А не зарегистрированные в России препараты закуплены на сумму 7 753 229 руб. — «Дефителио» для Кирилла Тращенко и одной девочки из РДКБ, «Бузильвекс» для одного ребенка, «Десферал» для двух детей, «Сидофовир» для Миши Панина и еще одного ребенка, «Фоскавир» для Гриши Гущина, оба эти лекарства для Степы Баранова и еще одного мальчика, «Фастуртек» для маленького ребенка с лимфомой. Кроме того, оплачена доставка зарубежных лекарств. Также надо отметить, что для пациентов региональных клиник зарегистрированные лекарства оплачивались со счета дочернего фонда «Новая жизнь» — это, например, «Блинцито» для Макара Мищенко и Марка Хитрова, а также «Адцетрис» для Антона Волкова.

Очень значительными в ноябре оказались расходы на медицинское оборудование. Полуоплачены запчасти для линейных ускорителей НМИЦ ДГОИ (эти аппараты работают еще с 2012 года, так что понятно, что речь идет о заметном износе), и теперь возможен ремонт этих важнейших приборов лучевой терапии. Администрация Центра планирует, что в дальнейшем подобный ремонт будет проводиться за счет бюджетных средств, но сейчас возникла нужда в благотворительной помощи. Еще одна полуоплаченная закупка — масс-спектрометр microflex, позволяющий производить идентификацию микроорганизмов: сам по себе этот прибор стоит дорого, но в дальнейшем проведение анализов с его помощью обеспечит не только быстроту и надежность, но и значительное удешевление каждого анализа по сравнению с применением обычных бактериологических анализаторов. Также оплачены очередные расходы по техническому обслуживанию магнитно-резонансного томографа. Для РДКБ оплачена оставшаяся часть стоимости автоматизированной системы переработки крови и устройства для запаивания трубок контейнеров с кровью (мы уже упоминали об этих приборах в отчет за прошлый месяц). Покупались и предметы мелкого медицинского оборудования: пульсоксиметр, эндоскоп, кровати и другая мебель.

Основные расходы в графе «расходные материалы и материалы для операций» — эндопротез для подростка из Свердловской области, который уже несколько лет назад победил свое заболевание (остеосаркому бедренной кости), но нуждался в замене раздвижной конструкции. А ребенку из региональной клиники с лимфопролиферативным заболеванием куплены устройства для гемофильтрации.

Произведено 54 адресных закупки лекарств и лечебного питания — в основном на выписку или для амбулаторного этапа лечения. Среди наиболее значительных: «Ксалкори» для Айши Бабаевой и еще одного ребенка, «Револейд» для двух детей с апластической анемией, «Иммуноглобулин Сигардис» для Маши Федюкиной и Димы Кузнецова (кроме того, Диме и еще одному ребенку был также куплен «Иммуновенин»), «Имбрувика» для ребенка после трансплантации, «Джакави» для двух детей с талассемией, «Вифенд» для Саши Синицыной и еще одного ребенка, «Эксиджад» для Насти Радченко и еще одного ребенка, «Антитромбин» для ребенка с врожденным нарушением свертываемости крови (пациент региональной клиники), новейший противорвотный препарат «Акинзео» и еще несколько лекарств для взрослого пациента МГОБ № 62 и так далее.

В ноябре 2021 года от благотворительных компаний и частных лиц была получена помощь с обеспечением влажными салфетками, стиральным порошком, стиральными машинами, кухонной бытовой техникой и посудой, респираторами, игрушками в «Коробку храбрости», картинами-раскрасками, подарочными сертификатами, книгами, детской одеждой, обувью и так далее. Десять семей получили продуктовую помощь. Обеспечены услуги нянь для 9 детей из разных больниц.

Сотрудники психологической службы в ноябре 2021 года продолжали работу над различными печатными материалами для детей, родителей и медицинского персонала (так, наконец подготовлен к печати «Больничный дневник» для детей и подростков). Также психологи участвовали в съезде Национального общества детских гематологов и онкологов (доклад, участие в круглых столах, в том числе совместно с организацией «ЭнБи», специализирующейся на помощи детям с диагнозом «нейробластома»). Проводилось психологическое сопровождение шести семей подопечных фонда (НМИЦ имени Бурденко, Морозовская больница, семьи во Владивостоке и Воронеже после лечения), всего в ноябре было 11 консультаций. Также проведены 2 консультации волонтеров фонда, одна — няни, сопровождающей подопечных фонда, и очередная групповая консультация для сотрудников фонда в Харькове по вопросам организации психологической службы в детской онкологии. Как обычно, психологи также провели групповой семинар для новых волонтеров фонда. Финансирование работы психологической службы проводится дочерним фондом «Новая жизнь». 

Донорство 

В ноябре 2021 года в трех основных подопечных клиниках нашего донорского проекта (НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ № 52 г. Москвы) было в общей сложности 606 безвозмездных доноров тромбоцитов, 1236 доноров цельной крови и 32 — плазмы крови. Это неплохие результаты для времен пандемии, но важно не оставлять стараний, тем более что грядут многодневные праздники, которые традиционно связаны с угрозой дефицита донорской крови…

Кроме того, один донор сдал гранулоциты (а поиск доноров гранулоцитов объявлялся для двух детей — Арсения Лопотенко и еще одного ребенка). Далее, проводился поиск доноров крови и ее компонентов еще для 16 пациентов из 10 клиник: это НМИЦ хирургии имени А.В. Вишневского, ГКБ имени С.П. Боткина, ГКБ № 13 и 81 г. Москвы, а также клиники в Новосибирске (две больнице), Волгограде, Краснодаре и Троицке. Донорами для этих больных стали 167 человек.

В ноябре удалось провести 8 выездных донорских акций: в Национальном расчетном депозитарии, банке «Абсолют», «Лаборатории Касперского» (78 доноров!), ГК «ТрансЛом», Росреестре, агенстве недвижимости на ул. Неглинная, театре «Современник» и компании «Полюс». В ходе этих акций кровь сдало 259 доноров.

Подробнее о том, как ведется работа по донорскому проекту и почему для организации работы по развитию безвозмездного донорства также требуются пожертвования, можно узнать на странице проекта. 

Волонтерство

Главным ноябрьским событием в жизни волонтеров фонда стали, конечно, мероприятия, связанные с 15-летием фонда, и прежде всего праздничный концерт. Но постоянно велась и обычная работа по всем волонтерским программам.

• Программа «Возвращение детства». Несмотря на ужесточение требований к допуску в больницы, волонтеры продолжают посещать МООД, Морозовскую больницу, НМИЦ ДГОИ имени Рогачева. Под руководством волонтеров ребята лепили из глины, рисовали, расписывали футболки и сумки, делали подарки ко Дню матери, играли в настольные игры.

• Программа «Окно в мир». В рамках проекта «Выездные мероприятия» было организовано посещение фабрики елочных игрушек. Благодаря волонтерам проекта еще два подопечных (а всего их уже четверо) начали цикл обучения в модельной школе. В ходе реализации онлайн-проекта «На связи!» было организовано 26 групповых онлайн-занятия, в которых принял участие 171 ребенок, и три занятия для родителей, в которых приняло участие 11 человек. Десять раз волонтеры встречались с детьми онлайн в индивидуальном порядке.

• Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали обычную поддержку работы больничных координаторов и регионального проекта фонда. Волонтеры-дизайнеры помогали оформлять рисунки детей для мобильного приложения и баннеры для рассылок. Волонтеры проекта внебольничной помощи помогали доставлять биоматериалы и лекарства, помогали со сканированием документов и уборкой квартир (всего выполнено 6 заявок). Мастера-визажисты из проекта «Дни красоты» работали над гримом артистов для праздничного концерта в честь 15-летия фонда. Водители проекта «Помоги с авто» выполнили 29 заявок на перевозку детей. В рамках проекта «Добрые километры», реализуемого совместно с компанией «Ситимобил», было выполнено 84 поездки общей протяженностью 2 112 км. Волонтеры-юристы продолжали консультировать родителей по телефону и по электронной почте.

• Программа «Начало». Обработано 97 заявок на волонтерство. Организован семинар с психологами для больничных волонтеров-новичков.

На странице волонтерского проекта можно подробнее узнать о его работе и обычных расходах. Однако большая часть ноябрьских расходов по проекту связана с организацией и проведением крупных благотворительных мероприятий.  

Немедицинская реабилитация

В ноябре начались встречи пятого потока онлайн-программы «Про себя»: в течение месяца 16 родителей подопечных фонда получали поддержку в рамках этой программы.  

В проекте тьюторского сопровождения «Компас» еще два новых подопечных начали работу с волонтерами-тьюторами. А 16 новых волонтеров-тьюторов начали обучение. 

Благотворительная школа продолжает свою работу: 17 детей проходят обучение под индивидуальным кураторством 22 учителей, всего за ноябрь было проведено 79 уроков.  

Онлайн-школа «Фоксфорд» подключила 10 детей, которые проходят обучение по 2–3 образовательным курсам каждый.

Напомним, что расходы на немедицинскую реабилитацию с апреля 2021 года находятся в ведении дочернего фонда «Новая жизнь».

Строительство пансионата «Измалково»

И, наконец, пансионат! Уже есть котлованы под строящиеся домики-коттеджи, работы в разгаре и будут продолжаться, в том числе зимой. С огромной признательностью мы называем благотворителей, с которыми связано строительство конкретных домов:

• ПАО «Сбербанк»

• Многопрофильный российский холдинг S8 Capital и его основатель и акционер Армен Меружанович Саркисян

• АО «Фармстандарт»

• «Леруа Мерлен»

• Благотворительный фонд Константина Хабенского

• Также на аукционе в память о Галине Борисовне Волчек были собраны средства на строительство еще одного дома, который так и будет называться: дом имени Г.Б. Волчек.

Кроме того, несколько жертвователей захотели остаться анонимными.

Особо отметим, что для строительства еще нескольких домов пока нет благотворителей, и мы продолжаем искать жертвователей, которые готовы вложить свои средства в этот важный проект.

Огромное спасибо всем! Мы обязательно будем следить за ходом строительства и знакомить вас с новостями.

Ноябрьские расходы на содержание фонда — 8 006 678 руб., или 2,62% от всех расходов за месяц, или 5,68% от всех расходов, кроме строительных. Подробный отчет обо всех расходах за 2021 год можно видеть у нас на сайте.

Мы и дальше будем рассказывать в наших отчетах про смысл денег и благодарим всех, кто нам помогает. Меняется время, меняются вызовы, меняется структура расходов, но помощь по-прежнему очень важна всем нашим подопечным!