Как всегда в последние месяцы, многим детям был куплен «Энтивио» для профилактики или лечения реакции «трансплантат против хозяина». На этот раз препарат получили Лиза Кантемир (через два с лишним года после трансплантации Лизу все-таки догнало это осложнение), Кирилл Филин, Миша Колесников, Василиса Нифонтова, Денис Силиверстиков, Тимерлан Тютин, Аслан Панеш, Сафия Арапханова, Артем Рыбалко, Милана Коренева, Глеб Ануфриев и еще четыре пациента. Другое популярное лекарство, «Джакави», оплачено для Вари Жидковой, Леши Сарайкина, Леры Гавриловой, Димы Буланова, Степы Сунцова и еще десяти детей на этапе стационарного лечения. И, кроме того, для той же цели — борьбы с РТПХ — нескольким детям была куплена «Оренсия». Это Миша Колесников, Влад Гаврилов, Ваня Варцев, Елисей Лазарев, Тимур Измалков, Василиса Нифонтова и еще семь пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева. «Элизарию» получали Даня Долгов и Максим Алешин. Денису Усикову был оплачен «Дарзалекс», Роме Никанорову еще одному юноше — «Газива».

Также по программе адресной помощи произведено 42 закупки лекарств. Из детей, представленных на сайте, «Джакави» для амбулаторного приема получили Коля Древинг, Елисей Лазарев, Хадижат Нажмудинова, Вова Симоненко, Артем Данилин (и еще пять детей); «Ноксафилом», «Энплейтом» и «Рапамуном» был снабжен Ваня Горбачев. Артему Данилину, Матвею Шабалину и другим детям куплен стандартный «чемоданчик на выписку». Один ребенок получил «Спрайсел» для борьбы с хроническим миелолейкозом. «Энплейт» для нормализации уровня тромбоцитов после трансплантации костного мозга получил один ребенок, и еще один — в качестве терапии тромбоцитопенической пурпуры. Девочке с редким заболеванием лимфатической системы куплен иммунопрепарат «Кевзара». Еще одна девочка с очень редким в ее возрасте заболеванием (рак носоглотки) получила в качестве поддерживающей терапии препарат «Тебериф», так как в регионе ее не смогли вовремя обеспечить. Четыре ребенка получили «Мекинист» и/или «Тафинлар» в качестве таргетной терапии при опухолях головного мозга. Три ребенка обеспечены лечебным питанием. Были и другие закупки.

Получены от благотворителей и переданы в подопечные клиники: игрушки для «Коробки храбрости» (28 коробок), головоломки, швабры и мопы, масляные радиаторы, стиральный порошок для детского белья, влажные салфетки. Молодой взрослой подопечной фонда после окончания лечения была оказана стоматологическая помощь. Один ребенок был обеспечен удобной обувью и одеждой для прогулок, еще один — одеждой, подгузниками, продуктами питания и средствами для ухода. Двум подопечным фонда были подарены книги по профессиональному рисованию.

У психологической службы был период отпусков. Тем не менее работа продолжалась: подготовлена публикация о правильном отдыхе для сайта фонда, проведена индивидуальная консультация для кандидата в волонтеры, обсуждение конкретного кейса с сотрудниками волонтерского отдела, обеспечивалось психологическое сопровождение двух семей подопечных фонда (во время лечения за рубежом и в ходе терапии в Морозовской больнице), проведены три консультации. Также продолжалась работа над новой организацией функционирования психологической службы фонда.

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В сентябре 2023 года в трех основных подопечных клиниках донорского проекта — Российской детской клинической больнице, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 г. Москвы — было 1516 безвозмездных доноров цельной крови, 662 — тромбоцитов и 99 — плазмы крови.

Поступила 10 просьб о поиске доноров для пациентов 4 клиник: кроме РДКБ, это были НМИЦ гематологии имени Н.Н. Блохина, МКНЦ имени А.С. Логинова и ГКБ скорой помощи № 1 г. Омска. Донорами для этих пациентов стали 84 человека.

Велся поиск доноров гранулоцитов для Луизы Мамоновой, сейчас девочка уже в трансплантационном отделении.

Удалось провести 15 выездных донорских акций (14 совместно с Центром крови, одну — с Московской областной станцией переливания крови) в следующих учреждениях, организациях и компаниях: Kept (экс-КПМГ), «Глобус» в Митино, «ЮниКредит Банк», «Лидер» (Газфонд), «РТ Лабс», «ЭТП Газпромбанк», «Т плюс», «Среднерусский банк СберБанка», ВЦ РЖД, «МТС Банк», «Голдер Электроникс», НСПК, больница Святителя Алексия, «Мосэнерго» (офис на проспекте Вернадского) и храм Большого Вознесения на Большой Никитской. Донорами в ходе этих акций стали 719 человек.

Сентябрьские расходы по донорскому проекту включают в себя обычные траты на работу донорской службы и оплату изготовления сувенирной продукции для почетных доноров крови и ее компонентов.

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

• Программа «Возвращение детства». Состоялось 56 визитов волонтеров в отделения НМИЦ нейрохирургии, МООД, Морозовской больницы и Центра имени Дмитрия Рогачева. Во всех подопечных больницах волонтеры помогли отметить День знаний. Были мастер-классы по изготовлению поделок и росписи сумок, настольные игры, кинопоказы и другие форматы встреч. 

• Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» в сентябре организовал посещение 18 событий для 290 человек: посещения театров, выставок и музеев, аттракционов, спортивных матчей и так далее. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 36 групповых занятий для 205 участников и 12 групповых занятий для родителей (по итальянскому языку и йоге), а также 18 индивидуальных встреч. Волонтеры проекта «Профессии» рассказывали о профессии дайвера. В рамках проекта «Первый шаг» 20 подопечных продолжали обучение в школе MosModels. 

• Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием благодарственных писем. Волонтеры видеогруппы провели съемку на выездном мастер-классе для подопечных фонда и смонтировали 7 видеороликов. Дизайнеры занимались версткой журнала «Звездочка», который вместе с волонтерами фонда создают подопечные Центра им. Дмитрия Рогачева. Переводчики подготовили перевод одного медицинского документа на английский язык. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 7 запросов: отвозили анализы, помогали на мероприятии и так далее. Волонтеры квартирного проекта создали небольшой пластилиновый мультфильм вместе с подопечными. Волонтеры проекта «Помоги с авто» выполнили 14 поездок, в том числе шесть в рамках направления «Покажи Москву». Юристы продолжали консультировать подопечных по почте и по телефону. 

• Программы лояльности. Волонтеры проекта «Помощь на ярмарках» представляли фонд на 2 мероприятиях: на Woman Summit и на Усачевском рынке 2 сентября. Волонтеры проекта «Дети помогают детям» провели 10 «уроков доброты» для учеников московских школ и приняли участие в благотворительной ярмарке в школе № 1415. 

• Координатором программы «Начало» обработано 98 заявок на волонтерство. Были проведены одна ознакомительная встреча и 4 групповых собеседования.

Расходы в рамках волонтерского проекта — это обычные траты на работу волонтерской службы фонда (прежде всего это оплата труда координаторов волонтеров), а также некоторые расходы, связанные с организацией благотворительного мероприятия на Усачевском рынке.

Немедицинская реабилитация

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В проекте тьюторского сопровождения «Компас» прошло 8 тьюториалов с подопечными, координатор проекта провел 2 вводные встречи с потенциальными тьюторантами, для волонтеров-тьюторов были проведены 3 организационных встречи и обучающая встреча с внешним экспертом.

Начался осенний цикл реабилитационных программ «Мы в игре». Первая группа участников из 25 человек (8 семей) была введена в программу, которая завершится в ноябре 2023. Параллельно проводилась подготовка новых мастеров игры: обучение проходят 21 волонтер. 

Сентябрь — время подготовки к осенним программам «Семейные выходные». Было проведено 2 собеседования для кандидатов в волонтеры, по их итогам 10 новых волонтеров были подключены к проекту и приступили к обучению. Было проведено 4 очных обучающих встречи для новых и действующих волонтеров проекта. Кроме того, новички проходили онлайн-обучение.

Благотворительная школа продолжала свою работу: в сентябре обучением подопечных занимался 21 учитель, всего было проведено 90 индивидуальных уроков с 16 учениками по разным предметам. В сентябре завершали обучение 3 волонтера-учителя, один волонтер присоединился к проекту, и еще с одним кандидатом была проведена профильная встреча.

Строительство пансионата «Измалково»

Продолжаются работы по созданию пансионата. Помимо стандартных расходов (строительные работы, проектные работы авторский надзор, инженерно-геологические изыскания, коммунальные платежи), уже начинаются работы, с одной стороны, по внутренней отделке домов, а с другой — по благоустройству территории (покупка и посадка растений). До полного окончания работ еще далеко, но все-таки это означает, что мы потихоньку выходим на финишную прямую!

Расходы на содержание фонда в сентябре 2023 составили 7 694 583 рубля, или 4,48% от всех расходов за сентябрь (или 6,67% от расходов за вычетом строительства пансионата). Подробный отчет обо всех тратах 2023 года в формате Excel можно скачать по ссылке.

Спасибо всем, кому не все равно, кто помогает или хочет помогать!