Отчет фонда, август 2024
У болезней нет каникул, поэтому в работе фонда их тоже нет. Несмотря на пору отпусков, в августе происходило много событий. Рассказываем, что удалось сделать за прошедший месяц с вашей помощью.
Общая структура августовских расходов фонда
Как всегда, начинаем с тех, кто завершил лечение или какой-то важный его этап. После лечения или проверок из разных отделений Центра имени Дмитрия Рогачева выписалось не менее 247 детей. Достаточно хорошо восстановились после трансплантации Тимур Измалков, Анфиса Пляскина, Даша Вершинина. Наконец преодолели большую часть осложнений Сафия Арапханова и Влад Зотов. В ремиссии по лейкозу выписан Дени Шовхалов. Переведен в реабилитационный центр «Русское поле» Ваня Баринов. Все достаточно стабильно у Артура Шайдулина, он снова поехал домой. Некоторое время провела в клинике Амина Нурбобоева, она сейчас наблюдается в МООД, все хорошо. Для проверки и коррекции терапии госпитализировался Максим Федоров. На короткий срок для продолжения лечения приезжали Саша Валуев, Арина Демина, Кирилл Филин, Ева Швангирадзе, Снежанна Заводчикова. Ярослав Кораблин и Варя Жидкова подлечили РТПХ, по инфекциям все в порядке. У Кирилла Кисарова отлично сокращается опухоль, он может жить дома, но пока еще рано оперироваться, надо продолжить терапию.
Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписалось 38 детей, в том числе 8 после лечения и 30 после проверок. Успешно завершил больничный этап лечение Монте Малхасян. Прошли проверки Матвей Клюшников, Никита Крайнюков, Святик Богуцкий, Паша Федоров, Марина Засимкина, Витя Тарнуев, Степа Гаврилюк, Рашид Мансуров, Артем Горбачев, Арина Катарина и другие дети. Из детского отделения Московского областного онкологического диспансера выписались 6 детей в ремиссии по основному заболеванию. И, наконец, 16 подопечных фонда прошли лечение в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко: 4 иностранным гражданам были оплачены операции, двум пациентам (в том числе Тазагул Нурашовой) — лечение на аппарате «Гамма-нож», еще десять детей и молодых взрослых (среди которых Алиса Зиньковская, Юля Никулина и Никита Федосеев) получили лучевую терапию.
Теперь о проектах и расходах.
Помощь детям в клиниках
Прежде всего о дорогостоящих лекарствах. Иммунопрепарат «Блинцито» был, как обычно, оплачен для многих детей: Леры Чекалиной, Мирона Скороварова, Ули Валиевой, Андрея Клиничева, Дениса Королева, Даши Демиденко, Микаэля Битбунова, Ромы Миронова, Ефима Лапкина, Инги Копырюлиной и еще пяти наших подопечных, в том числе для мальчика в Хабаровске. А Лера Чекалина, кроме «Блинцито», получила и другой жизненно важный противолейкозный иммунопрепарат — «Биспонсу». Терапию «Адцетрисом» получают Даша Дячок и еще три ребенка. «Ленвиму» получили три ребенка, включая Кирилла Русина. Даня Баранов снабжен «Йонделисом» для очередного курса лечения. Ребенок с опухолью головного мозга получил «Мекинист» и «Тафинлар». Глебу Дермидонтову и Насте Янусовой оплачены противоопухолевые иммунопрепараты «Ервой» и «Опдиво». Также терапию «Опдиво» продолжили Адам Гаджимурадов и ребенок в Орле. Оля Старикова продолжает терапию «Неостимом», лекарство помогает. Ребенок из МООД получил «Атгам» — один из базовых препаратов для лечения апластической анемии.
93 965 559 рублей
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Для профилактики и лечения иммунных осложнений трансплантации, как всегда, многие дети получали «Энтивио»: София Каурова, Олеся Благодатских, Костя Косилов, Андрей Федулов, Лев Пономарченков и еще 8 пациентов. Также для стационарного лечения дети получали «Джакави»: Нуруллах Буртиев, Али Ташуев, Амина Уразмамбетова, Валя Черенева и еще более 12 детей. А «Олумиант» принимали Даша Вершинина, Ваня Машуков и еще один ребенок. Дорогостоящая противогрибковая «Креземба» требовалась в августе для лечения Артема Казмирова, Хадичи Худжаерзода, Саши Симдяновой, Даши Демиденко и еще одного пациента. Ребенку с врожденным дефектом иммунитета оплачен другой противогрибковый препарат — «Максканд», а также антибиотик «Зинфоро». А антибиотик «Завицефта» получили Даша Демиденко и еще 10 детей. Среди для многих детей из Московского областного онкодиспансера (в том числе для Вари Широких) куплены «Иммуноглобулин» и «Альбумин». Наконец, четырем детям были куплены незарегистрированные препараты: Нуруллах Буртиев и Дарина Туманян получили «Дефителио», Максим Агеев — «Десферал», а Влад Зотов — «Сидофовир».
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
По проекту «Медицинское оборудование» для Центра имени Дмитрия Рогачева полуоплачен эндоскоп. В реабилитационный центр «Русское поле» куплена тоннельная посудомоечная машина взамен изношенной. Кроме того, для Центра куплен очень важный аппарат: система мониторинга пациента во время магнитно-резонансной томографии. Также система мониторинга (но другая) полуоплачена для МООД в Балашихе.
Для Центра детской гематологии закуплены разнообразные расходные материалы: катетеры, электроды, канюли, клапаны, хирургические инструменты, инфузионные линии, резервуары, сепараторы плазмы и так далее. А в НМИЦ нейрохирургии, как уже не раз бывало, приобретены компоненты шунтирующих системы и импланты для черепно-челюстно-лицевой хирургии.
По программе молекулярной диагностики острого лимфобластного лейкоза (научный проект) традиционно покупались соответствующие реактивы для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга, а также оплачены анализы в ОДКБ для пациентов из других регионов (Оренбург, Нижневартовск, Тюмень, Курган, Ижевск) за два месяца. И был внесен очень большой вклад в реализацию программы «Внедрение современных методов диагностики и лечения»: покупались реактивы для работы с NK-клетками и Т-регуляторными клетками (эти исследования призваны улучшить результаты трансплантаций), с мезенхимальными клетками и патоген-специфичными лимфоцитами, для секвенирования ДНК и так далее, а также лабораторные расходные материалы.
По программе «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация зарубежных неродственных доноров для двух детей с первичными иммунодефицитами. Для одного из этих детей нашли донора в Польше, для другого — в Германии. Пересадки уже проведены. А еще одному ребенку, тоже с иммунодефицитом, оплачены расходы на обследование неродственного донора, найденного в России, в Кировском регистре. Также оплачены траты, связанные с доставкой донорских клеток.
По программе «Образование врачей» оплачены расходы, связанные со стажировками трех врачей (проживание, билеты, суточные): гематолога-онколога из Краснодара в НИИ имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге, а трансфузиолога из Красноярска и диагноста из Екатеринбурга — в Центре имени Дмитрия Рогачева. Также одному врачу оплачены расходы, связанные с участием в конференции.
Как обычно, выплачены надбавки к зарплатам врачей, медсестер, ученых Центра имени Дмитрия Рогачева. Это та статья расходов, которую фонд считает очень важной: мы делаем это, чтобы сохранить уникальный коллектив врачей, которые помогают детям, в условиях ограниченного государственного финансирования. Плюс административные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках» — оплата труда больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник.
Адресная помощь
Различные виды платного лечения оплачены для 10 детей и молодых взрослых. Так, Маше Сизинцевой оплачено хирургическое лечение в Ильинской больнице: у девочки была очень сложная клиническая ситуация, и только там врачи были готовы ее прооперировать (к счастью, операция прошла достаточно успешно). Оплачена лучевая терапия для трех пациентов НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, не получивших квот: Радиона Аникейчика, Юли Никулиной и еще одной девушки. Также оплачено лечение трех иностранных граждан: юноша из Беларуси прошел лучевое лечение, а детям из Армении и Узбекистана проведены операции. Кроме того, оплачено лечение одного ребенка — российского гражданина в клинике в Астане, где семья сейчас проживает. Наконец, двум 18-летним молодым взрослым с редкими опухолями оплачено лечение в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, потому что их клиническая ситуация требовала проведения текущих этапов лечения именно в детской клинике.
17 825 440 рублей
расходы по проекту «Адресная помощь»
По программе адресной помощи произведено 30 закупок лекарств на выписку и для амбулаторного этапа лечения. Десять детей в августе получили на выписку препарат «Джакави»: Тимур Измалков, Сафия Арапханова, Дарина Туманян (сейчас Дарина уже снова в клинике, ей провели трансплантацию), Саша Рюмин (Саше препарат нужен для длительной амбулаторной терапии, и с ним бывают перебои). Одному ребенку для стимуляции выработки тромбоцитов куплен «Револейд», а еще одному — «Энплейт». Три ребенка обеспечены таргетным лекарством «Мекинист». Ребенок с воспалительной миофибробластической опухолью, которому недостаточно помогает «Ксалкори», снабжен новейшим таргетным препаратом «Розлитрек». Для лечения и профилактики грибковых инфекций шесть детей получили противогрибковые препараты: «Крезембу», «Позаконазол», «Вориконазол» (в частности, «Вориконазол» куплен Лере Худотепловой и Никите Семенову, также Никита получил иммунопрепарат «Яквинус»). Мальчик с иммунодефицитом, который регулярно проходит курсы лечения от хронической инфекции, обеспечен антибиотиком «Колистин». Девочке после трансплантации костного мозга для длительной терапии хронической РТПХ куплен «Эсбриет». Были и другие закупки.
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
В рамках адресной помощи оплачены специализированные лабораторные анализы для 4 пациентов Морозовской больницы, 4 пациентов Московского областного онкологического диспансера и 6 пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева. Для трех детей и их ближайших родственников оплачено HLA-типирование. А пяти пациентам оказана помощь в оплате расходов, связанных с проведением магнитно-резонансной томографии.
По проекту «Качество жизни» для 6 детей были оплачены различные лекарства, для 4 — лечебное питание для нутритивной поддержки, еще для 4 — предметы мелкого медицинского оборудования и расходные материалы. Для двух детей была оплачена медицинская транспортировка. Шесть семей получили благотворительную социальную помощь в размере 20 тысяч рублей каждая. Семьям 14 подопечных проекта, ушедших от нас в последние месяцы, оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Как всегда, обеспечивалась психологическая поддержка подопечных проекта и их близких, а также очное и телефонное медицинское консультирование.
Административные расходы по проекту адресной помощи включают в себя оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи, услуги связи и некоторые другие траты.
Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»
В августе дочернему фонду «Новая жизнь» было переведено 20 миллионов рублей на реализацию социальных и других программ. Среди других социальных расходов — оплата работы юридической службы фонда, которая помогает пациентам защищать их права и вовремя получать необходимые лекарства от государства.
20 944 234 рубля
на социальные проекты и фонду «Новая жизнь»
В августе были собраны коробки с подарками ко дню рождения для детей-подростков в разных клиниках (наушники, умные часы, яндекс-станции, аудиоколонки, игрушки «Кот Батон» и так далее). Также в качестве подарков на дни рождения «Т-Банк» передал подопечным фонда веселые сумки в форме гуся (300 штук) и игрушки-тамагочи (300 штук). В Центр имени Дмитрия Рогачева передано 4100 бутылок со смузи от благотворителя. Кроме того, для отделения радионуклидной диагностики, где детям приходится некоторое время находиться в палатах без родителей, фондом было передано 6 планшетов с чехлами, чтобы дети могли поддерживать онлайн-связь с близкими. Маме одного из подопечных фонда оказана помощь с теплыми вещами. По ходатайству лечащего врача для двух подопечных были согласованы стоматологические консультации и лечение. Двум подопечным фонда, временно оставшимся без попечения родителей, были предоставлены няни.
Психологическая служба провела групповой семинар для новых волонтеров фонда. Также обеспечено индивидуальное психологическое консультирование пяти семей: молодая взрослая пациентка в ситуации болезни и стресса, поддержка матерей двух детей в ходе стационарного лечения (РДКБ) и семьи ребенка после лечения (Морозовская больница), поддержка матери в ситуации болезни двух детей. Всего проведено 9 консультаций. Подготовлена текстовая публикация по действиям в состоянии неопределенности.
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В трех основных подопечных клиниках донорского проекта — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ № 52 — в августе было 1537 безвозмездных доноров цельной крови, 639 — тромбоцитов и 95 — плазмы крови. Также было 6 донаций гранулоцитов для Саши Симдяновой.
1 002 046 рублей
расходы по донорскому проекту
В августовскую пору отпусков было сравнительно немного донорских акций: всего восемь. Выездные акции прошли в офисах Мосэнерго, Минэкономразвития, Сберсервиса, НСПК, в ЕИРЦ на улице Удальцова, в компаниях КЭПТ, «О1 Properties», «РусБИТех». Всего в ходе этих выездных акций донорами стали 468 человек.
Август — традиционно сложная пора для отделений переливания, и мы очень благодарны тем донорам, которые откликнулись на наши призывы и пришли сдавать кровь!
Расходы по донорскому проекту включают в себя оплату работы донорской службы и изготовления сувенирной продукции для доноров.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». В августе 2024 года волонтеры организовали 36 посещений подопечных во всех пяти основных подопечных клиниках фонда: раскрашивали деревянные магниты, плели браслеты, варили мыло, мастерили рыбок из цветной бумаги и так далее.
764 633 рубля
расходы по волонтерскому проекту
Программа «Окно в мир». В рамках проекта «Выездные мероприятия» организовано посещение 28 мероприятий для 270 человек: их участники ходили в театры и музеи, на мюзиклы и футбольные матчи, в цирк и на музыкальный фестиваль. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 30 групповых занятий для 99 детей, а для 9 подопечных были организованы индивидуальные занятия. Дети из НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко вместе с волонтерами проекта «Кругосветка» виртуально побывали в Африке, Австралии и Японии.
Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта помогали с обработкой данных и со структурированием реестров. Волонтеры внебольничной помощи доставляли грузы и помогали со сборкой мебели в Московском областном онкодиспансере. Четыре мастера проекта «Дни красоты» подготовили 7 артистов к фотосъемкам в рамках акции с брендом Zarina. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 9 поездок с подопечными и 4 с грузами, а волонтеры проекта «Покажи Москву» провели одну экскурсию по Москве. Волонтер-фотограф обработал фотографии с выпускного вечера в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева, а видеограф смонтировал видео. Волонтер-дизайнер сделал итоговую верстку журнала «Звездочка» для печати в типографии. Переводчики подготовили переводы 33 страниц медицинских документов, а корректоры вычитали 19 страниц текста перед публикацией. Волонтеры-юристы продолжали консультировать подопечных по телефону.
Программы лояльности. Координатор проекта организовал проведение мастер-класса, протестировав новый формат корпоративного волонтерства.
Программа «Начало». Состоялась ознакомительная встреча для 33 участников. Координаторы провели два собеседования для 10 новых волонтеров программы «Возвращение детства» и 4 волонтеров проекта «Помоги с авто».
Августовские расходы по волонтерскому проекту включают в себя оплату работы волонтерской службы, покупку товаров для занятий с детьми и праздников, а также печать журнала «Звездочка», который дети выпускают вместе с волонтерами.
Немедицинская реабилитация
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В августе была проведена камерная реабилитационная программа «Сила лошади» для четырех пар мать—дочь.
В Благотворительной школе трое учителей провели 8 индивидуальных уроков для трех учеников по 5 предметам.
Координаторы проекта провели вводный тренинг для 7 новых волонтеров выездных программ.
В августе 2024 года в рамках реабилитационного проекта получило поддержку 11 участников.
12 552 982 рубля
расходы на строительство пансионата
Строительство пансионата «Измалково»
На стройплощадке пансионата продолжались завершающие работы по строительству. И в то же время уже ведутся масштабные работы по благоустройству территории. Также оплачены авторский надзор, разработка рабочей документации и коммунальные расходы.
Расходы на содержание фонда в августе составили 12 552 981 рубль, или 3,5% от всех расходов фонда за месяц. Таблицу со всеми тратами за 2024 год можно скачать по ссылке.
Спасибо всем, кто помогает и кто интересуется нашей работой! Если есть какие-то вопросы, спрашивайте — мы ответим!
Новости
Отчет фонда, август 2024
В августе 2024 года общие расходы фонда составили 358 672 789 рублей, за вычетом трат на содержание фонда — 346 119 807 рублей. Рассказываем, что удалось сделать за прошедший месяц с вашей помощью.
Отчет фонда, июль 2024
В июле 2024 года суммарные расходы фонда составили 146 848 065 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 124 990 755 рублей.
Отчет фонда, июнь 2024
Суммарные расходы фонда в июне 2024 года составили 149 143 877 рублей, за вычетом трат на содержание фонда — 144 575 241 рубль. Спасибо за вашу поддержку!