Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда за апрель 2021

17 мая 2021Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

В этом месяце траты фонда составили 142 612 633 руб. Смысл этих денег — лекарства, исследования, расходные материалы, реагенты и многое другое, что позволяет детям выздороветь.

Структура расходов фонда по всем проектам

В этом месяце

Из НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, по предварительным данным, в апреле выписалось как минимум 65 детей, подавляющее большинство из них — с улучшением или в удовлетворительном состоянии. Завершила стационарное лечение Эвелина Салаватова. На полгода отпущен домой Максим Федоров. Побывал на очередной проверке Мгер Арустамян. И огромная радость — наконец выписалась домой Салидат Мамедова! Три трансплантации, потом почти два года осложнение за осложнением, и только сейчас удалось преодолеть все основные трудности.

Из Российской детской клинической больницы выписаны, в том числе после плановых проверок, 26 детей. На время отпустили домой Машу Дубину. В отделение гематологии-1 приезжали на проверку Валера Карапетов, Саян Мухамбетов, Ваня Зарубин, Сережа Бурмантов, в отделение гематологии-2 — Лола Пирова, Любава Вождаева, Кирилл Проскурченко, Радион Пославский, Карина Жукова, Анфиса Снегирева и многие другие. Из детского отделения МООД пришла информация о трех выписанных детях — включая Ихсана Топрака, который едет продолжать лечение в Турцию. Лечение в НМИЦ нейрохирургии прошли 12 человек, в том числе Тимофей Шаповал.

А теперь, как всегда, о жизни различных программ фонда.

Помощь детям в клиниках

Для стационарного лечения детей закуплены лекарства, зарегистрированные в России, на общую сумму 30 544 247 руб. Перечислим несколько наиболее дорогостоящих закупок: «Блинцито» для Димы Даузе, Вани Пшеничникова, Арсения Руденко, Полины Марковой и других детей; «Адцетрис» для Игоря Власова, Арины Рудневой, Кати Пановой, Джамалейла Мержоева, Егора Василюка и других; «Элизария» для Димы Сорокина, Маши Дубины и других; «Мозобаил» для Софьи Поповой и еще нескольких детей и молодых взрослых (а также доноров); «Треосульфан» для Никиты Калинова, Ильи Якубчука, Мухаммада Гасанова и др.; «Энтивио» для нашей красавицы Юлдуз Хангишиевой (по основному заболеванию все нормально, но нужно справиться с хроническим воспалительным процессом); новейший иммунопрепарат «Дупиксент» для нескольких ребят и так далее. А некоторые лекарства покупались сразу для многих детей: «Кеппра», «Буденофальк», «Альбумин», лечебное питание для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева; «Эменд», «Темодал» и «Цисплатин» для НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко и так далее. Лекарства в апреле покупались не только в столичные клиники, но и для детей в больницах Ставрополя и Рязани.

102 250 535 руб.

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

Апрельские расходы на покупку и доставку не зарегистрированных в России лекарств — 5 485 211 руб. Наконец удалось оплатить «Эрвиназу» для Ангелины Мелехиной — деньги были собраны давно, но много месяцев в нынешней инфекционной обстановке произвести закупку было невозможно. Также оплачены «Бусильвекс» для Ильи Елисеева (сбор средств на мальчика пока еще ведется — как мы уже не раз говорили, оплату необходимых препаратов иногда приходится производить до окончания сбора средств на сайте), «Фоскавир» для Мазахира Исмаилова, а также «Сидофовир», «Пробенецид» и «Ксалуприн» для других детей.

После лекарств следующая по значимости статья апрельских расходов — диагностика, анализы и реагенты. За лабораторные реагенты для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, Морозовской больницы и ОДКБ г. Екатеринбурга уплачено 18 898 578 руб., а анализы для пациентов РДКБ, НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, ОДКБ г. Омска и других клиник обошлись в 971 387 руб.

Далее идут расходы на медицинское оборудование. В апреле было оплачено 50% стоимости генетического секвенатора — прибора для определения последовательностей ДНК, — предназначенного для диагностических лабораторий Областной детской клинической больницы г. Екатеринбурга. В НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева приобретены запасные части для ремонта системы томотерапии (она позволяет оптимальным образом проводить тотальное облучение тела при подготовке к трансплантации костного мозга), а также наполовину оплачена партия мониторов пациента «Сторм», так как многие имевшиеся в Центре мониторы уже выработали свой ресурс. Также был приобретен оксигенатор к прибору вспомогательного кровообращения. В НМИЦ нейрохирургии приобретены периметр Humphrey Field Analyzer для анализа полей зрения и инструменты Karl Storz для ЛОР-операций.

Расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

Почти все расходы в рамках проекта «Трансплантация костного мозга» (кроме обследования неродственного донора, найденного в России для одного ребенка) — это реактивы и расходные материалы для очистки трансплантата. В 2021 году программа очистки трансплантата пока полностью зависит от благотворительных пожертвований, и мы благодарны всем, кто поддерживает эту важнейшую программу!

Более 75% расходов на медицинские расходные материалы относится к НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, куда наш фонд регулярно покупает важнейшие материалы для операций, такие как компоненты шунтирующих систем, катетеры, резервуары. Также расходные материалы покупались для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и Морозовской больницы.

Как всегда, внесены благотворительные пожертвования на надбавки к зарплатам врачей и ученых НМИЦ ДГОИ, а также на оплату труда участников научного проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза. Внесены также недостающие средства на компенсационные выплаты донорам крови. И, наконец, вновь финансируется проведение семинаров в рамках программы «Дальние регионы»: пожертвованы средства на оплату работы научно-образовательного семинара для специалистов Приволжского федерального округа. Пока что эти семинары проводятся в режиме онлайн, но все равно необходимы средства для оплаты технического обеспечения и труда лекторов.

Административные расходы по программе «Помощь детям в клиниках» включают в себя оплату работы больничных координаторов и юридической службы.

Адресная помощь

В рамках программы адресной помощи произведено 54 закупки лекарств для пациентов московских и региональных клиник. В частности, оплачены «Джакави» для Мазахира Исмаилова, Ани Пуховой (ей лучше, но терапию надо продолжать), Кати Шипицевой (во время последнего осмотра выявлена РТПХ, надо подлечиться) и еще трех детей; «Ноксафил» для Коли Хлопова (после трансплантации нужна профилактика инфекций) и еще одного ребенка; «Аранесп» для Оксаны Гагариной и Насти Коченовой, «Нексавар» для Вити Тарнуева, «Спрайсел» для Галсана Болькина (провести трансплантацию пока так и не удалось, но на лекарствах у мальчика сохраняется ремиссия), лекарства на выписку для Маши Дубины, а также «Ксалкори», «Револейд», «Энплейт», «Неуластим» и многое, многое другое.

13 225 759 руб.

расходы по проекту «Адресная помощь»

Вторая по значимости статья расходов в рамках программы адресной помощи — платное лечение. Оплачены очередные этапы лечения Даши Косцовой в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и Сережи Харченко в МООД. Для трех детей оплачена стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож», для двух подростков — услуги по криоконсервации ДНК. Частично или полностью оплачено хирургическое лечение в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко для пяти иностранных граждан, включая Сору Умирзокову и Бибисору Зарифову; также оплачен очередной курс химиотерапии в Морозовской больнице для нашей давней подопечной из Таджикистана.

Для подопечных программы паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 11 закупок лекарств и лечебного питания, 10 закупок медицинских расходных материалов и предметов мелкого оборудования (кровать, столик). Оплачена медицинская транспортировка четырех детей, в том числе в отдаленные регионы — Забайкалье, Дальний Восток, — и расходы на ранее предоставленные услуги по транспортировке. 18 семьям подопечных программы оказана благотворительная социальная помощь. Как всегда, оплачены консультации психолога для паллиативных пациентов и их семей. И, к сожалению, неизбежная часть работы этой программы — помощь в оплате ритуальных услуг; ее получили в апреле 8 семей, в том числе семьи Евы Хазовой, Ангелины Соболевой и Арутюна Айвазяна.

расходы по проекту «Адресная помощь»

Как всегда, проводились многочисленные лабораторно-диагностические исследования: цитогенетика, молекулярная генетика, мониторинг концентрации лекарств, выявление возбудителей и многое другое. Оплачены 52 исследования для детей из Морозовской больницы, 36 для пациентов Московского областного онкодиспансера (в том числе для Арины Стукушкиной, Марьям Исаковой и Полины Сергеевой), 21 для детей из НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (включая нашего давнего-предавнего знакомого Баира Андрюшкеева: по лейкозу у мальчика все хорошо, но иногда возникают некоторые проблемы, требующие внимания врачей), внесен также аванс за анализы для детей из РДКБ. Оплачены визуализирующие исследования: сцинтиграфия для 13 детей, МРТ (или контраст и наркоз при МРТ) для восьмерых, ПЭТ/КТ для двоих, включая Игоря Власова — Игорь продолжает лечение в НМИЦ ДГОИ, все планово, но выполнение ему ПЭТ-исследования в этой клинике невозможно по техническим причинам.

Наконец, по программе адресной помощи оплачены медицинские расходные материалы для 15 человек (в основном это шприцы и катетеры) и приборы индивидуального пользования (отсасыватели) еще для 5 человек.

Основная часть административных расходов по программе адресной помощи — это, как всегда, оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи.

Социальные проекты

В апреле фонду «Новая жизнь» было переведено 13 миллионов рублей на реализацию социальных проектов. Также было оплачено питание родителей пациентов и дополнительные продукты детского питания для НМИЦ ДГОИ.

От благотворительных компаний и частных лиц получена помощь с обеспечением предметами гигиены (влажные салфетки, подгузники, зубные щетки, кремы для детей и взрослых), товарами бытовой химии (стиральный порошок и др.), средствами индивидуальной защиты (перчатки, респираторы), постельными принадлежностями (белье, одеяла, подушки), посудой (чайники), подарочными сертификатами, книгами, игрушками. Девять семей получили помощь с продуктами. Двум детям оказана бесплатная стоматологическая помощь. Для 9 детей из разных больниц оплачена работа ухаживающих за ними нянь. На собранные средства оказывалась различная оперативная помощь семьям и детям в больницах, а две семьи получили и материальную помощь.

15 185 978 руб.

расходы на социальную помощь

Сотрудники психологической службы провели два групповых семинара, подготовили публикацию на сайте «Про паллиатив», участвовали в создании клинических рекомендаций по управлению болью в детской онкологии, продолжали работу над буклетом «Больничный дневник». Также в апреле было проведено 9 индивидуальных консультаций для 5 семей пациентов (РНЦРР, РДКБ, Морозовская больница, а также консультация для «непрофильной» пациентки по запросу фонда) и две консультации для сотрудников фонда. Кроме того, психологи участвовали в проведении «круглого стола» на форуме Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи: проводили опрос, представили три сообщения, принимали участие в дискуссии. Расходы на работу психологической службы находятся в ведении фонда «Новая жизнь».

Донорство

В основных клиниках, с которыми сотрудничает донорская служба нашего фонда (НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ и ГКБ № 52) в апреле было 1510 безвозмездных доноров цельной крови, 620 безвозмездных доноров тромбоцитов, 43 — плазмы крови. Ура, число доноров после «ковидного» провала почти непрерывно растет! Для одного ребенка из НМИЦ ДГОИ (Насти Носовой) велся поиск доноров гранулоцитов. Также поступили просьбы о поиске доноров для 14 пациентов еще трех клиник: НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, Институт хирургии им. А.В. Вишневского. Кровь для этих пациентов сдали 158 человек.

462 165 руб.

расходы на донорский проект

Выездных донорских акций было проведено 9. Особенно хочется отметить участие студентов и сотрудников РГУ нефти и газа им. И.М. Губкина: две акции, 186 доноров! Также донорские акции проводились в следующих организациях и компаниях: «РИА Новости», Росреестр, ГБУ «ГлавАПУ», «Дом.РФ», «Русгидро» и «Т Плюс»; кроме того, состоялась акция возле парка Горького. Донорами в ходе выездных акций стал 591 человек — вполне достойное число с учетом постковидной реальности.

Волонтерский проект

В апреле проводились личные собеседования c кандидатами в волонтеры, а также 2 групповых собеседования, сформирована новая группа административной помощи. 7 волонтеров-новичков прошли встречу с психологами.

Больничные волонтеры уже возвращаются (при условии соблюдения всех мер предосторожности) почти во все наши подопечные клиники. Происходят игротеки, мастер-классы, даже кинопоказы. А еще волонтеры возобновили работу над детскими журналами: материалы для очередного номера «Звездочки» уже переданы дизайнерам! Волонтеры проекта «Кругосветка» пока «путешествуют» с детьми онлайн — в Турцию и Африку. В ходе реализации проекта «На связи» было проведено 28 онлайн-занятий для 128 детей. Волонтеры проекта все чаще встречаются с детьми индивидуально, подбирая занятие по запросу ребенка.

1 163 892 руб.

расходы по волонтерскому проекту

В апреле состоялось также 18 выездных мероприятий для 230 подопечных фонда: дети катались на роликах, играли в боулинг и бильярд, лазили по веревочному городку, смотрели шоу и театральные представления, слушали концерты. Кто-то побывал и в храме. Четыре поездки для 6 детей и 6 родителей состоялись в рамках проекта «Покажи Москву».

Волонтеры проекта «Помоги с авто» в апреле выполнили 54 заявки на перевозку подопечных. Продолжалась обычная волонтерская помощь со стороны различных специалистов: переводчиков, юристов. Дважды посещали НМИЦ ДГОИ мастера маникюра из проекта «Дни красоты». Кроме того, волонтеры очень помогли сотрудникам фонда в процессе переноса материалов со старого сайта на новый.

И, наконец, возобновляется проведение крупных мероприятий, а значит, и помощь волонтеров при их проведении. 23 апреля состоялся благотворительный вечер с чтением отрывков из книги Гузели Яхиной «Эшелон на Самарканд». На вечере помогало 15 волонтеров.

Немедицинская реабилитация

В апреле завершилась первая онлайн-программа для родителей «Про себя»: в течение 4 недель под руководством куратора и ведущего 8 родителей исследовали свое состояние, изучали различные приемы улучшения своего самочувствия. После завершения обучения они поделились своими впечатлениями о новой программе. В середине апреля еще 13 родителей присоединились к следующему потоку программы. Также в апреле была завершена подготовка первого потока волонтеров-тьюторов в рамках программы тьюторского сопровождения «Компас», параллельно ведется обучение второго потока. Начался набор подростков для участия в этой программе.

Летом возобновится проведение выездных реабилитационных программ, поэтому сотрудники вместе с волонтерами проводили субботники на складе фонда, разбирая и подготавливая инвентарь к будущим программам, а также был начат набор волонтеров на все летние реабилитационные программы фонда.

Благотворительная школа продолжает свою работу. 13 учеников занимаются по индивидуальной программе с 18 педагогами, еще 20 подопечных учатся в онлайн-школе «Фоксфорд».

За финансирование программ немедицинской реабилитации с апреля 2021 года отвечает наш дочерний фонд «Новая жизнь».

Строительство пансионата «Измалково»

Расходы фонда «Подари жизнь» в рамках создания пансионата — это, как всегда, оплата коммунальных услуг. Электроэнергия, горячая и холодная вода, теплоснабжение…

296 339 руб.

расходы на пансионат

Сейчас в усадьбе «Измалково» ведутся активные работы по реставрации и благоустройству, оплаченные крупным благотворителем. И вот-вот начнется новое строительство!

Административные расходы на функционирование фонда в апреле 2021 года составили 7,03% от всех трат за месяц. Спасибо за помощь! Очень надеемся, что скоро все клиники смогут полностью вернуться к нормальному режиму работы — и фонд вместе с ними.

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari