Начинаем, как всегда, с выписавшихся детей. Из Центра имени Дмитрия Рогачева поехали домой после лечения или проверок 206 (!) подопечных фонда. Прямо-таки в самый первый день весны выписался Кирилл Штырхунов. Вера Шенцева поехала домой после долгого лечения от лейкоза и инфекций. Восстановилась после трансплантации Кристина Петель, ждем на реабилитационное лечение. Благополучно завершил терапию по поводу вторичной опухоли Рома Мелков. Поехал домой в ремиссии Дима Быков. После этапа лучевой терапии завершил лечение Артем Истягин из РДКБ. Приезжала подлечить РТПХ и выписалась Аделина Калиева. Приезжал Егор Норик для оценки инфекционного статуса и планирования терапии, даны рекомендации, мальчик выписан с улучшением. На время выписывался в марте, но в апреле снова планово приехал в клинику Глеб Ануфриев. Для проверки и коррекции терапии приезжали Аида Аллахвердова, Кирилл Веретянкин, Влад Гаврилов, Веня Дьячков, Миша Зинченко, Саша Пахомов, Кирилл Пухляков, Рита Пушкова, Салам Сугаипов, Максим Федоров, Марк Черкаев, Артур Шайдулин и многие другие.

Из наших подопечных отделений РДКБ, кроме уже упомянутого Артема Истягина, также выписался Захар Мусихин (с хорошими результатами лечения от лимфомы) и еще 11 человек. А 29 ребят приезжали на проверки, в том числе Матвей Клюшников, Юля Портных, Кирилл Брусницын, Миша Мишечкин, Ваня Болотский, Лера Худотеплова. Шесть подопечных фонда в ремиссии выписано из детского отделения МООД, две девочки — из Морозовской больницы, 13 детей и молодых взрослых (включая Рената Маматмусаева) — из НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко.

Переходим к мартовским тратам.

Помощь детям в клиниках

Традиционно мы начинаем рассказ о реализации этого проекта с лекарств, причем с самых крупных расходов. Итак, для детей на этапе стационарного лечения в марте совершена 181 закупка различных лекарств. «Блинцито» в марте был оплачен для Саши Манухина, Амины Уразмамбетовой, Пелагии Денисовой, Дени Шовхалова, Максима Худи, Каролины Шелуховой, Ангелины Бойко и еще четырех детей. Медине Якшукаевой оплачены очередные введения «Биспонсы». Двум детям с Т-клеточным острым лимфобластным лейкозом (при этом варианте ни «Блинцито», ни «Биспонса» не помогают) куплен препарат «Атрианс». «Адцетрис» для борьбы с лимфомой получили Шамиль Ахмедов, Леша Санаев и еще один ребенок. Ребенку с апластической анемией из Московского областного онкодиспансера оплачен стандартный для этого диагноза препарат «Атгам». Также один ребенок начал таргетную терапию «Ксалкори», еще один — «Ленвимой», два ребенка с опухолями головного мозга — «Мекинистом» и «Тафинларом». Никита Кубошов и ребенок с опухолью головного мозга получали препарат противоопухолевой иммунотерапии «Опдиво», Даша Незальзова и еще один ребенок — «Китруду». Маленькой девочке с редкой опухолью головного мозга для непротокольной терапии (которая дает ей максимальные шансы) куплены «Золинза», «Рапамун» и «Сутент».  Двенадцати детям, включая Федю Железогло, Дашу Брызгалову, Анфису Пляскину и Сергея Кузнецова, оплачен противоопухолевый препарат «Треконди» (треосульфан), недавно появившийся в России: известно, что при некоторых диагнозах применение треосульфана в ходе кондиционирования перед трансплантацией дает наилучшие результаты, и поэтому, как только лекарство с этим действующим веществом вновь стало доступным на российском рынке, фонд возобновил его активные закупки.

Для борьбы с инфекционными осложнениями Кирилл Белкин и еще семь детей использовали антибиотик «Завицефта», еще четырем детям был куплен другой современный антибиотик — «Зинфоро», Ярославу Кораблину, Артему Горбачеву и еще одному ребенку — противогрибковый препарат «Креземба», Рамазану Запирову — «Эраксис». Четырем детям также куплен «Синагис» для борьбы с респираторно-синцитиальным вирусом. Но основные расходы в этой группе лекарств были связаны с закупками противогрибкового препарата «Амфолип»: в марте он был оплачен для Кирилла Белкина, Кирилла Смирнова, Полины Глызиной, Димы Буланова, Веры Шенцевой, Дени Шовхалова, Максима Худи и еще четырех детей. Наконец, также оплачены закупки медицинского питания для нутритивной поддержки подопечных фонда.

Следующая по значимости после лекарств статья мартовских расходов — медицинское оборудование. Для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко оплачены аппараты для искусственной вентиляции легких, частично оплачены аппарат TrueCool для регулировки температуры тела пациента (он необходим для предотвращения повреждений мозга при некупируемой лихорадке или при гипоксии), аппарат Vivostat с принадлежностями для изготовления герметизирующего материала из крови пациентов (применяется для закрытия дефектов твердой мозговой оболочки после операций), аппаратура для инфузионной терапии и так далее. А для Центра имени Дмитрия Рогачева оплачены видеогастроскоп, трахеоскоп с принадлежностями и частично оплачены мониторы пациента.

Расходы по диагностическому проекту, как уже говорилось в отчете за февраль, сейчас разделены: теперь мы отдельно выделяем не только расходы на научный проект по диагностике острого лимфобластного лейкоза, но и расходы на то, что мы называем «современными методами диагностики» — фактически, впрочем, речь идет не только о диагностике, но и о лабораторных разработках для оптимизации клеточной терапии. В рамках «обычного» диагностического проекта оплачены анализы для 6 пациентов РДКБ, Морозовской больницы и МООД в Балашихе, а также реактивы и лабораторные расходные материалы, в том числе принадлежности для генетических анализаторов, нужные для выявления мутаций при гистиоцитозах. Для подпроекта «современные методы диагностики» оплачены различные реагенты для различных лабораторий Центра имени Дмитрия Рогачева: для расширенных молекулярно-генетических исследований, которые не покрываются ОМС, для исследований иммунодефицитов методом проточной цитометрии, для определения количества копий генов в опухолевых клетках, для диагностики методом ELISPOT, для культивирования мезенхимальных стволовых клеток и для выращивания регуляторных Т-клеток. В свою очередь, в рамках научного проекта по молекулярной диагностике острого лимфобластного лейкоза оплачены очередные анализы в Екатеринбурге для пациентов из Кургана, Нижневартовска, Оренбурга, Ижевска и Тюмени, а также доставка биообразцов. Оплачены реактивы и лабораторные расходные материалы для Центра имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга: иммунофенотипирование, цитогенетическая и молекулярно-генетическая диагностика, НLA-типирование и так далее. И, наконец, оплачена работа сотрудников лабораторий — участников проекта (за два месяца).

Для двух детей оплачены поиск и активация зарубежных неродственных доноров костного мозга: у одного из этих детей лейкоз, и родственная трансплантация по медицинским причинам не показана, а у другого первичный иммунодефицит. Доноры были найдены соответственно в Польше и в Германии. Также оплачены расходы на транспортировку донорских клеток.

Среди мартовских закупок медицинских расходных материалов и материалов для операций — компоненты шунтирующих систем для нейрохирургии, катетеры, канюли, заглушки, криопробирки, противопролежневые матрасы, магистрали и гемофильтры для почечно-заместительной терапии, раствор для закрытия катетеров, наборы для регионарной анестезии, трахеостомические трубки и многое другое.

В рамках проекта «Образование врачей» оплачены: билеты и суточные для стажировки двух гематологов-онкологов из Краснодара в Центре имени Дмитрия Рогачева и НИИ имени Р.М. Горбачевой, обучение специалиста из Красноярска на симуляционном курсе «Сосудистый доступ», командировка врача из Центра имени Дмитрия Рогачева в Екатеринбург для консультативной помощи и командировка врача из Екатеринбурга в Москву для освоения новых технологий в детской онкохирургии.

Медикам и ученым НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева выплачены надбавки к зарплатам за два месяца.

Административные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках» включают в себя оплату работы больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник, а также некоторые другие расходы, такие как услуги связи.

Адресная помощь

Для пяти детей и молодых взрослых оплачены различные виды лечения. Для давней подопечной фонда с нейрофиброматозом — стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож», а для четырех пациентов из Узбекистана и Таджикистана — хирургическое лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко.

Для 12 детей оплачены лабораторные и инструментальные исследования: контраст и наркоз для МРТ, HLA-типирование пациентов и родственников для подбора доноров костного мозга, мониторинг минимальной остаточной болезни, а также мониторинг химеризма в случаях, когда его не получается провести по месту жительства (в частности, для Софии Стадник).

По программе паллиативной помощи «Качество жизни» были куплены лекарства и лечебное питание для 5 подопечных программы. Трем детям оплачена медицинская транспортировка. Шесть семей получили благотворительную социальную помощь. Девяти семьям, включая семью Полины Пискаревой, оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Также оплачены психологические консультации для подопечных программы и их близких.

Административные расходы по проекту — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, услуг связи и так далее.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» в марте переведено 17 150 000 рублей на обеспечение социальной и другой помощи подопечным фонда. Также среди мартовских расходов — обеспечение питания родителей пациентов, оплата некоторых коммунальных расходов, частичная оплата работы юридической службы для оказания помощи семьям пациентов.