Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда, июнь 2024

16 июля 2024Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

В июне жаркой была не только погода: в фонде велась активная работа, произошло немало разных событий. Рассказываем обо всем в нашем очередном отчете за прошедший месяц. Спасибо за вашу поддержку!

Общая структура июньских расходов фонда

Начинаем с «выпускников» — с тех, кто в июне поехал домой. Из Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева после лечения или проверок выписалось 192 подопечных фонда. Достаточно хорошо восстановились после трансплантации — кто-то быстрее, кто-то медленнее — Даурен Жайлигужинов, Федя Железогло, Даша Брызгалова, Святослав Говорушкин, Миша Морозов, Семен Панин, Илья Семенов. После клеточной терапии и повторной пересадки выписался Кирилл Филин. Поехал домой (пока на время) и Ярослав Кораблин. Все хорошо после иммунотерапии у Полины Гарафутдиновой. Мухаммаду Даниялову рекомендован второй курс «Блинцито», но пока что он отдыхает дома. Тимуру Жамахову удалось подобрать терапию, на фоне которой мальчику существенно лучше, так что он тоже едет домой. Приезжала подлечить поздние осложнения трансплантации наша давняя-предавняя знакомая Алиса Линчик. Опять поехала домой с улучшением Аня Шарова. Ненадолго приезжали в клинику на проверки и продолжение терапии Степа Астапов, Кирилл Веретянкин, Арина Демина, Варя Жидкова, Амина Нурбобоева, Салам Сугаипов, Марк Черкаев, Ева Швангирадзе

В наших подопечных отделениях Российской детской клинической больницы 7 детей, получавших помощь от фонда, завершили лечение. С явным улучшением выписался Артем Безнедежных, теперь достаточно принимать таблетки дома. Макар Ярошенко завершил основную терапию, сейчас выписался на поддержку и улетел далеко-далеко — на Камчатку. После «Блинцито» выписана и Арина Ветрова. Артем Горбачев прошел долгое тяжелое лечение, но сейчас ему наконец-то существенно лучше, он перешел из РДКБ в Центр имени Дмитрия Рогачева, прошел там лучевую терапию и поехал домой. Кроме того, 30 детей прошли проверки, в том числе Костя Мосейчук, Артем Данилин, Дана Цаболова, Кирилл Брусницын, Вика Максимова, Алина Воробьева, София Богомазова, Рашид Мансуров, Фирдавс Шукурзода

Из НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко выписалось 10 детей и молодых взрослых, получавших помощь фонда: четверо после операций и шестеро после лучевой терапии. Так, успешно прооперированы Салмон Азимзода, Рахима Тынычбекова и Вероника Синицкая, лучевое лечение прошла Алиса Скопинцева. И, наконец, три подопечных фонда в ремиссии выписались из детского отделения Московского областного онкодиспансера

Переходим к проектам и расходам.

Помощь детям в клиниках

Как всегда, начинаем с дорогостоящих препаратов. «Блинцито» на этот раз покупался для Мухаммада Даниялова, Владимира Евсеева, Арины Ветровой, Макара Ярошенко, Савелия Цепелева и еще трех детей (причем двое из них лечатся в Московском областном онкологическом диспансере, и препарат для них был оплачен со счета дочернего фонда «Новая жизнь»). Также для Вовы Евсеева оплачена «Биспонса», которая была назначена ему до «Блинцито». Очередной «Адцетрис» получил Шамиль Ахмедов; это же лекарство куплено для еще одной пациентки Центра имени Дмитрия Рогачева с лимфомой Ходжкина, для мальчика-подростка из Улан-Удэ (у Саши анапластическая крупноклеточная лимфома, нужно закрепить ремиссию перед трансплантацией) и — со счета фонда «Новая жизнь» — для одного ребенка и одного 18-летнего юноши, проходящих лечение в Казани. Артем Безденежных снабжен «Ксалкори» для продолжения терапии, которая ему помогает. Кириллу Русину и ребенку с гепатоцеллюлярной карциномой куплен таргетный препарат «Ленвима». Пяти детям с опухолями головного мозга куплен «Мекинист» (не считая получивших его в качестве адресной помощи), а одному ребенку в Орле — «Опдиво». Вновь получил «Йонделис» для продолжения терапии Даня Баранов. Мальчик с очень нестандартным для детского возраста диагнозом (аденокарцинома кишечника) лечится с применением «Стиварги». Двум детям с аутовоспалительным синдромом инициирована терапия редким препаратом «Симпони», ребенок с аутоиммунным разрушением клеток крови продолжил иммунотерапию «Бенлистой». Оля Старикова получала «Неостим», на фоне которого ей стало заметно лучше, а наша молодая взрослая подопечная получала «Неостим» для повышения эффективности иммунотерапии при нейробластоме.

84 205 956 рублей

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

Как обычно, многим детям для лечения и профилактики реакции «трансплантат против хозяина» потребовался «Энтивио»: в июне он был куплен как минимум для 16 человек, включая Костю Косилова, Вику Петрову, Тимофея Югова, Ярослава Кораблина, Дашу Вершинину, Сережу Кузнецова, Али Ташуева, Олесю Благодатских, Влада Зотова. Другой популярный препарат для борьбы с РТПХ, «Джакави», в рамках проекта помощи детям в клиниках покупался для Вани Машукова, Анфисы Пляскиной, Риты Кузьминой, также для Кости Косилова, Нуруллаха Буртиева (Нуруллах получает «Джакави» для подготовки к пересадке) и других детей. Одному ребенку куплен «Козэнтикс». И, наконец, восемь пациентов, включая Лизу Рябкову и Медину Якшукаеву, в рамках борьбы с тем же самым осложнением принимали «Олумиант».

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

О лекарствах для борьбы с осложнениями. Противогрибковую «Крезембу» получили Хатича Худжаерзода, Артем Казмиров, Саша Симдянова, Снежанна Заводчикова (девочка приезжала на продолжение лечения), Артем Горбачев и еще один ребенок, который долго и тяжело боролся с грибковой инфекцией, а сейчас переведен на лечение в больницу по месту жительства. Тимофей Жаренов в Иванове обеспечен «Амфолипом» со счета фонда «Новая жизнь». Антибиотик «Завицефта» получали Денис Королев, Валя Черенева (сейчас «Завицефта» для Вали уже опять отменена, значительная часть лекарства передана другим детям), Никита Игнатьев и еще четыре ребенка и молодых взрослых. Покупались и другие антибиотики, такие как «Зинфоро» и «Сабвиксин». Сразу для многих пациентов Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева куплены «Нейпомакс» и «Антитромбин» (в клинике возникла их временная нехватка), а для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко — «Ломустин» и «Холоксан». Наконец, нельзя не упомянуть о закупках незарегистрированных препаратов: противогрибковый «Амфо-Моронал» куплен двум мальчикам, двум Артемам из Российской детской клинической больницы, а антидот «Месна-Селл» — сразу для многих пациентов. В прошлом месяце мы уже упоминали о том, что «Месна» — очень важное лекарство сопроводительной терапии, необходимое для снижения токсического эффекта определенных химиопрепаратов, но в России, к сожалению, этот препарат сейчас находится в дефектуре, поэтому приходится совершать закупки его незарегистрированных аналогов за рубежом.

В рамках подпроекта «Трансплантация костного мозга» для одного ребенка с апластической анемией оплачены расходы на поиск и активацию зарубежного неродственного донора (донор из Финляндии, пересадка уже проведена, появились признаки приживления). А для двух детей — с синдромом Вискотта—Олдрича и с редким комбинированным иммунодефицитом — оплачены расходы на активацию доноров, найденных в России, в Кировском регистре. Дети готовятся к пересадке. Наконец, оплачена транспортировка донорских клеток.

По программе «Медицинское оборудование» в очередной раз оплачено техническое обслуживание магнитно-резонансного томографа Achieva 3T: плановое обслуживание этого важнейшего прибора с заменой тех или иных частей проводится дважды в год, и государственного финансирования, к сожалению, на него обычно не хватает. Также оплачена часть расходов, связанных с закупкой мониторов пациента, включая пуско-наладочные работы. Наконец, в Центр имени Дмитрия Рогачева куплено 7 пульсоксиметров.

Июньская оплата медицинских расходных материалов — это прежде всего компоненты шунтирующих систем для НМИЦ нейрохирургии (как мы уже рассказывали, государственного финансирования не хватает для закупки всего необходимого спектра моделей в нужных количествах). Также оплачены расходные материалы для отделения хирургии, отделения реанимации и интенсивной терапии и отделения нейроонкологии НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева.

В рамках «обычного» проекта «Диагностика и анализы» оплачены исследования для 5 детей из Морозовской больницы и Московского областного онкологического диспансера и куплены специализированные растворы для Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Для продолжения реализации научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза покупались очередные партии реактивов для иммунологических и генетических исследований в Центр имени Дмитрия Рогачева и в ОДКБ г. Екатеринбурга, оплачена работа участников проекта за последний месяц и анализы для пациентов из Оренбурга, Кургана, Нижневартовска, Ижевска и Тюмени. А реактивы для реализации недавно выделенного проекта «Современные методы диагностики и лечения» включают в себя зонды для диагностики хромосомных перестроек при гистологических исследованиях опухолей, реактивы для скрининговой диагностики первичных иммунодефицитов методом проточной цитометрии, реагенты и расходные материалы для исследований донорских регулярных Т-клеток и NK-клеток и так далее.

По программе «Образование врачей» для врача-трансфузиолога из Красноярска оплачены краткосрочная стажировка в Санкт-Петербурге и участие в научно-практической конференции. Врачу из Екатеринбурга оказана помощь в оплате стажировки в Москве: речь идет об изучении вопросов организации современного операционного блока. А гематологу-онкологу из Краснодара оплачены билеты и проживание для прохождения трехмесячной стажировки в Центре имени Дмитрия Рогачева.

Выплачены надбавки к зарплатам научного и медицинского персонала Центра имени Дмитрия Рогачева.

Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник, а также некоторые другие траты, такие как оплата услуг связи.

Адресная помощь

В рамках программы произведена 51 закупка лекарств на выписку и для применения на амбулаторном этапе лечения. Так, например, для восьми детей (включая Ибрахима Гайтукаева, Катю Князеву и Сашу Писарева) приобретен препарат «Джакави». Дарина Туманян и Даша Коростелева будут получать «Джадену» для лечения перегрузки железом. Трем детям надо продолжать прием препарата «Ноксафил», чтобы не допустить обострения грибковой инфекции: это Али Мамедов, Ваня Варцев и опять-таки Ибрахим Гайтукаев. А еще один ребенок получает «Крезембу». Двум детям с редким вариантом острого лимфобластного лейкоза куплен «Спрайсел». Для стимуляции выработки тромбоцитов семь детей и взрослых должны принимать «Револейд» (среди них несколько пациентов с апластической анемией, один с тромбоцитопенической пурпурой, а также Даша Коростелева), один ребенок продолжает терапию «Энплейтом». Четыре ребенка, в том числе Кирилл Скрябин, получили иммунопрепарат «Рапамун». Нескольким детям с разными диагнозами предоставлены препараты таргетной противоопухолевой терапии: «Мекинист», «Котеллик», «Стиварга», «Афинитор». Были и другие закупки. 

13 462 337 рублей

расходы по проекту «Адресная помощь»

Следующая статья расходов — платное лечение. Для четырех иностранных граждан, в том числе Салмона Азимзоды и Рахимы Тынычбековой, оплачено хирургическое лечение в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко, а для Алисы Скопинцевой — лучевая терапия, на которую не хватило квот. Кроме того, для двух юношей с саркомой Юинга, которым как раз в разгар лечения исполнилось 18 лет, оплачены очередные этапы лечения в Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева — к сожалению, при этом диагнозе государство не оплачивает долечивание в детских клиниках после совершеннолетия. Саша уже выписан, Стас продолжает реабилитацию. 

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

Расходы в рамках проекта паллиативной помощи «Качество жизни» в июне были особенно велики — и это, разумеется, связано с тем, что необходимо было оплатить все траты, связанные с организацией и проведением Дня памяти. Но текущая работа тоже велась: для двух детей оплачены лекарства, еще для двух — расходные медицинские материалы. Обеспечена медицинская транспортировка трех детей. Пять семей получили социальную помощь. Четырем семьям, в том числе семьям Вали Ботоногова и Анфисы Астафоровой, оказана помощь в оплате ритуальных услуг. И, как всегда, оплачена психологическая поддержка подопечных проекта и их близких. 

Довольно существенными оказались расходы на мелкое медицинское оборудование. Дело в том, что в фонд обратилось несколько семей, где у детей было диагностировано очень редкое генетическое заболевание — синдром Германски—Пудлака. Он связан с нарушением свертываемости крови и функции иммунной системы, но среди прочих проявлений этого заболевания есть также и снижение остроты зрения. Чтобы облегчить детям обучение и в целом повседневную жизнь, для них были куплены портативные видеоувеличители.

В рамках диагностической подпрограммы проекта адресной помощи для 5 детей оплачены инструментальные исследования, а для 8 — лабораторные анализы, в том числе типирование, оценка минимальной остаточной болезни и диагностика инфекций.

Административные расходы по проекту — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, услуг связи и так далее.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» переведено 10 миллионов рублей на реализацию социальных и других проектов. Кроме того, оплачены питание родителей больничных пациентов за 2 месяца и часть расходов на работу юридической службы фонда.

13 200 866 рублей

на социальные проекты и фонду «Новая жизнь»

В разные клиники направлено 18 «Коробок храбрости» с игрушками, в том числе специальные «Коробки храбрости» для детей, проходящих лечение в трансплантационных отделениях. В Московский областной онкологический диспансер также передано 60 кг стирального порошка и 70 упаковок влажных салфеток. Для одной семьи, находящейся в сложной жизненной ситуации, предоставлены услуги няни, а также летняя одежда для ребенка.

Психологическая служба фонда провела групповой семинар для сотрудников некоммерческих организаций по вопросам взаимодействия с пациентами, переходящими на паллиативное лечение, и членами их семей. Также проводилось психологическое сопровождение двух бывших подопечных фонда после окончания лечения (помощь в социальной адаптации, преодоление тревог), консультирование близких людей трех подопечных фонда, проходящих лечение по поводу опухолей головного мозга. Всего сопровождалось 5 семей, проведено 12 консультаций.

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В трех основных подопечных клиниках донорского проекта — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ, ГКБ № 52 г. Москвы — в июне было в общей сложности 1340 безвозмездных донаций цельной крови, 505 — тромбоцитов и 122 — плазмы крови. Проводился поиск доноров гранулоцитов для Софии Сандрыкиной.

280 196 рублей

расходы по донорскому проекту

Также поступило 6 обращений о поиске доноров для пациентов 3 клиник: кроме ГКБ № 52, это также ГКБ № 12 г. Москвы (имени В.М. Буянова) и НИИ Гематологии г. Самары. Донорами для этих пациентов стали 82 человека.

В июне состоялось 14 выездных донорских акций, проведенных совместно с Центром крови ФМБА, Центром крови Московской области и Центром сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева. Они состоялись в следующих учреждениях, организациях и компаниях: «О1 properties», «Пионер», Министерство труда, KFC, «ИнтерРАО», «Финам», «ГлавАПУ», РИА «Новости», НСПК, «Сбербанк Среднерусский», «Русатом Сервис», «Сбербанк», «Норникель», «Голдер Электроникс». В ходе этих акций произведена 561 донация.

Июньские расходы по донорскому проекту включают в себя расходы на работу донорской службы и изготовление сувенирной продукции для доноров крови и ее компонентов.

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

  • Программа «Возвращение детства». Волонтеры 51 раз посещали детей во всех пяти основных подопечных клиниках фонда. Дети занимались с ними разными видами творчества, слушали рассказы о водных растениях, обсуждали любимые мультфильмы.

388 191 рубль

расходы по волонтерскому проекту

  • Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» организовал посещение 58 мероприятий в общей сложности для 655 человек. Дети и родители посещали театры, шоу, киносеансы, концерты, мюзиклы, аттракционы, музеи, были на экскурсиях по Москве. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 42 групповых занятия, которые 134 раза посетили участники разных возрастов. Для родителей было организовано два занятия йогой, для одного ребенка — индивидуальное занятие. Волонтеры «Кругосветки» рассказали детям из разных больниц про Южную Корею, Испанию, Аргентину и Египет.

  • Программа Pro bono. Четверо волонтеров административного проекта поддерживали работу больничных координаторов и регионального проекта фонда. Волонтер-видеограф снял и смонтировал ролик с музыкальным поздравлением выпускникам, а также снимал видео на выпускном вечере. Шесть фотографов работали на 5 мероприятиях. Переводчики подготовили перевод 12 страниц медицинской документации. Волонтеры проекта внебольничной помощи доставляли легкие грузы, помогали с разбором настольных игр, с подготовкой к выпускному НМИЦ имени Дмитрия Рогачева. Мастера проекта «Дни красоты» 6 раз посещали больницы и помогли «навести красоту» 71 маме и 31 подопечному. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 26 поездок с грузами. Юристы продолжали консультировать подопечных по телефону.

  • Программы лояльности. Во время фестиваля «Дикая мята» волонтеры помогали детям  собрать «Коробку храбрости» для подопечных фонда, а для взрослых устроили квиз на тему донорства крови. Также волонтеры провели мастер-классы по рисованию на магнитах и созданию коллажей. Наконец, волонтеры фонда в июне участвовали в 4 субботниках в Измалкове.

  • Программа «Начало». Проведена ознакомительная встреча для 9 участников. Координаторы провели собеседования для 8 новых волонтеров разных проектов и инструктаж для нового волонтера проекта «Помоги с авто».

Расходы по волонтерскому проекту включают себя оплату труда сотрудников волонтерского отдела фонда (постоянных координаторов волонтеров), а также закупки товаров для мастер-классов и других занятий с детьми.

Немедицинская реабилитация

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В проекте тьюторского сопровождения «Компас» провели 11 тьюториалов с подопечными и одну тематическую встречу. Также в июне состоялись две организационных встречи по запросу волонтеров.

В период с 24 по 27 июня была проведена реабилитационная программа «Ветер перемен». В программе участвовали 15 человек (4 семьи): в течение 4 дней они жили в палаточном кемпинге, учились действовать как одна команда, ходили под парусом, готовили еду на костре.

Во время летних каникул продолжались занятия в Благотворительной школе. Восемь учителей провели 18 индивидуальных уроков для 8 учеников по 5 предметам. 

Координаторы проекта провели обучающую встречу для волонтеров проекта, а также организовали одну обучающую онлайн-встречу для волонтеров и сотрудников фонда «АдВита».

В июне 2024 года поддержку в рамках реабилитационного проекта получили 24 участника.

31 461 974 рубля

расходы на строительство пансионата

Строительство пансионата «Измалково»

Продолжались работы на месте будущего пансионата, в том числе отделка домов и благоустройство территории: по ссылке можно посмотреть, как сейчас выглядит Измалково и как сотрудники разных компаний помогают «наводить красоту». Оплачены очередные этапы работ, а также коммунальные услуги, разработка проектной документации, расходы на озеленение, авторский надзор, контроль за строительством и так далее.

К июньским расходам на реализацию информационно-просветительского проекта относятся, в числе прочего, траты на организацию крупного мероприятия для наших подопечных — выпускного вечера (техническое обслуживание мероприятия и товары для праздника).

Расходы на содержание фонда в июне составили 4 568 636 рублей, или 3,06% от всех трат за месяц. Подробный отчет о расходах 2024 года в формате Excel можно скачать по ссылке.

Спасибо вам, друзья и помощники! Без вас наша работа была бы невозможной! 

 

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari