Отчет фонда, июль 2023
Делимся нашим ежемесячным отчетом и рассказываем, что удалось сделать благодаря вашей помощи. Даже небольшие пожертвования дают нам возможность поддерживать ребят, ведь таких переводов много! Спасибо всем, кто с нами.
Общая структура июльских расходов фонда
Отчеты не просто делают работу фонда прозрачной, но и показывают, насколько эффективной может быть помощь. Даже совсем небольшие пожертвования позволяют оплачивать дорогостоящие препараты, реагенты, расходные материалы и оборудование: ведь таких переводов много! Спасибо всем, благодаря кому сотрудники фонда могут поддерживать детей с тяжелыми заболеваниями.
Сперва, как всегда, о тех, кто уже сделал важный шаг к победе над болезнью. Из разных отделений Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева было выписано как минимум 63 ребенка (это только те, о которых мы были проинформированы), причем среди них много тех, кто был представлен на нашем сайте. Наконец-то выписался Ваня Зинченко после двух лет в стационаре. Завершили лечение от лимфомы Ходжкина также Вика Атавина и Глеб Бакуменко. Артем Рыбалко, Лия Большакова, Амиля Гильманова восстановились после трансплантации костного мозга: у всех этих детей были сложные случаи острых лейкозов. Демид Скрипов перенес две трансплантации по поводу ювенильного миеломоноцитарного лейкоза, но сейчас у него наконец все в порядке. Достигнута стабилизация болезни у Кристины Беловой. Очень хороший ответ на терапию у Рианы Принь. Без признаков опухоли выписана Полина Мартынова. На проверки и коррекцию терапии приезжали Лусине Киракосян, Кирилл Пухляков, Маруся Тряпкина.
Из гематологических отделений Российской детской клинической больницы выписано 56 детей, из них 44 после проверок. Софья Удавленникова быстро и благополучно восстановилась после трансплантации по поводу миелодиспластического синдрома. Разрешили поехать домой Саше Болтаеву (сама выписка произошла уже в первые дни августа). На проверки приезжали Маша Похильченко, София Богомазова, Вика Хабибутдинова, Таисия Волкова, Витя Стрельцов, Вика Ермакова, Даша Тарасова и многие другие дети.
Семь детей, получавших помощь от фонда, успешно завершили лечение в Морозовской больнице, 18 детей и молодых взрослых — в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. Что касается детей из Московского областного онкодиспансера, нам сообщили, что переведен на поддерживающую терапию Артем Яшин, а Арсений Колесников уже переселился на амбулаторную квартиру после трансплантации костного мозга.
Теперь о проектах и расходах.
Помощь детям в клиниках
Как всегда, основные расходы по этому проекту — приобретение лекарств. Рассказываем о некоторых дорогостоящих закупках. «Блинцито» для терапии острого лимфобластного лейкоза получили Влад Гаврилов, Саша Болтаев, Ваня Болотский, Рита Пушкова, Веня Дьячков и еще пятеро детей. «Адцетрис» для лечения сложных случаев лимфом куплен для Гамзатбека Ибаханова, Марианны Булыгиной, Никиты Кубошова, Залины Муртазаевой, Ярослава Зенкова и еще двух пациентов. Одному ребенку в Центре имени Дмитрия Рогачева оплачен «Ксалкори» для таргетной терапии, также ребенок с гепатоцеллюлярной карциномой лечится «Ленвимой», а ребенок с редким вариантом нейробластомы — «Лорвиквой». «Опдиво» или «Китруда» для противоопухолевой иммунотерапии использовались в лечении нескольких детей, в том числе Ромы Никанорова, Эмиля Файзуллина, Ярослава Зенкова, Кристины Беловой. Марианна Булыгина была обеспечена «Ломустином», требовавшимся ей при аутотрансплантации костного мозга. Дана Анушко продолжала лечиться «Цирамзой». У Ромы Никанорова достигнута положительная динамика на фоне «Газивы». Ярослав Соколов получил курс препарата «Атгам» для лечения апластической анемии.
56 094 151 рубль
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Очень многим детям, прошедшим через трансплантацию костного мозга, куплены «Джакави» и «Энтивио». Так, «Джакави» во время стационарного лечения получили Леша Сарайкин, Аделина Калиева, Полина Чеканова, Кирилл Колобов, Варя Жидкова, Софья Удавленникова, Аделина Абдужамалова, Демид Скрипов, Артур Касьянов, Лера Гаврилова и еще 16 человек. А «Энтивио» для профилактики и лечения РТПХ куплен Степе Астапову, Кириллу Филину, Аиде Аллахвердовой, Артему Рыбалко, Сафии Арапхановой, Варе Жидковой, Тимуру Измалкову, Ване Зинченко, Вале Череневой, Артуру Касьянову и еще двум детям. «Элизария» для борьбы с осложнениями оплачена Максиму Алешину, Аделине Калиевой, Ане Шаровой. Для борьбы с бактериальными инфекциями дети были обеспечены, в числе прочего, современными антибиотикамии «Колистимет» (Даня Саросек, Вова Симоненко, Снежана Лавренкова и еще 8 пациентов) и «Зербакса» (Кирилл Филин). Для борьбы с грибковыми инфекциями была закуплена дорогостоящая «Креземба» для Снежанны Заводчиковой и Ираклия Заркуа. Иммунопрепарат «Синагис» помог Вове Симоненко справиться с вирусной инфекцией. А несколько лекарств было куплено сразу для многих детей: противоопухолевые «Холоксан», «Доксорубицин», «Космеген», а также «Альбумин», «Ванкомицин», «Гептрал», «Уромитексан», «Хлорид натрия» и другие для сопроводительной терапии.
Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»
По программе «Диагностика и анализы» закуплены реактивы и лабораторные расходные материалы для Центра имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга. Реактивы предназначены для различных исследований, таких как проточная цитометрия, генетические исследования опухолевых клеток, типирование и так далее. Оплачены специализированные лабораторные анализы для 6 пациентов Морозовской больницы, 2 пациентов Московского областного онкодиспансера, а также для детей, проходящих лечение в РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и четырех региональных клиниках (Курган, Нижневартовск, Оренбург, Тюмень). Также оплачена транспортировка биообразцов.
О медицинском оборудовании. Для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко оплачен офтальмоскоп, а для Центра имени Дмитрия Рогачева — аппарат «ВИТ МобилПлюс» для лечения ран отрицательным давлением и материалы к нему.
Различные медицинские расходные материалы (клапаны, трубки, резервуары) куплены для Центра имени Дмитрия Рогачева, НМИЦ нейрохирургии и ОДКБ г. Екатеринбурга.
По программе «Трансплантация костного мозга» оплачена доставка донорских клеток для 3 пациентов.
Как обычно, внесены пожертвования на надбавки к зарплатам врачей и ученых НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, а также на оплату работы участников научного проекта по молекулярной диагностике острого лимфобластного лейкоза.
В рамках программы «Образование врачей», помимо обычных расходов, оплачены также билеты, суточные и проживание для врача лабораторной диагностики из Краснодара, проходившего стажировку в Институте имени Раисы Горбачевой (Санкт-Петербург).
Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках — это расходы на оплату труда больничных координаторов и сотрудников отдела обеспечения клиник, а также траты на услуги связи, страхование и так далее.
Адресная помощь
В рамках программы адресной помощи совершено 39 закупок лекарств и лечебного питания. Так, Тимофей Загребин, Мирослав Пономаренко, Артем Ромашков и еще несколько детей были при выписке снабжены препаратом «Джакави». Лиза Волкова продолжила терапию «Крезембой». Маша Тряпкина должна принимать «Джадену» для борьбы с перегрузкой железом. Двум нашим взрослым подопечным с поражением легких после трансплантации костного мозга — Расулу Гайсумову и Ираклию Заркуа — куплен «Эсбриет». Кристине Эбергардт куплен «Аранесп». Один ребенок с апластической анемией перед выпиской снабжен препаратом «Револейд». У Вани Горбачева снизились показатели тромбоцитов, мальчику купили «Энплейт», но потом врачи сменили терапию, а лекарство передали Ване Зинченко. Девочка из Морозовской больницы, продолжающая терапию по поводу опухоли печени, получила «Кабометикс». Детям с опухолями мозга, чувствительными к таргетной терапии, обеспечена терапия препаратами «Мекинист» и «Тафинлар». Были и другие закупки. Также для одного ребенка приобретен предмет мелкого медицинского оборудования — отсасыватель.
11 071 363 рубля
расходы по проекту «Адресная помощь»
Теперь о различных видах платного лечения. Юноша с апластической анемией, которому недавно исполнилось 18 лет, должен продолжать лечение в Центре имени Дмитрия Рогачева (у него никак не восстанавливаются показатели эритроцитов), и фонд помог с оплатой его пребывания в детской клинике. Два иностранных гражданина — ребенка из Узбекистана — прооперированы в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. Трое молодых взрослых с нейрофиброматозом и два пациента с другими диагнозами прошли лечение на аппарате «Гамма-нож».
Структура расходов по проекту «Адресная помощь»
В рамках программы паллиативной помощи «Качество жизни» произведены 2 закупки лекарств, а также 7 закупок расходных материалов и предметов мелкого медицинского оборудования для индивидуального ухода. Оплачена медицинская транспортировка двух подопечных программы. Пять семей получили благотворительную социальную помощь. Семь семей, включая семьи Дани Ковальчука и Арины Приходько, получили помощь в оплате ритуальных услуг. Как всегда, была обеспечена психологическая поддержка подопечных проекта и их близких. Но главные расходы связаны с Днем памяти, проведенным в конце мая: оплачены услуги по бронированию билетов и размещению гостей.
Диагностические исследования по программе адресной помощи (типирование, минимальная остаточная болезнь, подтверждение генетической природы заболевания, МРТ, УЗИ) оплачены для 8 подопечных фонда.
Административные расходы по адресной помощи — прежде всего оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи.
Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»
Дочернему фонду «Новая жизнь» переведено 10 миллионов рублей на реализацию социальных и других программ. Со счета фонда «Подари жизнь» также оплачено питание родителей пациентов НМИЦ ДГОИ в июне 2023 года, часть расходов на работу юристов фонда, защищающих интересы пациентов и их семей, и административные расходы на работу сотрудника проекта.
11 674 634 рубля
на социальные проекты и фонду «Новая жизнь»
Частные благотворители передали (в больничные отделения и на амбулаторные квартиры) подгузники для детей и взрослых, хозяйственные перчатки, пластиковые ведра и другие хозяйственные товары, средство для мытья окон, утюги. Также в клиники были переданы игрушки для «Коробки храбрости», наборы для творчества, подарки и напольные весы. От компаний в больницы были переданы 336 упаковок влажных салфеток и 60 кг стирального порошка.
Услуги нянь были предоставлены четырем детям разного возраста, чьи близкие временно не могли ухаживать за ними из-за сложной ситуации в семье. Работа нянь оплачивается дочерним фондом «Новая жизнь». Одной семье оказана материальная помощь. Одному ребенку предоставлена во временное пользование инвалидная коляска, для другого ребенка коляска будет выдана по договоренности с дружественным фондом.
Психологи провели одну открытую группу для волонтеров и сотрудников фонда. Осуществлялось психологическое сопровождение двух семей подопечных фонда (из Морозовской больницы и НМИЦ имени Бурденко), проведена консультация нового кандидата в волонтеры фонда и интервьюирование двух нянь, начинающих работать в фонде. Всегда проведено шесть консультаций. Подготовлен текст одной статьи для сайта фонда (она будет опубликована в августе). Работа психологической службы, как и большинства социальных проектов фонда, финансируется дочерним фондом «Новая жизнь».
Донорство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В трех основных подопечных клиниках донорского проекта — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больнице и ГКБ № 52 г. Москвы — в июле было в общей сложности 1428 безвозмездных доноров цельной крови, 708 — тромбоцитов и 158 — плазмы крови. Кроме того, в НМИЦ ДГОИ было 4 донации гранулоцитов; поиск доноров гранулоцитов по-прежнему велся для Коли Титова.
376 819 рублей
расходы по донорскому проекту
Также поступило 5 просьб об адресной сдаче крови и ее компонентов для пациентов из трех клиник: РДКБ, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина и Краевой клинической больницы г. Краснодара. Донорами для этих пациентов стали 35 человек.
В июле состоялось 15 выездных донорских акций, проведенных совместно с Центром крови. Акции прошли в АО «Кэпт» (ранее это была составная часть сети KPMG), ГК «Аэроклуб», АО «НСПК», ГК Softline, «Абсолют-банке», офисе РЖД, в Сбербанке (109 доноров за два дня!), МТС, ДРТ («Делойт»), в офисах «Билайна» (2 акции, в сумме 120 доноров), «Русгидро», «Норникеля», «Пепсико», «Зарубежнефть», в Больнице Святителя Алексия. В общей сложности в ходе этих акций донорами стали 694 человека.
Волонтерство
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
Программа «Возвращение детства». В июле года волонтеры 39 раз посетили подопечные клиники (НМИЦ нейрохирургии, Московский областной онкодиспансер, Морозовскую больницу и Центр имени Дмитрия Рогачева) с мастер-классами, кинопоказами и культурными мероприятиями.
825 073 рубля
расходы по волонтерскому проекту
Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» организовал посещение 16 событий для 215 человек: походы в театры и кино, на концерты, экскурсии, квесты. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 36 групповых занятий для 223 участников; было опробовано новое направление — искусство. Также в июле состоялось 15 индивидуальных встреч детей с волонтерами, а для родителей продолжены занятия итальянским языком и начаты занятия йогой. В рамках проекта «Первый шаг» 20 подопечных продолжали обучение в школе MosModels, а дети из Центра имени Дмитрия Рогачева посетили мероприятие в «Детском посольстве» на ВДНХ.
Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных, заполнением таблиц и написанием благодарственных писем. Волонтеры видеогруппы подготовили видео- и фотоматериалы с выпускного вечера для наших подопечных. Дизайнеры работали над проектом росписи стен для поликлиники МООД. Переводчики подготовили переводы 45 страниц медицинских выписок. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 10 запросов; также 21 волонтер помогал на большом субботнике в рамках подготовки к открытию нового корпуса Центра имени Дмитрия Рогачева, а затем волонтеры помогали и с влажной уборкой помещений корпуса. Мастера проекта «Дни красоты» провели два мастер-класса по стилю и организовали индивидуальный визит мастера по маникюру. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 29 поездок, а также сопровождали 6 экскурсий (8 детей и 8 родителей) в рамках направления «Покажи Москву». Юристы продолжали консультировать подопечных по телефону и по электронной почте.
В рамках программы лояльности 4 волонтера представляли фонд на благотворительной ярмарке «Город неравнодушных».
Координатором программы «Начало» обработано 94 заявки на волонтерство и проведена одна ознакомительная встреча для будущих волонтеров. Также были проведены групповые и индивидуальные собеседования.
Расходы по проекту — оплата работы координаторов волонтеров и закупки материалов для занятий с детьми.
Немедицинская реабилитация
(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)
В проекте тьюторского сопровождения «Компас» прошло 12 тьюториалов с подопечными, 5 вводных встреч с потенциальными тьюторантами и их родителями. Также проведены встречи и супервизия для подготовки к новому сезону.
В июле проведена камерная реабилитационная программа «Сила лошади».
Благотворительная школа сейчас на каникулах, но продолжались индивидуальные занятия для нуждающихся в них. В рамках подготовки к новому учебному году обучение проходят 3 новых волонтера-учителя.
Велся набор мастеров и кураторов для программы «Мы в игре», их обучение запланировано на август.
В июле реабилитационному проекту фонда исполнилось 12 лет, поэтому состоялась общая встреча волонтеров проекта, которую совместили с обучением волонтеров для участия в программе «Ветер перемен».
36 004 028 рублей
расходы на строительство пансионата
Строительство пансионата «Измалково»
В июле продолжались работы на стройплощадке пансионата. Оплачено строительство, контроль за ним, проектные работы, инженерно-геологические изыскания, авторский надзор, услуги по ремонту и коммунальные расходы.
Также в июле было переведено 400 тысяч рублей на функционирование Фонда целевого капитала.
Расходы на содержание фонда в июле составили 6 945 822 рубля, или 5,63% от всех трат за июль. Подробный отчет о расходах с начала 2023 года в формате Excel можно скачать по ссылке.
Спасибо всем за помощь и неравнодушие!
Новости
Отчет фонда, февраль 2025
Перед вами подробный отчет фонда за февраль 2025 года. Спасибо, что делаете возможной такую масштабную работу. Более подробную информацию можно увидеть в excel-таблице. А все самое основное по проектам — прямо сейчас!
Отчет фонда, январь 2025
Перед вами подробный отчет фонда за первый месяц 2025 года. Все, что удалось сделать благодаря тому, что вы рядом. Каждую мелочь, как всегда, можно увидеть в excel-таблице. А ниже собрали все самое основное по проектам.
Отчет фонда, декабрь 2024
Заканчиваем прошлый год рассказом о том, что удалось сделать с вашей помощью для детей и молодых взрослых, которые прямо сейчас проходят лечение от тяжелых болезней.