Отчет фонда, декабрь 2023
Завершился еще один рабочий год. Готовить годовой отчет мы будем чуть позже, когда можно будет уже полностью подвести все итоги, а пока рассказываем о том, что произошло за последний месяц.
Общая структура декабрьских расходов фонда
Как всегда, начинаем наш рассказ с выписавшихся детей. За последний месяц года из разных отделений Центра имени Дмитрия Рогачева выписалось немало детей (пока к нам поступили данные о 60 пациентах), в том числе из тех, чьи истории есть у нас на сайте. В первый день декабря на полтора месяца отпустили домой Влада Гаврилова. Через неделю полетела в Новосибирск Маша Савинова, а Вале Ботоногову разрешили вернуться в родной Калининград. Затем поехали домой Марк Черкаев и Аделина Калиева, им расписана терапия, которую дети будут получать дома. Выписали и Василису Нифонтову. Еще чуть позже завершила больничный этап лечения Катя Виеру. Наконец-то завершил долгую терапию в Центре имени Дмитрия Рогачева Ярослав Зенков. На два месяца выписан Веня Дьячков. Перед самым Новым годом поехали домой Милана Коренева, Полина Чеканова, Глеб Ануфриев (у них сейчас все стабильно после пересадки), Аслан Панеш (он вернется в клинику для обследования в середине января), Максим Яремако. На праздники были отпущены домой и потом снова приедут или уже приехали для продолжения терапии Адам Гаджимурадов и Снежанна Заводчикова.
В наших подопечных отделениях Российской детской клинической больницы закончили лечение 8 детей, в том числе Кирилл Брусницын (переведен под наблюдение в Московский областной онкодиспансер), Катя Князева и Фирдавс Шукурзода (выписаны на поддержку). На проверки после лечения приезжал 31 ребенок, в том числе Аня Стамат, Лера Воронова, Миша Донов, Миша Мишечкин, Даня Андрияшкин и София Власова. Кроме того, Никита Кубошов завершил этап лечения в РДКБ и вернулся в Центр имени Дмитрия Рогачева. Один ребенок в полной ремиссии (из тех, что получали помощь от фонда) завершил лечение в Морозовской больнице. В Московском областном онкодиспансере три «выпускника», они также в ремиссии. Девять подопечных фонда выписались из НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, в том числе после операций — Дилдора Рахманалиева, Юсуфджон Рузикулов и еще шесть детей из разных государств, а один ребенок — после лечения на аппарате «Гамма-нож».
Переходим к проектам и расходам.
Помощь детям в клиниках
По основной подпрограмме, «Лекарства», были совершены 154 закупки. Так, благодаря вам лечились с использованием дорогостоящего препарата «Блинцито» Фирдавс Шукурзода, Артем Горбачев, Степа Гаврилюк, Арина Катарина и еще два ребенка. А у Кирилла Руденко когда-то развилась непереносимость «Блинцито», и он получил другой иммунопрепарат — «Биспонсу». Два подростка, включая Максима Яремако, получили «Адцетрис» для лечения основного заболевания. Два ребенка продолжили противоопухолевое лечение с использованием современного препарата «Лорвиква», одна девочка с редкой опухолью головного мозга продолжила принимать «Кабометикс», ребенок с Т-клеточным лейкозом перед трансплантацией получил «Атрианс». Для трех детей оплачен «Ксалкори»; правда, из них два ребенка, включая Таисию Рим, лечатся в МООД, и для них препарат оплачен со счета дочернего фонда «Новая жизнь». А нескольким детям с опухолями головного мозга инициирована таргетная терапия «Мекинистом» и/или «Тафинларом».
65 707 855 рублей
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Ваня Пьянков продолжал бороться со сложным вариантом лимфомы и получать иммунопрепат «Газива» — именно он позволил достичь улучшения. Оля Старикова и еще одна девочка получали «Кинерет». Для борьбы с осложнениями трансплантации Саше Яковлеву и Тимерлану Тютину был куплен иммунопрепарат «Элизария». Тимур Измалков и еще один ребенок получили «Дарзалекс». Лекарство противоопухолевой иммунотерапии «Опдиво» продолжали получать Максим Яремако и Адам Гаджимурадов, а «Китруда» была оплачена (со счета фонда «Новая жизнь») для одного ребенка в Барнауле. Для детей из отделения трансплантации костного мозга РДКБ (это Костя Мосейчук, Катя Князева и другие, всего 14 человек) был оплачен препарат «Оренсия». В рамках протокола трансплантации костного мозга, применяемого сейчас в Центре имени Дмитрия Рогачева, много ребят получили «Энтивио» (Рита Кузьмина, Антон Козыренко, Рохман Хакимов, Дима Быков, Валя Ботоногов, Кирилл Базуев) и «Олумиант» (Кристина Петель, Вика Петрова, Влад Салмин, Сафия Арапханова, Миша Колесников, Василиса Нифонтова, Салам Сугаипов, Миша Морозов, Даня Долгов, Рохман Хакимов, Антон Козыренко, Дима Быков и еще три ребенка). Также «Энтивио» был оплачен для Артема Рыбалко в Саратове. А «Джакави» для борьбы с РТПХ потребовался еще 11 детям на этапе стационарного лечения; среди них Влад Зотов, Варя Жидкова и Даша Коростелева.
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
Наиболее дорогостоящие лекарства для борьбы с инфекционными осложнениями — это противогрибковая «Креземба» (в декабре ей лечили шестерых детей, в том числе Ярослава Кораблина, Сашу Манухина, Снежанну Заводчикову, Артема Горбачева) и комбинированный антибиотик «Завицефта» (его получали несколько детей, в том числе Вера Шенцева и Иделия Зайнуллина). Некоторые препараты покупались сразу для многих детей, в том числе внутривенное питание «СМОФлипид» и антибиотик «Селезолид». Дневной стационар НМИЦ имени Бурденко, как это бывает регулярно, был обеспечен препаратом «Темодал».
По программе «Медицинское оборудование» для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева оплачены техническое обслуживание современного магнитно-резонансного томографа (это вторая часть оплаты, первая была произведена несколько месяцев назад), который позволяет не только проводить многие сотни рутинных исследований в месяц, но и продолжать серьезную научную работу. Также куплены эндоскопические приборы (ларингоскопы, бронхофиброскоп, видеогастроскоп), полуоплачен электроэнцефалограф экспертного класса. А в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко куплено несколько десятков функциональных медицинских кроватей и универсальная оправа для офтальмологических исследований (внесена 70-процентная постоплата).
По программе «Диагностика и анализы» оплачены лабораторные исследования для десятков пациентов: из Морозовской больницы, Московского областного онкодиспансера, РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, а также региональных клиник в Ижевске, Тюмени, Кургане, Нижневартовске, Оренбурге. Среди детей, знакомых нам по сайту, анализы проведены Арине Стукушкиной (плановый контроль химеризма) и Таисии Рим (минимальная остаточная болезнь). Впрочем, как всегда, основные расходы по диагностической программе (почти 6 миллионов рублей) — это закупки разнообразных лабораторных реактивов для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга.
По программе «Трансплантация костного мозга» были оплачены счета за поиск и активацию зарубежного неродственного донора для трех детей, которые уже прошли через трансплантацию: это Аделина Абдужамалова, Ева Артюнова и Олеся Благодатских. С поиском доноров были сложные истории, в результате удалось их найти в трех разных странах: в Германии, в Испании и на Кипре! Кроме того, для двух детей оплачены обследование и активация доноров, найденных в России, в Кировском регистре: для Сережи Кузнецова и Даши Коростелевой.
Для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева куплены разнообразные медицинские расходные материалы: рентгенопрозрачные катетеры, трахеостомические трубки, резервуары для лекарств, микропробирки и многое другое.
По программе «Образование врачей» оплачены участие в конференции по вопросам лечения инфекционных осложнений и стажировка в Москве для специалиста из Краснодара.
Прочие расходы по проекту помощи клиникам — надбавки к зарплатам врачей и ученых НМИЦ ДГОИ, оплата труда участников научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза и пожертвование на компенсации донорам крови.
Как всегда, административные расходы по проекту помощи детям в клиниках — это оплата труда больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник, а также некоторых других расходов, таких как услуги связи.
Адресная помощь
Различные виды платного лечения по программе адресной помощи были оплачены для 10 человек. Для Даши Козловой оплачены ранее выставленные счета за CAR-T-клеточную терапию. Семь граждан Таджикистана, Узбекистана, Киргизии, Азербайджана, в том числе Юсуфджон Рузикулов и Дилдора Рахманалиева, были прооперированы в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, а для двух взрослых пациентов НМИЦ гематологии были оплачены расходы на кондиционирование и введение стволовых клеток: кончились квоты.
18 018 817 рублей
расходы по проекту «Адресная помощь»
Также по программе адресной помощи произведено 53 закупки различных лекарств. Для Юли Портных приобретены «Альфа Нормикс» и «Джакави» (кстати, сейчас Юля как раз приехала на проверку), для Прохора Слабоуса — «Вориконазол», «Альфа Нормикс» и «Урсофальк» и «Джакави» (ждем мальчика на обследование в феврале), для Даниэля Антощенко — «Джакави», «Кеппра» и «Вориконазол». Также «Джакави» получили Матвей Клюшников, Витя Тарнуев и еще 12 детей; кроме того, Витя обеспечен препаратом «Монтелукаст». Четырем детям с разными диагнозами, у которых снижен уровень тромбоцитов, куплен «Револейд», малышу с гистиоцитозом — «Зелбораф», девочке с редкой костной опухолью — «Пролиа». Насте Черкасовой к терапии по поводу РТПХ добавлен «Рапамун». Были и многие другие закупки. А один ребенок, выписанный на поддержку, был обеспечен расходными материалами: по основному заболеванию все в порядке, но есть желудочно-кишечные проблемы, из-за которых ребенку требуется особый уход.
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
В рамках проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 15 закупок лекарств и лечебного питания для 10 человек, а также 6 закупок расходных материалов и предметов мелкого медицинского оборудования (кровать, столик, матрас). Двум детям обеспечена медицинская транспортировка — в Челябинск и Уфу. Пять семей получали благотворительную социальную помощь. Шести семьям оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Для подопечных проекта и их близких, как всегда, регулярно проводились консультации психолога.
Семи детям были адресно оплачены диагностические исследования: срочное проведение ПЭТ/КТ для одной девочки с целью назначения терапии, а также анализы для других детей с целью подбора донора костного мозга, оценки статуса ремиссии и так далее.
Административные расходы по программе адресной помощи — это, как обычно, оплата труда постоянных координаторов адресной и паллиативной помощи.
Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»
Дочернему фонду «Новая жизнь» переведено 5 миллионов рублей на реализацию социальных и других программ. А со счета «Подари жизнь» оплачено питание родителей пациентов в ноябре 2023 года и часть расходов на работу социальной и юридической служб фонда.
7 130 820 рублей
на социальные проекты и фонду «Новая жизнь»
Получено от благотворителей и передано в больницы или на амбулаторные квартиры: чайники (40 штук), утюги (30 штук), фен, микроволновая печь, инвалидные кресла (3 штуки), средства уходовой косметики (шампуни, краски для волос, средства укладки и так далее) в качестве подарков для мам и медицинского персонала, игрушки для «Коробки храбрости», детские книги, настольные игры, стиральный порошок для детского белья, влажные салфетки. Также на склад поступили наборы для творчества и «антистрессовые» раскраски. Дети получили более 300 баночек питательной смеси. И примета сезона: для праздника благотворителями были предоставлены искусственные ели и елочные игрушки. Четырем детям были приобретены предметы одежды и гигиенические средства. Также для четырех детей, находящихся в сложной семейной ситуации, предоставлены услуги нянь, чью работу оплачивает фонд.
Психологи провели групповой тематический семинар для волонтеров, подготовили публикации для сайта фонда, подбирали методические материалы по запросам шести других фондов, провели одну индивидуальную консультацию для кандидата в волонтеры и три индивидуальных консультации для подопечных фонда после окончания лечения. Также проведено две консультации для психологов региональных противораковых НКО и профильных больничных отделений.
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В декабре в трех основных подопечных клиниках донорского проекта — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больнице и ГКБ № 52 — было в общей сложности 1442 безвозмездных донора цельной крови, 671 — тромбоцитов, 167 — плазмы крови. Также было 7 донаций гранулоцитов; поиск доноров гранулоцитов велся для двух девочек из Центра имени Дмитрия Рогачева: Анфисы Астафоровой и Полины Глызиной.
659 134 рубля
расходы по донорскому проекту
Поступили просьбы об адресном поиске доноров для 6 пациентов из трех клиник: НМИЦ онкологии имени Блохина, НМИЦ ДГОИ и РДКБ. Донорами для этих пациентов стали 67 человек.
В декабре состоялось 10 выездных донорских акций, проведенных совместно с Центром крови и НМИЦ имени Бакулева в следующих учреждениях, организациях и компаниях: Минтруда, ОМК, «Голдер электроникс», НСПК, «ИнтерРАО», «МТС Банк», Минэкономразвития, «Сбербанк Среднерусский», РЖД и храм Дмитрия Донского в Бутове. В ходе этих акций кровь сдали 546 человек.
Декабрьские расходы по донорскому проекту включают в себя оплату работы сотрудников донорского отдела и изготовления сувенирной и информационной продукции для безвозмездных доноров крови.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». В декабре волонтеры посещали все наши основные подопечные клиники: играли с детьми, проводили мастер-классы и кинопоказы, озвучивали диафильмы, делали своими руками подарки к Новому году и готовились к елкам.
1 104 365 рублей
расходы по волонтерскому проекту
Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» организовал посещение 41 мероприятия для 740 человек: театры, концерты, экскурсии, спортивные матчи, комедийные и музыкальные шоу, квесты и, конечно, елки и новогодние представления. Вместе с волонтерами проекта «Кругосветка» ребята из МООД трижды побывали в Италии, дети и родители из НМИЦ имени Бурденко «посетили» Африку и Австралию, а ребята из НМИЦ ДГОИ им. Рогачева совершили рождественское путешествие по Германии и Чехии. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 42 групповых занятия, которые посетили 274 участника, а также 4 групповых занятия по йоге для родителей. Также в декабре было 32 индивидуальных встречи с волонтерами. Состоялась премьера «Драмкружка»: дети вместе с волонтерами сыграли онлайн-спектакль по сказке «12 месяцев». Также волонтеры посещали детей на амбулаторных квартирах и развозили подарки. В рамках проекта «Первый шаг» 20 подопечных продолжали обучение в школе Mosmodels.
Программа Pro bonо. Волонтеры административного проекта продолжали поддерживать работу больничных координаторов и регионального проекта фонда. Дизайнеры подготовили 10 макетов афиш и материалов, в том числе для новогодних праздников. Видеооператоры смонтировали новогодний ролик для НМИЦ имени Бурденко. Переводчики подготовили переводы 45 страниц медицинской документации. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 38 запросов, в том числе связанные с подготовкой празднования Нового Года в больницах. Мастера проекта «Дни красоты» дважды посетили отделения НМИЦ ДГОИ, где поработали с 16 родителями и 8 подопечными. Волонтеры проекта «Помоги с авто» выполнили 47 поездок. Юристы продолжали консультировать подопечных по телефону.
Программа лояльности. Волонтеры проекта «Дети помогают детям» провели 7 уроков доброты для учеников трех московских школ. Волонтеры проекта «Помощь на ярмарках» помогли провести в школах три благотворительных ярмарки и благотворительный бал.
Программа «Начало». Были проведены два собеседования с кандидатами в программу больничного волонтерства.
Расходы по волонтерскому проекту включают в себя оплату труда координаторов волонтеров, а также покупку товаров для праздников (прежде всего для елок!) и для занятий с детьми.
Немедицинская реабилитация
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В проекте тьюторского сопровождения «Компас» проведены 9 тьюториалов с подопечными, две вводные встречи, подключение еще одного участника. По запросу тьюторов были проведены одна интервизия и две супервизии.
Завершилась очередная реабилитационная программа «Мы в игре», состоявшая из двух потоков. Всего в программе приняли участие 51 человек (16 семей). Начался цикл подготовки к следующей программе, обучение волонтеров запланировано на январь.
В декабре состоялась последняя в прошедшем году программа «Семейные выходные» для 25 участников (8 семей).
В Благотворительной школе 28 учителей провели 118 индивидуальных уроков для 20 учеников по 8 предметам. К проекту присоединился новый ученик. три волонтера-новичка проходили обучение на платформе Skill Cup.
В декабре 2023 года в рамках реабилитационного проекта получили поддержку 99 участников.
Строительство пансионата «Измалково»
20 444 673 рубля
расходы на строительство пансионата
Продолжались работы по созданию пансионата: ведь, как предполагается, в 2024 году он уже должен открыть свои двери для детей и родителей! Оплачены очередные этапы строительных и проектных работ, контроль за строительством, авторский надзор, коммунальные услуги.
Расходы на содержание фонда в декабре составили 9 980 263 рубля, или 8,08% от всех расходов на месяц. Подробный отчет обо всех расходах за 2023 год в формате Excel можно скачать по ссылке.
Также в декабре в очередной раз перечислено 400 000 рублей на функционирование Фонда целевого капитала.
Спасибо! Пусть в наступившем году все будет удаваться!
Новости
Отчет фонда, март 2024
В марте 2024 года суммарные расходы фонда «Подари жизнь» составили 235 285 784 рубля, за вычетом расходов на содержание фонда — 228 619 808 рублей. Спасибо, что вы с нами!
Отчет за 2023 год: обо всем, что удалось сделать
Вместе с вами и благодаря вам: подробно, с примерами и вдохновляющими историями. Перед вами годовой отчет фонда — рассказ о тратах и поступлениях, программах и проектах и о детях, которым мы помогли.
Отчет фонда, февраль 2024
В феврале 2024 года расходы фонда составили 94 066 940 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 86 850 772 рубля.