Отчет фонда за май 2022
Публикуем наш ежемесячный отчет о работе фонда и о смысле денег: что было сделано в мае и как пожертвованные вами средства помогли детям.
Общая структура майских расходов фонда
Как обычно, начинаем с рассказа о выписавшихся детях. Из различных отделений НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, по нашим данным, в мае выписалось по меньшей мере 124 человека. Закончила терапию Вика Белянина, девочка в полной ремиссии. Все хорошо по основному заболеванию и у Амелии Макаренко. Даня Ковальчук восстановился после повторной трансплантации и выписывается на амбулаторный этап лечения. Юля Ложкина не нуждается в постоянном пребывании в стационаре, она будет принимать лекарство дома. До августа выписан Денис Филиппов. Мухаммадкарим Ахмедов поехал домой, но, скорее всего, вернется на повторную трансплантацию. Максим Черных будет проходить дальнейшее лечение в больнице по месту жительства. На очередной этап лечения приезжал и уже снова поехал домой Расул Гайсумов. Карина Заболотина переведена во взрослую гематологию. Приезжали на проверку и коррекцию терапии Егор Столяров (мальчик лечит хроническую РТПХ), Женя Непенина, Рома Миронов. Дома сейчас и Даня Шморохов.
Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписалось 42 ребенка, большинство после проверок. Завершили этап интенсивного больничного лечения Лиза Гопина, Лера Худотеплова и еще несколько детей. На проверки приезжали Каролина Аршакян, Ваня Бучнев, Максим Калинин, Максим Карташов, Ева Королева, Лиза Ларикова, Вика Хабибутдинова и другие наши давние знакомые. Из онкологического и гематологического отделений Морозовской больницы выписалось несколько детей, но только одна девочка из числа тех, кто получал помощь от фонда. В детском отделении Московского областного онкологического диспансера в этом месяце четыре ребенка успешно завершили терапию. Выписаны или переведены на следующие этапы лечения 15 детей и молодых взрослых из НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, в том числе Мухаммадсафо Хуршидов и Артем Нургалеев.
А теперь — о проектах и расходах. Суммарные траты за май — 139 941 415 рублей, а без учета целевых трат на строительство пансионата — 114 971 876 рублей.
Помощь детям в клиниках
Майские расходы на лекарства практически полностью относятся к препаратам, зарегистрированным в России. Как обычно, рассказываем о некоторых наиболее крупных закупках. Так, препарат «Блинцито» получили Ваня Горбачев, Ваня Васильев, Инна Халимова, Юля Данцева, Сережа Сускин, Амелия Макаренко и еще один ребенок (для большинства этих детей было закуплено более чем по одной партии лекарства); «Ксалкори» — Юля Ложкина и еще один ребенок; «Опдиво» — несколько детей, включая Артема Пономаренко; «Китруду» — ребенок с очень редкой опухолью, ангиосаркомой; новейший противоопухолевый препарат «Рисарг» (рибоциклиб) — также ребенок с очень редкой разновидностью саркомы; «Спрайсел» — Ваня Горбачев; «Хумиру» — Родион Малахов, Даня Шморохов и другие дети; «Энтивио» для подготовки к трансплантации костного мозга — Маша Тряпкина, Ваня Зинченко и другие; «Джакави» — Илья Лысов, Даня Шморохов и Вика Кротова; «Элизарию» — Тимофей Загребин и другие дети; «Эсбриет» — Расул Гайсумов.
70 333 211 рублей
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Также покупалось много лекарств для борьбы с инфекционными осложнениями: «Колистин» для Маши Тряпкиной и других детей, «Креземба» для Амелии Макаренко, Сережи Сускина и других, «Микамин» для Софии Богомазовой и еще нескольких пациентов РДКБ, «Ремдеформ» для детей с коронавирусной инфекцией. Для дневного стационара НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко куплен противоопухолевый препарат «Ломустин». Кроме пациентов московских клиник, помощь получили также дети из Красноярска (туда был куплен препарат «Атгам» для девочки с апластической анемией) и Ульяновска (противогрибковый «Максканд»); в обоих случаях помощь привела к существенному улучшению состояния детей.
Что же касается незарегистрированных лекарств, в мае был оплачен «Фоскавир» для ребенка из РДКБ и услуги по доставке зарубежных препаратов.
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
Продолжались и закупки медицинского оборудования. Внесена оставшаяся часть оплаты за клеточный сепаратор Spectra Optia для отделения переливания крови НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (предыдущий сепаратор проработал более 10 лет и выработал свой ресурс). Кроме того, для НМИЦ ДГОИ полуоплачены три кухонные машины — две для мытья посуды, одна для чистки овощей. В Российскую детскую клиническую больницу закуплен другой сепаратор клеток крови — Amicus. А в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко приобретен очередной монитор пациента.
По подпрограмме «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация зарубежных неродственных доноров для Вани Зинченко и Сережи Силантьева. Для Димы Лыгина и еще одного ребенка оплачена активация неродственных доноров, которых удалось найти в России. Наконец, для одного ребенка оплачена госпитализация родственного донора — мамы — с целью доливки клеток. Дело в том, что у этой мамы (в отличие от ребенка) нет российского гражданства, поэтому активация донора за счет бюджета невозможна. И, наконец, оплачены бронирование и покупка авиабилетов для доставки донорских клеток из-за границы: к сожалению, сейчас эта доставка стала куда более сложной задачей, чем раньше…
Теперь о подпрограмме «Образование врачей». Оплачены стажировки (транспорт, проживание, суточные) для двух сотрудников создающегося центра трансплантации костного мозга в Краснодаре, а также для врача и медсестры в Красноярске, внесены средства на будущую реализацию подпрограммы. Оплачена работа по редактированию переводов просветительских материалов — гайдлайнов по миелодиспластическим синдромам и острому лимфобластному лейкозу у детей.
В рамках подпрограммы «Диагностика и анализы» оплачены специализированные анализы для пациентов РДКБ, Морозовской больницы (24 исследования, в том числе МРТ, ПЭТ, генетические анализы FoundationOne Heme, цитогенетика и др.), Московского областного онкодиспансера (12 исследований, в том числе гистология, цитология, определение состава лимфоцитов, выявление минимальной остаточной болезни и др.). Также оплачены анализы в ОДКБ г. Екатеринбурга для пациентов из Оренбурга, Тюмени, Ижевска, Нижневартовска, Кургана и транспортировка биообразцов. Всего за анализы уплачен 1 886 591 руб. Кроме того, еще на 1 215 404 руб. закуплены лабораторные реагенты для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко.
Различные медицинские расходные материалы приобретены для НМИЦ ДГОИ, Российской детской клинической больницы и ОДКБ г. Екатеринбурга.
Как обычно, переведены средства на надбавки к зарплатам научного и медицинского персонала НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (5,1 млн рублей) и оплату работы участников научно-диагностического проекта (1,5 млн рублей).
Административные расходы по проекту — оплата труда (считая налоги) сотрудников фонда, постоянно занимающихся делами клиник: больничных координаторов, координаторов образовательных и региональных программ, персонала отдела по обеспечению клиник.
Адресная помощь
Для адресной помощи детям и молодым взрослым в мае произведено 54 закупки лекарств и лечебного питания. Так, Дима Кузнецов вновь получил «Иммуноглобулин», Ваня Зинченко и Дима Иванько — «Валганцикловир» для борьбы с вирусными инфекциями после трансплантации, Ариша Приходько — «Джакави» для борьбы с проявлениями РТПХ, Даша Кузеванова — очередной «Нексавар», Артем Салов и еще два ребенка — «Энплейт» для поднятия уровня тромбоцитов, Маша Дубина — «Ксарелто» для профилактики тромбозов, Саша Рюмин — «Эсбриет» (к счастью, мальчик чувствует себя неплохо) и так далее.
12 228 763 рубля
расходы по проекту «Адресная помощь»
Следующая статья расходов — платное лечение. Два мальчика с диагнозом «краниофарингиома» получили лечение на аппарате «Гамма-нож», один юноша с мягкотканной саркомой — «Кибер-нож». Также одному ребенку оплачена криоконсервация ДНК перед интенсивным этапом терапии. Оплачено хирургическое лечение в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко для пяти иностранных пациентов: из Узбекистана (два человека), Грузии, Киргизии и Таджикистана.
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
В ходе реализации программы паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 10 закупок лекарств и лечебного питания и 5 закупок медицинских расходных материалов для ухода за больными. Пять семей, в том числе семья Саши Комарова, получили помощь в организации и оплате медицинской транспортировки. Двадцати семьям оказана благотворительная социальная поддержка. Помощь в оплате ритуальных услуг получили четыре семьи, в том числе семья Максима Циренщикова.
В рамках подпроекта адресной помощи «Анализы и исследования» 15 детям оплачено 16 инструментальных исследований (контраст и наркоз при МРТ, ПЭТ/КТ). Также 24 детям и молодым взрослым (в том числе Анушервону Рахимову, который есть у нас на сайте) оплачены лабораторные анализы: HLA-типирование, исследования костного мозга, диагностика гемолитических анемий и талассемий, изучение патологий свертывающей системы крови, измерение минимальной остаточной болезни и так далее.
Трем детям куплены предметы мелкого медицинского оборудования — аспираторы.
Административные расходы по проекту адресной помощи — как всегда, оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, а также дополнительные расходы на их работу, такие как оплата услуг связи.
Социальные проекты и «Новая жизнь»
Дочернему фонду «Новая жизнь» на реализацию социальных и других программ перечислено 10 миллионов рублей.
21 819 602 рубля
соцпомощь и работа фонда «Новая жизнь»
В рамках программы социальной помощи в мае 2022 года была получена помощь от благотворительных компаний, школ Москвы и области, частных лиц с обеспечением гигиеническими товарами (влажные салфетки, стиральный порошок, другая бытовая химия, антисептик), товарами для детей (3 детские коляски, 300 банок специализированного питания, массажные мячики, игрушки в «Коробку храбрости»). Также были предоставлены духовой шкаф, варочная панель, ножницы для стрижки волос, подарочные сертификаты. Пять семей получили продуктовую помощь, а три — помощь со средствами для уборки и гигиены. Для 8 детей из разных больниц была оплачена работа нянь, нанимаемых фондом. Два ребенка получили бесплатную стоматологическую помощь, один — офтальмологическую.
Психологи провели групповой семинар про выгорание. Продолжалась работа над графическими материалами для врачей детских онкологических отделений и над буклетом для родителей, чьи дети находятся в реанимации, подготовка публикации для издания «Профилактика Медиа» по поводу адаптации семей к онкологическому заболеванию. Проводилось психологическое сопровождение 3 семей пациентов (из Морозовской больницы, Московского областного онкодиспансера и больницы в Воронеже), всего 5 консультаций.
К расходам на социальную помощь относятся также оплата питания родителей пациентов НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева в апреле 2022 года, оплата труда юристов, защищающих права пациентов, и административные расходы по проекту.
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В мае в отделениях переливания крови основных клиник донорского проекта (РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, ГКБ № 52) было 1133 безвозмездных донора цельной крови, 581 — тромбоцитов и 256 — плазмы крови. Также один человек сдал гранулоциты в НМИЦ ДГОИ. А поиск доноров гранулоцитов, кроме Маши Тряпкиной в НМИЦ ДГОИ, проводился также для двух пациенток Российской детской клинической больницы, в том числе Лианы Кашаповой.
532 869 рублей
расходы на работу донорского проекта
Поступило 14 просьб о сдаче крови для пациентов еще трех клиник: ГКБ имени С.С. Юдина, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, ГКБ имени С.П. Боткина. Донорами для этих пациентов стали 164 человека.
Несмотря на долгие праздники, в мае удалось провести 14 выездных донорских акций совместно с Центром крови ФМБА, Центром крови имени О.К. Гаврилова и ОПК НМИЦ имени Бакулева: в двух офисах РЖД, в АО «Объединенная зерновая компания», компании Softline, АО «ГНИВЦ», ЕИРЦ в Воронцовском переулке, на Московском НПЗ в Капотне, в храме на Большой Никитской, в «Лаборатории Касперского» (рекордсмены мая: 123 донора), в «Голдер Электроникс», «Норникеле», «Р-Фарм», «Абсолют Банке» и РГГУ. Всего в ходе этих акций донорами стали 598 человек.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». В мае волонтеры продолжали посещать МООД, Морозовскую больницу и Центр Рогачева. Кроме того, были достигнуты договоренности на посещение волонтерами стационара отделения гематологии Морозовской больницы и детских отделений НМИЦ имени Н.Н. Бурденко. Начат набор новых волонтеров в эти клиники.
2 052 613 рублей
расходы волонтерского проекта
Программа «Окно в мир». Волонтеры проекта «Больничные мероприятия» организовали 4 визита группы студентов Института психологии при РГГУ с творческими мастер-классами в разные отделения Морозовской больницы и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, визит фокусника в НМИЦ ДГОИ, проведение четырех мастер-классов в МООД. «Выездные мероприятия» в мае организовали доступ на 22 события, которые посетили около 505 человек: ребята и их родители ходили в театры, на мюзиклы, концерты и в «Москвариум», на церемонию премии Kids Fashion Awards, слушали детскую оперу в музее-усадьбе «Люблино», разгадывали квесты, слушали классическую музыку в консерватории. В рамках онлайн-проекта «На связи!» волонтеры организовали и провели 30 групповых занятий для 173 участников; также в мае прошло 29 таких встреч индивидуальных встреч с волонтерами. Среди новинок — подопечные организовали несколько игр «Мафия» в качестве ведущих, а еще прошла первая онлайн-встреча волонтера для консультации родителя подопечного ребенка по вопросам работы. Вернулся в больницы проект «Кругосветка»: с помощью волонтеров проекта дети из НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева «посетили» Германию, а дети из Морозовской больницы — Австралию.
Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта и проекта «Благодарим» продолжают помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием благодарственных писем. Волонтеры-переводчики подготовили переводы 16 документов. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 11 заявок на разнообразную помощь, от курьерской до сканирования документов. Мастера проекта «Дни красоты» дважды приходили в НМИЦ ДГОИ, помощь получили 16 человек. Волонтеры проекта «Помоги с авто» выполнили 8 перевозок подопечных и грузов. Волонтеры-юристы продолжали консультировать подопечных по телефону и электронной почте.
Координатором программы «Начало» в мае обработано 174 новых заявки на волонтерство. Были проведены 4 ознакомительные встречи для 123 кандидатов в волонтеры, а также собеседования в проект «На связи» и инструктаж для проекта «Помоги с авто». Проведены также индивидуальные собеседования для волонтеров внебольничной помощи.
Помимо обычных расходов на реализацию волонтерского проекта, в мае к ним прибавились также траты на организацию благотворительного вечера: аренда звукового оборудования, запись концерта и монтаж, художественное оформление и так далее.
Немедицинская реабилитация
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
С 19 по 22 мая была проведена реабилитационная программа «Сила лошади». Участники программы в течение 4 дней общались друг с другом и лошадьми, исследовали свои границы и способы коммуникации.
В проекте тьюторского сопровождения «Компас» количество занятий с тьюторантами постепенно уменьшалось: начались подготовка и сдача экзаменов, а потом и каникулы. В мае работали три пары тьютор—тьюторант. Продолжается обучение волонтеров-тьюторов третьего потока на платформе GetCourse. Кроме того, для тьюторов были проведены 4 супервизии.
Проект «Первый шаг» помогает детям социализироваться после болезни и подключаться к занятиям, общению и обучению по интересующим их направлениям. Дети занимаются в книжном клубе, в школе «Фоксфорд» (10 человек), в модельной школе, а студенты НИУ ВШЭ провели с ними занятие про цифровой этикет.
Благотворительная школа продолжала свою работу: 30 учителей провели 116 индивидуальных уроков по разным предметам с 22 учениками.
Работа проекта немедицинской реабилитации финансируется дочерним фондом «Новая жизнь».
Строительство пансионата «Измалково»
24 969 539 рублей
расходы на создание пансионата
Продолжались активные работы на стройплощадке пансионата. Около 25 миллионов рублей уплачено за проведение строительных работ, осуществление их организации и контроля. Также оплачены услуги, связанные с осуществлением авторского надзора, и разнообразные коммунальные услуги.
Расходы на содержание фонда составили 8 004 818 рублей, или 4,94% от всех расходов за май. Подробный отчет обо всех тратах за 2022 год можно скачать на нашем сайте.
Спасибо всем, кто остается с нами в это непростое время!
Новости
Отчет за 2023 год: обо всем, что удалось сделать
Вместе с вами и благодаря вам: подробно, с примерами и вдохновляющими историями. Перед вами годовой отчет фонда — рассказ о тратах и поступлениях, программах и проектах и о детях, которым мы помогли.
Отчет фонда, февраль 2024
В феврале 2024 года расходы фонда составили 94 066 940 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 86 850 772 рубля.
Отчет фонда, январь 2024
В январе 2024 года общие расходы фонда «Подари жизнь» составили 135 152 599 рублей, а за вычетом расходов на содержание фонда — 129 833 542 рубля.