Как обычно, мы начинаем с рассказа о тех, кто сделал важный шаг к победе над болезнью. Из Центра имени Дмитрия Рогачева после лечения или проверок выписались 238 детей. На время поехали домой Дарина Туманян и Нуруллах Буртиев. У Пелагии Денисовой все хорошо после курса «Блинцито». Влад Салмин выписан после повторной трансплантации, с улучшением. У Степы Астапова тоже все неплохо, хотя за последние полтора года он не раз заставлял врачей всерьез поволноваться. Денис Силиверстиков провел почти девять месяцев в больнице после пересадки, преодолел тяжелую РТПХ и тоже выписался. А вот маленькая Вика Воробьева восстановилась довольно быстро. Все хорошо после трансплантации у Дани Саросека. Саша Яковлев должен был попрощаться с больницей еще в конце февраля, но возникли проблемы, из-за которых пришлось задержаться в клинике до начала апреля. Маша Сизинцева будет продолжать лечиться дома: московские врачи подобрали ей противоопухолевую терапию и помогли справиться с инфекционными осложнениями. Завершил стационарное лечение по поводу осложнений трансплантации Миша Шведчиков. После облучения, проведенного согласно протоколу, выписался Фирдавс Шукурзода. На проверки и коррекцию терапии приезжали: Аида Аллахвердова, Арина Демина, Максим Калинин, Амина Нурбобоева, Аслан Панеш, Кристина Петель, Степа Сунцов, Артур Шайдулин, Ева Швангирадзе, Кирилл Штырхунов, Арсений Курочкин и многие другие.

Из наших подопечных отделений Российской детской клинической больницы выписалось 13 детей после лечение и 35 после проверок. После непротокольной терапии и трансплантации от мамы поехала домой Вика Максимова; несмотря на очень нестандартное течение заболевания, удалось добиться ремиссии. После курса «Блинцито» с хорошими анализами выписался Рашид Мансуров. Достаточно благополучно прошло восстановление после пересадки у Паши Федорова. На проверки приезжали Степа Гаврилюк, Таисия Волкова, Алина Воробьева, Кирилл Брусницын, Маша Дубина и многие другие.

Один мальчик, получавший помощь от фонда, выписан из Морозовской больницы, восемь детей и молодых взрослых — из НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, а десять детей, включая Ваню Нагорного, — из Московского областного онкодиспансера.

Переходим к проектам.

Помощь детям в клиниках

Как обычно, начинаем наш рассказ с дорогостоящих закупок лекарств. «Блинцито» по различным показаниям закупался для многих пациентов: Кирилла Смирнова, Софьи Шараповой, Абдул-Рахима Ахмадова, Дени Шовхалова, Медины Якшукаевой, Саши Панасенко, Максима Худи, Киры Гогиной, Рашида Мансурова, Полины Гарафутдиновой, Амины Уразмамбетовой и еще пяти детей. Шамиль Ахмедов и еще один ребенок продолжили терапию «Адцетрисом». Два ребенка с инфантильной фибросаркомой получили таргетный противоопухолевый препарат «Розлитрек», один ребенок с глиомой — «Кабометикс», два ребенка с рецидивами остеосаркомы — «Ленвиму». Даня Баранов продолжил терапию «Йонделисом», ребенку с аденокарциномой кишечника к программе лечения добавлена «Стиварга». Двум детям (в том числе Ване Баринову) закуплен «Мекинист» для повышения эффективности терапии по поводу гистиоцитоза, трем — по поводу опухолей головного мозга. Противоопухолевую иммунотерапию с «Опдиво» продолжили Адам Гаджимурадов, Никита Кубошов (Никита в ремиссии, наблюдается в МООД, лекарство ему куплено со счета дочернего фонда «Новая жизнь») и еще два ребенка, а одному ребенку оплачена «Китруда». Анфиса Астафорова и еще один ребенок получили «Треконди» в рамках терапии кондиционирования. Для Кирилла Белкина и Али Ташуева в апреле покупалась «Элизария». Два ребенка с апластической анемией в ходе стационарного лечения получали «Револейд». Один ребенок получал иммунопрепарат «Дарзалекс». Оле Стариковой, Лере Гавриловой и еще нескольким детям покупался «Кинерет». А еще одному ребенку с необычным течением аутовоспалительного синдрома также приобретен новый, недавно появившийся в РФ препарат «Артлегиа».

Помощь с лекарствами получали и пациенты региональных клиник. Девочке из Камчатского края, наблюдающейся в Хабаровске, куплен «Келикс» для борьбы с редким заболеванием — десмоидным фиброматозом. Аделине Калиевой по просьбе врачей саратовской клиники, где она наблюдается, оплачен «Энтивио» на одно введение. Ребенку с опухолью головного мозга, проходящему лечение в Орле, куплен «Опдиво», а еще одному ребенку в Орле — «Уромитексан» для сопроводительной терапии. Также отметим, что в апреле со счета фонда «Подари жизнь» была произведена и закупка незарегистрированного препарата «Спектрила» (аспарагиназа), который применяется при терапии острого лимфобластного лейкоза. Препарат получает, в числе прочих детей, Геля Бойко.

В рамках подпроекта «Трансплантация костного мозга» оплачены поиск и активация неродственных зарубежных доноров костного мозга для нескольких детей. Среди них — наш знакомый Влад Гаврилов, которому была назначена повторная трансплантация (однако в последний момент было принято решение ее отложить по медицинским причинам, и клетки пока заморожены). А ребенку с анемией Фанкони и ребенку с талассемией трансплантации уже проведены, и пока все хорошо. Далее, одному ребенку с синдромом Гурлер оплачены расходы, связанные с активацией российского неродственного донора из Санкт-Петербургского регистра; у этого ребенка после пересадки опять-таки все неплохо. Еще одному ребенку также оплачены расходы на обследование и активацию донора из Кировского регистра, но донор приболел, так что трансплантация была перенесена на середину мая. Наконец, оплачены расходы на доставку трансплантата для нескольких детей и закуплены расходные материалы для селекции стволовых клеток, чтобы провести доливку Лере Гавриловой.   

В рамках подпроекта «Медицинское оборудование» в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева приобретен видеоларингоскоп с принадлежностями, а для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко оплачены инфузионные станции «Спэйс» и частично оплачена цифровая офтальмологическая камера.

Как всегда, покупались также медицинские расходные материалы и инструменты: в Бурденко внесена частичная предоплата за микрохирургические инструменты и их компоненты, а в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева куплены клипсоаппликатор, раствор для закрытия катетеров, приспособления для катетеризации сосудов, искусственная твердая мозговая оболочка для закрытия послеоперационных дефектов и так далее.

Теперь о диагностических подпроектах. Расходы на «обычную» лабораторную диагностику в апреле не так уж велики: оплачены анализы нескольким пациентам РДКБ, МООД и Морозовской больницы, а также куплены реактивы для Центра имени Дмитрия Рогачева, такие как зонды для цитогенетических исследований и реактивы для диагностики полиомавирусной инфекции. В рамках подпроекта «Молекулярная диагностика острого лимфобластного лейкоза» оплачены анализы в Екатеринбурге для пациентов из Нижневартовска, Оренбурга, Ижевска и Тюмени, а также реагенты для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга: коктейли антител для проточной цитометрии, обратная транскриптаза для молекулярного мониторинга минимальной остаточной болезни и так далее. Наконец, для подпроекта «Современные методы диагностики и лечения» покупались реактивы и лабораторные расходные материалы для лабораторий НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, и прежде всего для лаборатории трансплантационной иммунологии и иммунотерапии гемобластозов, где выделяют и выращивают NK-клетки и регуляторные Т-клетки для дополнительной клеточной терапии после трансплантации костного мозга. Также закуплены антитела для скрининга иммунодефицитов методом проточной цитометрии, реактивы для отделения инфекционного контроля и так далее.

В рамках подпроекта «Образование врачей» оплачены  стажировки врачей из ОДКБ г. Екатеринбурга: двух реабилитологов — в реабилитационном центре «Русское поле», одного гематолога — в Детском многопрофильном центре высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург). Также оплачены: командировка сотрудников НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева в Красноярск для помощи местным специалистам, расходы на обучение четырех врачей Московского областного онкологического диспансера в НМИЦ ДГОИ, проживание анестезиолога-реаниматолога и регистрационный взнос для участия в профильной конференции в Геленджике.

Административные расходы по программе помощи детям в клиниках включают в себя расходы на оплату труда сотрудников отдела обеспечения клиник и больничных координаторов.

Адресная помощь

Лечение в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко оплачено для 13 иностранных граждан — приезжих из Беларуси, Узбекистана, Киргизии, Таджикистана. В основном это нейрохирургические операции, но двум детям оплачена также лучевая терапия. Из детей, лечение которых было оплачено в апреле, на нашем сайте представлен Ренат Маматмусаев, он выписан из клиники с улучшением (само лечение мальчика было произведено в марте, но в апреле осуществлена постоплата).

Диагностические исследования по проекту адресной помощи оплачены для 7 подопечных фонда. Это лабораторная диагностика инфекций, цитогенетические исследования, а также КТ-исследование под наркозом, которое ребенку невозможно было провести за счет ОМС по месту жительства.

Для четырех подопечных фонда оплачены медицинские расходные материалы и предметы мелкого медицинского оборудования (отсасыватель). Также к адресным расходам отнесены траты на печать больничных дневников, которые будут предоставляться подопечным фонда.

В рамках проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено три закупки лечебного питания, а также восемь закупок медицинских расходных материалов для пяти детей. Четыре семьи получили благотворительную социальную помощь. Оплачена медицинская транспортировка двух подопечных проекта. Двенадцати семьям, в том числе семьям Дани Долгова, Рамазана Запирова и Егора Сакалаускаса, оказана помощь в оплате ритуальных услуг. И, как обычно, подопечным паллиативного проекта и их близким обеспечивалась психологическая помощь.

Административные расходы по проекту адресной помощи — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, а также услуг связи и других трат.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» в апреле было перечислено 10 миллионов рублей на реализацию социальных и других проектов. Другие расходы фонда «Подари жизнь» на социальную помощь — частичная оплата работы юридической службы фонда (включая оплату услуг по адаптации и сопровождению системы «Консультант Плюс»), организация питания родителей пациентов в марте 2024 года и оплата коммунальных услуг при амбулаторном проживании.