Отчет фонда, октябрь 2024
Как обычно, во второй половине месяца мы подводим итоги предшествующего месяца и рассказываем о том, что удалось сделать благодаря помощи наших друзей — жертвователей, доноров, волонтеров.
Общая структура октябрьских расходов фонда
Сперва о тех, кто завершил лечение или какой-то его важный этап. Из разных отделений Центра имени Дмитрия Рогачева после лечения или проверок выписались 199 пациентов, получавших помощь от фонда. Достаточно хорошо восстановились после трансплантации Лера Гаврилова (ей пришлось после пересадки провести в больнице почти два года!) и Марина Акимова. После иммунотерапии с «Блинцито» все планово у Инги Копырюлиной, Кирилла Смирнова и Кристины Дремовой. Стабилизировалась ситуация с инфекциями у Степы Веселкова. Даня Баранов поехал в другую клинику на лучевую терапию. Даша Дячок планово завершила текущий этап терапии, сейчас родители собираются лечить девочку за рубежом. На время приезжали в клинику Амина Нурбобоева, Полина Гарафутдинова, Полина Глызина, Артур Шайдулин (на фоне терапии улучшение продолжается), Даша Вершинина, Снежанна Заводчикова, Ваня Горбачев, Кирилл Кисаров, Варя Жидкова, Саша Пахомов, Марк Черкаев и многие другие.
В наших подопечных отделениях Российской детской клинической больницы в октябре было 38 «выпускников»: 13 — после лечения, 25 — после проверок. Так, завершил терапию Вова Евсеев. На проверках побывали Артем Горбачев, Ваня Болотский, Арина Катарина, Даня Андрияшкин, Рашид Мансуров, Тая Волкова, Арина Ветрова, Степа Гаврилюк, Диана Корж и другие дети.
В детском отделении Московского областного онкологического диспансера успешно завершили лечение или проверки 26 детей. В частности, все хорошо у Кирилла Брусницына.
Два подопечных фонда в полной ремиссии завершили стационарное лечение в Морозовской больнице.
Из НМИЦ нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко после хирургического или лучевого лечения выписались 9 детей и молодых взрослых, получавших помощь от фонда, в том числе был прооперирован Озодбек Избосаров.
Теперь о проектах и расходах.
Помощь детям в клиниках
Как обычно, начинаем с лекарств — это самая масштабная часть проекта. Нескольким детям и молодым взрослым с острым лимфобластным лейкозом оплачен дорогостоящий иммунопрепарат «Блинцито»: это Володя Маслов, Лера Лебединская, Егор Микушин, Рома Миронов и еще один ребенок. Один подросток с тем же диагнозом получил «Биспонсу», а еще два ребенка с другим вариантом болезни — «Атрианс». Препарат «Милотарг» для борьбы с острым миелоидным лейкозом получили Прохор Слабоус и еще два ребенка. «Адцетрис» для борьбы с лимфомой получили Даша Дячок и еще один пациент Центра имени Дмитрия Рогачева, также двум детям (из Московского областного онкодиспансера и из региональной клиники) этот препарат оплачен со счета дочернего фонда «Новая жизнь». Иммунопрепарат «Элизария» в октябре покупался для Киры Бычковой, а также для наших давних знакомых Ани Шаровой и Вали Череневой. Иммунопрепарат «Опдиво» был в очередной раз оплачен для Глеба Дермидонтова, Адама Гаджимурадова, а также для девочки из региональной клиники, у которой только это лекарство позволило достичь стабилизации болезни. Также двум детям (в том числе в Казани) куплена «Арфлейда» — отечественный аналог известного иммунопрепарата «Китруда». Ева Артюнова и еще один ребенок продолжают получать новейший препарат «Реблозил», улучшающий состояние детей с талассемией. В Центре имени Дмитрия Рогачева стал заканчиваться жизненно важный противоопухолевый препарат «Онкаспар», и до возобновления государственного обеспечения этим лекарством оно было куплено для большого количества детей, в том числе для Леры Царик и Маши Бодриной. «Котеллик» куплен для малыша с очень редкой опухолью — ювенильной ксантогранулемой.
116 141 499 рублей
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Многим детям, как и ранее, оплачено два важнейших препарата для лечения и профилактики реакции «трансплантат против хозяина». Иммунопрепарат «Энтивио» был куплен для Ильяны Симоненко, Сережи Кузнецова, Вадима Малышева, Сережи Милова, Киры Бычковой, Матвея Таценко, Ефима Лапкина и еще нескольких детей. А «Джакави» на стационарном этапе лечения в октябре получили многие из этих детей и некоторые другие: Нуруллах Буртиев, Ильяна Симоненко, Сергей Милов, Ефим Лапкин, Денис Королев, София Каурова, Ваня Баринов, Вадим Малышев, Костя Косилов, Микаэль Битбунов, Матвей Таценко, Дарина Туманян и еще около десяти пациентов. Для борьбы с инфекциями антибиотик «Завицефта» получили в октябре Эльмира Грибанова и еще 5 детей, а дорогостоящая противогрибковая «Креземба» куплена для Леры Царик, Артема Казмирова, Саши Орлова и еще 4 детей. Сразу для многих детей закуплен антибиотик «Колистиметат». Также многие дети, включая Степу Веселкова, Дарину Туманян, Леру Царик, Дашу Демиденко, Даню Мигранова и Амаль Джанаеву, начали или продолжили противогрибковую терапию «Амфолипом» или «Амбизомом», а Лева Пономарченков, Вероника Распутина, Глеб Ануфриев, Халифа Салгереева и другие — «Позаконазолом» (то же действующее вещество, что и в давно известном препарате «Ноксафил»). Были и другие закупки.
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
Очень значительны октябрьские расходы по программе «Медицинское оборудование». Прежде всего, это связано с оплатой нового линейного ускорителя для системы томотерапии (старый выработал свой ресурс, предполагается его скорый выход из строя). Томотерапия — очень высокотехнологичный метод, существенно повышающий эффективность подготовки к трансплантации, но аппарат для нее (купленный более десяти лет назад на средства благотворителей), увы, по самой своей сути довольно капризен, и порой фонду приходится оплачивать покупку запчастей для него. Также для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева оплачена инфузионная помпа с принадлежностями — очень важный прибор для проведения длительного введения препаратов, таких как «Блинцито» или «Динутуксимаб». Закуплены система непрямого массажа сердца для реанимационного отделения нового корпуса клиники, принадлежности для ПЦР-анализатора и другая важная аппаратура.
По программе «Трансплантация костного мозга» оплачены расходы на поиск и активацию доноров для четырех подопечных фонда. Для двух детей с наследственными заболеваниями удалось найти неродственных доноров в России, а еще для двух — за рубежом (в Германии и Великобритании). Трансплантации уже проведены, все планово. Также оплачены расходы на доставку образцов для контрольного типирования и поиска доноров для нескольких подопечных фонда.
По программе «Медицинские расходные материалы» дооплачены материалы для нейрохирургических операций в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, а также закуплены разнообразные расходные материалы для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева: хирургические электроды, трубки, повязки, средства для ухода за кожей, линии и резервуары для лекарственной помпы и так далее.
Продолжалась работа по реализации научного проекта по молекулярной диагностике острого лимфобластного лейкоза. Оплачены очередные партии реактивов для иммунологических и молекулярно-генетических исследований, проводимых в ОДКБ города Екатеринбурга и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Также оплачены анализы в ОДКБ для пациентов из регионов (Тюмень, Оренбург, Ижевск, Нижневартовск) и работа участников проекта в НМИЦ ДГОИ. А по программе «Современные методы диагностики и лечения» оплачены реактивы и лабораторные расходные материалы для диагностических исследований в лаборатории трансплантационной иммунологии и иммунотерапии гемобластозов, для патологоанатомического отделения и отделения инфекционного контроля, для лаборатории физиологии и патофизиологии стволовых клеток НМИЦ ДГОИ.
Часть октябрьских расходов связана с проведением ежегодной конференции «Благотворительность против рака». Оплачены техническое и организационное обеспечение конференции, проживание и суточные для участников, полиграфическая продукция, канцтовары, расходы по договорам с приглашенными спикерами и так далее.
По программе «Образование врачей» оплачено три стажировки врачей из нового красноярского трансплантационного центра в московских клиниках.
Как обычно, выплачены надбавки к зарплатам научного и лечебного персонала Центра имени Дмитрия Рогачева. Выделены также средства на положенные компенсации питания безвозмездным донорам крови, так как выделенной на эти цели государственной субсидии не хватает до конца года.
Административные расходы по проекту включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников фонда, занимающихся обеспечением клиник.
Адресная помощь
По программе адресной помощи различные виды платного лечения оплачены для 16 подопечных фонда. Шести иностранным гражданам, включая Озодбека Избосарова, оплачено хирургическое лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко. Озодбеку также оплачено облучение остаточной опухоли на аппарате «Гамма-нож». Также «Гамма-нож» оплачен для одной девушки из РФ. Лучевая терапия и «Кибер-нож» в той же клинике оплачены еще для шести детей и молодых взрослых с российским гражданством, которым не хватило квот на нужный вид лечения, в том числе для Альбины Гумеровой. Оплачено долечивание молодого взрослого с саркомой в НМИЦ ДГОИ, а также лечение одного ребенка, которому не хватило квоты на эндопротезирование. Наконец, фонд оплатил послеоперационное лечение Маши Сизинцевой в Ильинской больнице: напомним, это была единственная клиника, которая согласилась взять Машу на операцию в тяжелейшем состоянии и действительно успешно провела этот этап лечения.
14 381 117 рублей
расходы по проекту «Адресная помощь»
Также по программе адресной помощи совершены 43 закупки лекарств на выписку и для амбулаторного этапа лечения. Среди них были и дорогостоящие: ребенок с воспалительной миофибробластической опухолью обеспечен «Ксалкори» до начала обеспечения от «Круга добра», девочка с опухолью головного мозга получила «Балверсу» (на фоне этого препарата достигнуто улучшение), девочка с редким вариантом нейробластомы — «Лорвикву», мальчик с необычным вариантом лейкоза — новейший препарат «Сцембликс», а девочка после трансплантации по поводу острого миелолейкоза — «Венклексту». Четыре ребенка, в том числе Даша Вершинина, обеспечены «Джакави» для профилактики реакции «трансплантат против хозяина». Для продолжения противогрибковой терапии Снежанна Заводчикова получила «Ноксафил», Лиза Рябкова — «Позаконазол», а Тимофей Югов — «Вориконазол». Ване Машукову куплен «Лейкостим» для стимуляции выработки лейкоцитов, а Кристина Дремова будет принимать «Ксарелто» и «Нейромидин». Нескольким детям с апластической анемией куплен «Револейд». Были и другие закупки.
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
По проекту паллиативной помощи «Качество жизни» произведено десять закупок лекарств и четыре закупки расходных материалов (подгузники) и мелкого медицинского оборудования (отсасыватель, противопролежневая подушка). Для двух детей оплачена медицинская транспортировка. Пяти семьям оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Также обеспечены медицинские и психологические консультации для подопечных проекта и их семей.
Специализированные анализы в рамках проекта адресной помощи оплачены для десяти детей, включая нашего давнего подопечного Сашу Писарева. Также для одного подопечного фонда оплачено МРТ-исследование.
Административные расходы по проекту адресной помощи включают в себя оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи.
Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»
Дочернему фонду «Новая жизнь» перечислено 20 миллионов рублей для реализации социальных и других программ. Также оплачено питание родителей пациентов, работа юридической службы и закуплены пакеты для подарков к праздникам.
21 771 680 рублей
на социальные проекты и фонду «Новая жизнь»
В октябре было собрано и направлено в больницы девять «коробок храбрости» с игрушками. Уже начинается сбор новогодних подарков, в НМИЦ нейрохирургии было передано 17 коробок. Также для подопечных благотворителями закуплены и переданы в различные клиники три инвалидных кресла, 30 коробок с косметикой для ухода для поздравления мам наших подопечных с Днем матери, детские и взрослые подгузники, 75 килограммов детского стирального порошка, 15 литров детского жидкого мыла, две кастрюли, 300 упаковок влажных салфеток. Найден аквариумист для бесплатного обслуживания аквариума РДКБ. Двум семьям, находящимся в сложной ситуации, предоставлены услуги нянь. Одному подопечному фонда оказана помощь с повседневными и теплыми вещами. По ходатайству лечащего врача для одного подопечного согласованы стоматологическая консультация и лечение.
Психологическая служба фонда провела групповой семинар для волонтеров. Оказана методическая помощь по подбору материалов для отделения онкогематологии клиники СПбПГМУ. Проведено две консультации для волонтеров фонда. Осуществлялось психологическое сопровождение восьми семей пациентов разных клиник (Морозовская больница, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ, НМИЦ нейрохирургии и так далее) в различных сложных ситуациях, в том числе после окончания лечения; всего проведено 19 консультаций.
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В трех основных подопечных клиниках донорского проекта (НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ № 52 города Москвы) в октябре в общей сложности был 1721 безвозмездный донор цельной крови, 776 — тромбоцитов, 95 — плазмы крови. Также в НМИЦ ДГОИ было шесть доноров гранулоцитов. Поиск доноров гранулоцитов проводился для Эльмиры Грибановой, Саши Симдяновой, Никиты Буйного и Миши Мортина (РДКБ).
490 886 рублей
расходы по донорскому проекту
Также поступили просьбы о поиске доноров для пациентов трех других клиник: Центра крови ПМГМУ имени И. П. Сеченова, Краевого перинатального центра города Краснодара и ГУЗ ЦУМСЧ города Ульяновска. Поступило десять обращений, донорами для этих пациентов стали 187 человек.
В октябре было проведено шесть выездных донорских акций: четыре — в разных офисах компании «Яндекс» (в сумме 329 доноров!), а также в компаниях «Софтлайн» и О1 Properties. Всего в ходе выездных акций состоялась 441 донация.
Расходы по донорскому проекту включают в себя оплату труда сотрудников донорского центра и изготовления донорских постеров.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». В октябре 2024 года волонтеры организовали 43 посещения подопечных во всех пяти подопечных клиниках фонда. Делали поделки из осенних листьев, рассказывали и слушали рассказы, участвовали в мастер-классах и играли в настольные игры. Волонтеры МООД организовали познавательно-развлекательный день, в игровой форме рассказав о пользе чистоты.
518 295 рублей
расходы по волонтерскому проекту
Программа «Окно в мир». Волонтеры проекта больничных мероприятий организовали мастер-класс по созданию картин в технике алмазной мозаики, показ спектакля театра теней, проведение квеста, концерт гитарной музыки. Волонтеры проекта выездных мероприятий организовали посещение 37 мероприятий для 450 человек: ходили в театры, на концерты и мюзиклы, на спортивное и цирковое шоу, на футбольные матчи. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 37 групповых занятий, которые дети посетили 201 раз, а для 15 подопечных были организованы индивидуальные занятия. Также состоялась встреча с родителями. Вместе с волонтерами проекта «Кругосветка» дети и родители виртуально посетили Африку, Японию, Турцию, Швецию, Великобританию, Корею.
Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали поддерживать работу больничных координаторов и регионального проекта фонда, решали задачи по структурированию реестров. Волонтеры-фотограф фотографировал детей в клинике. Переводчики перевели девять страниц медицинских документов. Волонтеры внебольничной помощи доставили груз, смонтировали кронштейны для телевизоров в отделении больницы. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 5 поездок с подопечными и 15 — с грузами. Волонтеры проекта «Покажи Москву» провели экскурсию по Москве для подопечного и его мамы. Юристы провели очередной мастер-класс для родителей и продолжали консультировать подопечных по телефону.
Программы лояльности. Волонтеры проекта «Дети помогают детям» провели три «урока доброты» в школах. Координаторы проекта провели для учеников «Новой школы» игру-симуляцию «Коробка храбрости». Волонтеры участвовали в субботнике в Измалкове.
Программа «Начало». Проведена ознакомительная встреча для 20 участников. Координаторы провели четыре собеседования и инструктаж для 24 новых волонтеров разных программ.
Расходы по волонтерскому проекту включают в себя оплату труда координаторов волонтеров и покупку товаров для занятий с детьми.
Немедицинская реабилитация
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В Благотворительной школе 17 учителей провели 49 индивидуальных уроков для 15 учеников по шести предметам.
В октябре проводились подготовка и обучение волонтеров онлайн-программы «Мы в игре». Было проведено пять авторизаций для мастеров игры, в том числе для одного нового волонтера программы. Сама программа стартовала 12 октября. В течение двух месяцев 48 участников (13 семей) программы будут собираться для встреч с мастерами игры, а волонтеры-кураторы позаботятся об организации этих встреч. Координаторы проекта провели две обучающие игротеки и мастер-класс для волонтеров проекта.
В октябре 2024 года поддержку в рамках реабилитационного проекта получили 63 участника.
8 192 823 рубля
строительство пансионата «Измалково»
Строительство пансионата «Измалково»
Оплачены очередные этапы строительства и благоустройства на площадке пансионата в Измалкове. Оплачены сами строительные работы и контроль за ними, стройматериалы, авторский надзор, работы по монтажу детских площадок, по подбору, посадке и доставке растений, коммунальные расходы и так далее.
Расходы на содержание фонда в октябре составили 8 192 823 рубля, или 3,93% от всех расходов фонда за месяц. Полный отчет о тратах в формате Excel, как всегда, можно скачать по ссылке.
Спасибо за вашу помощь! В эти непростые времена очень важно знать, что рядом есть люди, которым не все равно.
Новости
Отчет фонда, ноябрь 2024
Это наша возможность рассказать о том, как с вашей помощью удается не только обеспечивать детей и молодых взрослых всем необходимым для борьбы с болезнью, но и делать многое другое.
Отчет фонда, октябрь 2024
Подводим итоги предшествующего месяца и рассказываем, что удалось сделать благодаря вашей помощи. Расходы фонда в октябре составили в сумме 208 438 713 рублей, за вычетом трат на содержание фонда — 200 245 890 рублей.
Отчет фонда, сентябрь 2024
Суммарные расходы фонда в сентябре 2024 года составили 186 097 010 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 181 449 223 рублей. Спасибо, что вы рядом!