Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда, март 2023

15 апреля 2023Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

Не так давно на нашем сайте появился подробный отчет фонда о работе  в прошедшем, 2022 году. А сейчас рассказываем о жизни фонда в марте 2023 года.

Общая структура мартовских расходов фонда

В марте выписались из больниц сразу многие наши подопечные, проходившие лечение в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева  и представленные на этом сайте. Поехали домой после трансплантации и клеточной терапии Алена Сергеева и Дмитрий Булатов. Будут получать терапию дома Алиса Чуркина и Алина Стасевич. Выписалась после трансплантации по поводу редкого и тяжелого заболевания  Даша Коварж. Завершил основной курс химиотерапии и иммунотерапии Кирилл Веретянкин. Восстановился после пересадки Миша Живетьев.

Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписано 56 детей, из них 50 после проверок. Завершили стационарное лечение Кирилл Семкин, Даша Тарасова, Даниэль Антощенко На коррекцию терапии приезжал Егор Филюков. Успешно прошли проверки Маша Похильченко, Маша Дубина, Катя Шипицева, Артем Иванов, Ваня Махов, Артем Поздняков, София Богомазова, Миша Мишечкин, Витя Стрельцов, Дарена Липина, Коля Митяев, Егор Маляр. Мы не просто так рассказываем о тех, кто приезжал на проверки: для нас это повод узнать, что дети, которым вы помогали и за которых мы волновались, сейчас в порядке, растут и радуют родителей.

Семь детей, получавших помощь от фонда, завершили лечение в Морозовской больнице; в их числе, например, маленькая Марьям из Дагестана, девочка с талассемией, которой мы помогали еще с 2020 года. Из детского отделения Московского областного онкологического диспансера выписано 9 детей в ремиссии. Лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко прошли также 9 подопечных фонда, в том числе Омина Латифова и Карина Строкач.

Теперь о расходах фонда за прошедший месяц.

Помощь детям в клиниках

Сперва, как всегда, о закупках лекарств, в первую очередь дорогостоящих. «Блинцито» получили Владислав Салмин, Даша Тарасова, София Власова и еще одна девочка, а также — через дочерний фонд «Новая жизнь» — Слава Волосатов из Московского областного онкодиспансера. «Адцетрис» в марте куплен для Максима Яремако, Вики Атавиной и еще одной девочки. Что касается других таргетных противоопухолевых препаратов, то «Зикадию» получил мальчик с редким вариантом нейробластомы, «Ксалкори» — Алина Стасевич и Алиса Чуркина, «Тасигну» — наш давний подопечный со сложным случаем хронического миелолейкоза, «Кабометикс» — ребенок со злокачественной глиомой, «Атрианс» — Вова Симоненко и Эмиль Мочалкин.

44 954 878 рублей

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

В рамках подготовки к трансплантации или лечения посттрансплантационных осложнений «Энтивио» получили Вика Кочкарева, Амиля Гильманова, Ваня Зинченко, Аня Шарова, Артем Рыбалко, Лиза Живаева и еще несколько детей. Как обычно, многие дети получили и «Джакави» для борьбы с реакцией «трансплантат против хозяина»; среди них Демид Скрипов, Есения Колесникова, Али Мамедов, Максим Алешин, Тимофей Югов и еще несколько мальчиков и девочек (а также те, кто был обеспечен «Джакави» на выписку в рамках адресной помощи). Лекарства противоопухолевой иммунотерапии получили Глеб Бакуменко, Адам Гаджимурадов, а также мальчик-москвич с редким вариантом лимфомы и ребенок с меланомой в больнице Улан-Удэ. Для лечения осложнений трансплантации Аня Шарова и Ираклий Заркуа были обеспечены «Элизарией». Риане Принь куплен «Синагис» для борьбы с RS-вирусной инфекцией. Для борьбы с грибковой инфекцией Лиза Волкова получила очередной «Амбизом», а Марк Черкаев и Даня Ковальчук — «Крезембу».

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

Что же касается незарегистрированных препаратов, то Лере Гавриловой для борьбы с цитомегаловирусной инфекцией куплен «Фоскавир», а Сереже Зайцеву для продолжения плановой терапии по поводу лейкоза — «Меркаптопурин» в форме таблеток с низкой дозировкой лекарства, которые лучше подходят для маленьких детей.

По проекту «Диагностика и анализы» куплены реактивы для диагностических лабораторий НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга. Оплачены лабораторные и инструментальные исследования для пациентов Российской детской клинической больницы, Морозовской больницы (5 человек), молекулярно-генетические анализы для пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева (5 человек, включая исследование опухолевых клеток для Алисы Чуркиной), а также для пациентов больниц в Ижевске, Тюмени, Кургане, Омске, Нижневартовске и Оренбурге.

Для различных отделений НМИЦ ДГОИ куплены медицинские расходные материалы, включая хирургические импланты.

Из предметов медицинского оборудования для НМИЦ нейрохирургии частично оплачена платформа для подъема маломобильных пациентов, а для Центра имени Дмитрия Рогачева закуплен аппарат кислородоснабжения с увлажнителем (он необходим пациентам отделения интенсивной терапии) и офтальмологический прибор для исследования полей зрения (это необходимо, например, при повышении внутричерепного давления — частая проблема у наших подопечных). Также частично оплачено очередное техническое обслуживание магнитно-резонансного томографа. 

По программе «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация зарубежного неродственного донора для Димы Кожуховского (генетически совместимого донора для мальчика удалось найти только в Польше) и доставка клеток.

В рамках программы «Образование врачей» оплачены расходы на проведение Школы по саркомам на базе НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева в апреле 2023 года. В  рамках этой школы запланированы лекции, круглые столы и разборы сложных клинических случаев для многих десятков региональных специалистов. 

Как обычно, оплачены надбавки к зарплатам врачей и ученых НМИЦ ДГОИ, а также работа участников научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза.

Административные расходы по проекту — заработная плата больничных координаторов и сотрудников отдела обеспечения клиник.

Адресная помощь

Оплачены различные виды лечения для 14 детей и молодых взрослых. Тринадцати иностранным гражданам было оплачено нейрохирургическое лечение в НМИЦ имени Н.Н. Бурденко, среди них — Омина Латифова, Нуртилек Бактыгулов, Орифчон Ганиев. А одному молодому взрослому пациенту была оплачено стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож».

12 181 281 рубль

расходы по проекту «Адресная помощь»

В рамках проекта адресной помощи произведено 32 закупки лекарств. Лера Худотеплова получила «Колистин» и «Джакави»; Коля Древинг, Расул Гайсумов и еще один ребенок получили «Эсбриет»; Миша Живетьев и еще один ребенок — «Оренсию»; Вика Лаврентьева — «Джакави» и «Револейд»; Андрей Федулов — «Вориконазол». Дане Андрияшкину выдан комплект лекарств на выписку, включая «Вориконазол», «Валацикловир», «Урсофальк» и «Програф», Артему Ромашкову — «Сандиммун», «Майфортик» и «Вориконазол». Три ребенка обеспечены препаратом «Револейд» для стимуляции выработки тромбоцитов, один — препаратом «Энплейт». Несколько детей получили таргетные противоопухолевые препараты: «Рисарг», «Зикадия», «Нексавар», «Мекинист» и так далее.

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

По программе паллиативной помощи «Качество жизни» в марте произведено 9 закупок лекарств и лечебного питания, 12 закупок медицинских расходных материалов и 4 закупки предметов мелкого медицинского оборудования (кислородный концентратор, кресло-коляска и другие). Оплачены командировки врачей к пациентам, медицинская транспортировка одного ребенка, внесен аванс за будущие транспортировки. Двенадцать семей получили благотворительную социальную помощь. Четырем семьям оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Как всегда, оплачены психологические консультации для паллиативных пациентов.

Также в рамках программы адресной помощи оплачены лабораторные анализы для 4 детей (типирование, минимальная остаточная болезнь) и расходы, связанные с проведением магнитно-резонансной томографии для двух детей. 

Административные расходы по проекту адресной помощи — зарплаты координаторов  адресной и паллиативной помощи и некоторые сопутствующие расходы, такие как услуги связи.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» на реализацию социальных и других программ переведено 10 миллионов рублей. Кроме того, со счета фонда «Подари жизнь» оплачены административные расходы по социальному проекту и работа юридической службы для помощи в защите прав пациентов.

15 463 505 рублей

на социальные проекты и поддержку фонда «Новая жизнь»

От благотворителей получены и переданы в больницы: стиральный порошок для детского белья, чистящие и моющие средства, трехслойные маски, влажные салфетки, антисептик, сковороды, стиральная машины, диваны для игровой зоны, детское питание. Шести подопечным предоставлены няни, работа которых оплачена фондом «Подари жизнь». Одной семье оказана комплексная социальная и юридическая помощь, еще одной семье оказана помощь с обеспечением гигиеническими средствами и питанием. Одному ребенку оказана помощь в подборе и изготовлении очков, еще одному ребенку оплачено лечение зубов и консультация офтальмолога.

Психологическая служба фонда провела тематический групповой семинар для волонтеров «Коммуникация с трудными подростками». Обеспечивались индивидуальные консультации для 5 семей пациентов (из Морозовской больницы, Московского областного онкодиспансера, больницы во Владивостоке, а также семья ребенка после окончания лечения в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева), проведено 10 консультаций.

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В трех основных подопечных клиниках донорского проекта (НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ № 52) в марте было 1573 безвозмездных донора цельной крови, 851 — тромбоцитов и 243 — плазмы крови. Кроме того, в НМИЦ ДГОИ было 14 безвозмездных доноров гранулоцитов — для Аделины Калиевой и Искандера Камалова.

1 020 695 рублей

расходы по донорскому проекту

Также поступило 11 просьб о поиске доноров для пациентов 4 других клиник: НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, Клинического центра имени И.М. Сеченова, ГКБ имени С.П. Боткина и ГКБ имени Д.Д. Плетнева. Донорами для этих пациентов стали 113 человек.

В марте 2023 года было проведено 17 выездных донорских акций совместно с Центром крови и Центром сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева. Донорские акции состоялись в следующих  учреждениях, организациях и компаниях: КМПГ, «Норникель», Объединенная металлургическая компания, больница Святителя Алексия, «Абсолют Банк», «Сбербанк» (2 акции, в общей сложности 134 донора), «Восход», «Витек», «Сбербанк Среднерусский», «Глобус», РГУНГ имени Губкина (2 акции, в общей сложности 178 доноров), «СберСервис», «Армтек», «Самсунг», РЖД (дирекция железнодорожных вокзалов). Впервые за последнее время удалось достичь доковидных показателей: 1003 донора за месяц!

Расходы по донорскому проекту в марте — оплата труда сотрудников донорской службы и изготовления сувенирной продукции для доноров.

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

  • Программа «Возвращение детства». В марте года волонтеры продолжали посещать НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, МООД, Морозовскую больницу и Центр имени Дмитрия Рогачева. Наибольшей популярностью пользуются мастер-классы по рукоделию и игротеки.

961 780 рублей

расходы по волонтерскому проекту

  • Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» в январе организовал посещение 25 событий, которые посетили около 330 человек. Ребята ходили в театры, побывали в парке развлечений «Сказка» и узнали, как работают спасатели, на экскурсии в ГУ МЧС. Проект «Кругосветка» провел четыре путешествия для детей из трех клиник: в Великобританию, Венгрию, Ирландию и Древний Египет. А путешествие в Китай и Японию прошло онлайн. Проект «Профессии» провел одну встречу с детьми. В проекте «На связи!» волонтеры организовали 43 групповых занятия для 251 участника и 8 групповых занятий для родителей. Также в марте прошло 24 индивидуальных встречи детей с волонтерами. В рамках проекта «Первый шаг» 21 подопечный фонда продолжает обучение в школе Mosmodels, а 10 ребят учатся в онлайн-школе «Фоксфорд». Также в марте к детям приходили цифровые ассистенты из Высшей школы экономики с онлайн-рассказом о секретах и лайфхаках при пользовании интернетом.

  • Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных,  заполнением таблиц и написанием благодарственных писем. Четверо из них помогают больничным координаторам на регулярной основе. Пять дизайнеров готовили макеты для проекта немедицинской реабилитации. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 6 запросов. Проект «Дни красоты» в связи с 8 марта организовал два посещения больных, где мастера на волонтерских началах поработали с 23 подопечными. Волонтеры проекта «Помоги с авто» выполнили 37 поездок. Также автоволонтеры провели четыре экскурсии для 5 детей и 5 родителей в рамках проекта «Покажи Москву». Волонтеры-юристы продолжали консультировать подопечных по телефону и провели очередную онлайн-встречу для родителей подопечных.

  • В рамках программы лояльности волонтеры проекта «Дети помогают детям» провели 12 уроков доброты для учеников начальной и средней школы. После них ученики собрали большие «коробки храбрости» для наших подопечных.

Расходы в марте 2023 года по волонтерскому проекту — оплата труда координаторов волонтеров, покупка товаров для занятий с детьми и оплата печати журнала «Звездочка», который дети делают вместе с волонтерами.

Немедицинская реабилитация

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В марте 2023 начались встречи нового потока онлайн-программы «Про себя»: в течение месяца 20 родителей получают поддержку в рамках этой программы.

В проекте тьюторского сопровождения «Компас» прошло 17 тьюториалов с 6 подопечными, еще один подопечный прошел предварительную встречу и присоединится к проекту в апреле. Для волонтеров проекта были проведены консультация и супервизия.

В марте программа «Мы в игре» объединила 16 семей (56 подопечных): в течение двух месяцев каждая семья встречается с кураторами и мастерами игры.

Трехдневная выездная программа «Семейные выходные» прошла 24–26 марта и собрала 26 участников.

Благотворительная школа продолжала свою работу: 33 учителей провели 116 индивидуальных уроков с 28 учениками по самым разным предметам. Еще 7 учителей заканчивают подготовку, чтобы присоединиться к проекту в апреле. 

10 782 073 рубля

расходы на строительство пансионата

Строительство пансионата «Измалково»

Мартовские расходы на создание пансионата включают в себя собственно оплату строительных работ, корректировку документации, разработку и согласование отчетов, авторский надзор и коммунальные платежи.

Расходы на содержание фонда в марте 2023 года составили 7 702 145 рублей, или 8,28% от всех расходов за месяц. Подробный отчет обо всех тратах 2023 года в формате Excel можно скачать по ссылке.

Огромное спасибо всем, кто остается с нами! 

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari