Постоянно покупается «Энтивио» для подготовки к трансплантации или для борьбы с кишечной РТПХ. В июне препаратом обеспечены Валя Черенева, Лера Гаврилова, Артем Рыбалко, Аида Аллахвердова, Ваня Зинченко и еще восемь детей. «Джакави» для борьбы с РТПХ получили Леша Зимницкий, Влад Салмин и еще несколько детей на этапе стационарного лечения. Дане Анушко для следующей линии терапии куплен новый препарат «Цирамза».  Эмиль Файзуллин, Адам Гаджимурадов и другие наши подопечные получали противоопухолевую иммунотерапию препаратом «Опдиво». Вике Атавиной и Глебу Бакуменко куплен «Ломустин» для подготовки к аутотрансплантации костного мозга, Дане Долгову — «Дарзалекс» для борьбы с разрушением клеток крови. Три ребенка, в том числе Эмиль Мочалкин и Сережа Кузнецов, получили «Венклексту», три ребенка с опухолями мозга — «Мекинист» и «Тафинлар», два ребенка с лимфомой Ходжкина — «Плерифор» для сбора стволовых клеток с целью последующей аутотрансплантации. Часть лекарств покупалась сразу для многих пациентов. Так, многие дети получили смеси для нутритивной поддержки.

По программе адресной помощи произведено 42 закупки лекарств. Лизе Волковой оплачены «Креземба», «Джакави» и «Урсофальк» (по месту жительства на сразу удалось наладить обеспечение ими). Вика Кочкарева на выписку получила «Джакави» и «Кеппру», Миша Бегма — «Рапамун», Арина Стукушкина — «Вориконазол», «Валацикловир» и «Джакави», Есения Колесникова — «Джакави» и «Ноксафил». Мише Донову также выдан «Джакави» для прояснения ситуации с обеспечением по месту жительства; кроме перечисленных детей, «Джакави» для профилактики и лечения РТПХ получили еще шесть человек. Насте Черкасовой, выписанной в мае, оплачен стандартный «чемоданчик на выписку» после трансплантации, включая «Вориконазол», «Урсофальк», «Альфа нормикс», а также мази для кожи. Четырем детям с апластической анемией для продолжения терапии куплен «Револейд», а ребенку с синдромом Вискотта—Олдрича — «Энплейт». Несколько детей получили таргетные противоопухолевые препараты: «Вотриент», «Зикадию», «Нексавар», «Мекинист». Для девочки с редкой опухолью надпочечников приобретен «Митотан». Были и другие закупки.

Получено на склад и передано в больницы (НМИЦ ДГОИ, РДКБ, НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко): 8 инвалидных кресел, ведра для боксов, настенные часы, мясорубка, тележка, большое количество кухонной посуды, стиральный порошок, влажные салфетки. Несколько семей получили индивидуальную социальную помощь: с предоставлением подгузников, детской летней одежды и обуви, одежды для прогулок для маленького ребенка, игрушек, диетического питания, а также с подарком на день рождения (в виде исключения подарок был предоставлен заранее, так как ребенок уезжал из больницы накануне празднования). Трем детям предоставлены услуги по уходу: за ними ухаживают няни, работу которых оплачивает фонд.

Психологи провели тематический семинар для волонтеров и сотрудников по сопровождению тяжелобольных подопечных и открытую группу со свободным обсуждением актуальных тем. Также проводилось психологическое сопровождение двух семей подопечных фонда (6 консультаций). В июне было две встречи по разработке и обсуждению программы развития психологической помощи.

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В трех основных подопечных клиниках донорского проекта — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ № 52 — в июне было 1464 безвозмездных донора цельной крови, 664 — тромбоциты и 248 — плазмы крови. Также в Центре имени Дмитрия Рогачева было 9 доноров гранулоцитов; велся поиск этих доноров для одного ребенка —— Коли Титова.

Поступило 7 просьб о поиске доноров для пациентов других клиник, в том числе НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина и МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского. Донорами для этих пациентов стали 87 человек.

В июне в различных учреждениях, организациях и компаниях было проведено 16 донорских акций совместно с Центром крови ФМБА, Бакулевским центром и Центром крови Первого медицинского университета. Акции прошли в центре «Детское посольство» на ВДНХ, в Министерстве труда и Министерстве экономического развития, в Сбербанке (120 доноров), «Сберстраховании» и «Сберсервисе», в Промсвязьбанке (2 акции, в сумме 88 доноров), компаниях «Восход» и «Голдер Электроникс», в «Почта Банке», «Сбербанке Среднерусском» и «ОТП Банке», в «Росдецентре», в РИА «Новости», в офисах Объединенной металлургической компании и «Росреестра». В ходе этих акций донорами стали 750 — вполне достойная цифра месяца.

Расходы по донорскому проекту включают в себя как оплату труда сотрудников донорского центра, так и изготовление сувенирной и информационной продукции для безвозмездных доноров крови.

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

• Программа «Возвращение детства». Волонтеры в июне 43 раза посетили детей в НМИЦ нейрохирургии, МООД, Морозовской больнице и Центре имени Дмитрия Рогачева. На праздниках в День защиты детей были организованы концерты, выступления, танцы и многое другое. В течение месяца волонтеры проводили многочисленные мастер-классы, осваивали с детьми настольные игры, показывали мультфильмы. А в конце июня при участии волонтеров были организованы выпускные вечера для больничных пациентов, закончивших 9-й и 11-й классы.

• Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» в июне организовал посещение 42 событий для 710 человек, в том числе многочисленные поездки в театры и на экскурсии. Волонтеры проекта «Кругосветка» провели четыре путешествия: в Грузию, Норвегию, Швейцарию и Хорватию. А волонтеры проекта «Профессии» приходили к подросткам с мастер-классом. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 36 групповых занятий для 201 участника, а также 8 групповых занятий итальянским языком для родителей. Также прошло 17 индивидуальных встреч. В рамках проекта «Первый шаг» 21 подопечный продолжает обучение в школе MosModels.

• Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием писем. Волонтеры видеогруппы снимали выпускной вечер в Центре имени Дмитрия Рогачева. Переводчики подготовили переводы 29 страниц медицинских выписок. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 16 запросов, в том числе по проведению дней донора и подготовке к выпускному. Проект «Дни красоты» организовал визиты 15 мастеров в Центр имени Дмитрия Рогачева: 4 мероприятия для 58 подопечных! Волонтеры проекта «Помоги с авто», в том числе 14 поездок в рамках направления «Покажи Москву» для 9 детей и 10 родителей. Юристы продолжали консультировать подопечных.

• Программа лояльности. В июне волонтеры представляли фонд на празднике в «Детском посольстве» и на фестивале «Дикая мята». Проект «Дети помогают детям» провел программу для сотрудников компании Merck во время спортивного мероприятия.

Координатором программы «Начало» за июнь обработано 64 анкеты будущих волонтеров. Были проведены две ознакомительные встречи для кандидатов в волонтеры, а также собеседования в различные проекты.Июньские расходы по волонтерскому проекту включают в себя не только оплату труда постоянных координаторов волонтеров и покупку материалов для занятий с детьми, но также и оплату разнообразных услуг, связанных с организацией празднования Дня защиты детей.

Немедицинская реабилитация

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

С 13 по 16 июня была проведена реабилитационная программа «Ветер перемен», где семьи наших подопечных пробовали свои силы в условиях походной жизни и учились ходить под парусом. Всего в программе приняло участие 17 человек. Кроме того, велась подготовка к июльской программе «Сила лошади».

В июне большинство участников проекта «Компас» было занято сдачей экзаменов, поэтому прошло только три тьюториала с подопечными, три вводных встречи с будущими тьюторантами и три встречи с их родителями. Кроме того, было проведено 2 организационные встречи для команды проекта.

В Благотворительной школе многие ученики ушли на каникулы, но все же волонтеры-учителя провели 23 индивидуальных урока с 6 учениками по 5 разным предметам. Самыми востребованные предметы — математика, физика, и английский язык.

Строительство пансионата «Измалково»

Продолжались работы на стройплощадке пансионата. Кроме обычных расходов на строительство и коммунальные услуги, а также на оплату услуг по контролю за выполнением строительных работ и обслуживанию строительства, появились и другие траты: авторский надзор, разработка отчета и согласование в МЧС, а также покупка хозяйственных товаров для уже частично готовых домиков.

Расходы на содержание фонда в июне составили 8 620 334 рубля, или 6,92% от всех трат за месяц. Подробный отчет обо всех расходах со счета фонда за 2023 года в формате Excel можно скачать по ссылке.

Спасибо за ваше постоянное внимание к нуждам наших подопечных!