А на сумму 7 104 495 рублей оплачены незарегистрированные лекарства: «Эрвиназа» для Лизы Лариковой, а также «Сидофовир», «Пробенецид», «Фастуртек», «Ксоспата» (гилтеритиниб — новый препарат для лечения случаев острого миелоидного лейкоза с определенной генетической «поломкой»), «Ксалуприн», «Сабрил», плюс расходы на доставку зарубежных препаратов.

Большая часть расходов на диагностическую программу (13 229 175 руб.) — это закупки реагентов и лабораторных расходных материалов для различных подразделений НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Кроме того, оплачены специализированные лабораторные анализы (и расходы на доставку биообразцов) для пациентов Российской детской клинической больницы, Морозовской детской городской клинической больницы, Московского областного онкологического диспансера — это обычные ежемесячные расходы. Оплачены особые генетические анализы и для нескольких пациентов НМИЦ ДГОИ, в том числе Гели Сычевой и Элины Лазаренко. Мы продолжаем поддерживать проведение диагностических исследований в ОДКБ г. Екатеринбурга для детей из соседних регионов: в октябре оплачены анализы для пациентов из Ижевска, Омска, Оренбурга, Кургана, Тюмени. Наконец, для пяти детей оплачены инструментальные исследования: МРТ и сцинтиграфия.

Совершено 24 закупки лекарств, в том числе «Энплейта» для Даны Цаболовой и еще одного ребенка, «Ксалкори» для Элины Лазаренко и еще одного ребенка, «Буденофалька» и «Зометы» для Дани Мироненко (к счастью, по основному заболеванию у мальчика все в порядке), препаратов на выписку для Арины Приходько, «Ленвимы» для Даны Анушко, «Иммуновенина» для Димы Кузнецова.

В графе «Адресные закупки расходных материалов и материалов для операций» в октябре был всего один пункт, но очень существенный: оплачен раздвижной эндопротез юноше из Перми, приехавшему на операцию в Москву. У Сабридина произошла серьезная поломка предыдущего эндопротеза, требовалась операция по его замене. Она уже проведена, все планово.

Психологическая служба фонда в октябре провела групповой психологический семинар для сотрудников и волонтеров фонда (тема — ответы на неудобные вопросы подопечных). Психологи приняли участие в конференциях Союза охраны психического здоровья, Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи (2 доклада), SIOP и пациентской организации «Здравствуйте» (психологическая помощь при отказе от еды). Проводилось психологическое сопровождение семей пациентов из Морозовской больницы, Боткинской больницы и трех региональных клиник — всего 10 консультаций. Продолжались групповые консультации сотрудников фонда в г. Харькове по вопросам организации паллиативной службы; также проведены консультации для медицинского психолога одной из столичных клиник и волонтера фонда. Работа психологической службы финансируется дочерним фондом «Новая жизнь».

Социальные расходы фонда состоят из финансирования работы дочернего фонда «Новая жизнь» (5 млн руб в октябре), питания родителей пациентов, а также оплаты труда специалистов социальной и юридической служб.

Донорство

В октябре в  трех основных подопечных клиниках донорского проекта фонда (РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, ГКБ № 52) было 482 безвозмездных донора тромбоцитов, 1480 — цельной крови и 41 — плазмы крови. Кроме того, в НМИЦ ДГОИ был один донор гранулоцитов для Шамиля Расулова. Также поступило 15 просьб о поиске доноров для пациентов четырех других  клиник: НМИЦ хирургии имени А.В. Вишневского, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, ГКБ имени С.П. Боткина и Больница скорой медицинской помощи г. Ростова-на-Дону. Кровь сдали 159 человек.

В октябре до очередного частичного локдауна мы успели провести 11 выездных донорских акций (из 13 запланированных) совместно с Центром крови ФМБА, Центром ССХ имени А.Н. Бакулева и Московской областной СПК. Акции прошли в г. Пущино, в Ильинской больнице, в РГУНГ имени Губкина (две акции, 229 человек!), в офисах Российских железных дорог, компаний «Яндекс», «Техснабэкспорт», «Оджерс», «Л’Ореаль», МНПЗ, «Русгидро». Всего в ходе этих акций донорами стало 547 человек.

Расходы фонда на реализацию донорского проекта — это оплата труда координаторов, услуг связи, а также изготовления сувенирной и информационно-печатной продукции для безвозмездных доноров.

Волонтерский проект

• Программа «Возвращение детства». Несмотря на ужесточение требований к допуску волонтеров в больницы, волонтеры продолжали посещать МООД, Морозовскую больницу и некоторые отделения Центра Рогачева — с играми, праздниками и мастер-классами.  

• Программа «Окно в мир». Организовано 11 выездных мероприятий, на которых побывало 150 человек: посещения театров, концерта и записи передачи. Благодаря волонтерам проекта два подопечных получили приглашения на обучение в модельной школе и уже приступили к занятиям! Онлайн-проект «На связи!» организовал 24 групповых онлайн-занятия для 162 подопечных, два занятия для 8 родителей и шесть индивидуальных онлайн-встреч. Волонтеры проекта «Покажи Москву» провели две индивидуальные обзорные экскурсии по Москве и посещение «Экспериментаниума».

• Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали поддерживать работу больничных координаторов и регионального проекта фонда. Дизайнеры помогали с оформлением афиш и игровых карточек для игротек. Волонтеры внебольничной помощи выполнили три заявки на доставку биоматериалов и срочных посылок. Волонтеры проекта «Дни красоты» (мастер по бровям и мастер маникюра) посетили отделение в НМИЦ ДГОИ. По проекту «Помоги с авто» выполнено 25 заявок на перевозку подопечных, а в рамках проекта «Добрые километры», реализуемого совместно с компанией «Ситимобил», было выполнено 59 поездок общей протяженностью 1591 км. Волонтеры-юристы продолжают консультировать родителей по телефону и давать письменные ответы по почте.

• Программа «Начало». Обработано 105 заявок на волонтерство. Организовано три собеседования: в проект «На связи!», проект «Помоги с авто» и для больничных волонтеров. 

Расходы на реализацию волонтерского проекта — это оплата работы координаторов волонтерской службы и покупка материалов для занятий с детьми.

Немедицинская реабилитация

В октябре начался новый цикл онлайн-программы «Про себя»: в течение месяца 19 родителей наших подопечных получали поддержку в рамках этой программы.

В проекте тьюторского сопровождения «Компас» 3 новых подопечных начали свою работу с волонтерами-тьюторами. Были проведены 2 супервизии с методистом проекта. Девять новых волонтеров закончили обучение и присоединились к команде. Начата подготовка к обучению нового потока волонтеров: уже получено 18 заявок и проведено два собеседования.

Благотворительная школа продолжает свою работу: 12 детей проходят обучение под индивидуальным кураторством 16 учителей, всего за октябрь был проведен 51 урок. Онлайн-школа «Фоксфорд» подключила 10 детей, которые проходят обучение по 2-3 образовательным курсам каждый. 

Начата разработка двух новых форматов реабилитационных программ, запуск которых запланирован на 2022 год.

Расходы на реализацию реабилитационного проекта, как и раньше, находятся в ведении дочернего фонда «Новая жизнь».

Строительство пансионата «Измалково»

Октябрьские расходы по созданию пансионата включают в себя оплату организации и контроля строительных работ, геодезических изысканий и коммунальных услуг.

Расходы на содержание фонда в октябре составили 10 599 903 рубля, или 8,2% от всех трат за месяц. Детальный отчет обо всех тратах за 2021 год в табличной форме можно видеть у нас на сайте.

Спасибо всем, кто помогает!