Отчет фонда за июнь 2022
У болезней нет каникул. Летом продолжается работа всех проектов фонда, к тому же полным ходом идет строительство пансионата. Рассказываем, что удалось сделать в июне благодаря вашей помощи.
Общая структура июньских расходов фонда
Сначала о тех, кто завершил лечение или какой-то из его важных этапов.
Из различных отделений НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева выписалось не менее 101 ребенка. В частности, завершил лечение в клинике Данил Малеев: полная ремиссия. На длительную поддерживающую терапию выписан Дима Кавыршин (он был переведен в НМИЦ ДГОИ из Российской детской клинической больницы для прохождения лучевой терапии). Восстановился после трансплантации Илья Лысов — и выписался накануне своего совершеннолетия. Также после трансплантации все достаточно хорошо у Святослава Ольховского и Сони Лаптевой. Маленькая Алиса Ипатова закончила этап лечения, будет наблюдаться по месту жительства и проходить реабилитацию. Приезжали на проверку и коррекцию терапии Ксения Голоперова, Мухаммадкарим Ахмедов. Обследовалась Идель Шамсутдинова. На время выписалась Арина Попова — но надо продолжать лечиться в НМИЦ ДГОИ, хотя ей уже исполнилось 18 лет…
Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписалось 42 ребенка, большинство из них после проверок и/или продолжения посттрансплантационной терапии. Среди них — Артем Салов, Каролина Аршакян, Илья Юдин, Леша Нагорнов, Маша Дубина, Ксюша Гулынина и другие наши давние знакомые. Два ребенка в ремиссии выписано из детского отделения Московского областного онкологического диспансера, 11 подопечных фонда — из Морозовской больницы (из них подавляющее большинство успешно завершили терапию, кроме одной девушки, которой исполнилось 18 лет и она была выписана в связи с переводом во взрослую клинику — но и у нее, к счастью, на момент выписки не было признаков активной опухоли). Наконец, лечение в НМИЦ нейрохирургии получили 15 подопечных фонда, в том числе Али Запиров, Кирилл Саенко и Ксюша Носова.
А теперь — о расходах. Суммарные траты фонда в июне 2022 года составили 127 987 794 рубля, а без учета целевых трат на строительство пансионата — 107 264 281 рубль.
Помощь детям в клиниках
Из затрат на лекарства для больничных пациентов более 35 миллионов рублей приходится на зарегистрированные в России препараты. Как всегда, рассказываем о нескольких наиболее значительных закупках. Препарат «Блинцито» получили Саша Тимошенко, Саша Комаров, Ваня Горбачев, Ваня Васильев, а также ребенок с минимальной остаточной болезнью после стандартного курса «химии» и ребенок с аллергией на препараты аспарагиназы. «Элизарию» закупали для Милины Конышевой, Кирилла Здоровцова, Артема Салова, Вики Шепелевой, Ани Шаровой, для большинства этих ребят — неоднократно. В рамках подготовки к трансплантации костного мозга или для лечения РТПХ «Энтивио» получили Юля Данцева, Валя Черенева, Ираклий Заркуа и другие дети. «Козэнтикс» получил Арсений Курочкин и еще один ребенок, «Ксалкори» — Алена Карпунина и Данил Малеев, «Спрайсел» — Даня Андрияшкин, Ваня Горбачев и другие дети, «Ленвиму» — Арина Попова, «Эсбриет» — Расул Гайсумов и другой подопечный фонда, «Китруду» — Алима Кодзоева, «Привиджен» — несколько детей из РДКБ, включая Мишу Донова… Несколько препаратов были закуплены сразу для многих пациентов НМИЦ ДГОИ: «Антитромбин», «Ацикловир», «Севоран» и так далее. Кроме пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева и РДКБ, помощь в июне получили также дети из Морозовской больницы (лечебное питание), НМИЦ нейрохирургии («Уромитексан» и «Холоксан» для отделения дневного стационара), Рязанской областной детской больницы имени Дмитриевой («Энплейт» для Лизы Караевой) и Ульяновской областной детской больницы («Гемзар» и «Доцетаксел» для ребенка с остеосаркомой).
71 627 428 рублей
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Что же касается не зарегистрированных в России лекарств, сейчас их закупки сократились, но, к счастью, не остановились. Противовирусное лекарство «Сидофовир» получили Ваня Цупров, Настя Пенькова, Дима Иванько и еще два ребенка после трансплантации костного мозга. Мальчику с талассемией, получившему много переливаний крови, оплачен «Десферал» для лечения перегрузки железом. А ребенку, у которого разрушаются тромбоциты и нет ответа ни на какую стандартную терапию, приобретен «Тавлесс» (фостаматиниб) — новейшее лекарство для борьбы с иммунной тромбоцитопенией. Наконец, оплачены расходы, связанные с доставкой зарубежных лекарств.
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
Следующая статья расходов — медицинское оборудование. Для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева полуоплачено техническое обслуживание магнитно-резонансного томографа с заменой запасных частей (оно должно производиться дважды в год, но ввиду ограниченности финансирования не всегда удается провести его за госсчет). Частично оплачено также устройство для вспомогательного кровообращения (ЭКМО) с принадлежностями и расходными материалами; оно позволит легче и успешнее проводить хирургическое лечение у больных с серьезной дыхательной недостаточностью, а также обширные операции на органах грудной клетки. Также для хирургического отделения полуоплачена система Trauma Recon System, предназначенная для операций как на мягких, так и на твердых тканях, таких как кости. Но самое главное — это поставки оборудования в формирующийся новый трансплантационный центр в Красноярске. Речь идет о потолочных и настенных системах для газоснабжения, мониторах пациента, системе центрального мониторинга и так далее.
По проекту «Диагностика и анализы» выполнены многие десятки лабораторных исследований для пациентов Российской детской клинической больницы, Морозовской больницы, Московского областного онкодиспансера — это ежемесячные расходы. ОДКБ г. Екатеринбурга также перечислены средства на оплату анализов для пациентов региональных клиник: в Оренбурге, Тюмени, Кургане, Нижневартовске, Омске, Ижевске. Оплачена также доставка биообразцов в диагностические центры. Кроме того, для этих центров, то есть для екатеринбургской ОДКБ и московского НМИЦ ДГОИ, куплены различные лабораторные реактивы. И примыкающий к этому ежемесячный расход — очередные 1,5 миллиона рублей на выполнение анализов в рамках научной программы по диагностике острого лимфобластного лейкоза.
Различные медицинские и лабораторные расходные материалы закуплены для НМИЦ ДГОИ, РДКБ, Морозовской больницы и ОДКБ г. Екатеринбурга.
Выплачены премии победителям конкурса «Благотворительность против рака» — белгородской организации «Святое Белогорье против детского рака» и екатеринбургскому фонду «Дети России».
Расходы по программе «Трансплантация костного мозга» в июне оказались небольшими: они включают в себя только оплату расходов, связанных с транспортировкой донорских клеток.
По программе «Образование врачей» оплачены командировки врачей из нового трансплантационного центра в Краснодаре, проходящих стажировки в федеральных клиниках.
Административные расходы на помощь детям в клиниках — заработная плата больничных координаторов, сотрудников отдела фонда по обеспечению клиник и отдела, ведающего вопросами образования медиков.
Адресная помощь
Основной статьей расходов по адресной помощи в июне стала оплата лечения. Двенадцати пациентам-иностранцам оплачено хирургическое лечение в НМИЦ имени Бурденко, в их числе Ксюша Носова, Мухаммадсафо Хуршидов, Азиза Акбарова, Элина Добровкина. Двум молодым взрослым, включая Расула Гайсумова, оплачены очередные этапы лечения в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, также одному ребенку оплачены госпитализация и обследование родственного донора костного мозга, поскольку у папы-донора нет российского гражданства. Наконец, Юле Аникиной, Артему Нургалееву и Али Запирову оплачена стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож».
21 610 420 рублей
расходы по проекту «Адресная помощь»
Следующая статья расходов на адресную помощь — лекарства, 52 закупки в течение июня. Так, Расул Гайсумов при очередной выписке получил «Цивалган», «Энбрел» и «Джакави»; Юля Ложкина и еще одна девочка — «Ксалкори»; семь детей — «Револейд» или «Энплейт» для стимуляции выработки тромбоцитов; Доминика Трегубова и еще один ребенок — «Джадену»; Гоша Левищев — «Оренсию» для борьбы с РТПХ; Лиза Гопина — один из вариантов «чемоданчика на выписку» («Програф», «Вориконазол», «Урсосан»); четыре ребенка (в том числе Егор Столяров) — «Рапамун»; одна молодая взрослая пациентка НМИЦ онкологии имени Блохина — «Адцетрис».
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
Двум детям в рамках проекта адресной помощи оплачены раздвижные онкологические эндопротезы, оба уже прооперированы; одному при выписке куплены расходные материалы для ухода.
В рамках реализации проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 10 закупок лекарств и лечебного питания, а также 6 закупок лекарств и мелкого медицинского оборудования (для 3 пациентов). Для трех детей оплачена медицинская транспортировка, также внесен аванс за будущие услуги по транспортировке. Двадцать семей подопечных проекта получили благотворительную социальную помощь. Одиннадцати семьям, в том числе семье Егора Кубарева, оказана помощь в оплате ритуальных услуг. И, как всегда, оплачена работа психологов по консультированию паллиативных пациентов и их близких.
Семнадцати детям оплачены специализированные лабораторные исследования (например, Хеде Хункаевой — анализ на химеризм, а Веронике Юдиной — типирование самой девочки и родственников). Еще семь подопечных фонда получили помощь в оплате инструментальных исследований — МРТ и ПЭТ.
Административные расходы по проекту — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, а также некоторых дополнительных расходов, таких как услуги связи.
Социальные проекты
В июне 2022 года от благотворительных компаний, школ Москвы и области, частных лиц была получена следующая помощь: влажные салфетки, стиральный порошок и другая бытовая химия; одноразовые перчатки, шапочки и халаты; средства по уходу за волосами, зубная паста и зубные щетки; пульсоксиметры, электронные термометры, тонометры и манжеты к ним; контейнеры в оперблок больницы; стиральная машина и сушильный барабан, соковыжималка; детская одежда, парик для девочки, стулья для кормления, игрушки в «Коробку храбрости», подарочные сертификаты, раскраски, искусственные елки, а также специализированное питание. Двое детей получили продуктовую помощь, три семьи — помощь со средствами гигиены и бытовой химии. Шести детям из разных больниц были предоставлены няни, работу которых оплачивает фонд «Новая жизнь». Была оказана бесплатная стоматологическая помощь 5 детям и двум мамам, офтальмологическая помощь — одному ребенку.
1 446 543 рубля
расходы на социальную помощь
Психологи продолжали работу над печатными материалами, а также подготовили материал для дружественного издания «Профилактика Медиа» по поводу адаптации к онкологическому заболеванию и организации психологической помощи. Осуществлялось психологическое сопровождение пяти семей пациентов (Морозовская больница, Московский областной онкодиспансер, РДКБ, зарубежное лечение в Германии), всего 9 консультаций. Также было проведено три консультации для трех потенциальных волонтеров фонда.
Июньские расходы фонда «Подари жизнь» по проекту социальной помощи — оплата питания родителей пациентов в мае 2022 года, а также административные расходы на функционирование проекта. Остальные социальные траты находятся в ведении фонда «Новая жизнь».
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В июне в Российской детской клинической больнице, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 было в общей сложности 714 безвозмездных доноров тромбоцитов, 1351 — цельной крови, 486 — плазмы крови и 4 донора гранулоцитов (поиск доноров гранулоцитов велся для Тимофея Югова и Алексея Захарова). Это хорошие показатели, но расслабляться нельзя: приближается время летних отпусков, когда число доноров традиционно уменьшается…
512 314 рублей
расходы на работу донорского проекта
Также поступило 12 просьб о сдаче крови для пациентов четырех других клиник: МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, ОКБ г. Калуги и Национального института онкологии в Ростове-на-Дону. Донорами для этих пациентов стали 143 человека.
Выездные донорские акции достигли лучших доковидных показателей: 20 акций в июне, 1055 донаций! Доноры сдавали кровь в следующих организациях и предприятиях: АРМТЕК, РЖД, больница Святителя Алексия, РИА «Новости», «Сберсервис», «Сбербанк» (3 акции в разных офисах, 320 доноров), Минэкономразвития, «Оджерс», «Северсталь», «Пульс», «Самсунг», ТАСС, Дирекция железнодорожных вокзалов РЖД, «Сберстрахование», ФПК; также прошли акция в Парке Горького и акция на ВДНХ с участием волонтеров-медиков.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». Волонтеры продолжили посещать МООД, Морозовскую больницу, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и НМИЦ имени Бурденко. Первые новые волонтеры, прошедшие собеседования, пришли в клиники после продолжительного перерыва. 25 июня в НМИЦ ДГОИ прошел выпускной для 27 старшеклассников. Двое ребят получили аттестаты с отличием!
1 763 163 рубля
расходы волонтерского проекта
Программа «Окно в мир». Волонтеры проекта «Выездные мероприятия» в июне организовали посещение 21 мероприятия для 515 человек: ходили в театры, на цирковое представление, на выставки, фестивали и концерты, послушали классическую музыку в консерватории. В рамках проекта «На связи», несмотря на лето, каникулы, отпуска и жару, активность только выросла: в июне было проведено 33 групповых занятия (230 посещений), а также 20 индивидуальных встреч с подопечными фонда. В рамках проекта «Первый шаг» пять детей участвовали в клубе чтецов книг Bukutoku, двое изучали программирование игр с педагогом из школы JuniorCode, 11 детей занимались по выходным в модельной школе, а один подопечный проекта был на съемках для бренда Talents Club.
Программа Pro bono. Волонтеры внебольничной помощи выполнили 20 заявок: сканировали документы, перевозили легкие грузы и лекарства, помогали собирать функциональные кровати. Проект «Покажи Москву» провел 2 экскурсии по Москве, в которых участвовало трое детей с родителями. Дизайнеры подготовили варианта дизайна кружки для выпускников и цифровых билбордов, начали верстку очередного номера журнала «Звездочка». Юристы провели мастер-класс и консультировали родителей — очно и по телефону. Мастера из проекта «Дни красоты» помогали готовить старшеклассников и их родителей к выпускному: делали макияж, прически и укладки.
В рамках программы «Начало» было проведено три ознакомительные встречи для 110 кандидатов в волонтеры, а также 9 собеседований в больницы, инструктаж для проекта «Помоги с авто», индивидуальные собеседования для волонтеров программы Pro bono и одно собеседование для Программы лояльности. Начались набор и обучение новых волонтеров в проект «Дети помогают детям».
Июньские расходы по волонтерскому проекту — расходы на оплату труда сотрудников волонтерской службы, на покупку материалов для занятий с детьми в больницах и для праздников, в том числе для выпускного вечера в Центре Рогачева.
Немедицинская реабилитация
Поскольку у многих подопечных фонда сейчас каникулы, в проекте «Компас» завершены тьюториалы с 2 подопечными. Встречи с новыми тьюторантами возобновятся в конце августа. У студентов проекта началась финальная часть обучения, после этого волонтеры присоединятся к основной команде проекта. Благотворительная школа тоже потихоньку уходит на каникулы. В июне 20 детей индивидуально занимались по разным предметам под руководством 21 волонтера-учителя, проведено 53 урока. Пять волонтеров-новичков прошли групповое собеседование, 2 новичка уже вошли в проект, также было проведено 4 профильные встречи.
В июне 2022 проводилось обучение волонтеров-кураторов для реабилитационной программы «Про себя», к обучению приступили 24 человека. В перспективе ввод кураторов позволит подключать большее количество участников к уже имеющейся программе, а также запустить новую программу.
В рамках подготовки к осеннему сезону программы «Мы в игре» в июне проводилось обучение новых мастеров игры: в течение 2 месяцев 15 волонтеров будут проходить обучение и отбор. Новый цикл программ будет запущен в сентябре.
Кроме того, в течение июня велся набор участников и подготовка к программам «Ветер перемен», запланированным на июль.
Реабилитационный проект финансируется дочерним фондом «Новая жизнь».
20 723 513 рублей
расходы на строительство пансионата
Строительство пансионата «Измалково»
В июне продолжались строительные работы на месте будущего пансионата. Оплачены как сами эти работы, так и услуги по их организации и контролю, а также работа дизайнеров и коммунальные услуги.
Расходы на содержание фонда — 10 304 413 рублей, или 8,05% от всех расходов фонда за июнь. Подробный отчет обо всех тратах фонда за 2022 год можно скачать по ссылке.
Спасибо всем, кто помогает нам помогать!
Новости
Отчет фонда, ноябрь 2024
Это наша возможность рассказать о том, как с вашей помощью удается не только обеспечивать детей и молодых взрослых всем необходимым для борьбы с болезнью, но и делать многое другое.
Отчет фонда, октябрь 2024
Подводим итоги предшествующего месяца и рассказываем, что удалось сделать благодаря вашей помощи. Расходы фонда в октябре составили в сумме 208 438 713 рублей, за вычетом трат на содержание фонда — 200 245 890 рублей.
Отчет фонда, сентябрь 2024
Суммарные расходы фонда в сентябре 2024 года составили 186 097 010 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 181 449 223 рублей. Спасибо, что вы рядом!