Как всегда, начинаем наш рассказ с «выпускников» подопечных клиник. Из разных отделений Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева выписалось 253 ребенка — с улучшением или после успешных проверок. После иммунотерапии поехала домой Соня Шарапова. Завершил основное лечение от лимфомы Леша Санаев. Маленькому Кириллу Кисарову начата таргетная терапия, он переносит ее хорошо, так что нет необходимости все время находиться в больнице: можно принимать лекарство дома. Хорошо восстановились после трансплантации Полина Глызина, Рита Кузьмина, Медина Якшукаева, Нодар Ивазов, Вита Голобородько и Абдул-Рахим Ахмадов. У Андрея Федулова с момента пересадки и клеточной терапии прошло чуть меньше года, сейчас все неплохо — пусть и дальше будет не хуже. В очередной раз приезжал на продолжение терапии Артур Шайдулин. До октября поехала домой Ева Артюнова, продолжила подготовку к трансплантации Дарина Туманян. На время приезжали Варя Жидкова и Даня Саросек: они обследовались, а Варя еще и подлечила РТПХ. Снежанне Заводчиковой во время очередного визита в клинику наконец-то отменили терапию «Крезембой», сейчас девочка будет принимать другой препарат для профилактики инфекций. Прошли очередную реиндукцию Пелагия Денисова и Рита Пушкова, продолжили плановую терапию Каролина Шелухова и Полина Гарафутдинова. Побывала в клинике Аревик Агабабиян; врачи решили, что сейчас девочке не нужна терапия, можно ограничиться динамическим наблюдением. Обследовался Егор Норик, и врачи назначили ему терапию для поддержания ремиссии. 

Из Российской детской клинической больницы по окончании лечения выписалось 5 подопечных фонда (среди них две Арины — Катарина и Ветрова, а также Софья Удавленникова, прошедшая через повторную трансплантацию костного мозга). Кроме того, 39 бывших пациентов успешно прошли проверки: Маша Похильченко, Милана Токова, Люба Король, Егор Филюков, Лера Воронова, Ваня Болотский, Алена Малявина, Милана Расулова, Фирдавс Шукурзода и многие другие. Один ребенок, получавший помощь от фонда, успешно завершил стационарный этап терапии в Морозовской больнице. Сумая Сабыржанова, Радион Аникейчик и Дима Плющенко и еще как минимум 11 подопечных нашего фонда, детей и молодых взрослых, прошли лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. В полной ремиссии 12 детей выписались из Московского областного онкологического диспансера.

Теперь о расходах и проектах.

Помощь детям в клиниках

Как всегда, максимальными были расходы на лекарства, причем в основном дорогостоящие. В июле многим подопечным детям был оплачен препарат «Блинцито». Это Рома Миронов, Ваня Титаренко, Хадича Худжаёрзода, Саша Матвеев, Кристина Дремова, Вова Евсеев, Арина Ветрова, Макар Ярошенко, Софья Шарапова, еще один ребенок из РДКБ и один из Центра имени Дмитрия Рогачева, а также три ребенка из МООД в Балашихе, которым препарат был закуплен со счета дочернего фонда «Новая жизнь». Лера Чекалина и Вероника Распутина нуждались в другом иммунопрепарате — в «Биспонсе». Пять детей получили «Адцетрис» для борьбы с разными видами лимфом: это Даша Дячок и еще две девочки, проходящие лечение в Центре детской гематологии, а также два ребенка из клиники в Казани, которым препарат опять-таки оплачен со счета «Новой жизни». «Ксалкори» вновь получил Влад Бакунов, а также девочка с воспалительной миофибробластической опухолью. Продолжил терапию «Ленвимой» Кирилл Русин, а со счета «Новой жизни» лекарство оплачено также для ребенка с остеосаркомой из МООД. Даня Баранов по-прежнему получает «Йонделис», а ребенок с аденокарциномой кишечника — «Стиваргу». Кирюша Кисаров снабжен «Розлитреком», который сразу позволил добиться положительной динамики. Маленькой девочке с опухолью головного мозга назначена непротокольная терапия с новейшим препаратом «Балверса» (эрдафитиниб). Ребенку с лимфомой Беркитта для повышения эффективности лечения к терапии был добавлен препарат «Газива», с хорошим эффектом. Одному ребенку на стационарном этапе лечения оплачены «Мекинист» и «Тафинлар» для борьбы с опухолью головного мозга. Препарат противоопухолевой иммунотерапии «Опдиво» получали Настя Янусова (эта девочка также получала и «Ервой»), Адам Гаджимурадов и ребенок, проходящий сейчас лечение в Орле. Оля Старикова и еще одна девочка продолжили терапию «Неостимом».

Для дневного стационара НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, как обычно, куплены «Авегра», «Авомит», «Лейкостим», «Цисплатин» и «Филотид» (этопозид). А пациенты Московского областного онкологического диспансера получили «Иммуноглобулин Сигардис», «Альбумин», «Ворикоз», «Бисептол» и еще несколько жизненно важных препаратов. И, наконец, надо сказать о закупках незарегистрированных лекарств. Для двух детей оплачен дорогостоящий «Дефителио», для Артура Шайдулина и еще одного ребенка — «Золскетил» (аналог противоопухолевого препарата «Келикс», недоступного сейчас в России). Ибрахим Гайтукаев получил «Десферал», а еще один мальчик — «Это-Грай», особую форму известного противоопухолевого препарата «Этопозид».

По программе «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация зарубежных неродственных доноров для двух детей: ребенку из РДКБ с анемией Даймонда-Блекфена и ребенку из НМИЦ ДГОИ с апластической анемией удалось подобрать доноров в Германии, трансплантации уже проведены. Двум детям, с синдромом Вискотта—Олдрича и с первичным комбинированным иммунодефицитом, удалось подобрать неродственных доноров в России, соответствующие расходы также оплачены фондом. Наконец, оплачены расходы на доставку трансплантата. 

В рамках «обычной» диагностической программы фонда оплачены анализы для 3 пациентов Морозовской больницы и 9 детей из Московского областного онкодиспансера, включая Сашу Писарева. В ходе реализации научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза оплачены анализы в ОДКБ г. Екатеринбурга для пациентов из Кургана, Оренбурга, Тюмени, Нижневартовска и Ижевска; оплачена работа сотрудников лабораторий НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, вовлеченных в реализацию проекта; для ОДКБ оплачены реактивы для проведения типирования, проточной цитометрии, молекулярно-генетических исследований, FISH-диагностики, а также лабораторные расходные материалы. А для развития подпроекта «Современные методы диагностики и лечения» для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева закуплены, в частности, моноклональные антитела для скрининговой диагностики первичных иммунодефицитов, реагенты для ПЦР (в том числе для генетической идентификации возбудителей инфекций), для выращивания клеток с целью их применения при клеточной терапии и так далее. 

По программе «Медицинское оборудование» произведена доплата за аппарат искусственной вентиляции легких для НМИЦ нейрохирургии и оплачен прибор для упаковки медицинских изделий методом термосварки для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (эти аппараты постоянно необходимы для подготовки инструментов и перевязочных изделий к стерилизации, а один из приборов в клинике вышел из строя). 

В рамках программы «Медицинские расходные материалы», как всегда, закуплены различные материалы, необходимые для терапии (катетеры и растворы для диализа, принадлежности для искусственной вентиляции легких и так далее) и для хирургических вмешательств, прежде всего для нейрохирургических операций. Расходные материалы приобретались для Центра имени Дмитрия Рогачева и НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. 

В рамках программы «Образование врачей» оплачены расходы (проезд, проживание, суточные) на стажировку детского гематолога-онколога из Краснодара в НИИ ДОГиТ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. 

Как обычно, пожертвованы средства на надбавки к зарплатам медицинского и научного персонала Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. 

Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник.

Адресная помощь

По программе адресной помощи различные виды платного лечения были оплачены для 17 подопечных фонда. Так, 9 детям и молодым взрослым, включая Диму Плющенко, Арсения Панцова и Юлю Тюльпеневу, были оплачены необходимые виды лучевой терапии в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко: в клинике опять временно закончились квоты. Двум молодым взрослым с саркомой Юинга оплачены этапы лечения в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева: пока при их диагнозе долечивание в детской клинике после 18 лет не может проводиться за государственный счет. Шесть иностранных граждан (из Беларуси, Узбекистана, Таджикистана, Киргизии), в том числе Сумая Сабыржанова и Вероника Синицкая, получили в НМИЦ нейрохирургии оплаченное хирургическое лечение.

В ходе реализации программы паллиативной помощи «Качество жизни» для двух детей куплены лекарства, для четырех — расходные материалы для ухода для пациентами или предметы медицинского оборудования индивидуального пользования. Шести семьям предоставлена благотворительная социальная помощь. Для девяти детей и молодых взрослых оплачена медицинская транспортировка. Четырем семьям, в том числе семье Насти Денисовой, оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Обеспечены медицинские и психологические консультации для подопечных проекта.

Лабораторная диагностика в рамках адресной помощи предоставлена 7 подопечным фонда, включая Машу Сизинцеву. Многим из них оплачены дорогостоящие анализы, в том числе генетические. Кроме того, Маше Сизинцевой и еще одному подопечному фонда оплачен контраст для МРТ- исследования.

Административные расходы по проекту включают в себя оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» переведено 20 миллионов рублей на реализацию социальных и других программ. Также оплачены работа юридической службы и питание родителей пациентов в июне 2024 года.