Отчет фонда за октябрь 2022 года
Сейчас наш фонд, как и вся российская благотворительность, переживает сложные времена. Но мы продолжаем работу и стараемся оказывать помощь всем, кто в ней нуждается. Рассказываем о том, что сделано за прошедший месяц.
Общая структура октябрьских расходов фонда
Как обычно, начинаем с новостей о тех, кому удалось успешно помочь. В октябре из разных отделений Центра имени Дмитрия Рогачева выписано (после лечения или проверок) как минимум 94 ребенка. Среди завершивших больничный этап лечения — Юля Данцева, Мяхди Ахмадов, Костя Чернов, Сережа Сускин. Прошел очередной этап терапии по поводу хронической РТПХ Расул Гайсумов. На проверки приезжали, в частности, Хадижат Нажмудинова и Катя Забураева.
Из гематологических отделений Российской детской клинической больницы выписано 14 детей, еще 38 приезжали на контрольные обследования и коррекцию терапии. Закончили этапы лечения Семен Краев, Лера Воронова, Алина Кузнецова, София Богомазова, Катя Коренкова (Катя приезжала на противорецидивную терапию). Софья Морозова перенесла трансплантацию в РДКБ и будет снова наблюдаться по месту основного лечения. На проверках побывали Марина Засимкина, Карина Чернова, Аделия Сабитова, Дарина Фомина, Миша Донов, Лера Худотеплова, Артем Поздняков, Марина Гусева, Марат и Коля Митяевы, Таисия Волкова, Сима Попенко.
Шесть подопечных фонда успешно завершили лечение в Морозовской больнице. Из Московского областного онкологического диспансера выписано 4 ребенка в ремиссии. В НМИЦ нейрохирургии прошли лечение 16 детей и молодых взрослых, получавших помощь от фонда; среди них Зиннатой Чамолиддинова, Айше Саттарова и Дилноза Умирзакова.
Теперь о программах и расходах.
Помощь детям в клиниках
Все лекарства, которые были оплачены фондом «Подари жизнь» для пациентов больниц в октябре 2022 года, относятся к числу зарегистрированных. Как всегда, рассказываем о некоторых дорогостоящих закупках. Препаратом «Блинцито» были обеспечены 6 подопечных фонда из РДКБ и НМИЦ ДГОИ, в том числе Дима Булатов и Богдан Погребной. Дорогостоящую «Элизарию» получили Мяхди Ахмадов, Аня Шарова (Ане на фоне «Элизарии» удалось справиться с частью осложнений), Артем Майстренко и еще один ребенок. Так как иммунопрепарат «Энтивио» сейчас входит в протокол трансплантации костного мозга в НМИЦ ДГОИ и в то же время по-прежнему используется при лечении РТПХ, потребность в нем резко выросла: в октябре это лекарство было куплено для 15 человек, включая Семена Полякова, Лизу Рябкову, Ираклия Заркуа, Умара Шихова, Костю Макса.
82 025 314 рублей
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Другой регулярно нужный препарат — это «Джакави», его за прошедший месяц получили от фонда Валя Черенева, Ульяна Клаченко, Даня Шморохов, Расул Гайсумов (также Расул получает «Эсбриет»), Аня Потулова, Максим Дрогаль, Юля Данцева, Миша Шведчиков, Вика Шепелева, Гриша Белоусов и еще несколько детей, проходивших или проходящих лечение в клиниках. Для борьбы с инфекционными осложнениями дорогостоящую противогрибковую «Крезембу» получили Ваня Цупров, Даня Ковальчук и еще один ребенок, «Ноксафил» — Семен Поляков, антибиотик «Колистин» — Алина Воробьева и ее товарищи по больничному отделению РДКБ. Кириллу Веретянкину куплен таргетный противоопухолевый препарат «Спрайсел», Оле Надеиной и еще одному ребенку — «Зикадия», Тимофею Югову — «Венклекста». Дневной стационар НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко получил помощь с обеспечением препаратами «Иринотекан», «Авегра» и «Лейкостим». Для ребенка, проходящего лечение в Красноярском ККЦОМД, и еще нескольких подопечных фонда куплена «Китруда».
Продолжаются работы по созданию лекарственного резерва для подопечных фонда: на сумму 2,35 млн рублей закуплен запас иммуноглобулина «Привиджен».
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
В рамках проекта «Диагностика и анализы» оплачены лабораторные и инструментальные исследования для пациентов Российской детской клинической больницы, Морозовской больницы (17 человек), Московского областного онкодиспансера (8 человек, в том числе Арсений Колесников), НМИЦ онкологии имени Блохина, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, региональных клиник в Кургане и в Омске, а также доставка биообразцов. Также закуплены лабораторные реагенты для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, НМИЦ нейрохирургии и ОДКБ г. Екатеринбурга.
О приборах медицинского оборудования. Для НМИЦ нейрохирургии частично оплачен прибор «Видеофрензель» для наблюдения и записи нистагма — непроизвольных быстрых движений глаз, которые важны для оценки состояния при некоторых заболеваниях. Также частично оплачена шумозащитная кабина для аудиометрии. Для Центра имени Дмитрия Рогачева оплачены оксигенератор для системы вспомогательного кровообращения и установка для очистки воды. Для Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства оплачен очередная часть расходов на медицинские приборы и их монтаж, а для Морозовской больницы — на оборудование игровой комнаты для пациентов.
Закуплено большое количество расходных материалов для Центра имени Дмитрия Рогачева, в том числе компоненты инфузионных систем и шприцы.
Как всегда, оплачены надбавки к зарплатам сотрудников Центра имени Дмитрия Рогачева, а также (за два месяца) работа участников научного проекта по молекулярной диагностике острого лимфобластного лейкоза.
Важнейшим событием в жизни регионального проекта фонда стала очередная конференция «Благотворительность против рака», которая состоялась 20-21 октября 2022 года в Санкт-Петербурге. Фонд оплатил расходы на ее подготовку, организацию и проведение.
В рамках проекта «Образование врачей» оплачены две стажировки врачей из Краснодара, а также затраты на семинар «Дальние регионы» в Тюмени.
По программе «Трансплантация костного мозга» оплачена активация неродственного донора, найденного в российском регистре для пациентки НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, а также расходы на доставку трансплантата для другой пациентки — в РДКБ.
Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках — оплата труда постоянных больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник.
Адресная помощь
Как обычно, основной статьей расходов по адресной помощи стала оплата различных видов лечения. Четырем пациентам оплачена стереотаксическая радиохирургия с использованием аппарата «Гамма-нож», еще четырем — лучевая терапия по поводу опухолей центральной нервной системы, на которую к концу года закончились квоты. Четырем мальчикам-подросткам перед началом высокодозной химиотерапии оплачена криоконсервация ДНК. Наконец, для девяти детей и молодых взрослых с иностранным гражданством (среди них — Лиза Дуран) оплачена нейрохирургическая помощь в НМИЦ имени Бурденко.
17 994 767 рублей
расходы по проекту «Адресная помощь»
Также по адресной помощи произведено 48 закупок лекарств и лечебного питания. В частности, Дана Анушко в очередной раз получила противоопухолевый препарат «Кабометикс», Злата Кондакова и еще один ребенок — препарат направленного действия «Нексавар» для предотвращения рецидива лейкоза. Пять детей (включая Злату, а также Алину Кузнецову) будут принимать «Джакави» для борьбы с РТПХ. Для Димы Лыгина и еще 10 ребят оплачены лекарства на выписку. Вероника Юдина снабжена «Валганцикловиром», «Вориконазолом» и «Прографом» для профилактики возможных осложнений трансплантации. Также «Вориконазол» куплен Лере Худотепловой и еще нескольким выписавшимся детям. Для стимуляции выработки тромбоцитов три девочки получили «Револейд», а одна — «Энплейт». Дане Малееву куплена упаковка «Ксалкори», так как с обеспечением препаратом по месту жительства были проблемы. Ребенку после трансплантации по поводу острого миелоидного лейкоза куплен «Венетоклакс», который помогает ему оставаться в ремиссии. Подростку с раком печени, который проходит терапию в г. Грозном, приобретен иммунопрепарат «Тецентрик», а девушке с юношеским ревматоидным артритом — «Симпони», который ей хорошо помогает. А ребенок, который наблюдается в региональной клинике по поводу первичного иммунодефицита, получил иммуноглобулин «Привиджен», о покупке которого просили его лечащие врачи.
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
Трое подопечных проекта адресной помощи обеспечены медицинскими расходными материалами и мелким медицинским оборудованием индивидуального применения. Но основные расходы по статье адресной помощи «расходные материалы и материалы для операций» — покупка раздвижного онкологического эндопротеза для ребенка с остеосаркомой, жителя Уфы. Операция эндопротезирования уже проведена, все благополучно.
Для подопечных проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 7 закупок лекарств и лечебного питания и две закупки медицинских расходных материалов. Для трех пациентов оплачена медицинская транспортировка; врачам также компенсированы командировочные расходы. Благотворительная социальная помощь перечислена для 14 семей — подопечных проекта. Трем семьям оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Также, как всегда, в рамках проекта обеспечены психологические консультации для пациентов и их близких.
Анализы по программе адресной помощи оплачены для 16 детей. В частности, оплачено HLA-типирование для Паши Вазенмиллера и его сестры, для Артема Ромашкова и его родителей. Анушервону Рахимову и еще четырем пациентам НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко оплачены анализы для оценки эндокринологического статуса. Двум детям оплачены обследования родственных доноров костного мозга; другие дети получили генетические анализы опухолей (определение мишеней для таргетной терапии) и анализы на состояние свертывающей системы крови. Кроме того, 15 подопечным фонда была оказана помощь в оплате расходов, связанных с инструментальной диагностикой — МРТ и КТ.
Административные расходы по проекту — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи.
Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»
Фонду «Новая жизнь» переведен 21 миллион рублей для реализации социальных и других программ. Также оплачены работа координаторов социальной помощи и юристов, консультирующих семьи подопечных фонда.
21 438 102 рубля
переведено на работу фонда «Новая жизнь» и другие социальные проекты
В рамках проекта социальной помощи в октябре 2022 года от благотворительных компаний и частных лиц были получены влажные салфетки, стиральный порошок, детские и взрослые подгузники, одноразовые пеленки, пленка «гибкое стекло», 20-литровые бутыли воды и помпы к ним, специализированное детское питание, игрушки для «Коробки храбрости», детская и взрослая одежда, стиральная машина. Шестнадцать детей получили продуктовую помощь, две семьи — помощь с обеспечением средствами гигиены и бытовой химии. Пяти детям из разных больниц были предоставлены няни, работу которых оплачивает фонд. Одному ребенку была оказана бесплатная офтальмологическая помощь.
Психологи фонда продолжали работу над печатными материалами (в том числе над графическими материалами для врачей детских онкологических отделений). Для сайта фонда подготовлена публикация «Чувство вины». Проведен групповой семинар для компании — благотворителя фонда. Продолжалось индивидуальное психологическое сопровождение: четыре семьи подопечных фонда (из Морозовской больницы, МООД в Балашихе и клиники во Владивостоке) получили пять консультаций.
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В ОПК Российской детской клинической больницы, Центра имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 в октябре было 656 безвозмездных доноров тромбоцитов, 1466 доноров цельной крови и 144 — плазмы крови. Кроме того, было два донора гранулоцитов в Центре имени Дмитрия Рогачева (поиск доноров гранулоцитов велся для Саши Кошулько), также доноры гранулоцитов были нужны Алие Мусхановой.
Поступило 13 просьб о поиске доноров для пациентов четырех других клиник: Первого медицинского университета имени И.М. Сеченова, МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина и Краевой клинической больницы № 2 г. Краснодара. Донорами для этих пациентов стали 147 человек.
Кроме того, в октябре было проведено 11 выездных донорских акций совместно с Центром крови и Бакулевским центром в следующих учреждениях, организациях и компаниях: в Храме Большого Вознесения на Большой Никитской, в офисах МТС, «Сберстрахования», «Софтлайна», «Русгидро», ФССП, агентства недвижимости на Неглинной, «ГлавАПУ», в РГГУ, а также в двух зданиях Университета нефти и газа имени Губкина (2 акции, 240 доноров!). Всего в ходе выездных акций было проведено 698 донаций.
Среди расходов по донорскому проекту в октябре — обеспечение работы донорской службы и изготовление сувенирной продукции для почетных доноров.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». В октябре волонтеры продолжали посещать отделения НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, МООД и Морозовскую больницу (остальные подопечные клиники были закрыты для посещений волонтеров).
1 322 498 рублей
расходы волонтерского проекта
Программа «Окно в мир». В рамках проекта «Выездные мероприятия» в октябре было организовано посещение 29 событий для 515 человек. Ребята ходили в театры и на концерты, посетили два научных шоу от проекта «Умная Москва», побывали на фестивале инклюзивного танца. Благодаря проекту «Кругосветка» дети из НМИЦ нейрохирургии, Морозовской больницы и МООД, не выходя из больничных стен, «посетили» Швецию, Австралию, Корею и Испанию; кроме того, регулярно выходит архитектурная онлайн-кругосветка. В ходе реализации проекта «На связи!» волонтеры организовали и провели 49 групповых занятий для 291 участника и 29 индивидуальных встреч с ребятами. А родители посещают уроки итальянского языка и ходят на субботние занятия по дыханию. В рамках проекта «Первый шаг» уже 20 наших подопечных занимаются в школе Mosmodels, 10 подопечных приступили к обучению в онлайн-школе «Фоксфорд», 9 человек вернулись к регулярным занятиям в читальном клубе Bukutoku.
Программа Pro bono. Автоволонтеры совершили 15 поездок для перевозки грузов и помощи подопечным. Волонтеры административного проекта продолжают помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием благодарственных писем. Дизайнеры в октябре делали макеты для конференции «Благотворительность против рака—2022», подготовили контурные рисунки для мобильного приложения фонда, оформляли материалы для бумажных и электронных рассылок. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 10 запросов: отвозили анализы и документы, фасовали материалы для клиник, помогали сотрудникам в офисе. Проект «Дни красоты» в октябре помог двум подопечным. Волонтеры-юристы продолжают консультировать семьи по телефону и по электронной почте.
Программа лояльности. Продолжил работу проект «Дети помогают детям»: волонтеры приходят в школы, посещают классные занятия и ярмарки, в игровой форме рассказывая учащимся о благотворительности и работе фонда.
Программа «Начало». Обработано 109 заявок на волонтерство, проведена одна ознакомительная встреча для новых волонтеров фонда, три собеседования волонтеров в клиники, а также собеседования в проекты «Профессии», «Помоги с авто» и «На связи!».
Расходы по волонтерскому проекту — обеспечение обычной работы волонтерской службы и покупка товаров для занятий с детьми.
Немедицинская реабилитация
В проекте тьюторского сопровождения «Компас» прошло 14 индивидуальных тьюториалов с подопечными, к проекту присоединился новый волонтер, также были проведены две супервизии.
Сейчас параллельно проводятся две программы «Мы в игре», к которым подключены 46 участников (14 семей). Было завершено обучение второго потока волонтеров-кураторов и мастеров игры (в том числе пришедших в проект из компании «Яндекс»).
В период с 28 по 30 октября была проведена выездная программа «Семейные выходные» для 20 подопечных, параллельно велась подготовка аналогичной ноябрьской программы.
На конференции «Благотворительность против рака — 2022» сотрудники отдела реабилитации участвовали в подготовке и проведении двух сессий.
Благотворительная школа продолжала свою работу: 34 учителя провели 111 индивидуальных уроков с 24 учениками по 7 разным предметам. Наиболее востребованными предметами остаются русский, математика, английский язык, история, химия, а также запросы на логопедическую помощь.
Всего в октябре сотрудники и волонтеры проекта оказывали поддержку 98 подопечным и членам их семей. Расходы на работу реабилитационного проекта покрываются со счета дочернего фонда «Новая жизнь».
30 041 817 рублей
расходы на строительство пансионата
Строительство пансионата «Измалково»
Несмотря на то, что пришлось сократить масштабы стройки новых домов, на стройплощадке в Измалкове продолжаются активные работы. Из целевых денег оплачена очередная часть строительных работ, а также услуги по организации и контролю этих работ, коммунальные услуги и авторский надзор.
Расходы на содержание фонда в октябре составили 8 021 242 рубля, или 4,96% от всех трат за месяц. Подробный отчет обо всех расходах за 2022 год можно скачать в формате Excel.
Спасибо всем, кто и сейчас продолжает помогать и верит в нашу работу! Вместе мы справимся!
Новости
Отчет фонда, ноябрь 2024
Это наша возможность рассказать о том, как с вашей помощью удается не только обеспечивать детей и молодых взрослых всем необходимым для борьбы с болезнью, но и делать многое другое.
Отчет фонда, октябрь 2024
Подводим итоги предшествующего месяца и рассказываем, что удалось сделать благодаря вашей помощи. Расходы фонда в октябре составили в сумме 208 438 713 рублей, за вычетом трат на содержание фонда — 200 245 890 рублей.
Отчет фонда, сентябрь 2024
Суммарные расходы фонда в сентябре 2024 года составили 186 097 010 рублей, за вычетом расходов на содержание фонда — 181 449 223 рублей. Спасибо, что вы рядом!