОЦКС Росатома, «Ростелеком», KFC, больница Святителя Алексия, «Русатом Сервис», «Мосэнерго». Всего в ходе этих акций кровь сдали 375 человек.

Расходы по донорскому проекту — обычная оплата труда сотрудников донорского  центра и изготовление сувенирной продукции для доноров.

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

  • Программа «Возвращение детства». В январе волонтеры продолжали посещать НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, МООД и Морозовскую больницу, в середине месяца открылся для посещений НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (онкологические отделения Боткинской больницы и РДКБ пока закрыты для посещений). Дети с волонтерами встречали Старый новый год, изготавливали поделки и картинки, изучали настольные игры. А в канун праздника к нашим подопечным приходили супергерои: наши давние друзья-альпинисты.

1 010 669 рублей

расходы по волонтерскому проекту

  • Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» в январе организовал 41 событие для 1590 человек: посещения театров, елок, шоу, концертов, спортивных состязаний. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 40 групповых занятий для 206 участников. Также в январе прошла 21 индивидуальная встреча ребят с волонтерами. Проект «Кругосветка» провел три встречи с любителями путешествий из Морозовской больницы и НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко: ребята посетили Италию (по Италии также был устроен двухдневный онлайн-тур), Германию и Испанию; готовятся новые программы. В рамках проекта «Профессии» проведена одна встреча в НМИЦ нейрохирургии, спланирована деятельность на ближайшие месяцы. В рамках проекта «Первый шаг» 21 ребенок продолжает учиться в школе MosModels, 10 — в онлайн-школе «Фоксфорд», два занимаются в клубе чтецов Bukutoku.

  • Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных заполнением таблиц и составлением писем. Восемь волонтеров помогают на регулярной основе. Волонтеры проекта внебольничной помощи помогали с доставкой легких грузов, со сборкой мебели и переездом, готовили инвентарь для реабилитационных программ, сортировали материалы в клинике. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 26 поездок для доставки грузов или перевозки подопечных. Проект «Покажи Москву» в январе провел 4 экскурсии: по зимней Москве покатались 7 детей и 7 родителей. Волонтеры-юристы продолжали консультировать подопечных по телефону и отвечать на письменные обращения; переводчики подготовили перевод больничной выписки.

  • Координатором программы «Начало» обработано 140 заявок на волонтерство. Часть волонтеров направлена на индивидуальные собеседования. Также в январе проведено собеседование для волонтеров, посещающих амбулаторные квартиры. 

В рамках программы сопровождения и поддержки был организован вечер для самых активных волонтеров фонда, который прошел в «Современнике». На вечере подвели итоги года и особо поздравили волонтеров, которые помогают нам более 7 лет.

Январские  расходы по волонтерскому проекту — это оплата труда координаторов волонтеров, покупка товаров для праздников и для занятий с детьми.

Немедицинская реабилитация

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

Сотрудники проекта провели программу «Семейные выходные» в Перми совместно с фондом «Берегиня», обучили сотрудников и волонтеров фонда и наметили план их стажировок на программах в Москве. Такие поездки помогают развивать реабилитационные программы на местах, чтобы подопечные получали помощь по месту жительства.

Проект тьюторского сопровождения «Компас» возобновил работу после январских каникул, к регулярным встречам вернулись 2 тьюторанта, всего было проведено 4 встречи. Прошла вводная встреча с новым тьюторантом. Ведется набор новых участников проекта.

Благотворительная школа продолжала свою работу: 34 учителя провели 96 индивидуальных занятий по 8 разным предметам с 23 учениками. В числе учащихся — незрячий ребенок, которого обучают шрифту Брайля.

Также в январе велись набор участников и подготовка для трех февральских программ: «Семейные выходные», «Мы в игре» и «Про себя».

2 859 890 рублей

расходы на строительство пансионата

Строительство пансионата «Измалково»

В январе оплачены работы по корректировке проектной и рабочей документации, услуги по осуществлению авторского надзора, контроля за выполнением работ, коммунальные услуги.

Расходы на содержание фонда в январе составили 5 531 075 руб., или 6,05% всех расходов за январь. Подробный отчет обо всех тратах за 2023 год в формате Excel можно скачать по ссылке.

Спасибо всем, кто с нами!

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari