Отчет фонда за июль 2021
Расходы фонда за июль 2021 года — 128 033 304 рубля. Рассказываем о смысле этих денег — о том, что было сделано благодаря вашей помощи.
Структура расходов фонда по всем проектам
В этом месяце
Как обычно, начинаем с новостей о тех, кто успешно прошел лечение.
Из НМИЦ ДГОИ мы получили данные о 98 выписавшихся детях. Большинство из них выписано с улучшением или (особенно в случае проверок) в стабильном, удовлетворительном состоянии. Завершили очередные этапы лечения Сумайя Магомедова, Леша Александров, Салима Белокиева, Аревик Агабабиян, Егор Василюк, Илья Якубчук. В хорошем состоянии уехала домой Ульяна Дунаева. Из наших более давних знакомых на проверки и очередные этапы терапии приезжали Евдокия Венгерова, Инга Ондар, Умахан Султанахмедов.
Из Российской детской клинической больницы выписаны 44 ребенка. На поддержку выписались Катя Коренкова, Рамин Гасанов и еще несколько детей. Остальные прошли проверки, в том числе Марина Засимкина, Карина Чернова, Илья Юдин, Лола Пирова, Маша Корчагина. Из детского отделения Московского областного онкологического диспансера выписано 8 детей. Из них шестеро в ремиссии, а двое собираются продолжать лечение за рубежом. Восемь детей, успешно завершивших лечение, выписалось из гематологического и онкологического отделений Морозовской больницы. Из НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко выписалось 24 наших подопечных — детей и молодых взрослых.
Помощь детям в клиниках
Как всегда, основные расходы на помощь клиникам — это закупка лекарств. За препараты, зарегистрированные в России, уплачено в общей сложности 22 365 876 руб. Перечислим некоторые из наиболее крупных расходов: «Блинцито» для Вероники Мешковой, Артема Салова и еще трех детей; «Адцетрис» для Ильи Якубчука и еще двух мальчиков-подростков; «Креземба» (новейший противогрибковый препарат) для Амины Мусиной; «Венклекста» для Ильи Фимушкина, Ани Потуловой, Никиты Сучкова и еще одного ребенка; «Элизария» для Маши Дубины; очередные «Опдиво» для Димы Чудакова и «Китруда» для Аревик Агабабиян; «Тимоглобулин» для нескольких детей, включая Валерия Леонтьева и Артема Иванова; «Амфолип» для многих детей: уже упомянутой Амины Мусиной, Виолетты Леоновой, Эвелины Лопатиной, Демиса Муратиди и других. А также «Ервой», «Ксалкори», «Мозобаил», «Дарзалекс», «Космеген», «Колистин», «Темодал»… Кроме наших основных подопечных клиник, лекарственные препараты куплены также в НМИЦ гематологии («Иммуновенин» для Миши Сергейчука — к счастью, по лейкозу у юноши все неплохо, но есть проблемы с уровнем тромбоцитов) и в Нижегородскую областную клиническую больницу («Атрианс»).
88 918 684 руб.
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
А за покупку и доставку препаратов, не зарегистрированных в России, уплачено 19 759 053 руб. Вот список оплаченных в июле лекарств: «Эрвиназа» для Володи Маслова (Рязань) и одного ребенка в Российской детской клинической больнице; «Онкаспар» для двух детей в Брянске и двух детей в Пензе; «Дефителио» для Никиты Сучкова; «Фоскавир» для Ангелины Гаппасовой, Димы Даузе и одного ребенка в Перми; «Пентакаринат» для Эвелины Лопатиной; а также — для других детей — «Это-Грай», «Амфо-Моронал», «Спектрила» и «Ноксафил» (в форме для внутривенного введения).
Следующая статья расходов — трансплантация костного мозга. Поиск и активация зарубежных неродственных доноров оплачены для Артема Иванова, Вани Толочко, Арины Приходько и еще одной маленькой девочки, пациентки Центра детской гематологии. Кроме того, оплачены поиск и активация неродственных доноров, найденных в России для Насти Радченко (трансплантация уже проведена, все более или менее планово) и еще одного ребенка с апластической анемией (все также прошло благополучно). Оплачены расходы на доставку трансплантата. Все эти расходы в сумме составили 8 910 237 рублей. И еще 11 348 390 руб потрачено на реактивы и расходные материалы для очистки трансплантата и реализации других клеточных технологий.
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
Далее — диагностика и анализы. Куплены различные реагенты на общую сумму для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и антитела для Морозовской больницы. Кроме того, оплачены анализы для пациентов Российской детской клинической больницы и НМИЦ онкологии имени Блохина, сложные генетические исследования еще для нескольких пациентов — в том числе Саши Пахомова, у которого редкий и необычный вариант лейкоза. В рамках поддержки региональных диагностических программ оплачены проводимые в екатеринбургской ОДКБ анализы для пациентов клиник из Ижевска, Кургана, Омска, Оренбурга, Тюмени. Также оплачена доставка биообразцов для проведения анализов — транспортные услуги.
Июльские расходы по проекту «Медицинское оборудование» относятся к двум клиникам. Наполовину оплачена партия мониторов пациента для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (эти мониторы предназначены для круглосуточного отслеживания основных параметров жизнедеятельности пациентов, находящихся в тяжелом состоянии) и инструменты (оптика для эндоскопов) для 1-го детского отделения НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко.
Основную часть расходов на расходные материалы и материалы для операций составляет частичная оплата раздвижного эндопротеза для одного ребенка, который приезжает на операцию в РДКБ. Кроме того, покупались и самые «обычные» расходные материалы: от пластиковых наконечников для работы в лаборатории до уборочных швабр.
Внесено ежемесячное пожертвование на надбавки к зарплатам врачей и ученых НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, а также на поддержку научного проекта по молекулярной диагностике острого лимфобластного лейкоза.
В рамках программы образования врачей было оплачено проведение очередного семинара по программе «Дальние регионы» — в Красноярске, для врачей Сибирского федерального округа.
Как всегда, административные расходы по проекту помощи детям в клиниках — это прежде всего оплата труда всех больничных координаторов, а также сотрудников проектов помощи регионам.
Адресная помощь
Основные июльские траты по программе адресной помощи — оплата лечения. Для трех молодых взрослых (Даши Косцовой, Магомеда Магомедова и еще одного юноши) внесена плата за лечение в Центре детской гематологии. Семи иностранным гражданам, включая Машу Бонташ и Арину Димшакову, в июле частично или полностью оплачено нейрохирургическое лечение в НМИЦ имени Бурденко (одному ребенку пришлось также оплатить долгое пребывание в отделении реанимации; к счастью, все закончилось хорошо). Одному ребенку-иностранцу оплачено обследование в Морозовской больнице, еще одному — этап подготовки к трансплантации костного мозга, проведенный в НМИЦ ДГОИ. Сереже Харченко оплачен очередной этап лечения в Московском областном онкодиспансере. Одному ребенку оказаны платные услуги по криоконсервации ДНК. Наконец, пять детей и молодых взрослых получили лечение на аппарате «Гамма-нож».
20 613 569 руб.
расходы по проекту «Адресная помощь»
Следующая статья трат — расходные материалы, предметы мелкого медицинского оборудования и материалы для операций. Здесь основные траты связаны с покупкой двух эндопротезов — для Андрея Тяна и Леры Сикорской.
Также по программе адресной помощи оплачено 47 закупок лекарств и лечебного питания, включая «Адцетрис» для Антона Волкова, «Джакави», «Валганцикловир» и «Вориконазол» для Маши Корчагиной, лекарства на выписку для Вити Стрельцова, Ромы Глухова, Рамина Гасанова, Миши Копаева и других, «Энплейт» для Ашота Маркаряна (в целом у мальчика все достаточно неплохо, но пока еще нужно принимать лекарство, стимулирующее выработку тромбоцитов), очередной «Спрайсел» для Галсана Болькина.
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
В рамках проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 14 закупок лекарств и лечебного питания, а также 7 закупок медицинских расходных материалов для ухода за подопечными проекта. Благотворительная социальная помощь оказана 19 семьям. Оплачена медицинская транспортировка 5 детей. Помощь в оплате ритуальных услуг получили 4 семьи. Также оплачены командировки врачей и психологическое сопровождение паллиативных пациентов и их семей.
В число трат на диагностику и анализы в рамках адресной помощи вошли оплата ПЭТ-исследования для Игоря Власова, контраста и/или наркоза для МРТ для 5 детей, сцинтиграфии для одного ребенка и многочисленных анализов, в том числе иммунологического исследования для Джамалейла Мержоева.
Как всегда, расходы на обслуживание проекта «Адресная помощь» — это прежде всего оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, а также налоги, связь и т. д.
Социальные проекты
В июле дочернему фонду «Новая жизнь» было переведено 5 млн рублей на реализацию социальных программ. Также были оплачены питание родителей госпитализированных детей, работа специалистов по оказанию юридической помощи семьям пациентов и небольшие административные расходы.
В рамках проекта социальной помощи в июле 2021 года от благотворительных компаний и частных лиц получена помощь с обеспечением влажными салфетками, стиральным порошком, антисептиком и другой бытовой химией, одноразовыми пелёнками и подгузниками, одеждой, посудой, многоразовыми масками. Куплены холодильник, стиральная машина, шахматы, видеоняня. Десять семей получили помощь с продуктами. Пяти детям из разных больниц были предоставлены няни, оплачиваемые фондом «Подари жизнь».
6 968 686 руб.
расходы на социальную помощь и работу фонда «Новая жизнь»
Психологическая служба провела групповой семинар по вопросам работы с «трудными» детьми для волонтеров проекта «На связи». Проводился сбор информации для странички о помощи при потере зрения из-за онкологической болезни или лечения. Продолжалась работа над «Больничным дневником» и рекомендациями по управлению болью в детской онкологии. Выпущена публикация на сайте фонда «Что такое эмпатия и почему о ней все говорят?», подкаст в рамках проекта «Рак happens», материалы по психологическим аспектам лейкозов у подростков. В июле осуществлялась психологическое сопровождение 3 семей пациентов подопечных больниц (Морозовской больницы, РДКБ), 3 семей из различных регионов после лечения, а также двух семей, потерявших детей из-за болезни. Всего проведено 22 индивидуальные консультации. Также проведены групповые консультации сотрудников харьковского фонда (по вопросам организации психологической службы в детской онкологии) и членов организации родителей, чьи дети больны нейрофиброматозом. Расходы на оплату труда психологов находятся в ведении фонда «Новая жизнь».
Донорство
В отделениях переливания крови трех основных подопечных клиник нашего донорского проекта — РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 — в июле было в общей сложности 614 безвозмездных доноров тромбоцитов, 997 — цельной крови и 55 — плазмы крови. Также поступило 18 просьб о поиске доноров для пациентов 11 клиник: НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, Института хирургии имени А.В. Вишневского, МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, Центра ССХ имени А.Н. Бакулева, МНИОИ имени П.А. Герцена, ПМГМУ имени И.М. Сеченова, ГКБ №№ 13, 64 и 81 г. Москвы, ГКБ имени братьев Бахрушиных, ДГКБ № 9 имени Г.Н. Сперанского. Донорами для этих больных стали 167 человек.
526 542 руб.
расходы на реализацию донорского проекта
Выездную донорскую акцию в июле удалось провести только одну, в компании «Позитивные технологии», и в ней участвовало 19 человек (впрочем, на август запланировано уже 5–6 акций). Летом даже в обычные годы во многих больницах не хватает доноров крови: люди уезжают отдыхать. А сейчас у многих еще и временный отвод после вакцинации от коронавирусной инфекции или после болезни. Поэтому мы просим сдавать кровь, если вы сейчас можете это сделать!
Волонтерский проект
Июль — сезон отпусков, поэтому волонтерских событий в этом месяце, как обычно, немного.
Программа «Возвращение детства». Волонтеры продолжают посещать подопечные отделения в 4 клиниках: НМИЦ имени Н.Н. Бурденко, МДКГБ, МООД и Центре им. Дмитрия Рогачева (по-прежнему закрыты для волонтерских посещений РДКБ и Боткинская больница). В тех отделениях, где разрешено собираться в общем холле или игровой, проводятся игротеки и мастер-классы; в других проводятся только индивидуальные посещения.
Программа «Окно в мир». Волонтеры выездных мероприятий дважды вывезли подопечных (всего 40 человек) на спектакли в театр «Сатирикон». В рамках онлайн-проекта «На связи!» в июле проведено 32 встречи, которые посетили 124 подопечных; также состоялась внеочередная встреча с психологами, в которой участвовали 6 волонтеров.
854 556 руб.
расходы по волонтерскому проекту
Программа Pro bono. Волонтеры внебольничной помощи трижды откликались на запросы фонда по перевозки документов и анализов. Дизайнеры оформляли информационный стенд для НМИЦ нейрохирургии, юристы продолжали консультировать родителей по телефону. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 19 поездок.
Расходы на реализацию волонтерского проекта — это оплата труда координаторов волонтеров, а также закупки товаров для занятий с детьми.
Немедицинская реабилитация
Проект тьюторского сопровождения «Компас» завершил обучение второй команды волонтеров, выпускники первого курса работают с 3 тьюторантами. Продолжается набор участников на осень.
В связи с осложнением эпидемической обстановки была отменена программа «Один плюс один» для подопечных дошкольного возраста и их родителей. Однако с соблюдением всех норм безопасности (включая проверку на наличие антител) была проведена реабилитационная программа «Ветер перемен» на небольшом острове на Волге, в ней приняло участие 13 человек.
Большинство учеников Благотворительной школы ушли на летние каникулы, но четверо все же продолжают индивидуальное обучение под руководством 6 учителей-волонтеров, всего было проведено 21 занятие. Подготовка учителей для проекта продолжается — было проведено 2 профильные встречи с новыми волонтерами.
Финансирование реабилитационных программ сейчас проводится со счета дочернего фонда «Новая жизнь».
595 652 руб.
расходы на пансионат
Строительство пансионата «Измалково»
Помимо обычных коммунальных расходов, в июле были также оплачены работы по дизайну внутренней отделки помещений пансионата.
Июльские расходы на содержание фонда — 9 555 615 руб., или 7,55% всех трат за месяц.
Новости
Отчет фонда, февраль 2025
Перед вами подробный отчет фонда за февраль 2025 года. Спасибо, что делаете возможной такую масштабную работу. Более подробную информацию можно увидеть в excel-таблице. А все самое основное по проектам — прямо сейчас!
Отчет фонда, январь 2025
Перед вами подробный отчет фонда за первый месяц 2025 года. Все, что удалось сделать благодаря тому, что вы рядом. Каждую мелочь, как всегда, можно увидеть в excel-таблице. А ниже собрали все самое основное по проектам.
Отчет фонда, декабрь 2024
Заканчиваем прошлый год рассказом о том, что удалось сделать с вашей помощью для детей и молодых взрослых, которые прямо сейчас проходят лечение от тяжелых болезней.