Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда за ноябрь 2022 года

15 декабря 2022Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

Сейчас основная задача фонда — несмотря на трудные времена, продолжать оказывать медицинскую и социальную помощь всем, кто в ней нуждается. Это требует напряженной работы. Рассказываем, что удалось сделать за ноябрь.

Общая структура ноябрьских расходов фонда

Как обычно, начинаем с радостного рассказа о тех, кто завершил больничное лечение. По меньшей мере 122 ребенка выписались из различных отделений Центра имени Дмитрия Рогачева, нашей основной подопечной клиники. После трансплантации выписаны под наблюдение по месту жительства Ульяна Клаченко и Вика Кротова. Успешно завершил химиотерапию Антон Козыренко. Наконец восстановился и поехал домой Сережа Силантьев. С рекомендациями и запасом лекарств выписана Арина Пекарева. Приезжал  подлечить осложнения и вновь уехал домой Никита Колпаков. На несколько дней приезжали на проверку Ваня Васильев и Аня Крылова. После выписки госпитализировалась и снова выписалась Ксюша Назарова. Маша Решетникова приезжала на продолжение поддерживающей терапии. В очередной раз побывал в клинике и выписался с улучшением Арсений Курочкин. На восстановительное лечение приезжала наша давняя-предавняя знакомая Соня Бухало, которая победила рабдомиосаркому еще в 2008 году. Также приезжала и выписалась с улучшением София Тимофеева.

Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписалось 36 детей, из них 29 после проверок. Так, с ответом на терапию выписана Люба Король. Быстро и хорошо восстановилась после трансплантации Ника Жилина. На проверки приезжали Святослав Богуцкий, Дарина Фомина, Алена Малявина, Вика Хабибутдинова, Кантемир Ансоков.

В Морозовской больнице завершили лечение 5 детей, получавших помощь от фонда. Из детского отделения Московского областного онкологического диспансера выписались два ребенка в ремиссии. В НМИЦ нейрохирургии прошли лечение или проверки 15 наших подопечных. Хирургическое лечение получили Ойбекжон Маруфжонов и еще несколько пациентов-иностранцев. Полина Лелеш и еще два ребенка получили лучевую терапию. Дане Крючкову и еще четверым детям и молодым взрослым оплачено  лечение на аппарате «Гамма-нож».

Помощь детям в клиниках

Как всегда, прежде всего о лекарствах: здесь были и дорогостоящие индивидуальные закупки, и закупки обычных лекарств, которых почему-либо не хватало в больницах. Трем детям, включая Кирилла Пухлякова и Артура Шайдулина, куплен «Блинцито» (еще одной девушке из региональной клиники «Блинцито» оплачен через дочерний фонд «Новая жизнь»). Мяхди Ахмадов и ребенок из РДКБ получили «Элизарию». Препарат «Энтивио», который сейчас активно используется при трансплантации костного мозга, куплен для Семена Полякова, Лизы Живаевой, Димы Булатова, Леши Сарайкина и еще нескольких детей. «Венклексту» получили Даниэль Антощенко и еще один ребенок. Традиционно многим нашим подопечным требовался «Джакави»; в частности, его получили Аня Крылова, Егор Маляр, Даня Шморохов, Вика Шепелева, Костя Макс, Гриша Белоусов, Аня Потулова, Есения Колесникова, Даня Ковальчук, Умар Шихов, Максим Дрогаль, Ваня Зинченко. Созданы запасы противогрибкового препарата «Вифенд», антибиотика «Меропенем», антикоагулянта «Эноксапарин», внутривенного питания «СМОФлипид». Оля Надеина и еще один ребенок получили таргетный противоопухолевый препарат «Зикадия», еще один ребенок — «Спрайсел». Коля Зенин продолжил терапию иммунопрепаратом «Китруда», два ребенка — препаратом похожего действия «Опдиво», Валя Черенева — «Актемрой». Несколько ребят, которым угрожала коронавирусная инфекция, лечились препаратом «Ремдеформ». Были и другие крупные дорогостоящие закупки.

53 038 704 рубля

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

Для пациентов РДКБ куплены два базовых противоопухолевых препарата, которых в больнице не хватало: «Рубомицин» и «Цитозар»; еще несколько лекарств химиотерапии, таких как «Эпирубицин» и «Эндоксан», приобретены для НМИЦ ДГОИ. Кроме того, для дневного стационара НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко куплены противоопухолевые «Ломустин» и «Иринотекан», для онкологического отделения Морозовской больницы — «Неостим», а для пациентки Красноярского центра охраны материнства и детства — «Китруда».

Что же касается незарегистрированных препаратов, то в ноябре основная оплата расходов была проведена для Российского научного центра рентгенорадиологии: четырем детям с нейробластомой оплачена ранее пройденная терапия зарубежным препаратом радиоактивного йода. Кроме того, один ребенок из НМИЦ ДГОИ получил «Десферал» для лечения перегрузки железом (после двукратной трансплантации костного мозга по поводу талассемии), еще один ребенок с иммунодефицитом — «Пентакаринат» для борьбы с инфекционными осложнениями. Девочка-подросток из РДКБ также для борьбы с редкой инфекцией получила «Дараприм» и «Сульфадиазин».

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

По программе «Диагностика и анализы» произведены лабораторные и инструментальные диагностические исследования для пациентов Российской детской клинической больницы, Морозовской больницы (14 пациентов), МООД в Балашихе (7 детей, включая Арину Стукушкину), НМИЦ онкологии имени Блохина, клиник в Кургане, Омске, Нижневартовск, Оренбурга, Ижевске, Тюмени. Оплачены также услуги по доставке биообразцов. Среди пациентов НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева генетические исследования оплачены для 16 детей, включая Гришу Белоусова и Даню Шморохова. Кроме того, для нужд НМИЦ ДГОИ и ОДКБ г. Екатеринбурга куплены лабораторные реагенты.

Для девочки-подростка из Ярославля, проходящей лечение в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, оплачен раздвижной онкологический эндопротез бедренной кости. В ноябре операция была проведена, все в порядке, девочка получает послеоперационную химиотерапию. Также для НМИЦ ДГОИ, НМИЦ нейрохирургии и ОДКБ г. Екатеринбурга приобретены различные расходные материалы, такие, в частности, как инфузионные системы и их компоненты.

Для трех детей оплачены поиск и активация зарубежных неродственных доноров костного мозга: это ребенок с иммунодефицитом после неприживления трансплантата, ребенок с редким врожденным нарушением кроветворения (Гриша уже восстановился после трансплантации, все хорошо) и малыш с хронической гранулематозной болезнью (у Миши тоже все прошло благополучно). Также для одного ребенка с анемией Фанкони оплачено обследование родственного донора — здорового брата. Наконец, по программе «Трансплантация костного мозга» оплачены услуги курьера.

По программе «Медицинское оборудование» в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева оплачены оксигенератор для устройства ЭКМО, гемоперфузионные колонки и зарядное устройство для модульной системы Trauma Recon System в отделении хирургии.

По программе «Образование врачей» оплачена организация очередного выездного семинара «Дальние регионы» в г. Вологде и стажировка доктора из Нижневартовска в Санкт-Петербурге по программе «Нейроинфекции у детей», а также административные расходы в рамках программы.

Как обычно, пожертвовано 4 950 000 рублей на надбавки к зарплатам научного и медицинского персонала НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, нашей основной подопечной клиники, а также 1 500 000 рублей на продолжение реализации научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза — проекта, который сейчас уже, без преувеличения, является общероссийским. Также выплачены компенсации донорам крови и стоимость закупок дополнительных продуктов для детского питания (нутритивной поддержки).

Административные расходы по проекту включают в себя оплату труда постоянных больничных координаторов и сотрудников отдела фонда по обеспечению клиник.

Адресная помощь

Основной ноябрьской статьей расходов в рамках адресной помощи стала оплата разных видов платного лечения. Трем детям и молодым взрослым оплачена стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож». Одной девочке с болезнью Гиппеля-Ландау оплачен курс высокоточной лучевой терапии на образования спинного мозга: квоты на нужное лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко закончились к концу года. Двум подросткам оплачена криоконсервация ДНК, одной подопечной — консультация в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. И, наконец, восьми пациентам из стран СНГ оплачено нейрохирургическое лечение в НМИЦ имени Бурденко — включая Ойбекжона Маруфжонова, Айше Саттарову, Дилнозу Умирзакову и Зиннатой Чамолиддинову (некоторым из этих детей пришлось перенести более сложное лечение — так, кроме операции по удалению опухоли Зиннатой было проведено также шунтирование, после которого девочке стало намного лучше).

11 980 473 рубля

расходы по проекту «Адресная помощь»

Произведено 32 закупки лекарств на выписку и для амбулаторного лечения по адресной помощи. В частности, это «Валганцикловир» и другие препараты для Софьи Морозовой; «Програф» и «Вориконазол» для Алины Кузнецовой; «Пентаса», «Ноксафил», «Рапамун» и «Джадену» для Вани Цупрова; «Сорафениб» и обычный комплекс лекарств на выписку для Семена Краева; «Креземба» и «Пентаса» для Ксюши Назаровой; «Валганцикловир», «Вориконазол» и «Сандиммун» для Алены Карпуниной; «Ксарелто», «Вориконазол» и «Урсофальк» для Насти Петрокиной; «Револейд» для Леры Вороновой, другие лекарства для пациентов, проходивших лечение в столичных и региональных клиниках.

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

В рамках проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 18 закупок лекарств и лечебного питания, а также 10 закупок медицинских расходных материалов. Одному ребенку оплачена медицинская транспортировка и внесен аванс за будущие транспортировки. Одному молодому взрослому проведено платное хирургическое лечение — и мы очень рады сообщить, что этот пациент из паллиативного стал выздоравливающим, чудеса в нашей работе тоже бывают! Пятнадцать семей подопечных проекта получили благотворительную социальную помощь. Пяти семьям, в том числе семье Артема Майстренко, была оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Как всегда, обеспечены психологические консультации подопечных проекта и их близких.

Для 13 детей оплачены лабораторные анализы, а еще для 12 (включая Полину Лелеш) — расходы, связанные с инструментальной диагностикой, такие как контраст и наркоз при МРТ. Одному пациенту НМИЦ нейрохирургии куплены расходные материалы, необходимые для ухода после нейрохирургической операции.

Административные расходы по проекту адресной помощи — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, а также дополнительных трат, таких как услуги связи.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» в ноябре перечислено 7 миллионов рублей на реализацию социальных и других программ. Оплачена и работа юридической службы, направленная на помощь подопечных фонда и их семьям, а также административные расходы по социальному проекту.

8 128 593 рубля

на работу фонда «Новая жизнь» и другие социальные проекты

В ноябре 2022 года от благотворительных компаний и частных лиц была получена помощь с обеспечением средствами гигиены (влажными салфетками, стиральным порошком, детскими и взрослыми подгузниками, одноразовыми пеленками, противопролежневыми матрасами, другими средствами для ухода за лежачими больными), детской и взрослой  одеждой, детской обувью, канцтоварами, товарами для игр (пазлами, игрушками в «Коробку храбрости») и творчества, специализированным детским питанием. Также были предоставлены сушильные барабаны, морозильная камера, СВЧ-печь, дисковый раскройный нож. Две семьи получили продуктовую помощь. Шести детям были предоставлены услуги нянь, чью работу оплачивает фонд. Пять семей адресно получили средства гигиены и бытовой химии, одежду, обувь.

Психологи фонда продолжали работу над печатными материалами. Проведен очный семинар  для волонтеров (открытая группа) и дистанционный установочный семинар для новых волонтеров. Осуществлялось психологическое сопровождение (индивидуальные  консультации) четырех семей подопечных фонда: пациентов Морозовской больницы,  Московского областного онкодиспансера и детской клинической больницы во Владивостоке. Всего проведено 11 консультаций. Также проведена индивидуальная консультация кандидата в волонтеры.

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В трех основных клиниках, сотрудничающих с донорским проектом нашего фонда (РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52) в ноябре  было 1292 безвозмездных донора цельной крови, 685 — тромбоцитов и 189 — плазмы крови. Также было 15 донаций гранулоцитов; поиск доноров гранулоцитов велся для Саши Кошулько, Роланда Меладзе и Лики Костаревой из НМИЦ ДГОИ, а также для Никиты Гончаренко из РДКБ.

1 208 473 рубля

расходы по донорскому проекту

Поступило 15 просьб о поиске доноров для пациентов четырех других клиник: МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, НМИЦ онкологии  имени Н.Н. Блохина, ГКБ № 64 г. Москвы, Городской больницы г. Южно-Сахалинска. Донорами для этих пациентов стали 162 человека.

Также в ноябре было проведено 16 выездных донорских акций в следующих учреждениях, организациях и компаниях: «Сибур», ЕИРЦ на Чистопрудном бульваре, РИА «Новости», АО «ГНИВЦ», «Восход», банк «Абсолют», «Самсунг», МТС (офис на Петровском бульваре), «Билайн»  (две акции), «Лаборатория Касперского» (104 донора — рекордсмены ноября), «Полюс», НСПК (офис на ул. Красина), «Оджерс», «Аэроклуб», НРД и Московская биржа. Всего в ходе этих акций было произведено 671 донаций крови.

Ноябрьские расходы по донорскому проекту включают обычные траты на поддержание работы донорской службы, а также оплату разработки и производства сувенирной продукции для доноров крови.

Волонтерский проект

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

  • Программа «Возвращение детства». В ноябре Боткинская больница, РДКБ и Центр имени Дмитрия Рогачева были закрыты для волонтеров, однако волонтеры продолжали посещать НМИЦ имени Бурденко, МООД и Морозовскую больницу. Волонтеры и подопечные расписывали ткани, оформляли фигурки животных, рисовали, делали поздравительные открытки для мам. В некоторых отделениях отметили день матери. В конце месяца ребята начали подготовку к Новому году и своими руками приготовили украшения для отделения.

1 986 468 рублей

расходы по волонтерскому проекту

  • Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» в ноябре организовал посещение 28 событий, которые посетили около 350 человек. Волонтеры проекта «Кругосветка» трижды посетили клиники с рассказами о Португалии и Великобритании. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 53 групповых занятия, которые посетило 282 участника, а также 8 групповых занятий для родителей — мамы подопечных занимаются итальянским языком. В ноябре прошла 21 индивидуальная встреча ребят с волонтерами. В гости к детям приходили студенты из Высшей школы экономики с интерактивной онлайн-лекцией о цифровом этикете и безопасности. В проекте «Первый шаг» волонтеры продолжают помогать подопечным подключаться к обучающим программам: 20 подопечных занимаются в школе Mosmodels, 9 ребят посещают читальный клуб Bukutoku.

  • Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжают помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием благодарственных писем. Дизайнеры участвовали в подготовке новогодних поздравлений. Переводчики перевели две медицинские выписки и один юридический документ. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 14 запросов, к проекту присоединились 7 новых волонтеров. Проект «Дни красоты» организовал визит 6 волонтеров-мастеров (парикмахеров и т. д.), которые поработали с родителями подопечных на День матери. Волонтеры проекта «Помоги с авто» выполнили 24 поездки для перевозки подопечных и грузов. Юристы продолжали консультировать подопечных по телефону и провели очередную онлайн-консультацию с разбором вопросов и кейсов.

  • Программа лояльности. В ноябре студенты проекта «Дети помогают детям» 6 раз посетили школы с «уроками доброты».

Координатором программы «Начало» обработано 111 заявок на волонтерство. Также в ноябре было проведено 2 ознакомительные встречи для кандидатов в волонтеры фонда, 4 собеседования в больничное волонтерство, 1 собеседование в арт-проект, 2 собеседования в проект «Выездные мероприятия», также были организованы семинары с психологами.

Расходы по проекту включают в себя обычные траты на обеспечение работы волонтерской службы, закупку материалов для проведения занятий с детьми и праздников в больницах, а также некоторые оставшиеся расходы, связанные с проведением конференции НКО «Благотворительность против рака» в октябре.

Немедицинская реабилитация

В течение ноября реабилитационный проект фонда работал со 104 подопечными и членами их семей.

В середине месяца завершилась первая программа «Мы в игре» и продолжились встречи мастеров игры с участниками второй программы. Каждая семья принимает участие в программе в течение двух месяцев, а в ноябре в программе одновременно участвовал 51 человек. 

В проекте тьюторского сопровождения «Компас» прошло 10 тьюториалов с 6 подопечными, один подопечный прошел вводную встречу и уже в декабре начнет заниматься с тьютором. Кроме того, по запросу тьюторов были проведены 4 супервизии и 2 консультации.

С 18 по 20 ноября прошла выездная реабилитационная программа «Семейные выходные»; в течение трех дней 21 волонтер и 3 сотрудника фонда работали с 26 участниками программы.

Благотворительная школа продолжала свою работу: 35 учителей провели 111 индивидуальных уроков с 21 учеником по 9 разным предметам. Также была проведена вводная встреча для новых волонтеров-учителей, а три волонтера-учителя завершили обучение и подготовку и готовы брать учеников. 

Расходы на работу реабилитационного проекта покрываются со счета дочернего фонда «Новая жизнь». 

17 457 292 рубля

расходы на строительство пансионата

Строительство пансионата «Измалково»

Продолжались активные строительные работы на площадке пансионата. Оплачены эти работы, услуги по осуществлению авторского надзора, услуги по обслуживанию строительства пансионата и коммунальные услуги.

Расходы на содержание фонда в ноябре составили 9 971 197 рублей, или 9,45% от всех трат фонда за месяц. Подробный отчет обо всех расходах за 2022 год в формате Excel можно скачать тут.

Спасибо! Оставайтесь с нами!

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari