Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда, апрель 2024

17 мая 2024Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

Подробный рассказ о работе фонда за прошедший месяц: все, что нам удалось благодаря вашей помощи и поддержке. В апреле 2024 года суммарные расходы «Подари жизнь» составили 149 356 420 рублей.

Общая структура апрельских расходов фонда

Как обычно, мы начинаем с рассказа о тех, кто сделал важный шаг к победе над болезнью. Из Центра имени Дмитрия Рогачева после лечения или проверок выписались 238 детей. На время поехали домой Дарина Туманян и Нуруллах Буртиев. У Пелагии Денисовой все хорошо после курса «Блинцито». Влад Салмин выписан после повторной трансплантации, с улучшением. У Степы Астапова тоже все неплохо, хотя за последние полтора года он не раз заставлял врачей всерьез поволноваться. Денис Силиверстиков провел почти девять месяцев в больнице после пересадки, преодолел тяжелую РТПХ и тоже выписался. А вот маленькая Вика Воробьева восстановилась довольно быстро. Все хорошо после трансплантации у Дани Саросека. Саша Яковлев должен был попрощаться с больницей еще в конце февраля, но возникли проблемы, из-за которых пришлось задержаться в клинике до начала апреля. Маша Сизинцева будет продолжать лечиться дома: московские врачи подобрали ей противоопухолевую терапию и помогли справиться с инфекционными осложнениями. Завершил стационарное лечение по поводу осложнений трансплантации Миша Шведчиков. После облучения, проведенного согласно протоколу, выписался Фирдавс Шукурзода. На проверки и коррекцию терапии приезжали: Аида Аллахвердова, Арина Демина, Максим Калинин, Амина Нурбобоева, Аслан Панеш, Кристина Петель, Степа Сунцов, Артур Шайдулин, Ева Швангирадзе, Кирилл Штырхунов, Арсений Курочкин и многие другие.

Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписалось 13 детей после лечение и 35 после проверок. После непротокольной терапии и трансплантации от мамы поехала домой Вика Максимова; несмотря на очень нестандартное течение заболевания, удалось добиться ремиссии. После курса «Блинцито» с хорошими анализами выписался Рашид Мансуров. Достаточно благополучно прошло восстановление после пересадки у Паши Федорова. На проверки приезжали Степа Гаврилюк, Таисия Волкова, Алина Воробьева, Кирилл Брусницын, Маша Дубина и многие другие.

Один мальчик, получавший помощь от фонда, выписан из Морозовской больницы, восемь детей и молодых взрослых — из НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, а десять детей, включая Ваню Нагорного, — из Московского областного онкодиспансера.

Переходим к проектам.

Помощь детям в клиниках

Как обычно, начинаем наш рассказ с дорогостоящих закупок лекарств. «Блинцито» по различным показаниям закупался для многих пациентов: Кирилла Смирнова, Софьи Шараповой, Абдул-Рахима Ахмадова, Дени Шовхалова, Медины Якшукаевой, Саши Панасенко, Максима Худи, Киры Гогиной, Рашида Мансурова, Полины Гарафутдиновой, Амины Уразмамбетовой и еще пяти детей. Шамиль Ахмедов и еще один ребенок продолжили терапию «Адцетрисом». Два ребенка с инфантильной фибросаркомой получили таргетный противоопухолевый препарат «Розлитрек», один ребенок с глиомой — «Кабометикс», два ребенка с рецидивами остеосаркомы — «Ленвиму». Даня Баранов продолжил терапию «Йонделисом», ребенку с аденокарциномой кишечника к программе лечения добавлена «Стиварга». Двум детям (в том числе Ване Баринову) закуплен «Мекинист» для повышения эффективности терапии по поводу гистиоцитоза, трем — по поводу опухолей головного мозга. Противоопухолевую иммунотерапию с «Опдиво» продолжили Адам Гаджимурадов, Никита Кубошов (Никита в ремиссии, наблюдается в МООД, лекарство ему куплено со счета дочернего фонда «Новая жизнь») и еще два ребенка, а одному ребенку оплачена «Китруда». Анфиса Астафорова и еще один ребенок получили «Треконди» в рамках терапии кондиционирования. Для Кирилла Белкина и Али Ташуева в апреле покупалась «Элизария». Два ребенка с апластической анемией в ходе стационарного лечения получали «Револейд». Один ребенок получал иммунопрепарат «Дарзалекс». Оле Стариковой, Лере Гавриловой и еще нескольким детям покупался «Кинерет». А еще одному ребенку с необычным течением аутовоспалительного синдрома также приобретен новый, недавно появившийся в РФ препарат «Артлегиа».

92 499 916 рублей

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

Для профилактики или лечения РТПХ «Энтивио» была в апреле оплачен Саше Дворникову, Владу Зотову, Олесе Благодатских, Рамазану Запирову, Кириллу Филину, Аделине Калиевой, Нодару Ивазову, Тимофею Югову, Вике Воробьевой, Анфисе Астафоровой, Тимуру Байсултанову, Антону Козыренко, Лере Гавриловой, Семену Панину, Семену Хлебникову и еще трем детям. «Джакави» в стационаре получали Али Мамедов, Анфиса Пляскина, Олеся Благодатских, Даня Долгов и другие дети, а «Олумиант» — Вита Голобородько, Саша Дворников, Семен Панин, Тимофей Югов, Анфиса Астафорова, Даша Брызгалова, Святослав Говорушкин, Тимур Байсултанов, Ярослав Кораблин и другие. Для борьбы с бактериальными осложнениями антибиотик «Завицефта» закуплен для Вали Череневой, Саши Симдяновой, Рамазана Запирова, Дани Саросека, Даурена Жайлигужинова, Вали Ботоногова и еще четырех детей. Другим детям покупались другие антибиотики: «Зинфоро»,  «Колистимет», «Азнам Дж». А «Крезембу» для борьбы с грибковой инфекцией получали (и продолжают получать) Артем Казмиров, Артем Горбачев, Саша Симдянова, Ярослав Кораблин и еще два ребенка. Также для Саши Симдяновой, Максима Худи, Дени Шовхалова и еще шести наших подопечных оплачен другой дорогостоящий противогрибковый препарат — «Амфолип». Препарат «Синагис», эффективный при РС-вирусной инфекции, получили Захарий Войстриков, Даурен Жайлигужинов и еще семь пациентов. Кроме того, для стимуляции выработки лейкоцитов Саша Симдянова и еще два ребенка получали «Неостим».

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

Помощь с лекарствами получали и пациенты региональных клиник. Девочке из Камчатского края, наблюдающейся в Хабаровске, куплен «Келикс» для борьбы с редким заболеванием — десмоидным фиброматозом. Аделине Калиевой по просьбе врачей саратовской клиники, где она наблюдается, оплачен «Энтивио» на одно введение. Ребенку с опухолью головного мозга, проходящему лечение в Орле, куплен «Опдиво», а еще одному ребенку в Орле — «Уромитексан» для сопроводительной терапии. Также отметим, что в апреле со счета фонда «Подари жизнь» была произведена и закупка незарегистрированного препарата «Спектрила» (аспарагиназа), который применяется при терапии острого лимфобластного лейкоза. Препарат получает, в числе прочих детей, Геля Бойко.

В рамках подпроекта «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация неродственных зарубежных доноров костного мозга для нескольких детей. Среди них — наш знакомый Влад Гаврилов, которому была назначена повторная трансплантация (однако в последний момент было принято решение ее отложить по медицинским причинам, и клетки пока заморожены). А ребенку с анемией Фанкони и ребенку с талассемией трансплантации уже проведены, и пока все хорошо. Далее, одному ребенку с синдромом Гурлер оплачены расходы, связанные с активацией российского неродственного донора из Санкт-Петербургского регистра; у этого ребенка после пересадки опять-таки все неплохо. Еще одному ребенку также оплачены расходы на обследование и активацию донора из Кировского регистра, но донор приболел, так что трансплантация была перенесена на середину мая. Наконец, оплачены расходы на доставку трансплантата для нескольких детей и закуплены расходные материалы для селекции стволовых клеток, чтобы провести доливку Лере Гавриловой.   

В рамках подпроекта «Медицинское оборудование» в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева приобретен видеоларингоскоп с принадлежностями, а для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко оплачены инфузионные станции «Спэйс» и частично оплачена цифровая офтальмологическая камера.

Как всегда, покупались также медицинские расходные материалы и инструменты: в Бурденко внесена частичная предоплата за микрохирургические инструменты и их компоненты, а в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева куплены клипсоаппликатор, раствор для закрытия катетеров, приспособления для катетеризации сосудов, искусственная твердая мозговая оболочка для закрытия послеоперационных дефектов и так далее.

Теперь о диагностических подпроектах. Расходы на «обычную» лабораторную диагностику в апреле не так уж велики: оплачены анализы нескольким пациентам РДКБ, МООД и Морозовской больницы, а также куплены реактивы для Центра имени Дмитрия Рогачева, такие как зонды для цитогенетических исследований и реактивы для диагностики полиомавирусной инфекции. В рамках подпроекта «Молекулярная диагностика острого лимфобластного лейкоза» оплачены анализы в Екатеринбурге для пациентов из Нижневартовска, Оренбурга, Ижевска и Тюмени, а также реагенты для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга: коктейли антител для проточной цитометрии, обратная транскриптаза для молекулярного мониторинга минимальной остаточной болезни и так далее. Наконец, для подпроекта «Современные методы диагностики и лечения» покупались реактивы и лабораторные расходные материалы для лабораторий НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, и прежде всего для лаборатории трансплантационной иммунологии и иммунотерапии гемобластозов, где выделяют и выращивают NK-клетки и регуляторные Т-клетки для дополнительной клеточной терапии после трансплантации костного мозга. Также закуплены антитела для скрининга иммунодефицитов методом проточной цитометрии, реактивы для отделения инфекционного контроля и так далее.

В рамках подпроекта «Образование врачей» оплачены  стажировки врачей из ОДКБ г. Екатеринбурга: двух реабилитологов — в реабилитационном центре «Русское поле», одного гематолога — в Детском многопрофильном центре высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург). Также оплачены: командировка сотрудников НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева в Красноярск для помощи местным специалистам, расходы на обучение четырех врачей Московского областного онкологического диспансера в НМИЦ ДГОИ, проживание анестезиолога-реаниматолога и регистрационный взнос для участия в профильной конференции в Геленджике.

Административные расходы по программе помощи детям в клиниках включают в себя расходы на оплату труда сотрудников отдела обеспечения клиник и больничных координаторов.

Адресная помощь

Лечение в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко оплачено для 13 иностранных граждан — приезжих из Беларуси, Узбекистана, Киргизии, Таджикистана. В основном это нейрохирургические операции, но двум детям оплачена также лучевая терапия. Из детей, лечение которых было оплачено в апреле, на нашем сайте представлен Ренат Маматмусаев, он выписан из клиники с улучшением (само лечение мальчика было произведено в марте, но в апреле осуществлена постоплата).

13 845 443 рубля

расходы по проекту «Адресная помощь»

Далее, по программе адресной помощи произведено 44 закупки лекарств и лечебного питания. В частности, шесть детей (в том числе Глеб Ануфриев и Вика Максимова) обеспечены на первое время после выписки препаратом «Джакави». Вика также получила «Вориконазол» и «Энплейт» соответственно для профилактики грибковых инфекций и для стимуляции выработки тромбоцитов; кроме нее, «Вориконазол» получили еще 10 детей, а «Энплейт» — еще два ребенка (с тромбоцитопенической пурпурой и с падением показателей крови после химиотерапии). Ваня Варцев получил «Ноксафил» также для борьбы с грибковой инфекцией. Диане Корж куплен «Сандиммун» из-за проблем с обеспечением терапии по месту жительства. Шесть детей (в основном с диагнозом «апластическая анемия») обеспечены препаратом «Револейд». Маша Сизинцева продолжает таргетную терапию лекарством «Вотриент». Аделине Калиевой куплен антибиотик «Альфа нормикс». Девочке с опухолью головного мозга куплены «Мекинист» и «Тафинлар» для таргетной терапии. Девочке после повторной трансплантации костного мозга куплена «Креземба», а ребенку с фиброзом легких после трансплантации — «Эсбриет». Были и другие закупки.

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

Диагностические исследования по проекту адресной помощи оплачены для 7 подопечных фонда. Это лабораторная диагностика инфекций, цитогенетические исследования, а также КТ-исследование под наркозом, которое ребенку невозможно было провести за счет ОМС по месту жительства.

Для четырех подопечных фонда оплачены медицинские расходные материалы и предметы мелкого медицинского оборудования (отсасыватель). Также к адресным расходам отнесены траты на печать больничных дневников, которые будут предоставляться подопечным фонда.

В рамках проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено три закупки лечебного питания, а также восемь закупок медицинских расходных материалов для пяти детей. Четыре семьи получили благотворительную социальную помощь. Оплачена медицинская транспортировка двух подопечных проекта. Двенадцати семьям, в том числе семьям Дани Долгова, Рамазана Запирова и Егора Сакалаускаса, оказана помощь в оплате ритуальных услуг. И, как обычно, подопечным паллиативного проекта и их близким обеспечивалась психологическая помощь.

Административные расходы по проекту адресной помощи — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, а также услуг связи и других трат.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» в апреле было перечислено 10 миллионов рублей на реализацию социальных и других проектов. Другие расходы фонда «Подари жизнь» на социальную помощь — частичная оплата работы юридической службы фонда (включая оплату услуг по адаптации и сопровождению системы «Консультант Плюс»), организация питания родителей пациентов в марте 2024 года и оплата коммунальных услуг при амбулаторном проживании.

13 577 662 рубля

на социальные проекты и фонду «Новая жизнь»

Из присланных игрушек сформировано 18 «коробок храбрости» и 16 коробок с подарками на дни рождения. Также от корпоративных жертвователей получено 29 больших упаковок с игрушками, канцелярскими товарами и сувенирами, из них также сформированы «коробки храбрости». Часть этих коробок уже отправлена в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и Морозовскую больницу. В больницы также отправлены палеты с подгузниками разного размера, влажные салфетки, стиральный порошок, посуда по заявке больничных координаторов, творческие наборы, пазлы и другие товары.

Психологическая служба фонда провела очередную открытую встречу для волонтеров и подготовила публикацию (для издания Letidor по заявке в фонд) о влиянии болезни ребенка на жизнь семьи. Проводились индивидуальные консультации: психологическое сопровождение матери пациента региональной клиники, сопровождение пациента во время зарубежного лечения и его семьи, сопровождение сестры пациентки НМИЦ ДГОИ (у девочек нет других близких, приходится самостоятельно решать все жизненные проблемы), а также двух семей ушедших детей. Всего сопровождалось пять семей, проведено 9 консультаций.

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В трех основных подопечных клиниках донорского проекта — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ №52 г. Москвы — в апреле было 1443 безвозмездных донации цельной крови, 568 — тромбоцитов, 86 — плазмы крови. Велся также поиск доноров гранулоцитов для одного пациента НМИЦ ДГОИ. Кроме того, поступили четыре обращения с просьбами о поиска доноров для пациентов двух других клиник — ГКБ имени С.П. Боткина и ГКБ № 12 г. Москвы. Кровь и ее компоненты для этих пациентов сдали 47 человек.

525 103 рубля

расходы по донорскому проекту

В апреле 2024 года было проведено 14 выездных донорских акций совместно с Центром крови ФМБА, Центром крови имени О.К. Гаврилова, Московским областным Центром крови и Бакулевским центром. Акции прошли в следующих учреждениях, организациях и компаниях: «Мосэнерго», «Яндекс» (4 акции в разных офисах, в сумме 309 доноров!), издательство «Просвещение», «Росреестр», КЭПТ, T+, ЕИРЦ на ул. Удальцова, «О1 Properties», ПАО «Сбербанк» и МТС. Всего в ходе этих акций произведено 712 донаций.

Апрельские расходы по донорскому проекту включают в себя обычные траты на работу координаторов по донорству и производство сувенирно-информационной продукции для безвозмездных доноров крови. Тем более что 20 апреля — Национальный день донора, и подарить сувениры тем, кто сдает кровь для наших подопечных, особенно приятно!

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

  • Программа «Возвращение детства». В апреле 2024 года волонтеры организовали 48 посещений детей во всех подопечных клиниках. Взрослые и дети рисовали на кружках, мастерили браслеты, устроили представление театра теней, слушали истории о космосе, смотрели фильмы.

990 944 рубля

расходы по волонтерскому проекту

  • Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия»  организовал посещение 35 мероприятий для 430 человек. Ребята ходили на представления в театры, смотрели мюзикл, болели на футбольных матчах, посетили премьеру фильма, покатались на аттракционах и побывали в активити-парке. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 36 групповых занятий, и участники разных возрастов посетили их 171 раз. Также было два занятия йогой для родителей и индивидуальные занятия для 24 подопечных. Волонтеры проекта «Кругосветка» вместе с детьми и родителями из НМИЦ имени Бурденко и НМИЦ имени Дмитрия Рогачева виртуально посетили Корею, Швецию, Турцию, Италию и Намибию.

  • Программа Pro bono. Четыре волонтера административного проекта помогали с обработкой данных и заполнением реестров. Переводчики подготовили перевод 28 страниц медицинской документации. Волонтеры-корректоры вычитали 76 страниц текста для публикаций. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 4 запроса (доставили грузы, собрали мебель в амбулаторной квартире), к проекту присоединились трое новых волонтеров. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 16 поездок для перевозки подопечных и грузов. Юристы провели 5 консультаций.

  • Программы лояльности. Волонтеры проекта «Дети помогают детям» провели 14 «уроков доброты» для учеников лицея № 1535 и школ «Интек», «Свиблово», № 1770. 

  • Программа «Начало». Координаторы провели собеседования для 22 новых волонтеров программы «Возвращение детства», 8 новых волонтеров проекта «Выездные мероприятия» и двух новых волонтеров, которые будут посещать подопечных на амбулаторных квартирах.

Расходы по волонтерскому проекту в апреле — это оплата труда координаторов волонтеров и покупка товаров для занятий с детьми.

Немедицинская реабилитация

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В проекте тьюторского сопровождения «Компас» в апреле проведены 4 тьюториала с подопечными, 4 вводные встречи. По запросу волонтеров также проведены две организационные встречи. В апреле завершилась онлайн-программа «Мы в игре», участниками которой были 38 человек (10 семей).

В Благотворительной школе 25 учителей провели 113 индивидуальных уроков для 20 учеников по 8 предметам. 

19-21 апреля была проведена выездная реабилитационная программа «Семейные выходные» для 26 участников (7 семей).

Всего в апреле в рамках реабилитационного проекта получили поддержку 86 участников.

Строительство пансионата «Измалково»

15 372 726 рублей

расходы на строительство пансионата

Продолжались строительные и отделочные работы на месте будущего пансионата. Оплачены эти работы, а также их организация и контроль за ними, авторский надзор и коммунальные платежи.

Расходы на реализацию информационно-просветительской программы фонда в апреле составили 1 790 517 рублей. А административные расходы на содержание фонда — 10 754 109 рублей, или 7,2% от всех трат фонда за месяц. Отчет о расходах за 2024 год в формате Excel можно скачать по ссылке.

Спасибо всем, кто помогает: жертвует средства, сдает кровь, становится волонтером!

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari