Апрельские расходы на покупку и доставку не зарегистрированных в России лекарств — 5 485 211 руб. Наконец удалось оплатить «Эрвиназу» для Ангелины Мелехиной — деньги были собраны давно, но много месяцев в нынешней инфекционной обстановке произвести закупку было невозможно. Также оплачены «Бусильвекс» для Ильи Елисеева (сбор средств на мальчика пока еще ведется — как мы уже не раз говорили, оплату необходимых препаратов иногда приходится производить до окончания сбора средств на сайте), «Фоскавир» для Мазахира Исмаилова, а также «Сидофовир», «Пробенецид» и «Ксалуприн» для других детей.

После лекарств следующая по значимости статья апрельских расходов — диагностика, анализы и реагенты. За лабораторные реагенты для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, Морозовской больницы и ОДКБ г. Екатеринбурга уплачено 18 898 578 руб., а анализы для пациентов РДКБ, НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, ОДКБ г. Омска и других клиник обошлись в 971 387 руб.

Далее идут расходы на медицинское оборудование. В апреле было оплачено 50% стоимости генетического секвенатора — прибора для определения последовательностей ДНК, — предназначенного для диагностических лабораторий Областной детской клинической больницы г. Екатеринбурга. В НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева приобретены запасные части для ремонта системы томотерапии (она позволяет оптимальным образом проводить тотальное облучение тела при подготовке к трансплантации костного мозга), а также наполовину оплачена партия мониторов пациента «Сторм», так как многие имевшиеся в Центре мониторы уже выработали свой ресурс. Также был приобретен оксигенатор к прибору вспомогательного кровообращения. В НМИЦ нейрохирургии приобретены периметр Humphrey Field Analyzer для анализа полей зрения и инструменты Karl Storz для ЛОР-операций.

Вторая по значимости статья расходов в рамках программы адресной помощи — платное лечение. Оплачены очередные этапы лечения Даши Косцовой в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и Сережи Харченко в МООД. Для трех детей оплачена стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож», для двух подростков — услуги по криоконсервации ДНК. Частично или полностью оплачено хирургическое лечение в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко для пяти иностранных граждан, включая Сору Умирзокову и Бибисору Зарифову; также оплачен очередной курс химиотерапии в Морозовской больнице для нашей давней подопечной из Таджикистана.

Для подопечных программы паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 11 закупок лекарств и лечебного питания, 10 закупок медицинских расходных материалов и предметов мелкого оборудования (кровать, столик). Оплачена медицинская транспортировка четырех детей, в том числе в отдаленные регионы — Забайкалье, Дальний Восток, — и расходы на ранее предоставленные услуги по транспортировке. 18 семьям подопечных программы оказана благотворительная социальная помощь. Как всегда, оплачены консультации психолога для паллиативных пациентов и их семей. И, к сожалению, неизбежная часть работы этой программы — помощь в оплате ритуальных услуг; ее получили в апреле 8 семей, в том числе семьи Евы Хазовой, Ангелины Соболевой и Арутюна Айвазяна.

Сотрудники психологической службы провели два групповых семинара, подготовили публикацию на сайте «Про паллиатив», участвовали в создании клинических рекомендаций по управлению болью в детской онкологии, продолжали работу над буклетом «Больничный дневник». Также в апреле было проведено 9 индивидуальных консультаций для 5 семей пациентов (РНЦРР, РДКБ, Морозовская больница, а также консультация для «непрофильной» пациентки по запросу фонда) и две консультации для сотрудников фонда. Кроме того, психологи участвовали в проведении «круглого стола» на форуме Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи: проводили опрос, представили три сообщения, принимали участие в дискуссии. Расходы на работу психологической службы находятся в ведении фонда «Новая жизнь».

Выездных донорских акций было проведено 9. Особенно хочется отметить участие студентов и сотрудников РГУ нефти и газа им. И.М. Губкина: две акции, 186 доноров! Также донорские акции проводились в следующих организациях и компаниях: «РИА Новости», Росреестр, ГБУ «ГлавАПУ», «Дом.РФ», «Русгидро» и «Т Плюс»; кроме того, состоялась акция возле парка Горького. Донорами в ходе выездных акций стал 591 человек — вполне достойное число с учетом постковидной реальности.

Волонтерский проект

В апреле проводились личные собеседования c кандидатами в волонтеры, а также 2 групповых собеседования, сформирована новая группа административной помощи. 7 волонтеров-новичков прошли встречу с психологами.

Больничные волонтеры уже возвращаются (при условии соблюдения всех мер предосторожности) почти во все наши подопечные клиники. Происходят игротеки, мастер-классы, даже кинопоказы. А еще волонтеры возобновили работу над детскими журналами: материалы для очередного номера «Звездочки» уже переданы дизайнерам! Волонтеры проекта «Кругосветка» пока «путешествуют» с детьми онлайн — в Турцию и Африку. В ходе реализации проекта «На связи» было проведено 28 онлайн-занятий для 128 детей. Волонтеры проекта все чаще встречаются с детьми индивидуально, подбирая занятие по запросу ребенка.

В апреле состоялось также 18 выездных мероприятий для 230 подопечных фонда: дети катались на роликах, играли в боулинг и бильярд, лазили по веревочному городку, смотрели шоу и театральные представления, слушали концерты. Кто-то побывал и в храме. Четыре поездки для 6 детей и 6 родителей состоялись в рамках проекта «Покажи Москву».

Волонтеры проекта «Помоги с авто» в апреле выполнили 54 заявки на перевозку подопечных. Продолжалась обычная волонтерская помощь со стороны различных специалистов: переводчиков, юристов. Дважды посещали НМИЦ ДГОИ мастера маникюра из проекта «Дни красоты». Кроме того, волонтеры очень помогли сотрудникам фонда в процессе переноса материалов со старого сайта на новый.

И, наконец, возобновляется проведение крупных мероприятий, а значит, и помощь волонтеров при их проведении. 23 апреля состоялся благотворительный вечер с чтением отрывков из книги Гузели Яхиной «Эшелон на Самарканд». На вечере помогало 15 волонтеров.

Немедицинская реабилитация

В апреле завершилась первая онлайн-программа для родителей «Про себя»: в течение 4 недель под руководством куратора и ведущего 8 родителей исследовали свое состояние, изучали различные приемы улучшения своего самочувствия. После завершения обучения они поделились своими впечатлениями о новой программе. В середине апреля еще 13 родителей присоединились к следующему потоку программы. Также в апреле была завершена подготовка первого потока волонтеров-тьюторов в рамках программы тьюторского сопровождения «Компас», параллельно ведется обучение второго потока. Начался набор подростков для участия в этой программе.

Летом возобновится проведение выездных реабилитационных программ, поэтому сотрудники вместе с волонтерами проводили субботники на складе фонда, разбирая и подготавливая инвентарь к будущим программам, а также был начат набор волонтеров на все летние реабилитационные программы фонда.

Благотворительная школа продолжает свою работу. 13 учеников занимаются по индивидуальной программе с 18 педагогами, еще 20 подопечных учатся в онлайн-школе «Фоксфорд».

За финансирование программ немедицинской реабилитации с апреля 2021 года отвечает наш дочерний фонд «Новая жизнь».

Строительство пансионата «Измалково»

Расходы фонда «Подари жизнь» в рамках создания пансионата — это, как всегда, оплата коммунальных услуг. Электроэнергия, горячая и холодная вода, теплоснабжение…

Сейчас в усадьбе «Измалково» ведутся активные работы по реставрации и благоустройству, оплаченные крупным благотворителем. И вот-вот начнется новое строительство!

Административные расходы на функционирование фонда в апреле 2021 года составили 7,03% от всех трат за месяц. Спасибо за помощь! Очень надеемся, что скоро все клиники смогут полностью вернуться к нормальному режиму работы — и фонд вместе с ними.