Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда за сентябрь 2022

14 октября 2022Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

Рассказываем про смысл денег в прошедшем сентябре: обычные лечебные и социальные программы, новый научный проект, продолжение строительства пансионата и многое другое.

Общая структура сентябрьских расходов фонда

Как всегда, начинаем наш отчет за месяц с рассказа о выписавшихся детях.

Из разных отделений НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева в сентябре выписано 135 детей. Так, успешно завершила лечение и поехала домой Лиза Караева. Наконец восстановилась после трансплантации София Стадник. Полный ответ на терапию у Димы Лавбина. Преодолела все осложнения Злата Кондакова. На проверки и коррекцию терапии приезжали наши давние знакомые: Максим Насретдинов, Федя Стояненко, Саша Пахомов; по основному заболеванию у ребят все нормально. В очередной раз приезжал подлечить РТПХ и уже уехал домой Расул Гайсумов. Приезжала на операцию и продолжение терапии Дана Анушко; ситуация у девушки непростая, но борьба продолжается. Перешла из НМИЦ ДГОИ на трансплантацию в РДКБ Милана Торбина (сейчас девочка носит другую фамилию).   

Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписано 39 детей, из них 30 после проверок. Все хорошо после трансплантации у Димы Лыгина и Вероники Юдиной; благополучно перенес химиотерапию Прохор Слабоус. На проверки приезжали, в числе прочих, Вика Ермакова и Лиза Ларикова. Из детского отделения Московского областного онкологического диспансера выписано пять детей, все они в ремиссии. Также в ремиссии выписано три ребенка из Морозовской больницы, получавших помощь от фонда. В НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко прошли лечение (операции, «Гамма-нож» или лучевую терапию) 15 детей и молодых взрослых, в том числе Лиза Дуран.

Теперь о расходах.

Помощь детям в клиниках

Как обычно, начинаем с рассказа о закупках лекарств для детей на стационарном лечении. Несколько ребят, получавших терапию в НМИЦ ДГОИ и РДКБ, получили «Блинцито»: это Кирилл Веретянкин, Умар Шихов, Дмитрий Булатов, Алена Сергеева, Милана Торбина и еще три ребенка. Покупались препараты таргетной терапии: один ребенок получил «Ксоспату», один — «Нексавар», еще один — «Ксалкори», два подростка с особым вариантом нейробластомы — «Зикадию», Тимофей Югов и другие дети — «Венклексту». Оплачены препараты иммунотерапии: «Элизария» для Мяхди Ахмадова и Ани Шаровой, «Китруда» для Алимы Кодзоевой и еще двух детей, «Дупиксент» для ребенка с иммунодефицитом, а также «Козэнтикс», «Рапамун», «Яквинус» и другие. Для борьбы с инфекциями покупались «Завицефта», «Зербакса», «Ноксафил» (в частности, для Семена Полякова). Для профилактики и лечения РТПХ в связи с трансплантацией костного мозга сразу многим детям был куплен «Энтивио» — в том числе Даниле Шморохову, Алене Сергеевой, Есении Колесниковой, Ване Зинченко, Семену Полякову, Ульяне Клаченко. Также для борьбы с РТПХ покупался «Джакави» — Вале Череневой, Сереже Силантьеву, Максиму Дрогалю, Ване Зинченко и другим.

96 363 851 рубль

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

Некоторые лекарства (такие как «Спрайсел», «Эндоксан», «Доксорубицин-ЛЭНС», «Пиперациллин+Тазобактам» и др.) были куплены про запас. Помимо столичных клиник, помощь получили и региональные больницы: в Якутск был куплен противоопухолевый препарат «Ломустин», а в Ульяновск — «Гемцитабин» и «Доцетаксел». Что же касается не зарегистрированных в России лекарств, был оплачен «Дефителио» для Ани Потуловой и еще одного ребенка, а также «Сидофовир» для Софии Стадник

Следующая статья сентябрьских расходов — диагностика и анализы. Закуплены реактивы для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. Также оплачены анализы и визуализирующие исследования (ПЭТ, сцинтиграфия) для 19 пациентов Морозовской больницы и 10 пациентов МООД в Балашихе, десятков пациентов РДКБ и нескольких детей из НМИЦ ДГОИ (генетические анализы). Наконец, оплачены анализы в ОДКБ г. Екатеринбурга для детей из Кургана, Ижевска, Омска, Нижневартовска, Оренбурга и Тюмени, а также доставка биообразцов. 

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

Начата работа нового научного проекта: речь идет об углубленных генетических исследованиях (полноэкзомном секвенировании), которые позволят заранее оценивать возможные результаты трансплантации костного мозга. Будет проводиться поиск генетических вариантов, важных для предсказания реакции «трансплантат против хозяина» и реакции «трансплантат против лейкоза». Анализы будут проводиться в Центре высокоточного редактирования и генетических технологий для биомедицины при  РДКБ. В сентябре произведена половинная оплата стоимости работ по этому проекту. 

Для НМИЦ нейрохирургии и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева покупалось также медицинское оборудование. В НМИЦ нейрохирургии оплачен аппарат, необходимый для обработки и долгого хранения эритроцитов крови (так как аппарат, имевшийся в клинике до того, был единственным и практически выработал свой ресурс). Частично оплачен аппарат для наблюдения за нистагмом (непроизвольными колебательными движениями глаз) — это важно для диагностики определенных неврологических нарушений. Также частично оплачены приборы для ЛОР-исследований: шумозащитная кабина и аудиометр. Для НМИЦ ДГОИ внесена очередная доля оплаты за аппарат искусственного кровообращения, полуоплачен лабораторный генератор азота (он необходим для ряда клинических исследований, таких как мониторинг концентрации лекарств, и для научной работы), а также обеспечено техническое обслуживание аппаратов ультразвуковой диагностики. 

По проекту «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация зарубежных неродственных доноров костного мозга для двух детей, получающих лечение в Российской детской клинической больницы. Оба сейчас уже получили трансплантацию, восстанавливаются. А одному ребенку оплачены обследование и активация неродственного донора, найденного в российском регистре; трансплантация также уже проведена, все неплохо. 

Как всегда, оплачены надбавки к зарплатам врачей. Закуплены разнообразные медицинские и лабораторные расходные материалы, а также материалы для операций для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. 

По программе «Образование врачей» оплачены стажировки врача и медсестры из Краснодара в санкт-петербургской клинике, а также еще одного врача в Центре имени Дмитрия Рогачева. Также ведется подготовка к ежегодной конференции «Благотворительность против рака» — закупаются необходимые товары.

Административные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках» — оплата труда больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник.

Адресная помощь

Основные сентябрьские расходы по программе адресной помощи — оплата различных видов лечения. Яна Серегина и 8-летняя девочка из Саратовской области получили стереотаксическую лучевую терапию, на которую не хватило государственных квот. Арине Поповой и еще одному юноше, которому недавно исполнилось 18 лет, оплачены очередные этапы лечения в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Десять детей и молодых взрослых, имеющих иностранное гражданство, получили оплаченное лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. А одному подростку оплачены медицинские услуги: криоконсервация генетического материала. 

16 428 780 рублей

расходы по проекту «Адресная помощь»

Следующая статья расходов — материалы для операций и мелкое медицинское оборудование. Двум девочкам с остеосаркомой, из Санкт-Петербурга и Нижнего Новгорода, оплачены эндопротезы коленного сустава индивидуального изготовления. Одному ребенку с трахеостомой куплен аспиратор.

Также по программе адресной помощи произведено 39 покупок лекарств для пациентов столичных и региональных клиник. В частности, это лекарства на выписку для Егора Маляра и «Оренсия», «Салофальк» и «Вориконазол» для Ани Крыловой. Три выписавшихся ребенка с апластической анемией получили «Револейд», один ребенок с нейробластомой — «Энплейт», две девочки с редкими опухолями — «Мекинист», один юноша — таргетный препарат «Зикадия», мальчик после трансплантации костного мозга — «Джакави», несколько человек — иммунопрепараты «Рапамун», «Хумира», «Интерферон» и другие.

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

По программе «Анализы и исследования» оплачены анализы для 36 детей — в том числе для Лизы Дуран, Влада Чуботару, Айши Бабаевой. Нескольким детям оплачено типирование, тесты на анемию Фанкони, талассемию, гемолитические анемии и так далее. Шесть человек, включая Яну Серегину, получили помощь с оплатой МРТ, двое — с оплатой ПЭТ/КТ-исследований.

В рамках проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено шесть закупок лечебного питания и лекарств  для четырех подопечных, пять закупок медицинских расходных материалов и мелкого оборудования индивидуального пользования. Для одного ребенка оплачена медицинская транспортировка. 15 семей подопечных проекта получили благотворительную социальную помощь. Пять семей, в том числе семья Саши Тимошенко, получили помощь с оплатой ритуальных услуг. И, как всегда, была обеспечена психологическая поддержка для паллиативных пациентов и их близких.

Административные расходы по программе адресной помощи — оплата  труда координаторов адресной и паллиативной помощи, а также связь, налоги, страхование и другие обычные траты.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» на реализацию социальных и других программ в сентябре было переведено в общей сложности сразу 74 000 000 рублей. Кроме того, в число расходов входит оплата питания родителей пациентов НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, а также работы юридической службы, включая услуги по адаптации и сопровождению системы «Консультант Плюс».

75 273 096 рублей

переведено на работу фонда «Новая жизнь» и другие социальные проекты

В сентябре 2022 года от благотворительных компаний и частных лиц была получена помощь с обеспечением подопечных влажными салфетками, стиральным порошком, детскими и взрослыми подгузниками, одноразовыми масками, перчатками и халатами. Также были предоставлены: парик, игрушки в «Коробку храбрости» и на дни рождения, детские обувь и одежда, детские самокаты и велосипеды, две детские коляски, больничная тележка, электрические чайники, две СВЧ-печи. Семьи 16 подопечных фонда получили помощь с продуктами. Пяти детям в разных больницах были предоставлены няни, работа которых оплачивается фондом. Один ребенок получил бесплатную стоматологическую помощь, еще один — офтальмологическую. Пяти детям помогли с обеспечением одеждой и обувью, четырем подопечным семьям — с обеспечением средствами гигиены и бытовой химией. Одной семье оказана финансовая помощь.

Психологи продолжали работу над помогающими материалами для врачей детских онкологических отделений, для пациентов (детей и подростков), для родителей и благотворителей. Состоялся очный групповой семинар для волонтеров «Особенности индивидуальной работы волонтеров с подопечными разных возрастов» и групповой семинар для компании — благотворителя фонда. Обеспечивалось психологическое сопровождение 6 семей подопечных фонда — пациентов Морозовской больницы, РДКБ, МООД и региональной клиники (Владивосток), всего 8 индивидуальных консультаций.

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В Российской детской клинической больнице, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 в сентябре было в общей сложности 1243 безвозмездных донора цельной крови, 718 — тромбоцитов, 134 — плазмы крови и 6 доноров гранулоцитов. Поиск доноров гранулоцитов велся для трех пациентов НМИЦ ДГОИ (Али Мамедова, Ани Потуловой и Дани Казимирова), а также трех пациенов НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина (Тарика Тайсумова, Алии Мусхановой и еще одного ребенка). 

840 666 рублей

расходы на работу донорского проекта

Кроме того, поступило 14 просьб о поиске доноров для пациентов трех клиник: ГКБ имени С.П. Боткина, МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского и НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина. Для этих пациентов состоялась 151 донация крови и ее компонентов. 

В сентябре совместно с Центром крови ФМБА и Бакулевским центром было проведено 10 выездных донорских акций, в ходе которых кровь сдало 398 человек. Акции прошли в следующих учреждениях, организациях и компаниях: РЖД, «Т плюс», «Голдер Электроникс», «Сбербанк» (2 акции, в сумме 110 доноров), «Сберсервис», больница Святителя Алексия, ОМК и «Норникель», а также на ВДНХ.

Сентябрьские расходы в рамках донорского проекта —  обеспечение работы донорской службы и оплата изготовления сувенирной продукции для почетных доноров.

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

  • Программа «Возвращение детства». Из-за ковидных ограничений большинство подопечных клиник было закрыто для посещений волонтеров. Однако в Морозовской больнице и МООД в Балашихе волонтеры продолжали посещать подопечных: организовали празднования 1 сентября, подготовили подарки и сюрпризы, украсили больничные коридоры, занимались с детьми рисованием,  поделками, настольными играми.

870 228 рублей

расходы волонтерского проекта

  • Программа «Окно в мир». В сентябре было организовано посещение 19 выездных мероприятий, на которых побывало около 420 человек. Ребята ходили в театры, на концерты и в консерваторию, на представление в училище циркового и эстрадного искусства, на смотровую площадку в «Москва — Сити», побывали на записи передачи «Голос». В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 41 групповое занятие (всего 235 участников), 9 регулярных групповых занятий для 8 родителей и 27 индивидуальных встреч с волонтерами. Проект «Кругосветка» трижды посетил МООД — с программами о Корее, Швеции и Италии. В рамках проекта «Первый шаг» еще два подопечных присоединились к обучению в школе MosModels, двое ребят продолжают посещать клуб чтецов Bukutoku. Одиннадцать ребят вернулись с каникул и впервые подключились к обучению в онлайн-школе «Фоксфорд». 

  • Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и составлением писем. Волонтеры видеогруппы смонтировали ролик для баннеров. Дизайнеры подготовили 30 макетов, переводчики — переводы 6 медицинских документов. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 14 запросов: на перевозку анализов и лекарств, работу с документами. Визажисты проекта «Дни красоты» подготовили 12 человек для съемок, а волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 23 поездки для перевозки людей и грузов. Юристы продолжали консультировать по телефону и провели две онлайн-встречи для родителей подопечных с разбором вопросов и конкретных случаев.

  • Программа лояльности. Волонтеры проекта «Дети помогают детям» посетили шесть школьных мероприятий: проводили «уроки доброты» для школьников и представляли фонд на школьных ярмарках.

В рамках программы «Начало» обработано 122 заявки от будущих волонтеров, проведены три ознакомительные встречи и 10 групповых собеседований для больничных волонтеров, волонтеров проектов «Помоги с авто» и «На связи», а также тех, кто собирается посещать амбулаторные квартиры. Индивидуальные собеседования проходили по мере появления кандидатов в волонтеры. Для волонтеров, контактирующих с подопечными, был проведен семинар с психологами фонда. 

Помимо стандартных расходов на работу волонтерской службы, были также оплачены товары для праздников и для занятий с детьми.

Немедицинская реабилитация

В проекте тьюторского сопровождения «Компас» прошло 16 тьюториалов с подопечными, к проекту присоединился еще один участник. Завершили обучение два новых волонтера-тьютора, скоро они начнут работу с тьюторантами. Проведена интервизия с волонтерами, уже работающими в проекте.

Началась реабилитационная программа «Мы в игре», к ней присоединились 6 семей (21 участник). В течение двух месяцев они будут еженедельно встречаться с мастерами игры. 

Благотворительная школа продолжала свою работу: 32 учителя провели 84 индивидуальных занятия с 22 учениками по самым разным предметам. Была проведена вводная встреча для волонтеров-новичков, в которой приняли участие 9 человек. После встречи пять человек решили начать обучение, чтобы вступить в команду школы. 

В течение сентября велся набор на новый поток программы «Мы в игре» (планируется присоединить к ней еще 10 семей), а также на программу «Семейные выходные». Кроме того, проводились набор и обучение новых волонтеров на платформе GetCourse. 17 человек приступили к обучению для участия в выездных реабилитационных программах, 29 будущих мастеров игры — для участия в программе «Мы в игре», 6 кураторов также для программы «Мы в игре» и 14 кураторов для программы «Про себя». Все это поможет увеличить число подопечных, которые смогут участвовать в осенних и последующих программах реабилитационного проекта.

30 957 952 рубля

расходы на строительство пансионата

Строительство пансионата «Измалково»

Продолжаются работы на строительной площадке «Измалково». Оплачены расходы на комплекс строительных работ, контроль за строительством, дизайн, авторский надзор, разработка технических условий для системы оповещения и коммунальные услуги.

Расходы на содержание фонда в сентябре — 9 965 186 рублей, или 4,32%  от всех расходов фонда за месяц. Подробный отчет обо всех расходах за 2022 год в формате Excel можно скачать по ссылке.

Спасибо всем, кто в это сложное время остается с нами!

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari