Отчет фонда за ноябрь 2021
В этом месяце фонд направил первый крупный транш на строительство пансионата в Измалкове — целевые средства, собранные специально. В связи с этим отчет фонда немного изменился: эта статья расходов рассматривается отдельно.
Мы должны подчеркнуть, что строительство пансионата ведется не из пожертвований, которые поступают в фонд на программы по лечению детей, а за счет целевых пожертвований крупных благотворителей или юридических лиц. Поэтому начиная с ноября 2021 года мы решили разделить статьи расходов в отчетах на сайт. Отдельно мы рассматриваем структуру «обычных» трат (помощь детям в клиниках, адресная и социальная помощь, донорство, волонтерство), а отдельно — расходы на строительство пансионата.
Итак, суммарные расходы за ноябрь — 305 614 792 рубля. Из них на обычные проекты и административные расходы фонда потрачено 140 958 204 рубля, на строительство пансионата выделено 164 656 588 рублей, которые поступили в фонд целевым образом на этот проект.
Общая структура ноябрьских расходов фонда (кроме пансионата)
Как обычно, рассказываем о детях, выписавшихся из клиник — а значит, сделавших важный шаг к победе над болезнью. Из различных отделений НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева выписалось 93 ребенка, из них 91 — с улучшением или в удовлетворительном состоянии. Завершила лечение Фатима Таджибова. Поехал домой Андрей Тян. Будет продолжать лечение по месту жительства Никита Калинов. На амбулаторный этап выписан Никита Сучков. Никита Болтышев едет в Санкт-Петербург на очередной этап лечения — протонную терапию. После проверки выписана Ксюша Назарова; приезжала Идель Шамсутдинова. Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы в ноябре выписалось не менее 25 детей. Из детей, присутствующих на сайте, перешли на поддерживающую терапию Алена Малявина и Саша Синицына. Успешно прошли проверки Арина Приходько, Глеб Мельник, Катя Коренкова, Артем Поздняков и другие. Семь детей в ремиссии выписались из детского отделения Московского областного онкодиспансера. Также пришли сообщения о шести детях, успешно завершивших лечение в Морозовской больнице. Наконец, из НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко выписались 17 детей и молодых взрослых, в том числе Дамир Галиев, Антон Гранько и Вероника Новикова.
Помощь детям в клиниках
Как всегда, здесь самые большие расходы связаны с покупками лекарств для пациентов, проходящих стационарное лечение. Зарегистрированные в России препараты закуплены на общую сумму 33 681 996 рублей. Самые большие расходы — это традиционный «дорогостой». Во-первых, это «Блинцито» для Игоря Утина (на второй курс), Алены Малявиной, Ксюши Ивановой и еще трех детей (одному «Блинцито» потребовался из-за непереносимости стандартной химиотерапии, еще двум для подготовки к трансплантации), всего на сумму более 12 миллионов рублей. Во-вторых, «Адцетрис» на 3 с лишним миллиона рублей для Аделаиды Суюновой, Лизы Караевой, Вани Зинченко и еще двух детей. Двум пациентам оплачен препарат «Биспонса», одному — «Элизария», еще одному — «Эвольтра». Для подготовки к трансплантации костного мозга Хеде Хункаевой и еще двум детям оплачен «Треосульфан». Дане Сорвачеву и еще одному ребенку для лечения инфекции потребовался «Амфолип», Фатиме Таджибовой и Вале Череневой — «Завицефта». Егор Филюков получил противоопухолевую терапию «Кладрибином»; Никита Болтышев, Катя Кравченко и еще один ребенок — «Космегеном». Молодому взрослому пациенту ФМБЦ имени Бурназяна для противоопухолевой терапии куплены «Вайдаза» и «Венклекста». Некоторые лекарства закупались сразу для многих детей: «Коагил» для оказания экстренной помощи в отделении реанимации, «Октреотид» и «Октретекс» для хирургических пациентов, «Пиперациллин+Тазобактам» для борьбы с инфекциями, «Ропивакаин» для местного обезболивания, «Гранисетрон» для облегчения тошноты и рвоты и так далее.
98 394 914 рублей
Суммарные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
А не зарегистрированные в России препараты закуплены на сумму 7 753 229 руб. — «Дефителио» для Кирилла Тращенко и одной девочки из РДКБ, «Бузильвекс» для одного ребенка, «Десферал» для двух детей, «Сидофовир» для Миши Панина и еще одного ребенка, «Фоскавир» для Гриши Гущина, оба эти лекарства для Степы Баранова и еще одного мальчика, «Фастуртек» для маленького ребенка с лимфомой. Кроме того, оплачена доставка зарубежных лекарств. Также надо отметить, что для пациентов региональных клиник зарегистрированные лекарства оплачивались со счета дочернего фонда «Новая жизнь» — это, например, «Блинцито» для Макара Мищенко и Марка Хитрова, а также «Адцетрис» для Антона Волкова.
Очень значительными в ноябре оказались расходы на медицинское оборудование. Полуоплачены запчасти для линейных ускорителей НМИЦ ДГОИ (эти аппараты работают еще с 2012 года, так что понятно, что речь идет о заметном износе), и теперь возможен ремонт этих важнейших приборов лучевой терапии. Администрация Центра планирует, что в дальнейшем подобный ремонт будет проводиться за счет бюджетных средств, но сейчас возникла нужда в благотворительной помощи. Еще одна полуоплаченная закупка — масс-спектрометр microflex, позволяющий производить идентификацию микроорганизмов: сам по себе этот прибор стоит дорого, но в дальнейшем проведение анализов с его помощью обеспечит не только быстроту и надежность, но и значительное удешевление каждого анализа по сравнению с применением обычных бактериологических анализаторов. Также оплачены очередные расходы по техническому обслуживанию магнитно-резонансного томографа. Для РДКБ оплачена оставшаяся часть стоимости автоматизированной системы переработки крови и устройства для запаивания трубок контейнеров с кровью (мы уже упоминали об этих приборах в отчет за прошлый месяц). Покупались и предметы мелкого медицинского оборудования: пульсоксиметр, эндоскоп, кровати и другая мебель.
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
Затраты на медицинские исследования состоят из стоимости различных реагентов, закупленных для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и Морозовской больницы (7 555 727 руб.), и оплаты анализов и другой диагностики. Оплачены многочисленные анализы и доставка биообразцов для пациентов РДКБ и НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, а также для 9 пациентов Морозовской больницы, 24 пациентов МООД в Балашихе, включая Арину Стукушкину и Полину Сергееву, и двух амбулаторных пациенток. Для 4 детей также оплачено визуализирующее исследование — сцинтиграфия.
По программе «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация зарубежного донора для проведения повторной трансплантации ребенку с ювенильным миеломоноцитарным лейкозом, российского неродственного донора для Кирилла Тращенко, поиск донора еще для одного ребенка. Также оплачены реактивы и расходные материалы для очистки трансплантата.
Куплены медицинские расходные материалы для НМИЦ ДГОИ и Морозовской больницы — от дорогостоящих фильтров CytoSorb для предупреждения системного воспаления до различных необходимых мелочей.
По проекту «Образование врачей» оплачены расходы на семинар в Екатеринбурге в рамках программы «Дальние регионы» (семинар был проведен в гибридном формате: как очно, так и онлайн).
Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках складываются из зарплат больничных координаторов в наших подопечных клиниках, а также сотрудников проекта «Доступность ТКМ в регионах» и регионального проекта.
Адресная помощь
Основная ноябрьская статья расходов на адресную помощь — платное лечение. Было оплачено лечение двух молодых взрослых в НМИЦ ДГОИ (в том числе последний этап лечения Даши Косцовой, когда она уже была в реанимации…), а также лечение Ираклия Заркуа в этой же клинике: для него не хватало трансплантационных квот. Шести мальчикам-подросткам перед высокодозной терапией оказаны платные услуги по криоконсервации ДНК. Три ребенка и молодых взрослых, в том числе Кирилл Алейников и Женя Ковалева, получили лечение методом стереотаксической радиохирургии на аппарате «Гамма-нож». Наконец, оплачены операции в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко для пяти иностранных граждан, включая Ярослава Коваля, Абдулбори Жураева и Саргиса Григоряна.
18 851 183 рубля
суммарные расходы по проекту «Адресная помощь»
Основные расходы в графе «расходные материалы и материалы для операций» — эндопротез для подростка из Свердловской области, который уже несколько лет назад победил свое заболевание (остеосаркому бедренной кости), но нуждался в замене раздвижной конструкции. А ребенку из региональной клиники с лимфопролиферативным заболеванием куплены устройства для гемофильтрации.
Произведено 54 адресных закупки лекарств и лечебного питания — в основном на выписку или для амбулаторного этапа лечения. Среди наиболее значительных: «Ксалкори» для Айши Бабаевой и еще одного ребенка, «Револейд» для двух детей с апластической анемией, «Иммуноглобулин Сигардис» для Маши Федюкиной и Димы Кузнецова (кроме того, Диме и еще одному ребенку был также куплен «Иммуновенин»), «Имбрувика» для ребенка после трансплантации, «Джакави» для двух детей с талассемией, «Вифенд» для Саши Синицыной и еще одного ребенка, «Эксиджад» для Насти Радченко и еще одного ребенка, «Антитромбин» для ребенка с врожденным нарушением свертываемости крови (пациент региональной клиники), новейший противорвотный препарат «Акинзео» и еще несколько лекарств для взрослого пациента МГОБ № 62 и так далее.
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
В рамках диагностической программы по адресной помощи оплачено 69 различных лабораторных исследований, в том числе многочисленные генетические анализы по программам диагностики гемолитических анемий и талассемий, типирование для трех детей (в том числе Алины Кузнецовой, которая уже сейчас восстанавливается после трансплантации). Также оплачены расходы, связанные с инструментальной диагностикой, в том числе контраст и/или наркоз для МРТ для 12 детей.
В рамках программы паллиативной помощи «Качество жизни» осуществлено 12 закупок лекарств и лечебного питания для подопечных проекта, а также 32 закупки медицинских расходных материалов и предметов мелкого медицинского оборудования (ходунки, кресло-коляска, инфузионный насос, матрасы…). Пяти семьям была оказана благотворительная социальная помощь (большинство подопечных проекта получили ноябрьскую помощь еще в конце октября, чтобы не ждать окончания праздников). Оплачена медицинская транспортировка пяти детей — как подопечных паллиативного проекта, так и тех, чье излечение вполне возможно, но из-за особенностей своего состояния они нуждались в транспортировке в специальных условиях и в сопровождении врачей. Восьми семьям, в том числе семьям Арама Овсепяна и Ильи Фимушкина (обоих мальчиков не стало в октябре), оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Также оплачены консультации психологов для паллиативных пациентов и их близких.
Административные расходы по программе адресной помощи включают в себя оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи.
Социальные проекты
Дочерному фонду «Новая жизнь», который занимается реализацией социальных и некоторых других программ (таких как немедицинская реабилитация и обеспечение пациентов региональных клиник), в ноябре переведено 10 млн рублей. Также оплачены организация питания родителей пациентов, коммунальные расходы, работа юридической службы и административные траты на функционирование социальных проектов.
11 952 351 рубль
расходы на социальную помощь и работу фонда «Новая жизнь»
В ноябре 2021 года от благотворительных компаний и частных лиц была получена помощь с обеспечением влажными салфетками, стиральным порошком, стиральными машинами, кухонной бытовой техникой и посудой, респираторами, игрушками в «Коробку храбрости», картинами-раскрасками, подарочными сертификатами, книгами, детской одеждой, обувью и так далее. Десять семей получили продуктовую помощь. Обеспечены услуги нянь для 9 детей из разных больниц.
Сотрудники психологической службы в ноябре 2021 года продолжали работу над различными печатными материалами для детей, родителей и медицинского персонала (так, наконец подготовлен к печати «Больничный дневник» для детей и подростков). Также психологи участвовали в съезде Национального общества детских гематологов и онкологов (доклад, участие в круглых столах, в том числе совместно с организацией «ЭнБи», специализирующейся на помощи детям с диагнозом «нейробластома»). Проводилось психологическое сопровождение шести семей подопечных фонда (НМИЦ имени Бурденко, Морозовская больница, семьи во Владивостоке и Воронеже после лечения), всего в ноябре было 11 консультаций. Также проведены 2 консультации волонтеров фонда, одна — няни, сопровождающей подопечных фонда, и очередная групповая консультация для сотрудников фонда в Харькове по вопросам организации психологической службы в детской онкологии. Как обычно, психологи также провели групповой семинар для новых волонтеров фонда. Финансирование работы психологической службы проводится дочерним фондом «Новая жизнь».
Донорство
В ноябре 2021 года в трех основных подопечных клиниках нашего донорского проекта (НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ № 52 г. Москвы) было в общей сложности 606 безвозмездных доноров тромбоцитов, 1236 доноров цельной крови и 32 — плазмы крови. Это неплохие результаты для времен пандемии, но важно не оставлять стараний, тем более что грядут многодневные праздники, которые традиционно связаны с угрозой дефицита донорской крови…
566 082 рубля
расходы на реализацию донорского проекта
Кроме того, один донор сдал гранулоциты (а поиск доноров гранулоцитов объявлялся для двух детей — Арсения Лопотенко и еще одного ребенка). Далее, проводился поиск доноров крови и ее компонентов еще для 16 пациентов из 10 клиник: это НМИЦ хирургии имени А.В. Вишневского, ГКБ имени С.П. Боткина, ГКБ № 13 и 81 г. Москвы, а также клиники в Новосибирске (две больнице), Волгограде, Краснодаре и Троицке. Донорами для этих больных стали 167 человек.
В ноябре удалось провести 8 выездных донорских акций: в Национальном расчетном депозитарии, банке «Абсолют», «Лаборатории Касперского» (78 доноров!), ГК «ТрансЛом», Росреестре, агенстве недвижимости на ул. Неглинная, театре «Современник» и компании «Полюс». В ходе этих акций кровь сдало 259 доноров.
Подробнее о том, как ведется работа по донорскому проекту и почему для организации работы по развитию безвозмездного донорства также требуются пожертвования, можно узнать на странице проекта.
Волонтерство
Главным ноябрьским событием в жизни волонтеров фонда стали, конечно, мероприятия, связанные с 15-летием фонда, и прежде всего праздничный концерт. Но постоянно велась и обычная работа по всем волонтерским программам.
3 186 996 рублей
расходы по волонтерскому проекту
Программа «Возвращение детства». Несмотря на ужесточение требований к допуску в больницы, волонтеры продолжают посещать МООД, Морозовскую больницу, НМИЦ ДГОИ имени Рогачева. Под руководством волонтеров ребята лепили из глины, рисовали, расписывали футболки и сумки, делали подарки ко Дню матери, играли в настольные игры.
Программа «Окно в мир». В рамках проекта «Выездные мероприятия» было организовано посещение фабрики елочных игрушек. Благодаря волонтерам проекта еще два подопечных (а всего их уже четверо) начали цикл обучения в модельной школе. В ходе реализации онлайн-проекта «На связи!» было организовано 26 групповых онлайн-занятия, в которых принял участие 171 ребенок, и три занятия для родителей, в которых приняло участие 11 человек. Десять раз волонтеры встречались с детьми онлайн в индивидуальном порядке.
Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали обычную поддержку работы больничных координаторов и регионального проекта фонда. Волонтеры-дизайнеры помогали оформлять рисунки детей для мобильного приложения и баннеры для рассылок. Волонтеры проекта внебольничной помощи помогали доставлять биоматериалы и лекарства, помогали со сканированием документов и уборкой квартир (всего выполнено 6 заявок). Мастера-визажисты из проекта «Дни красоты» работали над гримом артистов для праздничного концерта в честь 15-летия фонда. Водители проекта «Помоги с авто» выполнили 29 заявок на перевозку детей. В рамках проекта «Добрые километры», реализуемого совместно с компанией «Ситимобил», было выполнено 84 поездки общей протяженностью 2 112 км. Волонтеры-юристы продолжали консультировать родителей по телефону и по электронной почте.
Программа «Начало». Обработано 97 заявок на волонтерство. Организован семинар с психологами для больничных волонтеров-новичков.
На странице волонтерского проекта можно подробнее узнать о его работе и обычных расходах. Однако большая часть ноябрьских расходов по проекту связана с организацией и проведением крупных благотворительных мероприятий.
Немедицинская реабилитация
В ноябре начались встречи пятого потока онлайн-программы «Про себя»: в течение месяца 16 родителей подопечных фонда получали поддержку в рамках этой программы.
В проекте тьюторского сопровождения «Компас» еще два новых подопечных начали работу с волонтерами-тьюторами. А 16 новых волонтеров-тьюторов начали обучение.
Благотворительная школа продолжает свою работу: 17 детей проходят обучение под индивидуальным кураторством 22 учителей, всего за ноябрь было проведено 79 уроков.
Онлайн-школа «Фоксфорд» подключила 10 детей, которые проходят обучение по 2–3 образовательным курсам каждый.
Напомним, что расходы на немедицинскую реабилитацию с апреля 2021 года находятся в ведении дочернего фонда «Новая жизнь».
Строительство пансионата «Измалково»
И, наконец, пансионат! Уже есть котлованы под строящиеся домики-коттеджи, работы в разгаре и будут продолжаться, в том числе зимой. С огромной признательностью мы называем благотворителей, с которыми связано строительство конкретных домов:
ПАО «Сбербанк»
Многопрофильный российский холдинг S8 Capital и его основатель и акционер Армен Меружанович Саркисян
АО «Фармстандарт»
«Леруа Мерлен»
Благотворительный фонд Константина Хабенского
Также на аукционе в память о Галине Борисовне Волчек были собраны средства на строительство еще одного дома, который так и будет называться: дом имени Г.Б. Волчек.
Кроме того, несколько жертвователей захотели остаться анонимными.
Особо отметим, что для строительства еще нескольких домов пока нет благотворителей, и мы продолжаем искать жертвователей, которые готовы вложить свои средства в этот важный проект.
Огромное спасибо всем! Мы обязательно будем следить за ходом строительства и знакомить вас с новостями.
164 656 588 рублей
расходы на строительство пансионата
Ноябрьские расходы на содержание фонда — 8 006 678 руб., или 2,62% от всех расходов за месяц, или 5,68% от всех расходов, кроме строительных. Подробный отчет обо всех расходах за 2021 год можно видеть у нас на сайте.
Мы и дальше будем рассказывать в наших отчетах про смысл денег и благодарим всех, кто нам помогает. Меняется время, меняются вызовы, меняется структура расходов, но помощь по-прежнему очень важна всем нашим подопечным!
Новости
Отчет фонда, апрель 2023
Суммарные расходы фонда за апрель 2023 года — 117 756 644 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 106 000 433 рубля. Спасибо всем, кто помогает: сейчас нам это особенно важно.
Отчет фонда, март 2023
В марте 2023 года расходы фонда составили 93 066 357 рублей, за вычетом трат на содержание фонда — 85 364 212 рублей.
Отчет за 2022 год: подробно и прозрачно
Перед вами годовой отчет фонда — полноценный рассказ о том, как шла работа в течение двенадцати месяцев. Все о тратах и поступлениях, о программах и проектах, а главное, о тех, кому нам с вами удалось помочь.