Отчет фонда, июнь 2023
Подводим итоги работы июня, подробно рассказываем о том, что удалось сделать, и как благодаря вам мы обеспечили подопечных фонда всем необходимым. Но сначала, конечно, о тех, кто закончил лечение и уехал из клиник.
Общая структура июньских расходов фонда
Не менее 66 детей было выписано из различных отделений Центра имени Дмитрия Рогачева. Восстановились (после трансплантаций или после химиотерапии) и едут домой Вика Кочкарева, Миша Бегма, Алиса Прошьянц, Данила Шморохов. На перерыв в лечении уезжала Аделина Абдужамалова (сейчас она уже вновь в больнице). На проверках побывали Даша Зотова, Кристина Эбергардт, Кирилл Веретянкин, София Тимофеева и многие другие.
Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписано 54 ребенка, из них 45 после проверок. Так, успешно завершил этап лечения Мирослав Пономаренко. Приезжал подлечить послетрансплантационные осложнения Тимофей Загребин. Перешла в РДКБ на трансплантацию и уже выписалась Арина Стукушкина. На проверках побывали Ваня Зарубин, Артем Ромашков, Олег Сушинскайте, Настя Черкасова, София Власова, Лиза Ларикова, Миша Мишечкин, Артем Поздняков, Витя Стрельцов.
Из детского отделения Московского областного онкодиспансера выписано 5 детей в ремиссии, из профильных отделений Морозовской больницы — два ребенка, получавших помощь от фонда, из НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко — 9 подопечных фонда (шестеро после операций, один после лучевой терапии, два после лечения на аппарате «Гамма-нож»).
Теперь о расходах.
Помощь детям в клиниках
В июне фонд покупал лекарства для пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больницы, Московского областного онкодиспансера («Атгам» для ребенка с апластической анемией) и НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко («Эндоксан» для отделения дневного стационара). Как всегда, рассказываем о некоторых наиболее крупных и дорогостоящих закупках. «Блинцито» для иммунотерапии острого лимфобластного лейкоза получили Рита Пушкова, София Поликашина, Кирилл Филин, Варя Жидкова, Саша Валуев, Марк Черкаев и еще три ребенка (некоторые из этих детей получали «Блинцито» еще в мае, но в июне терапия была продолжена, а лекарство поступает партиями). Другой очень дорогостоящий препарат, «Адцетрис», был куплен для очередных введений Максиму Яремако и Марианне Булыгиной (а также Никите Кубошову, но «Адцетрис» для Никиты, как и большинство лекарств для МООД, оплачивался со счета дочернего фонда «Новая жизнь»). Продолжили терапию «Элизарией» Аня Шарова, Максим Алешин, а также ребенок из РДКБ с гемолитической анемией. «Ксалкори» получили Сумайя Магомедова (у девочки рецидив, больничную терапию пришлось возобновить), Даня Бойко (получение препарата за госсчет, увы, задержалось) и еще два ребенка с анапластической крупноклеточной лимфомой. Для борьбы с инфекциями куплены «Креземба» (для Снежанны Заводчиковой, Ираклия Заркуа и Марка Черкаева), «Колистимет» (для Риты Пушковой, Дани Саросека и еще нескольких детей) и «Азнам». Мирослав Пономаренко и другие пациенты отделения трансплантации РДКБ (всего в заявке врачей более 10 детей, включая Матвея Шабалина и нашего давнего знакомого Прохора Слабоуса) были вновь обеспечены «Иммуноглобулином Сигардис».
58 940 420 рублей
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Постоянно покупается «Энтивио» для подготовки к трансплантации или для борьбы с кишечной РТПХ. В июне препаратом обеспечены Валя Черенева, Лера Гаврилова, Артем Рыбалко, Аида Аллахвердова, Ваня Зинченко и еще восемь детей. «Джакави» для борьбы с РТПХ получили Леша Зимницкий, Влад Салмин и еще несколько детей на этапе стационарного лечения. Дане Анушко для следующей линии терапии куплен новый препарат «Цирамза». Эмиль Файзуллин, Адам Гаджимурадов и другие наши подопечные получали противоопухолевую иммунотерапию препаратом «Опдиво». Вике Атавиной и Глебу Бакуменко куплен «Ломустин» для подготовки к аутотрансплантации костного мозга, Дане Долгову — «Дарзалекс» для борьбы с разрушением клеток крови. Три ребенка, в том числе Эмиль Мочалкин и Сережа Кузнецов, получили «Венклексту», три ребенка с опухолями мозга — «Мекинист» и «Тафинлар», два ребенка с лимфомой Ходжкина — «Плерифор» для сбора стволовых клеток с целью последующей аутотрансплантации. Часть лекарств покупалась сразу для многих пациентов. Так, многие дети получили смеси для нутритивной поддержки.
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
По программе трансплантации костного мозга оплачены ранее проведенные поиск и активация зарубежных доноров для пяти детей: Аиды Аллахвердовой, Любы Король, Саши Иванова, Матвея Шабалина и девочки с лейкодистрофией.
В рамках программы «Диагностика и анализы» оплачены лабораторные и инструментальные исследования для пациентов РДКБ, Морозовской больницы (генетические исследования для 4 детей, сцинтиграфия для одного ребенка), Московского областного онкодиспансера (анализы для 5 детей, в том числе на минимальную остаточную болезнь), а также пациентов клиник, расположенных в Кургане, Нижневартовске, Оренбурга, Ижевске и Тюмени. Оплачены также расходы на доставку биообразцов. Для Центра имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга, как всегда, закуплены также разнообразные лабораторные реактивы, в основном антитела и конъюгаты для проточной цитометрии.
По программе «Медицинское оборудование» оплачены очередные расходы на техническое обслуживание магнитно-резонансного томографа в Центре имени Дмитрия Рогачева с заменой запчастей, а также часть стоимости периметра Twinfield — прибора для определения полей зрения.
Медицинские расходные материалы закуплены для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко (компоненты шунтирующих систем) и Центра имени Дмитрия Рогачева (сосудистые зажимы, клипсы, иглодержатели, микропинцеты и так далее).
По программе «Образование врачей» оплачено проживание двух докторов из Краснодара в Москве во время стажировки в Центре имени Дмитрия Рогачева, а также билеты, суточные и проживание еще одного врача из Краснодара для стажировки в Санкт-Петербурге, в Институте имени Раисы Горбачевой. Кроме того, билеты, проживание и суточные оплачены для врача-микробиолога из Екатеринбурга, которая приезжала для освоения методики люминесцентной микроскопии при диагностике грибковых инфекций.
Как обычно, внесены пожертвования на надбавки к зарплатам коллектива НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и на оплату труда участников научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза.
Административные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках» — оплата труда больничных координаторов и сотрудников отдела обеспечения клиник.
Адресная помощь
Оплачено хирургическое лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко для 13 иностранных граждан: детей и одного молодого взрослого. Это пациенты из Узбекистана, Таджикистана, Киргизии, у которых самые разные диагнозы: пилоидная астроцитома, эпендимома, краниофарингиома, глиома, АТРО, нейрофиброма, хориоидпапиллома и так далее. Им были проведены операции по удалению опухоли или по установке шунтирующей системы.
11 899 352 рубля
расходы по проекту «Адресная помощь»
По программе адресной помощи произведено 42 закупки лекарств. Лизе Волковой оплачены «Креземба», «Джакави» и «Урсофальк» (по месту жительства на сразу удалось наладить обеспечение ими). Вика Кочкарева на выписку получила «Джакави» и «Кеппру», Миша Бегма — «Рапамун», Арина Стукушкина — «Вориконазол», «Валацикловир» и «Джакави», Есения Колесникова — «Джакави» и «Ноксафил». Мише Донову также выдан «Джакави» для прояснения ситуации с обеспечением по месту жительства; кроме перечисленных детей, «Джакави» для профилактики и лечения РТПХ получили еще шесть человек. Насте Черкасовой, выписанной в мае, оплачен стандартный «чемоданчик на выписку» после трансплантации, включая «Вориконазол», «Урсофальк», «Альфа нормикс», а также мази для кожи. Четырем детям с апластической анемией для продолжения терапии куплен «Револейд», а ребенку с синдромом Вискотта—Олдрича — «Энплейт». Несколько детей получили таргетные противоопухолевые препараты: «Вотриент», «Зикадию», «Нексавар», «Мекинист». Для девочки с редкой опухолью надпочечников приобретен «Митотан». Были и другие закупки.
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
По программе паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 12 закупок лекарств и лечебного питания, а также 12 закупок медицинских расходных материалов и мелкого медицинского оборудования. Одному ребенку оплачена медицинская авиатранспортировка из Москвы в Дагестан, также оплачены перевозки автотранспортом. Одному ребенку оплачено МРТ-исследование, необходимое для решения вопроса о дальнейшей терапии. Восемь семей подопечных проекта получили благотворительную социальную помощь. Трем семьям оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Как всегда, обеспечены психологические консультации для паллиативных пациентов и их близких.
Двум подопечным фонда оплачены исследования методом позитронно-эмиссионной томографии, а девяти детям — лабораторные исследования в рамках адресной помощи, в том числе анализы на минимальную остаточную болезнь и HLA-типирование. А одному ребенку, получающему лечение в региональной больнице, закуплены медицинские расходные материалы: порт-система для химиотерапии и иглы.
Административные расходы по проекту — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, а также услуг связи.
Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»
Дочернему фонду «Новая жизнь» в июне 2023 года было переведено 10 миллионов рублей на реализацию социальных и иных проектов. Также в июне было оплачено питание родителей пациентов, обслуживание проекта «Социальная помощь» и работа юридической службы по защите интересов пациентов и их семей.
11 692 597 рублей
на социальные проекты и фонду «Новая жизнь»
Получено на склад и передано в больницы (НМИЦ ДГОИ, РДКБ, НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко): 8 инвалидных кресел, ведра для боксов, настенные часы, мясорубка, тележка, большое количество кухонной посуды, стиральный порошок, влажные салфетки. Несколько семей получили индивидуальную социальную помощь: с предоставлением подгузников, детской летней одежды и обуви, одежды для прогулок для маленького ребенка, игрушек, диетического питания, а также с подарком на день рождения (в виде исключения подарок был предоставлен заранее, так как ребенок уезжал из больницы накануне празднования). Трем детям предоставлены услуги по уходу: за ними ухаживают няни, работу которых оплачивает фонд.
Психологи провели тематический семинар для волонтеров и сотрудников по сопровождению тяжелобольных подопечных и открытую группу со свободным обсуждением актуальных тем. Также проводилось психологическое сопровождение двух семей подопечных фонда (6 консультаций). В июне было две встречи по разработке и обсуждению программы развития психологической помощи.
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В трех основных подопечных клиниках донорского проекта — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ № 52 — в июне было 1464 безвозмездных донора цельной крови, 664 — тромбоциты и 248 — плазмы крови. Также в Центре имени Дмитрия Рогачева было 9 доноров гранулоцитов; велся поиск этих доноров для одного ребенка —— Коли Титова.
629 352 рубля
расходы по донорскому проекту
Поступило 7 просьб о поиске доноров для пациентов других клиник, в том числе НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина и МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского. Донорами для этих пациентов стали 87 человек.
В июне в различных учреждениях, организациях и компаниях было проведено 16 донорских акций совместно с Центром крови ФМБА, Бакулевским центром и Центром крови Первого медицинского университета. Акции прошли в центре «Детское посольство» на ВДНХ, в Министерстве труда и Министерстве экономического развития, в Сбербанке (120 доноров), «Сберстраховании» и «Сберсервисе», в Промсвязьбанке (2 акции, в сумме 88 доноров), компаниях «Восход» и «Голдер Электроникс», в «Почта Банке», «Сбербанке Среднерусском» и «ОТП Банке», в «Росдецентре», в РИА «Новости», в офисах Объединенной металлургической компании и «Росреестра». В ходе этих акций донорами стали 750 — вполне достойная цифра месяца.
Расходы по донорскому проекту включают в себя как оплату труда сотрудников донорского центра, так и изготовление сувенирной и информационной продукции для безвозмездных доноров крови.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». Волонтеры в июне 43 раза посетили детей в НМИЦ нейрохирургии, МООД, Морозовской больнице и Центре имени Дмитрия Рогачева. На праздниках в День защиты детей были организованы концерты, выступления, танцы и многое другое. В течение месяца волонтеры проводили многочисленные мастер-классы, осваивали с детьми настольные игры, показывали мультфильмы. А в конце июня при участии волонтеров были организованы выпускные вечера для больничных пациентов, закончивших 9-й и 11-й классы.
3 062 584 рубля
расходы по волонтерскому проекту
Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» в июне организовал посещение 42 событий для 710 человек, в том числе многочисленные поездки в театры и на экскурсии. Волонтеры проекта «Кругосветка» провели четыре путешествия: в Грузию, Норвегию, Швейцарию и Хорватию. А волонтеры проекта «Профессии» приходили к подросткам с мастер-классом. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 36 групповых занятий для 201 участника, а также 8 групповых занятий итальянским языком для родителей. Также прошло 17 индивидуальных встреч. В рамках проекта «Первый шаг» 21 подопечный продолжает обучение в школе MosModels.
Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием писем. Волонтеры видеогруппы снимали выпускной вечер в Центре имени Дмитрия Рогачева. Переводчики подготовили переводы 29 страниц медицинских выписок. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 16 запросов, в том числе по проведению дней донора и подготовке к выпускному. Проект «Дни красоты» организовал визиты 15 мастеров в Центр имени Дмитрия Рогачева: 4 мероприятия для 58 подопечных! Волонтеры проекта «Помоги с авто», в том числе 14 поездок в рамках направления «Покажи Москву» для 9 детей и 10 родителей. Юристы продолжали консультировать подопечных.
Программа лояльности. В июне волонтеры представляли фонд на празднике в «Детском посольстве» и на фестивале «Дикая мята». Проект «Дети помогают детям» провел программу для сотрудников компании Merck во время спортивного мероприятия.
Координатором программы «Начало» за июнь обработано 64 анкеты будущих волонтеров. Были проведены две ознакомительные встречи для кандидатов в волонтеры, а также собеседования в различные проекты.Июньские расходы по волонтерскому проекту включают в себя не только оплату труда постоянных координаторов волонтеров и покупку материалов для занятий с детьми, но также и оплату разнообразных услуг, связанных с организацией празднования Дня защиты детей.
Немедицинская реабилитация
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
С 13 по 16 июня была проведена реабилитационная программа «Ветер перемен», где семьи наших подопечных пробовали свои силы в условиях походной жизни и учились ходить под парусом. Всего в программе приняло участие 17 человек. Кроме того, велась подготовка к июльской программе «Сила лошади».
В июне большинство участников проекта «Компас» было занято сдачей экзаменов, поэтому прошло только три тьюториала с подопечными, три вводных встречи с будущими тьюторантами и три встречи с их родителями. Кроме того, было проведено 2 организационные встречи для команды проекта.
В Благотворительной школе многие ученики ушли на каникулы, но все же волонтеры-учителя провели 23 индивидуальных урока с 6 учениками по 5 разным предметам. Самыми востребованные предметы — математика, физика, и английский язык.
Строительство пансионата «Измалково»
29 699 809 рублей
расходы на строительство пансионата
Продолжались работы на стройплощадке пансионата. Кроме обычных расходов на строительство и коммунальные услуги, а также на оплату услуг по контролю за выполнением строительных работ и обслуживанию строительства, появились и другие траты: авторский надзор, разработка отчета и согласование в МЧС, а также покупка хозяйственных товаров для уже частично готовых домиков.
Расходы на содержание фонда в июне составили 8 620 334 рубля, или 6,92% от всех трат за месяц. Подробный отчет обо всех расходах со счета фонда за 2023 года в формате Excel можно скачать по ссылке.
Спасибо за ваше постоянное внимание к нуждам наших подопечных!
Новости
Отчет фонда, октябрь 2024
Подводим итоги предшествующего месяца и рассказываем, что удалось сделать благодаря вашей помощи. Расходы фонда в октябре составили в сумме 208 438 713 рублей, за вычетом трат на содержание фонда — 200 245 890 рублей.
Отчет фонда, сентябрь 2024
Суммарные расходы фонда в сентябре 2024 года составили 186 097 010 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 181 449 223 рублей. Спасибо, что вы рядом!
Отчет фонда, август 2024
В августе 2024 года общие расходы фонда составили 358 672 789 рублей, за вычетом трат на содержание фонда — 346 119 807 рублей. Рассказываем, что удалось сделать за прошедший месяц с вашей помощью.