Начинаем с «выпускников» — с тех, кто в июне поехал домой. Из Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева после лечения или проверок выписалось 192 подопечных фонда. Достаточно хорошо восстановились после трансплантации — кто-то быстрее, кто-то медленнее — Даурен Жайлигужинов, Федя Железогло, Даша Брызгалова, Святослав Говорушкин, Миша Морозов, Семен Панин, Илья Семенов. После клеточной терапии и повторной пересадки выписался Кирилл Филин. Поехал домой (пока на время) и Ярослав Кораблин. Все хорошо после иммунотерапии у Полины Гарафутдиновой. Мухаммаду Даниялову рекомендован второй курс «Блинцито», но пока что он отдыхает дома. Тимуру Жамахову удалось подобрать терапию, на фоне которой мальчику существенно лучше, так что он тоже едет домой. Приезжала подлечить поздние осложнения трансплантации наша давняя-предавняя знакомая Алиса Линчик. Опять поехала домой с улучшением Аня Шарова. Ненадолго приезжали в клинику на проверки и продолжение терапии Степа Астапов, Кирилл Веретянкин, Арина Демина, Варя Жидкова, Амина Нурбобоева, Салам Сугаипов, Марк Черкаев, Ева Швангирадзе. 

В наших подопечных отделениях Российской детской клинической больницы 7 детей, получавших помощь от фонда, завершили лечение. С явным улучшением выписался Артем Безнедежных, теперь достаточно принимать таблетки дома. Макар Ярошенко завершил основную терапию, сейчас выписался на поддержку и улетел далеко-далеко — на Камчатку. После «Блинцито» выписана и Арина Ветрова. Артем Горбачев прошел долгое тяжелое лечение, но сейчас ему наконец-то существенно лучше, он перешел из РДКБ в Центр имени Дмитрия Рогачева, прошел там лучевую терапию и поехал домой. Кроме того, 30 детей прошли проверки, в том числе Костя Мосейчук, Артем Данилин, Дана Цаболова, Кирилл Брусницын, Вика Максимова, Алина Воробьева, София Богомазова, Рашид Мансуров, Фирдавс Шукурзода. 

Из НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко выписалось 10 детей и молодых взрослых, получавших помощь фонда: четверо после операций и шестеро после лучевой терапии. Так, успешно прооперированы Салмон Азимзода, Рахима Тынычбекова и Вероника Синицкая, лучевое лечение прошла Алиса Скопинцева. И, наконец, три подопечных фонда в ремиссии выписались из детского отделения Московского областного онкодиспансера. 

Переходим к проектам и расходам.

Помощь детям в клиниках

Как всегда, начинаем с дорогостоящих препаратов. «Блинцито» на этот раз покупался для Мухаммада Даниялова, Владимира Евсеева, Арины Ветровой, Макара Ярошенко, Савелия Цепелева и еще трех детей (причем двое из них лечатся в Московском областном онкологическом диспансере, и препарат для них был оплачен со счета дочернего фонда «Новая жизнь»). Также для Вовы Евсеева оплачена «Биспонса», которая была назначена ему до «Блинцито». Очередной «Адцетрис» получил Шамиль Ахмедов; это же лекарство куплено для еще одной пациентки Центра имени Дмитрия Рогачева с лимфомой Ходжкина, для мальчика-подростка из Улан-Удэ (у Саши анапластическая крупноклеточная лимфома, нужно закрепить ремиссию перед трансплантацией) и — со счета фонда «Новая жизнь» — для одного ребенка и одного 18-летнего юноши, проходящих лечение в Казани. Артем Безденежных снабжен «Ксалкори» для продолжения терапии, которая ему помогает. Кириллу Русину и ребенку с гепатоцеллюлярной карциномой куплен таргетный препарат «Ленвима». Пяти детям с опухолями головного мозга куплен «Мекинист» (не считая получивших его в качестве адресной помощи), а одному ребенку в Орле — «Опдиво». Вновь получил «Йонделис» для продолжения терапии Даня Баранов. Мальчик с очень нестандартным для детского возраста диагнозом (аденокарцинома кишечника) лечится с применением «Стиварги». Двум детям с аутовоспалительным синдромом инициирована терапия редким препаратом «Симпони», ребенок с аутоиммунным разрушением клеток крови продолжил иммунотерапию «Бенлистой». Оля Старикова получала «Неостим», на фоне которого ей стало заметно лучше, а наша молодая взрослая подопечная получала «Неостим» для повышения эффективности иммунотерапии при нейробластоме.

О лекарствах для борьбы с осложнениями. Противогрибковую «Крезембу» получили Хатича Худжаерзода, Артем Казмиров, Саша Симдянова, Снежанна Заводчикова (девочка приезжала на продолжение лечения), Артем Горбачев и еще один ребенок, который долго и тяжело боролся с грибковой инфекцией, а сейчас переведен на лечение в больницу по месту жительства. Тимофей Жаренов в Иванове обеспечен «Амфолипом» со счета фонда «Новая жизнь». Антибиотик «Завицефта» получали Денис Королев, Валя Черенева (сейчас «Завицефта» для Вали уже опять отменена, значительная часть лекарства передана другим детям), Никита Игнатьев и еще четыре ребенка и молодых взрослых. Покупались и другие антибиотики, такие как «Зинфоро» и «Сабвиксин». Сразу для многих пациентов Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева куплены «Нейпомакс» и «Антитромбин» (в клинике возникла их временная нехватка), а для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко — «Ломустин» и «Холоксан». Наконец, нельзя не упомянуть о закупках незарегистрированных препаратов: противогрибковый «Амфо-Моронал» куплен двум мальчикам, двум Артемам из Российской детской клинической больницы, а антидот «Месна-Селл» — сразу для многих пациентов. В прошлом месяце мы уже упоминали о том, что «Месна» — очень важное лекарство сопроводительной терапии, необходимое для снижения токсического эффекта определенных химиопрепаратов, но в России, к сожалению, этот препарат сейчас находится в дефектуре, поэтому приходится совершать закупки его незарегистрированных аналогов за рубежом.

В рамках подпроекта «Трансплантация костного мозга» для одного ребенка с апластической анемией оплачены расходы на поиск и активацию зарубежного неродственного донора (донор из Финляндии, пересадка уже проведена, появились признаки приживления). А для двух детей — с синдромом Вискотта—Олдрича и с редким комбинированным иммунодефицитом — оплачены расходы на активацию доноров, найденных в России, в Кировском регистре. Дети готовятся к пересадке. Наконец, оплачена транспортировка донорских клеток.

По программе «Медицинское оборудование» в очередной раз оплачено техническое обслуживание магнитно-резонансного томографа Achieva 3T: плановое обслуживание этого важнейшего прибора с заменой тех или иных частей проводится дважды в год, и государственного финансирования, к сожалению, на него обычно не хватает. Также оплачена часть расходов, связанных с закупкой мониторов пациента, включая пуско-наладочные работы. Наконец, в Центр имени Дмитрия Рогачева куплено 7 пульсоксиметров.

Июньская оплата медицинских расходных материалов — это прежде всего компоненты шунтирующих систем для НМИЦ нейрохирургии (как мы уже рассказывали, государственного финансирования не хватает для закупки всего необходимого спектра моделей в нужных количествах). Также оплачены расходные материалы для отделения хирургии, отделения реанимации и интенсивной терапии и отделения нейроонкологии НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева.

В рамках «обычного» проекта «Диагностика и анализы» оплачены исследования для 5 детей из Морозовской больницы и Московского областного онкологического диспансера и куплены специализированные растворы для Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Для продолжения реализации научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза покупались очередные партии реактивов для иммунологических и генетических исследований в Центр имени Дмитрия Рогачева и в ОДКБ г. Екатеринбурга, оплачена работа участников проекта за последний месяц и анализы для пациентов из Оренбурга, Кургана, Нижневартовска, Ижевска и Тюмени. А реактивы для реализации недавно выделенного проекта «Современные методы диагностики и лечения» включают в себя зонды для диагностики хромосомных перестроек при гистологических исследованиях опухолей, реактивы для скрининговой диагностики первичных иммунодефицитов методом проточной цитометрии, реагенты и расходные материалы для исследований донорских регулярных Т-клеток и NK-клеток и так далее.

По программе «Образование врачей» для врача-трансфузиолога из Красноярска оплачены краткосрочная стажировка в Санкт-Петербурге и участие в научно-практической конференции. Врачу из Екатеринбурга оказана помощь в оплате стажировки в Москве: речь идет об изучении вопросов организации современного операционного блока. А гематологу-онкологу из Краснодара оплачены билеты и проживание для прохождения трехмесячной стажировки в Центре имени Дмитрия Рогачева.

Выплачены надбавки к зарплатам научного и медицинского персонала Центра имени Дмитрия Рогачева.

Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник, а также некоторые другие траты, такие как оплата услуг связи.

Адресная помощь

В рамках программы произведена 51 закупка лекарств на выписку и для применения на амбулаторном этапе лечения. Так, например, для восьми детей (включая Ибрахима Гайтукаева, Катю Князеву и Сашу Писарева) приобретен препарат «Джакави». Дарина Туманян и Даша Коростелева будут получать «Джадену» для лечения перегрузки железом. Трем детям надо продолжать прием препарата «Ноксафил», чтобы не допустить обострения грибковой инфекции: это Али Мамедов, Ваня Варцев и опять-таки Ибрахим Гайтукаев. А еще один ребенок получает «Крезембу». Двум детям с редким вариантом острого лимфобластного лейкоза куплен «Спрайсел». Для стимуляции выработки тромбоцитов семь детей и взрослых должны принимать «Револейд» (среди них несколько пациентов с апластической анемией, один с тромбоцитопенической пурпурой, а также Даша Коростелева), один ребенок продолжает терапию «Энплейтом». Четыре ребенка, в том числе Кирилл Скрябин, получили иммунопрепарат «Рапамун». Нескольким детям с разными диагнозами предоставлены препараты таргетной противоопухолевой терапии: «Мекинист», «Котеллик», «Стиварга», «Афинитор». Были и другие закупки. 

Расходы в рамках проекта паллиативной помощи «Качество жизни» в июне были особенно велики — и это, разумеется, связано с тем, что необходимо было оплатить все траты, связанные с организацией и проведением Дня памяти. Но текущая работа тоже велась: для двух детей оплачены лекарства, еще для двух — расходные медицинские материалы. Обеспечена медицинская транспортировка трех детей. Пять семей получили социальную помощь. Четырем семьям, в том числе семьям Вали Ботоногова и Анфисы Астафоровой, оказана помощь в оплате ритуальных услуг. И, как всегда, оплачена психологическая поддержка подопечных проекта и их близких. 

Довольно существенными оказались расходы на мелкое медицинское оборудование. Дело в том, что в фонд обратилось несколько семей, где у детей было диагностировано очень редкое генетическое заболевание — синдром Германски—Пудлака. Он связан с нарушением свертываемости крови и функции иммунной системы, но среди прочих проявлений этого заболевания есть также и снижение остроты зрения. Чтобы облегчить детям обучение и в целом повседневную жизнь, для них были куплены портативные видеоувеличители.

В рамках диагностической подпрограммы проекта адресной помощи для 5 детей оплачены инструментальные исследования, а для 8 — лабораторные анализы, в том числе типирование, оценка минимальной остаточной болезни и диагностика инфекций.

Административные расходы по проекту — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, услуг связи и так далее.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» переведено 10 миллионов рублей на реализацию социальных и других проектов. Кроме того, оплачены питание родителей больничных пациентов за 2 месяца и часть расходов на работу юридической службы фонда.