Отчет фонда, май 2023
Несмотря на все трудности, фонд продолжает работу. Рассказываем о том, что с вашей помощью удалось сделать в мае. Спасибо всем, кто помогает: без вас мы бы не справились.
Общая структура майских расходов фонда
Из Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева выписано по меньшей мере 73 ребенка. Так, восстановились после трансплантации и поехали домой Миша Мальгин и Маша Тряпкина. Завершили противоопухолевую терапию Ева Еремеева и Сережа Зайцев. Прошла очередной этап терапии Марианна Булыгина. На проверку и коррекцию терапии приезжал Саша Петруня. Выданы лекарства на выписку Есении Колесниковой. Под наблюдение врачей по месту жительства выписан Женя Поветкин.
Завершили этап больничного лечения в РДКБ 10 детей, а еще 57 приезжали на проверки. Наконец-то выписалась Лиза Волкова: девушку спасли противогрибковые лекарства, купленные благодаря вашей помощи. Восстановилась после трансплантации Настя Черкасова. Пролечил РТПХ Миша Донов. На проверках побывали Каролина Аршакян, Егор Филюков, Ваня Бучнев, Лера Воронова, Даня Андрияшкин, Кантемир Ансоков, София Богомазова, Алена Карпунина, Ева Королева, Вика Максимова, Алена Малявина, Егор Маляр, Марта Песецкая и многие другие. Четыре ребенка, получавшие помощь от фонда, успешно завершили лечение в Морозовской больнице, два ребенка — в Московском областном онкодиспансере. А пятнадцать наших подопечных, детей и взрослых, получили необходимое хирургическое или лучевое лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко.
Теперь о проектах и расходах.
Помощь детям в клиниках
Как всегда, основная статья расходов на помощь в клиниках — это лекарства, в первую очередь дорогостоящие. «Блинцито» покупался для Миланы Расуловой, Саши Болтаева, Жени Поветкина, Саши Валуева, Марка Черкаева, Снежаны Лавренковой, Вени Дьячкова и еще трех детей в РДКБ и Центре имени Дмитрия Рогачева а также — уже со счета фонда «Новая жизнь» — для Артема Яшина в МООД. Еще одному ребенку, который начал курс «Блинцито» уже в июне, перед этим были куплены гемосорбционные колонки Toraymyxin для борьбы с сепсисом. «Адцетрис» для борьбы с лимфомой куплен Вике Атавиной и Марианне Булыгиной. Несколько детей, проходящих лечение в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, получили «Джакави», в их числе Аделина Калиева, Лера Гаврилова и Максим Алешин. «Энтивио» — как для подготовки к трансплантации костного мозга, так и для лечения осложнений — куплен Аиде Аллахвердовой, Лере Гавриловой, Ване Зинченко, Эмилю Мочалкину, Аделине Калиевой и другим детям.
54 617 098 рублей
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Иммунотерапию с препаратами «Ервой» и «Опдиво» получает Адам Гаджимурадов, также «Опдиво» или «Китруда» (еще один препарат противоопухолевой иммунотерапии) куплены Эмилю Файзуллину (кроме того, Эмиль получает «Келикс»), Глебу Бакуменко, Коле Зенину и другим детям. Двум девочкам проводилась в стационаре терапия с «Ксалкори». Для сбора клеток с целью аутотрансплантации ребенку с нейробластомой куплен «Плерифор». Для борьбы с инфекциями Аделина Калиева, Марк Черкаев, Ираклий Заркуа и другие дети получали «Крезембу», несколько пациентов НМИЦ ДГОИ — «Колистин», Леша Зимницкий и маленькая девочка с первичным иммунодефицитом — «Синагис». Одному ребенку с аутоиммунной гемолитической анемией куплена «Элизария», а Валя Черенева и еще одна девочка для борьбы с разрушением клеток крови получили «Дарзалекс». Артем Демин принимает «Джадену» для борьбы с перегрузкой железом.
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
Покупались и редкие для детской онкологии лекарства: Дана Анушко получила и будет получать препарат «Цирамза» (на фоне которого отмечается положительная динамика), девочке с остеосаркомой куплена «Ленвима», маленькому ребенку со злокачественной глиомой — «Кабометикс», а ребенку с аутоиммунными осложнениями — «Бенлиста». Некоторые лекарства были закуплены сразу для многих детей. Так, пациентам РДКБ куплен «Иммуноглобулин Сигардис» («лицом» этой потребности у нас на сайте стал Мирослав Пономаренко). Несколько важных базовых препаратов и питательные смеси для нутритивной поддержки приобретены в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. А дневной стационар НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко обеспечен как противоопухолевыми лекарствами («Темодал», «Холоксан», «Авегра»), так и препаратами сопроводительной терапии, такими как «Авомит», «Лейкостим» и «Уромитексан».
Что же касается незарегистрированных лекарств — одному ребенку в РДКБ куплен противовирусный препарат «Фоскавир» для борьбы с цитомегаловирусной инфекцией после трансплантации костного мозга.
Медицинские расходные материалы в основном покупались для НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. Это различные клапаны для шунтирующих систем: к сожалению, государственное финансирование не позволяет закупить для клиники весь спектр нужных моделей в достаточном количестве.
Также для НМИЦ нейрохирургии оплачен лабораторный прибор-анализатор (вместе со стартовым набором расходных материалов), позволяющий быстро и надежно определять такой важный показатель анализа крови, как скорость оседания эритроцитов: предыдущий аналогичный прибор в клинике полностью выработал свой ресурс. А для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева оплачены другие предметы медицинского оборудования: устройство для обогрева пациентов в отделении реанимации, медицинские одеяла различных моделей к нему, аппарат для подогрева инфузионных растворов (в мае произведено 50% оплаты), а также аппарат для определения полей зрения (25% оплаты), который очень важен, например, для контроля внутричерепной гипертензии — проблемы, которая нередко встречается у онкологических пациентов, — и выявления ее влияния на зрение.
По программе диагностики и анализов проведены лабораторно-диагностические исследования для пациентов Российской детской клинической больницы, Морозовской больницы (5 детей), Московского областного онкодиспансера (один ребенок), а также пациентов в Омске, Нижневартовске, Оренбурге, Ижевске, Тюмени. Также куплены реактивы и лабораторные расходные материалы для медицинских и научных исследований в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга.
По программе «Трансплантация костного мозга» оплачено обследование неродственного донора гемопоэтических стволовых клеток для Аделины Калиевой. Кроме того, оплачена также доставка клеток для одного ребенка в РДКБ.
В рамках проекта «Образование врачей» оплачены расходы на командировки двух врачей из Екатеринбурга для стажировки в Центре имени Дмитрия Рогачева.
Как всегда, внесены пожертвования на надбавки к зарплатам врачей и ученых Центра имени Дмитрия Рогачева и на оплату труда участников научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза.
Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках включают в себя оплату труда всех постоянных больничных координаторов и сотрудников отдела обеспечения клиник.
Адресная помощь
Произведено 45 закупок лекарств на выписку и других лекарственных препаратов по программе адресной помощи. Алина Стасевич и еще один ребенок получили по упаковке «Ксалкори». Восьми детям, включая Даню Андрияшкина, Тимофея Югова, Дашу Коварж и Настю Черкасову, куплен «Джакави»; также Тимофей для борьбы с основным заболеванием получил «Нексавар». Две девочки с апластической анемией будут получать дорогостоящий «Револейд», еще два ребенка — другой стимулятор роста тромбоцитов, «Энплейт». А для стимуляции роста лейкоцитов Женя Дерябов и Богдан Погребной обеспечены препаратом «Зарсио»; также Женя получил «Ноксафил», «Рапамун» и «Пентасу». Расулу Гайсумову вновь куплен «Эсбриет». Несколько мальчиков и девочек обеспечены лекарствами для борьбы с инфекциями, такими как противогрибковые препараты и иммуноглобулины, а также таргетными противоопухолевыми препаратами. Восьми детям приобретены стандартные «чемоданчики на выписку» для приема лекарств в первый месяц после приезда домой.
8 594 184 рубля
расходы по проекту «Адресная помощь»
Три подопечных фонда получили платное лечение. Одной девочке проведено лечение методом стереотаксической радиохирургии на аппарате «Гамма-нож», а Мухаммадджону Сатторову и взрослой девушке из Узбекистана оплачены операции по удалению доброкачественных опухолей головного мозга.
Десяти детям оплачена лабораторная или инструментальная (МРТ, сцинтиграфия) диагностика, а двум — различные медицинские расходные материалы.
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
По проекту паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 11 закупок лекарств и лечебного питания, а также шесть закупок медицинских расходных материалов и предметов мелкого медицинского оборудования. Оплачена транспортировка одного ребенка, внесен аванс за будущие транспортировки, компенсированы командировочные расходы медикам. Ребенку с остеосаркомой оплачена паллиативная медицинская помощь в условиях стационара. Благотворительная социальная помощь оказана 12 семьям подопечных проекта. Помочь в оплате ритуальных услуг оказана шести семьям, в том числе семье Вики Непомнящих. Как всегда, для подопечных проекта и их близких оплачены консультации психологов. Кроме того, в мае оплачена часть расходов на организацию и проведение Дня памяти.
Административные расходы по проекту адресной помощи — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, а также некоторых других расходов, таких как услуги связи.
Социальная помощь
Оплачены питание родителей пациентов, расходы на работу юридической службы и административные расходы по проекту.
1 612 805 рублей
на социальные проекты
От частных благотворителей, школ и компаний поступили игрушки для «Коробки храбрости», пластилин, карандаши и фломастеры, раскраски и книги-наклейки, пазлы, подарки на дни рождения, конструкторы, наборы для творчества, подгузники для взрослых разных размеров, детские книги, одноразовые пелёнки, влажные и дезинфицирующие салфетки, товары бытовой химии (чистящие и моющие средства), питание «Малоежка», миксер «три в одном», гель для отделения лучевой терапии. Все необходимое передано нуждающимся в больницы и на амбулаторные квартиры. Частные благотворители оказали продуктовую помощь семи подопечным фонда и помощь с одеждой трем детям.
Семи детям, проходящим лечение в разных больницах, предоставлены услуги нянь, работу которых оплачивает фонд «Подари жизнь».
Психологи осуществляли сопровождение шести семей подопечных фонда (пациента Морозовской больницы; пациентов после лечения в НМИЦ ДГОИ, НМИЦ нейрохирургии и МООД в Балашихе; пациента клиники во Владивостоке и пациента, проходящего лечение за рубежом). Также проведены консультации для няни, чью работу оплачивает фонд, по вопросам общения с подопечными и их родителями в конфликтной ситуации, а также для координаторов фонда и сотрудников реабилитационного отдела. Всего в мае состоялось 18 консультаций.
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В мае в ОПК Российской детской клинической больницы, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 было в общей сложности 1347 безвозмездных доноров цельной крови, 669 доноров тромбоцитов и 274 донора плазмы крови. Также было 10 донаций гранулоцитов; поиск доноров гранулоцитов велся для Коли Титова из Центра имени Дмитрия Рогачева и Дани Чикина из РДКБ.
368 171 рубль
расходы по донорскому проекту
Также в мае поступило 9 просьб о сдаче крови для больных из двух других клиник: НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина и ГКБ № 7 г. Москвы. Донорами для этих пациентов стали 113 человек.
Из-за праздников в мае было меньше выездных донорских акций, чем обычно. Семь акций были проведены (совместно с Центром крови) в больнице Святителя Алексия, в компаниях «Просвещение», «Лаборатория Касперского» (143 донора), «Позитивные технологии», ГК «Просвещение», АО ГНИВЦ, АО ФПК и в офисе ФССП. В ходе этих акций кровь сдал 361 человек.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». В мае 2023 года волонтеры 53 раза посещали НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, МООД, Морозовскую больницу и Центр имени Дмитрия Рогачева. Ребята изготавливали поделки, рисовали пластилином и лепили из него, учили буквы и пели алфавит, отмечали праздники и просто общались.
4 725 912 рублей
расходы по волонтерскому проекту
Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» в январе организовал посещение 35 событий для более чем 400 человек. Ребята ходили в театры, консерваторию и цирк, побывали на устроенном для них празднике с катанием на спортивных машинах, ездили на экскурсии, посетили Покровский женский монастырь. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 48 групповых занятий для 254 участников и 8 групповых занятий для родителей, а также 17 индивидуальных встреч. Среди новинок —премьера онлайн-спектакля «Золушка», над подготовкой которого дети с волонтерами трудились с января. «Кругосветка» в мае совершила шесть путешествий: в Великобританию, Японию, Намибию, Камбоджу, Норвегию и сразу три африканские страны: Марокко, ЮАР и Эфиопию. В рамках проекта «Первый шаг» 21 подопечный продолжает обучение в школе Mosmodels. А 10 человек завершают обучение в онлайн-школе «Фоксфорд». Наконец, в мае возобновилось посещение волонтерами амбулаторных квартир, где проживают подопечные фонда.
Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжают помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и составлением писем, причем три волонтера помогают на регулярной основе. Переводчики подготовили 14 страниц медицинских выписок. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 15 запросов на разнообразную помощь. Проект «Дни красоты» организовал мероприятие для девочек-подростков из Центра имени Дмитрия Рогачева. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 53 поездки, а в рамках инициативы «Покажи Москву» произвели 9 выездов для 5 семей. Юристы продолжают консультировать подопечных по телефону и провели очередную онлайн-встречу для родителей.
Программа лояльности. Волонтеры проекта «Дети помогают детям» посетили Лицей НИУ ВШЭ, поддержавший акцию #шаримпомощь. Также наши волонтеры представляли фонд на благотворительной ярмарке на Усачевском рынке.
Волонтеры и координаторы активно участвовали в подготовке и проведении «Дня памяти». Всего на мероприятии помогало 64 волонтера: они отвечали, в частности, за детский досуг и присмотр за детьми. В рамках программы «Начало» обработано 86 анкет волонтеров, проведена ознакомительная встреча, 4 собеседования новых волонтеров в больницы и один инструктаж, а также 8 индивидуальных собеседований для программы Pro bono.
Июньские расходы по волонтерскому проекту, помимо стандартных трат на оплату труда координаторов волонтеров и закупки материалов для занятий с детьми, включают в себя также расходы, связанные с подготовкой праздничного мероприятия в День защиты детей.
Немедицинская реабилитация
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В проекте тьюторского сопровождения «Компас» после перерыва на праздники прошло два завершающих тьюториала, интервизия и супервизия для тьюторов. А в связи с перестройкой проекта координатор провел 11 индивидуальных встреч с волонтерами.
В мае завершилась двухмесячная семейная программа «Мы в игре» для 33 участников из 9 семей. Подведены итоги весеннего сезона, намечен график осенне-зимних программ.
С 11 по 14 мая была проведена программа «Сила лошади» для 8 человек — подростков и их мам. Велась подготовка к проведению очередной программы «Ветер перемен».
После праздников Благотворительная школа продолжила свою работу: 34 учителя провели 79 индивидуальных уроков с 19 учениками по разным предметам.
33 437 012 рублей
расходы на строительство пансионата
Строительство пансионата «Измалково»
Продолжались работы на стройплощадке нового пансионата. В мае оплачен очередной этап строительных работ, а также коммунальные услуги, услуги по организации и осуществлению контроля за строительством, ремонтные работы, инженерно-геодезические изыскания.
Расходы на содержание фонда в мае составили 7 579 523 рубля, или 6,83% от всех расходов за месяц. Подробный отчет обо всех расходах 2023 года в формате Excel можно скачать по ссылке.
Спасибо за помощь и неравнодушие!
Новости
Отчет фонда, март 2024
В марте 2024 года суммарные расходы фонда «Подари жизнь» составили 235 285 784 рубля, за вычетом расходов на содержание фонда — 228 619 808 рублей. Спасибо, что вы с нами!
Отчет за 2023 год: обо всем, что удалось сделать
Вместе с вами и благодаря вам: подробно, с примерами и вдохновляющими историями. Перед вами годовой отчет фонда — рассказ о тратах и поступлениях, программах и проектах и о детях, которым мы помогли.
Отчет фонда, февраль 2024
В феврале 2024 года расходы фонда составили 94 066 940 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 86 850 772 рубля.