Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда за декабрь 2022 года

17 января 2023Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

Представляем вашему вниманию наш отчет за последний месяц 2022 года — года, когда пришлось столкнуться с беспрецедентными трудностями и перестроить всю нашу работу.

Общая структура декабрьских расходов фонда

Но все же главную задачу удалось  выполнить: дети, проходящие лечение, продолжали получать помощь.

Сперва, как всегда, о тех, кто успешно закончил важный этап больничного  лечения и поехал домой. Из различных отделений Центра детской гематологии выписано как минимум 115 детей с улучшением после лечения или без изменений после проверок. Преодолел большинство проблем и будет продолжать лечиться дома Коля Древинг.  Завершила больничное лечение по поводу лимфомы Ульяна Петрова. Восстановился после повторной трансплантации Миша Шведчиков. На проверки и продолжение терапии приезжали Ваня Васильев, Родион Малахов, Расул Гайсумов (у Расула состояние наконец-то потихоньку улучшается). Почти на месяц отпустили домой Лизу Рябкову.

Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписано 72 ребенка, из них 57 после проверок. Так, на время была выписана Диана Корж — состояние девочки после курса лечения позволило ей поехать домой. Завершил интенсивную больничную часть лечения и был переведен на поддерживающую терапию Родион Токарь. На проверках побывали Каролина Аршакян, София Богомазова, Ваня Бучнев, Марина Гусева, Миша Донов, Лиза Ларикова, Дима Лыгин, Маша Похильченко, Арина Приходько, Аня Стамат, Айдан Чойдоков, Вероника Юдина. Из детского отделения Московского областного онкологического диспансера выписано два ребенка, из онкологических и гематологических отделений Морозовской больницы — один ребенок, получивший помощь от фонда (проведена успешная трансплантация по поводу талассемии). Лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко получил 31 наш подопечный. Среди этих  детей и молодых взрослых — Кира Лунева, Евангелина Христова, Алина Худайбердиева, Глеб Дьяченко.

А теперь — о программах и расходах. Общие расходы фонда за декабрь (включая строительство пансионата и административные траты) — 124 792 356 рублей.

Помощь детям в клиниках

Как всегда, начинаем с лекарств — это самые большие расходы. И прежде всего рассказываем о дорогостоящих лекарствах. Введения «Блинцито» получили Родион Токарь и Артур Шайдулин (а также Арсений Колесников, но ему, как и вообще пациентам Московского областного онкодиспансера, препарат покупался за счет дочернего фонда «Новая жизнь»). Также через «Новую жизнь» получил «Адцетрис» Данила Сугробов. Препарат таргетной терапии «Зикадия» куплен  Оле Надеиной и еще одному ребенку, «Ксалкори» — трем детям, в том числе Даниле Бойко, а маленький ребенок со злокачественной глиомой снабжен новым лекарством «Кабометикс». Для лечения осложнений трансплантации Аня Шарова и ребенок из РДКБ получили «Элизарию». По-прежнему широко используется «Джакави» для борьбы с реакцией «трансплантат против хозяина»: в декабре препарат был куплен для Расула Гайсумова, Лусине Киракосян, Вити Стрельцова, Дани Шморохова, Миши Мальгина, Леши Сарайкина, Дани Ковальчука, Вани Горбачева и еще многих ребят: 18 закупок! Также произведено 11 закупок иммунопрепарата «Энтивио», который не только применяется при РТПХ, но и, как мы уже рассказывали, сейчас входит в протокол трансплантации костного мозга: лекарство получили Максим Алешин, Миша Живетьев, Соня Теняева, Тимофей Югов, Лиза Живаева и другие дети. Для борьбы с инфекциями покупались лекарства «Креземба», «Микамин» (в том числе для Лизы Волковой и Насти Черкасовой), «Амфолип» (для Андрея Федулова и других пациентов), «Ворикоз», «Вориконазол» и другие. Три ребенка получали препарат противоопухолевой иммунотерапии «Китруда» (в том числе Алима Кодзоева и Коля Зенин), еще два — лекарство аналогичного действия «Опдиво». Для улучшения функции легких Расулу Гайсумову и Коле Древингу куплен «Эсбриет». Ребенок, проходящий лечение в Ульяновске, обеспечен «Иммуноглобулином Сигардис». Были и другие дорогостоящие закупки.

51 963 564 рубля

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

Некоторые препараты покупались не для конкретных детей, а для обеспечения целых клиник и отделений или же для создания лекарственного резерва. Так, для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева был закуплен целый ряд базовых препаратов, от глюкозы и лечебного питания до дорогостоящих «Колистимета» и «Оренсии». Для пациентов Морозовской больницы, включая Алису Дерипаско и Илью Калёкина, приобретен «Альбумин». Дневной стационар НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко обеспечен противоопухолевыми лекарствами «Винкристин», «Этопозид», «Паракт» (карбоплатин), а также лекарством сопроводительной терапии «Авомит».

Что же касается не зарегистрированных в России препаратов, в декабре были оплачены покупка и доставка «Десферала» для Насти Пеньковой, «Это-Грая» для ребенка с медуллобластомой и «Меркаптопурина» в особой дозировке для мальчика с сочетанием лейкоза и гистиоцитоза.

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

По программе «Диагностика и анализы» куплены лабораторные реактивы для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга. Оплачены диагностические исследования для пациентов Морозовской больницы (6 пациентов получили помощь с оплатой анализов, 5 —  инструментальных исследований), Московского областного онкодиспансера (анализы для 14 пациентов), НМИЦ ДГОИ (хромосомный микроматричный анализ для 4 пациентов, другие исследования), Российской детской клинической больницы, НМИЦ онкологии имени Блохина, а также клиник в Кургане, Омскве, Нижневартовске, Оренбурге, Ижевске, Тюмени.

По программе «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация зарубежных неродственных доноров для трех пациентов, включая Лешу Сарайкина, а также обследование и активация неродственного донора, найденного в России для одного из пациентов.

Различные медицинские и лабораторные расходные материалы закуплены для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, ОДКБ г. Екатеринбурга, Российской детской клинической больницы.

По программе «Медицинское оборудование» оплачено техническое обслуживание магнитно-резонансного томографа и ультразвукового сканера для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Частично оплачены лабораторный генератор азота также для Центра имени Дмитрия Рогачева и  аудиометр для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко.

Как обычно, внесены пожертвования на надбавки к зарплатам медицинского и научного персонала Центра, а также на оплату работ по научно-диагностическому проекту.

По программе «Образование врачей» оплачена программа повышения квалификации «Вопросы трансфузиологии и процессинга стволовых кроветворных клеток» для доктора из Краснодара.

Административные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках» — это оплата труда постоянных координаторов клиник, сотрудников отдела по обеспечению клиник, а также некоторые дополнительные расходы, такие как услуги связи.

Адресная помощь

Основной статьей расходов по программам адресной помощи в декабре 2022 года вновь было платное лечение. Двенадцати детям и молодым взрослым оплачено лечение на аппарате «Гамма-нож» (в том числе Есении Кривоспицкой и Дане Крючкову). Восьми гражданам РФ оплачена лучевая терапия в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, на которую не хватило государственных квот; среди получивших терапию — Евангелина Христова, Полина Лелеш и Глеб Дьяченко. Также оплачено хирургическое лечение в той же клинике пяти пациентам — иностранным гражданам. Одному ребенку с ретинобластомой оплачено лечение в МНТК «Микрохирургия глаза», одному подростку перед высокодозной химиотерапией — криоконсервация генетического материала. Одному ребенку оплачена госпитализация в хирургическое отделение НМИЦ ДГОИ для эндопротезирования (опять-таки, квоты к концу года была исчерпаны), одному молодому взрослому, которому недавно исполнилось 18 лет, — продолжение лечения в НМИЦ ДГОИ для достижения контроля над посттрансплантационными осложнениями.

15 184 846 рублей

расходы по проекту «Адресная помощь»

По адресной помощи произведено 35 закупок лекарств: на выписку, для амбулаторного или стационарного лечения. Так, «чемоданчики на выписку» получили Коля Древинг, Ника Жилина и еще восемь детей. Люба Король, Арина Пекарева и еще одна девочка снабжены «Револейдом» для стимуляции выработки тромбоцитов (Любе, кроме того, куплены «Сандиммун» и «Вориконазол»), а три других ребенка — «Энплейтом». Люда Савельева получила для продолжения терапии «Адцетрис», а Ульяна Ерофеева — очередной «Афинитор». Ане Крыловой для поддержки выданы «Аранесп» и «Вориконазол», Никите Колпакову и еще одному мальчику — «Рапамун». Девочке с редким вариантом иммунодефицита куплен препарат «Симпони». Были и другие закупки.

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

Для подопечных проекта «Качество жизни» произведено 8 закупок лекарств и лечебного питания, а также 5 закупок медицинских расходных материалов и мелкого медицинского оборудования для ухода за пациентами. Трем детям оплачена медицинская транспортировка. 13 семей подопечных проекта получили благотворительную социальную помощь. Шести семьям, в том числе семье Максима Дрогаля, оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Как всегда, обеспечены психологические консультации для подопечных проекта и их близких.

Оплачены лабораторные исследования для 14 подопечных фонда (в том числе для Сумайи Магомедовой: анализ для контроля статуса ремиссии по основному заболеванию), расходы на МРТ-исследования (контраст, наркоз) для 5 детей, а также консультационно-диагностические услуги.

Также оплачены расходные материалы для Маши Мурылевой: по месту жительства с обеспечением ими бывают перебои.

Административные расходы по проекту — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, а также услуги связи и некоторые другие траты.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» переведено 15 миллионов рублей на реализацию социальных и других программ. Другие расходы на социальные проекты — оплата питания родителей пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева, работа юридической службы для помощи пациентам и их семьям, а также административные расходы.

20 218 847 рублей

на работу фонда «Новая жизнь» и социальные проекты

В рамках проектов социальной помощи в декабре 2022 года была получена следующая благотворительная помощь от школ, компаний и частных благотворителей: стиральный порошок, влажные салфетки, подгузники для взрослых, детские медицинские маски, диетическое лечебное питание, инвентарь для уборки (вёдра, швабры, щетки, совки). Также наши подопечные и их семьи получили медицинские товары (инструментальные столики, специальный гель для отделения лучевой терапии, напалечные пульсоксиметры, тонометры и детские манжеты к ним), бытовые приборы (чайники, напольные весы, СВЧ-печь), одежду и обувь, игрушки для «Коробки храбрости», большую искусственную ель, новогодние украшения, книги, канцтовары и творческие наборы. Шести детям из разных больниц были предоставлены няни, работу которых оплачивает фонд. Пять семей получили помощь с приобретением специального питания, средств личной гигиены и товаров бытовой химии.

Психологи в декабре продолжали работу над печатными и графическими материалами. Состоялся очный тематический семинар для волонтеров «Такие разные подопечные». Проводилось психологическое сопровождение семей семи пациентов (Морозовская больница, Московский областной онкодиспансер, Российская детская клиническая больница, НМИЦ нейрохирургии, детская клиническая больница во Владивостоке), всего состоялось 16 консультаций. Кроме того, проведены индивидуальные консультации для потенциального волонтера и для координатора фонда.

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В последнем месяце 2022 года в основных подопечных клиниках нашего донорского проекта — РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ №52 г. Москвы — было в общей сложности 1394 безвозмездных донора цельной крови, 821 — тромбоцитов, 234 — плазмы крови. Очень важно, чтобы в декабре доноров было много: ведь создается и запас на время новогодних каникул. Также в НМИЦ ДГОИ было шесть донаций гранулоцитов. Кроме того, поступило 14 просьб о сдаче крови для пациентов других клиник: НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, Клинического центра имени И.М. Сеченова, МГОБ №  62 и Воронежской областной клинической больницы № 1. Донорами для этих пациентов стали 146 человек.

585 722 рубля

расходы по донорскому проекту

В декабре 2022 года было проведено 14 выездных донорских акций совместно с Центром крови  ФМБА, Бакулевским центром и Московской областной СПК. Акции прошли в следующих учреждениях, организациях и компания: «Р-Фарм», «Гиперглобус», Министерство труда и социальной защиты РФ, «Голдер Электроникс», больница Святителя Алексия, СберБанк (2 акции, всего 92 донора), Министерство экономического развития, «ИнтерРАО», Дирекция железнодорожных вокзалов РЖД, «Сберсервис», Среднерусский банк СберБанка, Объединенная металлургическая компания и «Газпром  Энерго». Всего в ходе этих акций кровь сдали 626 человек.

Расходы по донорскому проекту за декабрь включают в себя оплату работы донорской службы и изготовления сувенирной продукции для почетных доноров.

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

  • Программа «Возвращение детства». В декабре волонтеры продолжали посещать МООД, Морозовскую больницу и НМИЦ нейрохирургии. По-прежнему закрыты для посещений волонтерами Боткинская больница, РДКБ и Центр им. Дмитрия Рогачева, но руководство больниц все же разрешило провести елки и поздравить пациентов. В больницах дети вместе с волонтерами делали новогодние украшения для отделений, писали письма деду Морозу, рисовали для Снегурочки, делали витражи и аппликации, учили стихотворения для праздника и выбирали костюмы. Во всех больницах и отделениях прошли сказочные спектакли с настоящими актерами. Волонтеры заглянули даже в отделения трансплантации, показали традиционные фокусы, пообщались с детьми и поздравили их.

1 253 329 рублей

расходы по волонтерскому проекту

  • Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» в декабре организовал посещение 35 мероприятий, которые посетило 835 человек: театры, концерты, комедийные и спортивные шоу (на спортивном новогоднем празднике «Ставка на добро» родители и дети смогли даже подобрать себе инклюзивные кружки и секции), запись передачу «Угадай мелодию» и, конечно, праздничные елки. Проект «Кругосветка» устроил путешествия в Италию и Германию. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 46 групповых занятий, которые посетило 226 участников, а также 12 групповых занятий для родителей и 22 индивидуальные встречи с волонтерами. Волонтеры, посещающие амбулаторные квартиры фонда, перед Новым годом собрали и развезли 40 продовольственных корзин для семей подопечных фонда. В рамках проекта «Первый шаг» 20 подопечных продолжали обучение в школе MosModels, 10 ребят посещали занятия в онлайн-школе «Фоксфорд», а еще четверо ребят — вечерние чтения в проекте Bukutoku. 

  • Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием писем, поддерживая работу больничных координаторов и регионального проекта фонда. Переводчики подготовили переводы трех медицинских выписок на английский язык, юристы продолжали консультировать подопечных. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 11 запросов: помогали с доставкой легких грузов, выкупали билеты, перевозили анализы, помогали со сборкой мебели. Еще 10 волонтеров помогали с упаковкой и вручением новогодних подарков подопечным, а 13 человек развозили по Москве поздравления благотворителям фонда. Волонтеры проекта «Помоги с авто» закрыли 45 заявок на перевозку людей и грузов; один волонтер-водитель также по просьбе подопечного покатал его с мамой по красивым местам Москвы. Кроме того, волонтеры-водители организовали сбор и упаковку подарков для пациентов онкологических отделений Боткинской больницы.

  • Программы лояльности. Волонтеров проекта «Дети помогают детям» дважды приглашали поучаствовать в школьных новогодних ярмарках и просили провести уроки доброты для учеников 3 и 10 классов.

В рамках программы «Начало» обработана 131 заявка на волонтерство. Также в декабре была проведена ознакомительная встреча (33 участника), три собеседования для больничных волонтеров и 5 собеседований в различные проекты.

Также мы хотим напомнить, что 5 декабря мы поздравляли всех  наших добровольных помощников с большим праздником — Днем волонтера.

Декабрьские расходы по волонтерскому проекту включают в себя оплату работы постоянных координаторов волонтеров, закупки товаров для творчества и занятий с детьми, товаров для праздников, а также оплату доступа к компьютерному сервису, нужному для реализации образовательных программ.

Немедицинская реабилитация

Очередная программа «Мы в игре» была завершена 25 декабря. Тридцать участников поделились своими впечатлениями по итогам двух месяцев взаимодействия с волонтерами и сотрудниками проекта. Старт следующего сезона намечен на февраль 2023 года. 

В проекте тьюторского сопровождения «Компас», которому в декабре испольнилось два года, 5 волонтеров-тьюторов работали с 5 подопечными тьюторантами. Индивидуальная работа с каждым тьюторантом продолжается в течение 2–3 месяцев.

Благотворительная школа (в декабре мы отметили тринадцатилетие этого проекта!) продолжала свою работу: 35 учителей провели 108 индивидуальных уроков с 20 учениками по 8 разным предметам. Самыми востребованными предметами по-прежнему остаются русский и английский языки, а также математика.

Всего в декабре 2022 года реабилитационный проект оказывал поддержку 55 подопечным. Расходы на реализацию реабилитационного проекта, как и раньше, находятся в ведении фонда «Новая жизнь».

Строительство пансионата «Измалково»

24 635 519 рублей

расходы на строительство пансионата

В декабре оплачены очередные строительные работы на месте будущего пансионата, услуги по их организации и контролю, корректировка проектной и рабочей документации, подключение к сетям водоотведения и электроснабжения.

Расходы на содержание фонда в декабре составили 10 950 529 рублей, или 8,77% от всех расходов фонда за месяц. Подробный отчет обо всех тратах за 2022 год можно скачать по ссылке.

Спасибо всем, кто помогает! Надеемся, что в наступившем году наша дружба продолжится.

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari