Как обычно, сначала рассказываем о тех, кто завершил больничное лечение или его очередной этап. Мы получили сообщения о более чем 50 детях, выписавшихся в течение октября из НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. В полной ремиссии после «Блинцито» выписан Саша Валуев. Через полгода с лишним после трансплантации восстановился Леша Зимницкий. Близнецы Карина и Кристина Степановы тоже выписаны после лечения по поводу первичного иммунодефицита в хорошем состоянии. Арина Иванова переведена в реабилитационную клинику, и лечение там, к счастью, ей хорошо помогает. Лизе Живаевой пришлось провести в больнице целый год после трансплантации, но и она сейчас наконец-то смогла поехать домой. Мия Меньшикова завершила очередной этап терапии и дальше будет продолжать лечение по месту жительства. Врачи сочли возможным ненадолго отпустить домой Леру Гаврилову и Артема Демина. На время выписался и Даня Саросек — но ему еще придется лечиться, в планах трансплантация костного мозга.

В наших подопечных отделениях Российской детской клинической больницы завершили плановое лечение 9 детей. Так, все хорошо после курса «Блинцито» у Софии Поликашиной, она выписана на поддержку. Преодолела посттрансплантационные осложнения Милана Расулова. Также 41 ребенок выписан из гематологических отделений РДКБ после успешных проверок; среди этих детей Даша Тарасова, Карина Чернова и Маша Похильченко.

Два ребенка, получавших помощь от фонда, завершили лечение в Морозовской больнице, 5 детей в ремиссии выписаны из детского отделения Московского областного онкодиспансера. И, наконец, 12 детей и молодых взрослых, подопечных фонда, прошли хирургическое или лучевое лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, среди них — Мадина Амирбек кызы.

Переходим к расходам и проектам.

Помощь детям в клиниках

Как всегда, основные расходы по этому проекту связаны с лекарствами: более 200 закупок! Рассказываем о некоторых из них. Дорогостоящий «Блинцито» часть наших подопечных сейчас получает по государственной квоте. Тем не менее нескольким детям нужно было оплачивать препарат и в октябре:  это София Поликашина, Салам Сугаипов, Рита Пушкова, Коля Голиков, Арина Демина и еще один ребенок. Ваня Абрамов, Максим Яремако, Ярослав Зенков и Женя Басманов получили «Адцетрис» для продолжения лечения. Два пациента с разными диагнозами начали терапию «Ксалкори». Три ребенка с нейробластомой были обеспечены препаратом «Лорвиква», который сравнительно недавно вошел в арсенал детских онкологов. Дана Анушко по-прежнему лечится «Цирамзой». Двум мальчикам  с редкими агрессивными опухолями проводилась непрограммная терапия «Китрудой» (достигнута стабилизация болезни). А другой препарат современной противоопухолевой иммунотерапии, «Опдиво», получали Максим Яремако и Адам Гаджимурадов.

Снежанна Заводчикова продолжила терапию «Крезембой». Десять детей, включая Валю Череневу и Кирилла Базуева, получали «Завицефту» для борьбы с бактериальными инфекциями, устойчивыми к обычным антибиотикам. Алсу Гусейнова и еще два ребенка принимали «Револейд» для коррекции показателей крови. «Элизария» для лечения посттрансплантационных осложнений была закуплена для Ани Шаровой (ей за последние месяцы стало заметно лучше), Максима Алешина и маленькой девочки Дарьяны после трансплантации по поводу тяжелой комбинированной иммунной недостаточности. Ребенку с редким диагнозом «гиперэозинофильный синдром» куплен иммунопрепарат «Фазенра», а ребенку с иммунодефицитом — «Стелара». Наконец, некоторые препараты («Брайдан», «Ванкомицин», «Протромплекс», смеси для внутривенного питания и др.) были закуплены сразу для многих пациентов. А для Коли Голикова был оплачен не зарегистрированный в России «Дефителио». 

Еще одна важная статья расходов по проекту помощи детям в клиниках — поиск и активация неродственных доноров костного мозга. Для четырех подопечных фонда из Центра имени Дмитрия Рогачева и РДКБ были оплачены поиск и активация зарубежных доноров (одному ребенку донора и вовсе удалось найти только в США!), для одной девочки — обследование и активация донора из санкт-петербургского регистра. Также оплачены расходы на транспортировку клеток. 

По программе «Диагностика и анализы» оплачены лабораторно-диагностические исследования для 8 пациентов Морозовской больницы, 3 детей из Московского областного онкодиспансера, а также исследования в ОДКБ г. Екатеринбурга для пациентов из Кургана, Нижневартовска, Оренбурга, Ижевска, Тюмени и доставка биообразцов. Для шести пациентов из Центра имени Дмитрия Рогачева оплачен развернутый генетический анализ — секвенирование экзома. Кроме того, для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга куплены реактивы и лабораторные расходные материалы, в том числе для цитогенетической диагностики опухолей и анализов методом ELISPOT. 

Для Центра имени Дмитрия Рогачева приобретены медицинские расходные материалы, в том числе катетеры, биопсийные иглы, микроинструменты, а для НМИЦ нейрохирургии частично оплачены шунтирующие системы.

Что касается медицинского оборудования, для НМИЦ ДГОИ в два этапа оплачено рабочее место врача-офтальмолога с принадлежностями (кронштейн, кресло и др.): ведь ежедневно офтальмологический осмотр требуется более чем 30 пациентам Центра, а имевшееся оборудование используется уже более 10 лет и выработало свой ресурс. А в НМИЦ нейрохирургии тоже куплен прибор для офтальмологов: ручная щелевая лампа для исследований у маломобильных пациентов (в том числе находящихся в реанимации или послеоперационной палате).

По программе «Образование врачей» оплачены расходы на стажировки гематолога и врача-лаборанта из Краснодара в Санкт-Петербурге (проезд, суточные, аренда жилья), участие двух врачей из Красноярска в научных форумах (конгресс радиологов и конференция анестезиологов и реаниматологов), стажировку специалиста клинико-диагностической лаборатории из Красноярска в НМИЦ онкологии имени Блохина, командировку врача-трансфузиолога из Екатеринбурга в НМИЦ ДГОИ для освоения технологии экстракорпорального фотофереза.

Расходы по проекту помощи регионам связаны с проведением конференции «Благотворительность против рака»: аренда, проживание, питание, техническое обеспечение, канцтовары, полиграфическая продукция, услуги по проведению интерактивной лекции и тренинга — словом, все, что нужно было для того, чтобы конференция прошла успешно.

Как всегда, были выплачены надбавки к зарплатам врачей и ученых НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, а также оплачена работа по реализации многолетнего научного проекта молекулярной диагностики острого лимфобластного лейкоза.

Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках — это оплата труда больничных координаторов и сотрудников отдела по обеспечению клиник, а также некоторых других расходов, таких как услуги связи.

Адресная помощь

По проекту адресной помощи для десяти детей и молодых взрослых оплачены различные виды платного лечения. Восемь иностранных граждан, в том числе Мадина Амирбек кызы, были прооперированы в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. Одному ребенку с опухолью головного мозга оплачена лучевая терапия, так как в клинике на нее временно закончились государственные квоты. Наконец, было дооплачено лечение Дениса Усикова в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, так как диагноз юноши пока не относится к числу тех диагнозов, при которых возможно бесплатное долечивание в детских клиниках после 18 лет.

Для четырех подопечных фонда в рамках проекта адресной помощи оплачена лабораторная или инструментальная диагностика, также оплачены консультации специалистов. А два подопечных проекта обеспечены расходными материалами или предметами мелкого медицинского оборудования индивидуального пользования.

Для подопечных программы паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 14 закупок лекарств и лечебного питания, а также шесть закупок расходных материалов для ухода за больными и мелкого медицинского оборудования. Одному ребенку оплачена транспортировка в клинику на реанимобиле. Одному молодому взрослому пациенту оплачена госпитализация для подбора обезболивающей терапии. Семь семей подопечных проекта получили благотворительную социальную помощь. Пятнадцати семьям, в том числе семьям Ираклия Заркуа и Демида Скрипова, оказана помощь в оплате ритуальных услуг. Также, как всегда, обеспечены психологические консультации паллиативных пациентов.

Административные расходы по проекту адресной помощи — оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи, а также некоторых других расходов, таких как услуги связи.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» в очередной раз переведены средства (10 миллионов рублей) на реализацию социальных и других проектов. А на средства фонда «Подари жизнь» оплачены также питание родителей пациентов в сентябре 2023 года, часть расходов на работу юридической службы и некоторые коммунальные платежи за амбулаторные квартиры.