Как обычно, начинаем с «выпускников» наших подопечных больниц. Из различных отделений Центра имени Дмитрия Рогачева после успешного лечения и проверок выписались 209 детей. Так, выписалась на поддерживающую терапию маленькая Кира Гогина. Все хорошо после двух курсов «Блинцито» у Каролины Шелуховой. Быстро и хорошо восстановились после трансплантации Тимур Байсултанов и Семен Хлебников. Без особенно долгих осложнений обошлось и у Ибрахима Гайтукаева. Постепенно преодолели все основные проблемы Варя Жидкова, Даша Коростелева и Эльнур Новрузов. Через полтора года после третьей трансплантации выписан и Али Мамедов. Вновь побывала в стационаре и выписалась (надеемся, что на сей раз надолго!) Аня Шарова. Ева Артюнова завершила очередной этап лечения и выписана до конца июня. На время выписался и Шамиль Ахмедов — сейчас после терапии все стабильно, ориентировочно осенью ждем мальчика на трансплантацию. После очередного курса терапии выписался Кирилл Скрябин. Также прошел курс лечения и поехал домой в стабильном состоянии Андрей Костюнин. На проверки и коррекцию терапии приезжали Алсу Гусейнова, Пелагия Денисова, Аделина Калиева, Рита Пушкова, Денис Силиверстиков, Артур Шайдулин и многие другие.

Из Российской детской клинической больницы выписалось 8 детей после лечения и 30 после проверок. Из наших знакомых после трансплантации вернулся домой Саша Писарев. А на проверках побывали Даня Плетенев, Аня Стамат, Никита Крайнюков, Прохор Слабоус, Паша Федоров, Артем Ромашков, Милана Расулова, Ваня Болотский, Коля Митяев, Радион Пославский, Артем Поздняков и другие. В Московском областном онкологическом диспансере было 11 «выпускников» — детей в ремиссии. В частности, завершили лечение Арина Стукушкина и Никита Кубошов. Из Морозовской больницы выписались два ребенка, получавших помощь от фонда. Из НМИЦ имени академика Н.Н. Бурденко выписались 10 подопечных фонда: пять граждан Киргизии, Таджикистана и Узбекистана, детей и молодых взрослых, получили хирургическое лечение, а еще пять российских и иностранных граждан — лучевую терапию, с оплатой которой потребовалась помощь фонда.   

Переходим к проектам и расходам.  

Помощь детям в клиниках

Прежде всего о закупках лекарств. «Блинцито» оплачен для Максима Худи, одного ребенка из Морозовской больницы, одного пациента клиники в Казани, а также (со счета дочернего фонда «Новая жизнь») для Никиты Семенова и еще одного ребенка из Московского областного онкологического диспансера. Вова Евсеев благодаря помощи фонда прошел лечение «Биспонсой». Шамиль Ахмедов вновь получил «Адцетрис». Влад Бакунов начал терапию «Ксалкори» (и препарат немедленно помог). Даня Баранов продолжил терапию «Йонделисом», Кирилл Русин и еще один ребенок — «Ленвимой», один малыш — «Кабометиксом». Два ребенка с опухолями головного мозга получали таргетную терапию «Мекинистом». Для Маши Сизинцевой оплачен еще один флакон «Китруды». Лере Гавриловой для борьбы с посттрансплантационным поражением почек покупалась «Элизария». В качестве лекарства от редкого заболевания Тимур Жамахов получил «Фазенру», а Андрей Костюнин — «Мабтеру». Ребенку, у которого после трансплантации костного мозга никак не восстанавливается уровень тромбоцитов, обеспечен «Энплейт».

Для продолжения противогрибковой терапии была оплачена «Креземба» для Снежанны Заводчиковой, Ани Шаровой (обе девочки пока вернулись в клинику для продолжения лечения), Ярослава Кораблина, Максима Юденко, Саши Симдяновой, Артема Казмирова, Артема Горбачева и еще одного ребенка. Для одной девочки из МООД в Балашихе оплачен «Амфолип». Что касается антибиотиков, то «Завицефту» (один из самых дорогостоящих и эффективных антибиотиков, которые сейчас используются при лечении наших подопечных) получили 11 детей, в том числе Денис Королев, Никита Игнатьев, Тимофей Югов и Валя Ботоногов. Еще двум детям куплен антибиотик «Зинфоро». Для профилактики и лечения РС-вирусной инфекции Захарию Войстрикову, Даурену Жайлигужинову и еще одному ребенку куплен иммунопрепарат «Синагис». Оказывалась помощь и региональным клиникам. Так, девочке из Ульяновска с иммунной тромбоцитопенией куплен «Иммуноглобулин Сигардис». Ребенку, продолжающему лечение от опухоли головного мозга в клинике в Орле (НКМЦ имени З.И. Круглой), куплен очередной флакон «Опдиво», а другому ребенка из Орла (с рабдомиосаркомой) — «Уромитексан». И, наконец, нельзя не сказать про незарегистрированные препараты: Лера Гаврилова получила «Десферал» для лечения перегрузки железом, а для детей, нуждающиеся в препарате «Месна» в качестве сопроводительной терапии (увы, сейчас это лекарство в России в дефектуре, а это важный антидот), куплен препарат с торговым названием Mesna-Cell.

В рамках подпроекта «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация зарубежных доноров гемопоэтических стволовых клеток для трех детей: ребенка с талассемией (донор из Германии), ребенка с миелодиспластическим синдромом (донор из Польши) и ребенка с иммунодефицитом (донор из Израиля). Все три пересадки уже проведены, и пока что все планово. А для Даши Вершининой и Дани Саросека постфактум оплачены расходы на обследование и активацию неродственных доноров, найденных в России. Также оплачены расходы на командировки сотрудников за клетками и собственно доставку клеток.

Медицинское оборудование в мае оплачивалось в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко (аппарат для гипотермии) и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (внесена предоплата за систему мониторинга пациента во время МРТ). Для этих же клиник покупались медицинские расходные материалы: комплектующие к ларингоскопам, импланты для черепно-челюстно-лицевой хирургии, магистрали для инфузионной терапии и так далее.

В ходе реализации диагностического подпроекта оплачены анализы для пациентов Московского областного онкодиспансера (4 ребенка) и РДКБ, а также закуплены реактивы и расходные материалы главным образом для лаборатории молекулярной биологии Центра имени Дмитрия Рогачева: реагенты для поиска мутаций и хромосомных перестроек при злокачественных и незлокачественных заболеваниях, праймеры для ПЦР, реактивы для секвенирования ДНК и так далее. В рамках научного проекта «Молекулярная диагностика острого лимфобластного лейкоза» оплачены анализы для пациентов из Кургана, Нижневартовска, Ижевска и Тюмени, работа исполнителей проекта в Центре имени Дмитрия Рогачева за два месяца, а также реактивы для нужд Центра и Областной детской клинической больницы г. Екатеринбурга, в первую очередь для молекулярно-генетических и исследований. Наконец, для продолжения работ по проекту «Современные методы диагностики и лечения» закуплены реактивы для патологоанатомического отделения Центра имени Дмитрия Рогачева (зонды для определения количества копий генов), для отделения инфекционного контроля (ПЦР-комплекты) и для лаборатории трансплантационной иммунологии и иммунотерапии гемобластозов (реактивы для исследований Т-регуляторных клеток).

В рамках подпроекта «Образование врачей» оплачены расходы на стажировки врача ультразвуковой диагностики и врача — лабораторного диагноста из Красноярска в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, стажировки врача-эндоскописта и хирурга из Екатеринбурга в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, на двухмесячное обучение медицинской сестры из Краснодара в НИИ имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге, на авиабилеты для двух сотрудников лаборатории клинического гемостаза Центра имени Дмитрия Рогачева для участия в международном конгрессе в Таиланде, а также на организацию выездного семинара в Перми с участием специалистов федерального центра.

Выплачены надбавки к зарплатам научного и медицинского персонала Центра имени Дмитрия Рогачева за два месяца.

Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник, а также некоторые другие траты, такие как оплата услуг связи.

Адресная помощь

По программе адресной помощи произведено 49 закупок лекарственных препаратов на выписку и для амбулаторного этапа лечения. Так, Паша Федоров (как и еще несколько детей) получил стандартный «чемоданчик на выписку» после трансплантации, в состав которого вошли «Джакави», «Вориконазол», «Альфа нормикс» и «Урсофальк». А Мише Шведчикову врачи рекомендовали усилить иммуносупрессивную терапию препаратом «Козэнтикс». Нескольким детям для продолжения терапии куплены дорогостоящие таргетные лекарства: «Лорвиква», «Кабометикс», «Розлитрек», «Мекинист», «Афинитор», «Спрайсел», «Гливек», «Зелбораф». Пять детей, проходящих терапию по поводу апластической анемии, были на выписку обеспечены «Револейдом» и другими, менее дорогостоящими препаратами, а два молодых взрослых (один с диагнозом «тромбоцитопеническая пурпура», второй в процессе восстановления после трансплантации костного мозга) получили «Энплейт» — еще один препарат для стимуляции выработки тромбоцитов. Кроме того, подопечные фонда получали лекарства для борьбы с инфекционными осложнениями, перегрузкой железом, нарушениями свертываемости крови и так далее, а также лечебное питание. А для двух детей куплены медицинские расходные материалы и прибор (отсасыватель) индивидуального пользования.

Также по программе адресной помощи оплачена лабораторная и инструментальная диагностика для 14 детей: определение минимальной остаточной болезни (в частности, для Аделины Калиевой), диагностика при наследственных заболеваниях (таких как талассемия или синдром Гурлер), выявление инфекций, HLA-типирование и так далее.

В ходе реализации проекта паллиативной помощи «Качество жизни» в мае произведено 6 закупок лекарств и медицинского питания, 7 закупок расходных материалов и приборов для ухода за больными. Для трех детей обеспечена медицинская транспортировка. Четыре семьи получили благотворительную социальную помощь. Восьми семьям была оказана помощь в оплате ритуальных услуг, в том числе семьям Кирилла Белкина, Вики Вохминцевой, Димы Буланова и Максима Юденко. Как всегда, всем нуждающимся были обеспечены телефонные (а при необходимости — и личные) консультации врачей — специалистов по паллиативной помощи, а также психологическая поддержка. Наконец, была полуоплачена полиграфическая продукция для Дня памяти.

Административные расходы по проекту адресной помощи — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, а также оплата услуг связи и некоторых других расходов.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» на реализацию социальных и других проектов перечислено 10 миллионов рублей. Другие траты фонда «Подари жизнь» на социальную помощь в мае 2024 года включают в себя оплату труда сотрудников, занимающихся юридической помощью подопечным и их семьям, а также некоторые коммунальные расходы.