Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда за апрель 2022

16 мая 2022Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

Несмотря на постоянно меняющиеся обстоятельства, фонд продолжает работу. Рассказываем о том, что удалось сделать с вашей помощью в апреле.

Общая структура апрельских расходов фонда

Сперва о завершивших лечение. Мы получили информацию о 98 детях, которые выписались из Центра имени Дмитрия Рогачева. Среди них немало тех, кто знаком читателям сайта. Успешно завершила больничный этап терапии Оля Надеина. Восстановились после трансплантации и выписались Кирилл Тращенко, Федя Карбонов, Хадижат Нажмудинова, Ксюша Голоперова, Даша Кузеванова. После долгого-предолгого лечения выписан и Максим Насретдинов. Приезжали на продолжение терапии и уже снова уехали Геля Гаппасова и Ксюша Назарова, у них все неплохо. На очередную проверку приезжали подросшие Мгер Арустамян и Макс Кузнецов, ненадолго приезжал подлечить РТПХ и Расул Гайсумов. Временно уехал из больницы Саша Пахомов — вернется, видимо, уже на трансплантацию.

Из гематологических отделений Российской детской клинической больницы выписалось 56 детей, из них 47 после проверок. Наконец-то выписался с существенным улучшением Тимофей Загребин. Дома будет продолжать лечение и Егор Филюков. На проверках побывали Артем Иванов, Марк Хитров, Карина Чернова, Радион Пославский, Артем Поздняков, Марина Гусева, Кантемир Ансоков. Из НМИЦ нейрохирургии выписалось 14 наших подопечных детей и молодых взрослых, из детского отделения Московского областного онкодиспансера — один ребенок в полной ремиссии по лейкозу. Наконец, среди наших подопечных в Морозовской больнице завершили лечение четыре ребенка, в том числе София Коасари — у нее все хорошо.

А теперь о расходах. Суммарные траты фонда в апреле составили 183 376 828 рублей. Из этой суммы 28 403 823 рубля — целевые траты на строительство пансионата, а 2 300 000 — расходы на содержание Фонда целевого капитала (подробности ниже). За вычетом этих средств, на реализацию обычных программ и на админстративные нужды фонда «Подари жизнь» израсходовано 152 673 005 рублей.

Помощь детям в клиниках

На общую сумму 41 279 366 рублей закуплены зарегистрированные в России лекарства для пациентов клиник: НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больницы, Морозовской больницы, НМИЦ нейрохирургии, а также НМИЦ фтизиопульмонологии. Назовем некоторые из крупных закупок: «Блинцито» для Инны Халимовой и еще двух детей; «Адцетрис» для Ульяны Ерофеевой; «Ксоспата» для Вити Тарнуева и еще одного ребенка; «Элизария» для Тимофея Загребина, Ани Шаровой, Кирилла Здоровцова, Леры Худотепловой и еще одного ребенка; «Энтивио» (он входит в применяемый сейчас протокол подготовки к трансплантации костного мозга) для Вики Кротовой, Ильи Лысова, Максима Циренщикова, Златы Кондаковой и других детей; «Ксалкори» для Дани Малеева и еще одного ребенка; «Креземба» для Сережи Сускина; «Завицефта» для Льва Кравцова; «Ленвима» для Арины Поповой; «Нексавар» для Даши Кузевановой; «Плерифор» для сбора клеток при аутотрансплантации костного мозга; «Максканд» для Софии Богомазовой, Льва Кравцова и еще одного ребенка; «Эраксис» для Алины Кузнецовой и других детей… Кроме того, в клиниках создан запас целого ряда препаратов для многих пациентов, а на сумму 470 857 рублей закуплены смеси для нутритивной поддержки.

104 114 581 рубль

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

Покупка и доставка не зарегистрированных в России лекарств в апреле 2022 года обошлись в 5 715 246 руб (и отдельно важно то, что их доставку все-таки удалось наладить, несмотря на все трудности). Закуплены «Ксалуприн» для Маши Решетниковой и еще двух детей, «Иклусиг» для девочки со сложным случаем лейкоза (другие таргетные препараты в ее случае недостаточно эффективны), «Таргретин» для ребенка с очень редкой лимфомой, «Фоскавир» для Димы Иванько и еще одного ребенка.

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

Следующая по значимости статья расходов — закупки медицинского оборудования. Для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко оплачены монитор пациента и система капиллярного электрофореза (она нужна для проведения молекулярно-диагностических исследований опухолей). Для отделения переливания крови Российской детской клинической больницы полуоплачен клеточный сепаратор Amicus. Для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева закуплены гибридайзер (один из приборов, необходимых для проведения ПЦР), система для автоматического выделения нуклеиновых кислот и счетчик клеток. Также полуоплачено оборудование для пищеблока клиники.

Поиск и активация зарубежных неродственных доноров костного мозга оплачены для четырех пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева (включая Святослава Ольховского и Соню Лаптеву) и двух детей из Российской детской клинической больницы. Кроме того, для двух детей оплачено обследование доноров, найденных в российском регистре. В сумме расходы на поиск и активацию доноров составили 13 337 545 рублей. И 4 674 203 рубля составила оплата реактивов и расходных материалов для очистки трансплантата — к сожалению, на данный момент их поставки приостановлены, так что дальнейшая судьба этого проекта не вполне понятна…

Расходы на реактивы и лабораторные расходные материалы (для ОДКБ г. Екатеринбурга и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева) составили 9 380 477 рублей, на оплату анализов и инструментальной диагностики для больничных пациентов — 2 118 970 рублей. Так, 6 пациентам Морозовской больницы оплачены визуализирующие исследования (МРТ, ПЭТ, сцинтиграфия); также оплачены анализы для пациентов этой же больницы, РДКБ, МООД и углубленные генетические исследования для пациентов НМИЦ ДГОИ. Кроме того, обеспечено проведение анализов для детей из Омска, Нижневартовска, Тюмени, Оренбурга и Ижевска в екатеринбургской ОДКБ, а также оплачена транспортировка биообразцов.

Закуплены различные медицинские расходные материалы для трех клиник: Морозовской больницы, екатеринбургской ОДКБ и Центра детской гематологии.

Как всегда, перечислены средства на поддержку научного и медицинского персонала НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, а также на оплату труда участников научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза.

В рамках проекта «Образование врачей» оплачены редактирование перевода гайдлайна для пациентов «Лимфома Ходжкина», а также изготовление и оформление дипломов для награждения участников конкурса.

Административные расходы по программе помощи детям в клиниках — это зарплаты больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник.

Адресная помощь

Платное лечение и другие медицинские услуги получил 21 подопечный фонда. Двум детям, в том числе Саше Ротарю, оплачена стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож». Хирургическое лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко оплачено или дооплачено для Залины Дюшекеевой, Озодбека Ибрагимова, Анушервона Рахимова, Элдора Шухвактова и многих других детей и молодых взрослых — граждан стран Средней Азии. Наконец, для двух мальчиков-подростков, которым предстоит высокодозная химиотерапия, оплачена криоконсервация генетического материала.

23 282 414 рублей

расходы по проекту «Адресная помощь»

Также в рамках программы адресной помощи произведено 64 закупки лекарств. В частности, оплачены «Джакави», «Ноксафил» и стандартные лекарства на выписку для Феди Карбонова, «Китруда» для Тимофея Павлова, лекарства поддерживающей терапии для Даши Мурой, Артема Салова и Марка Хитрова, «Кансидас» для Гриши Барладыма. Арише Косилкиной куплен новейший противоопухолевый препарат «Лорвиква», а ребенку из Ижевска, который сейчас проходит лечение в НМИЦ онкологии имени Блохина по поводу сложнейшего случая лейкоза, — дорогостоящий «Клофарабин-Тева».

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

Диагностические исследования и анализы в рамках программы адресной помощи оплачены для 26 пациентов (в том числе контрольный анализ на минимальную остаточную болезнь для Дениса Пугачева), а инструментальная диагностика — для еще 11 детей и молодых взрослых, включая Тимура Лисицкого.

По программе паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 33 закупки лекарственных препаратов и лечебного питания, а также 28 закупок медицинских расходных материалов и мелкого медицинского оборудования (кровать, аспираторы, отсасыватели, кислородные концентраторы с принадлежностями и так далее). Для двух детей оплачена медицинская транспортировка, также оплачены командировочные расходы специалистов. 22 семьи подопечных программы получили благотворительную социальную помощь. Трем семьям, в том числе семье Гриши Барладыма, оказана помощь в оплате ритуальных услуг. И, как всегда, обеспечена психологическая поддержка паллиативных пациентов и их семей.

Административные расходы по проекту адресной помощи — это оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи.

Социальные проекты

Фонду «Новая жизнь» на реализацию социальных и других программ перечислено 10 миллионов рублей. Оплачены также организация питания родителей пациентов НМИЦ ДГОИ в марте 2022 года, работа юридической службы и административные расходы по социальным проектам.

11 938 718 рублей

соцпомощь и работа фонда «Новая жизнь»

По программе социальной помощи в апреле 2022 года получена помощь от благотворительных компаний, школ Москвы и области, частных лиц в обеспечении влажными салфетками, стиральным порошком и другой бытовой химией, одноразовыми перчатками, детскими манжетами для тонометров, одеждой и обувью. Получены подарочные сертификаты, игрушки в «Коробку храбрости», диски для записи исследований МРТ, холодильник. Две семьи получили продуктовую помощь. Была оказана бесплатная стоматологическая помощь двум детям и одному родителю,  офтальмологическая помощь одному ребенку. Для 9 детей из разных больниц обеспечены услуги нянь, работа которых оплачивается фондом.

Психологи фонда провели очный открытый семинар для волонтеров фонда, групповой онлайн-семинар «Безнадежность и надежда» и встречу с больничными координаторами по поводу повышения доступности психологической помощи для подопечных. Продолжалась работа над графическими и печатными материалами, в том числе для региональных фондов; на ресурсе «Профилактика Медиа» опубликована статья об информировании детей. Проводилось психологическое сопровождение 5 семей пациентов Морозовской больницы и Московского областного онкологического диспансера; всего состоялось 11 консультаций. 

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В апреле в Российской детской клинической больнице, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 г. Москвы было 1358 безвозмездных доноров цельной крови, 628 доноров тромбоцитов и 373 — плазмы крови. Также в НМИЦ ДГОИ было 11 доноров гранулоцитов — их поиск велся для Богдана Никифорова и Маши Тряпкиной. Доноров гранулоцитов искали и для Софьи Большовой из Морозовской больницы.

2 281 511 рублей

расходы на работу донорского проекта

Поступило 14 просьб о поиске доноров для пациентов трех других клиник: НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, ГКБ имени С.П. Боткина и ГКБ имени С.С. Юдина. Кровь и ее компоненты для этих больных сдали 172 человека.

После отмены антиковидных мер оживилась организация выездных донорских акций: в апреле состоялось 23 акции, в которых приняло участие 1297 человек! Акции, проведенные совместно с Центром крови и Бакулевским центром, были проведены в следующих учреждениях, организациях и компаниях: «Яндекс» (4 акции в разных офисах, суммарно 316 доноров), больница Святителя Алексия (2 акции, суммарно 146 доноров), «Сбер» (2 акции, 158 доноров), «Русгидро» (102 донора), РФУ «Во благо», РЖД, МТС, «Норникель», НРД, Агентство недвижимости «На Петровке», «Газпром Трансгаз», «ИнтерРАО», Среднерусский банк СБ РФ, «Росреестр», «Аэроклуб», «Восход», «Сибур», «Л’Ореаль», «Т Плюс» и «СМ-клиника».

Помимо обычных расходов на функционирование донорской службы, апрельские расходы по донорскому проекту также включают в себя изготовление большого количества сувенирной продукции для доноров — как в связи с Национальным днем донора крови в апреле, так и в преддверии Всемирного дня донора, который предстоит в июне.

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

  • Программа «Возвращение детства». В апреле 2022 года волонтеры продолжали посещать НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, МООД, Морозовскую больницу и Центр имени Дмитрия Рогачева. Они навещали детей в боксах, устраивали игры, мастер-классы и кинопоказы. 

1 186 165 рублей

расходы волонтерского проекта

  • Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» в январе организовал посещение 33 событий, которые посетили 505 человек: походы в театры и кинотеатры, цирк, консерваторию, на шоу, на записи передач «Ледниковый период» и «Голос», на новое мероприятие от «Умной Москвы». В рамках проекта «На связи!» волонтеры организовали и провели 31 групповое занятие для 161 участника, а также 2 групповых занятия для родителей и 30 индивидуальных встреч детей с волонтерами. Впервые после начала пандемии в больницах выступил проект «Кругосветка»: волонтеры устроили путешествия по Турции и Германии для пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева и по Австралии для пациентов Морозовской больницы, а еще пригласили подопечных в онлайн-путешествие по Африке.

  • Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных и составлением писем, поддерживая работу больничных координаторов и регионального проекта фонда. Дизайнеры подготовили баннер для наружной рекламы и помогали с оформлением рассылок. Переводчики перевели 3 медицинские выписки и помогли координаторам Центра им. Дмитрия Рогачева с устным переводом. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 18 запросов: отвозили лекарства, помогали с документами. Волонтеры проекта «Дни красоты» приходили в два отделения Центра имени Дмитрия Рогачева: 2 мастера постригли 15 родителей и 5 подопечных. Волонтеры проекта «Помоги с авто» 10 раз отвозили подопечных и грузы, а также 4 раза возили подопечных по центру Москвы в рамках проекта «Покажи Москву». Юристы продолжали консультировать подопечных по телефону; кроме того, они провели очередную онлайн-встречу для родителей подопечных, где разбирали вопросы и кейсы участников.

  • В апреле координатором программы «Начало» обработано 162 заявки на волонтерство, проведено 2 ознакомительные встречи, в которых принял участие 51 кандидат в волонтеры. Также в апреле было проведено собеседование в онлайн-проект «На связи», инструктаж для новых волонтеров в проект «Помоги с авто», 17 индивидуальных собеседований в программу Pro bono. Для волонтеров, контактирующих с подопечными, проведен семинар с психологами фонда.

Апрельские расходы по волонтерскому проекту — расходы на оплату труда сотрудников волонтеской службы, на покупку материалов для занятий с детьми (тем более что очные занятия, к счастью, возобновляются) и для праздников.

Немедицинская реабилитация

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В апреле 2022 года семь родителей наших подопечных завершили занятия в рамках онлайн-программы «Про себя». А в проекте тьюторского сопровождения «Компас» прошло 18 тьюториалов; всего сейчас в проекте участвуют 7 тьюторантов — подопечных подросткового возраста.

В апреле завершилась пилотная реабилитационная программа «Мы в игре»: это 4 семьи, 16 игроков, 11 волонтеров-игроведов и 2 месяца совместных вечеров, игр и хорошего настроения. Программа получила хорошие отзывы, а значит, осенью она примет новых участников!

Наконец-то 22–24 апреля прошла первая после начала пандемии реабилитационная программа «Семейные выходные», в ней приняло участие 27 человек. В период с 28 апреля по 1 мая также была проведена очередная программа «Сила лошади». В этот раз наших подопечных приняли на ранчо El Corazon в Калужской области. Всего в программе приняло участие 8 человек.

Благотворительная школа продолжала свою работу: волонтеры-учителя провели 143 индивидуальных урока с 23 учениками по самым разным предметам. 10 ребят продолжили заниматься в онлайн-школе «Фоксфорд».

Напомним, что расходы на реабилитационный проект с прошлого года находятся в ведении фонда «Новая жизнь». 

2 300 000 рублей

переведено на содержание Фонда целевого капитала

Фонд целевого капитала 

Как мы уже сообщали, в 2020 году для обеспечения стабильности помощи подопечным «Подари жизнь» был создан Фонд целевого капитала. И в нынешней нестабильной ситуации становится все яснее, что это решение было правильным: оно помогает создать «подушку безопасности» на случай самых разных непредвиденных обстоятельств.

Однако средства ФЦК не могут использоваться на административные нужды: они используются исключительно для создания целевого капитала с целью финансирования определенных программ фонда «Подари жизнь». Поэтому в 2022 году «Подари жизнь» перевел указанную выше сумму для покрытия расходов на содержание ФЦК.

28 403 823 рубля

расходы на создание пансионата

Строительство пансионата «Измалково»

В рамках создания пансионата оплачены очередные работы на строительном объекте и услуги по обслуживанию, организации и контролю строительства, корректировка проектной и рабочей документации, услуги дизайнера, коммунальные услуги.

Административные расходы на содержание фонда «Подари жизнь» в апреле 2022 года составили 9 869 616 рублей, или 5,38% от всех трат за месяц. Чтобы узнать подробнее обо всех расходах за 2022 год, скачайте отчет в Excel-формате.

Спасибо всем, кто остался с нами, и всем, кто пришел помогать!

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari