Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет фонда, июль 2023

15 августа 2023Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

Делимся нашим ежемесячным отчетом и рассказываем, что удалось сделать благодаря вашей помощи. Даже небольшие пожертвования дают нам возможность поддерживать ребят, ведь таких переводов много! Спасибо всем, кто с нами.

Общая структура июльских расходов фонда

Отчеты не просто делают работу фонда прозрачной, но и показывают, насколько эффективной может быть помощь. Даже совсем небольшие пожертвования позволяют оплачивать дорогостоящие препараты, реагенты, расходные материалы и оборудование: ведь таких переводов много! Спасибо всем, благодаря кому сотрудники фонда могут поддерживать детей с тяжелыми заболеваниями.

Сперва, как всегда, о тех, кто уже сделал важный шаг к победе над болезнью. Из разных отделений Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева было выписано как минимум 63 ребенка (это только те, о которых мы были проинформированы), причем среди них много тех, кто был представлен на нашем сайте.  Наконец-то выписался Ваня Зинченко после двух лет в стационаре. Завершили лечение от лимфомы Ходжкина также Вика Атавина и Глеб Бакуменко. Артем Рыбалко, Лия Большакова, Амиля Гильманова восстановились после трансплантации костного мозга: у всех этих детей были сложные случаи острых лейкозов. Демид Скрипов перенес две трансплантации по поводу ювенильного миеломоноцитарного лейкоза, но сейчас у него наконец все в порядке. Достигнута стабилизация болезни у Кристины Беловой. Очень хороший ответ на терапию у Рианы Принь. Без признаков опухоли выписана Полина Мартынова. На проверки и коррекцию терапии приезжали Лусине Киракосян, Кирилл Пухляков, Маруся Тряпкина.

Из гематологических отделений Российской детской клинической больницы выписано 56 детей, из них 44 после проверок. Софья Удавленникова быстро и благополучно восстановилась после трансплантации по поводу миелодиспластического синдрома. Разрешили поехать домой Саше Болтаеву (сама выписка произошла уже в первые дни августа). На проверки приезжали Маша Похильченко, София Богомазова, Вика Хабибутдинова, Таисия Волкова, Витя Стрельцов, Вика Ермакова, Даша Тарасова и многие другие дети.

Семь детей, получавших помощь от фонда, успешно завершили лечение в Морозовской больнице, 18 детей и молодых взрослых — в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. Что касается детей из Московского областного онкодиспансера, нам сообщили, что переведен на поддерживающую терапию Артем Яшин, а Арсений Колесников уже переселился на амбулаторную квартиру после трансплантации костного мозга.

Теперь о проектах и расходах.

Помощь детям в клиниках

Как всегда, основные расходы по этому проекту — приобретение лекарств. Рассказываем о некоторых дорогостоящих закупках. «Блинцито» для терапии острого лимфобластного лейкоза получили Влад Гаврилов, Саша Болтаев, Ваня Болотский, Рита Пушкова, Веня Дьячков и еще пятеро детей. «Адцетрис» для лечения сложных случаев лимфом куплен для Гамзатбека Ибаханова, Марианны Булыгиной, Никиты Кубошова, Залины Муртазаевой, Ярослава Зенкова и еще двух пациентов. Одному ребенку в Центре имени Дмитрия Рогачева оплачен «Ксалкори» для таргетной терапии, также ребенок с гепатоцеллюлярной карциномой лечится «Ленвимой», а ребенок с редким вариантом нейробластомы — «Лорвиквой». «Опдиво» или «Китруда» для противоопухолевой иммунотерапии использовались в лечении нескольких детей, в том числе Ромы Никанорова, Эмиля Файзуллина, Ярослава Зенкова, Кристины Беловой. Марианна Булыгина была обеспечена «Ломустином», требовавшимся ей при аутотрансплантации костного мозга. Дана Анушко продолжала лечиться «Цирамзой». У Ромы Никанорова достигнута положительная динамика на фоне «Газивы». Ярослав Соколов получил курс препарата «Атгам» для лечения апластической анемии.

56 094 151 рубль

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

Очень многим детям, прошедшим через трансплантацию костного мозга, куплены «Джакави» и «Энтивио». Так, «Джакави» во время стационарного лечения получили Леша Сарайкин, Аделина Калиева, Полина Чеканова, Кирилл Колобов, Варя Жидкова, Софья Удавленникова, Аделина Абдужамалова, Демид Скрипов, Артур Касьянов, Лера Гаврилова и еще 16 человек. А «Энтивио» для профилактики и лечения РТПХ куплен Степе Астапову, Кириллу Филину, Аиде Аллахвердовой, Артему Рыбалко, Сафии Арапхановой, Варе Жидковой, Тимуру Измалкову, Ване Зинченко, Вале Череневой, Артуру Касьянову и еще двум детям.  «Элизария» для борьбы с осложнениями оплачена Максиму Алешину, Аделине Калиевой, Ане Шаровой. Для борьбы с бактериальными инфекциями дети были обеспечены, в числе прочего, современными антибиотикамии «Колистимет» (Даня Саросек, Вова Симоненко, Снежана Лавренкова и еще 8 пациентов) и «Зербакса» (Кирилл Филин). Для борьбы с грибковыми инфекциями была закуплена дорогостоящая «Креземба» для Снежанны Заводчиковой и Ираклия Заркуа. Иммунопрепарат «Синагис» помог Вове Симоненко справиться с вирусной инфекцией. А несколько лекарств было куплено сразу для многих детей: противоопухолевые «Холоксан», «Доксорубицин», «Космеген», а также «Альбумин», «Ванкомицин», «Гептрал», «Уромитексан», «Хлорид натрия» и другие для сопроводительной терапии.

Структура расходов по проекту «Помощь детям в клиниках»

По программе «Диагностика и анализы» закуплены реактивы и лабораторные расходные материалы для Центра имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга. Реактивы предназначены для различных исследований, таких как проточная цитометрия, генетические исследования опухолевых клеток, типирование и так далее. Оплачены специализированные лабораторные анализы для 6 пациентов Морозовской больницы, 2 пациентов Московского областного онкодиспансера, а также для детей, проходящих лечение в РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и четырех региональных клиниках (Курган, Нижневартовск, Оренбург, Тюмень). Также оплачена транспортировка биообразцов.

О медицинском оборудовании. Для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко оплачен офтальмоскоп, а для Центра имени Дмитрия Рогачева — аппарат «ВИТ МобилПлюс» для лечения ран отрицательным давлением и материалы к нему.

Различные медицинские расходные материалы (клапаны, трубки, резервуары) куплены для Центра имени Дмитрия Рогачева, НМИЦ нейрохирургии и ОДКБ г. Екатеринбурга.

По программе «Трансплантация костного мозга» оплачена доставка донорских клеток для 3 пациентов.

Как обычно, внесены пожертвования на надбавки к зарплатам врачей и ученых НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, а также на оплату работы участников научного проекта по молекулярной диагностике острого лимфобластного лейкоза.

В рамках программы «Образование врачей», помимо обычных расходов, оплачены также билеты, суточные и проживание для врача лабораторной диагностики из Краснодара, проходившего стажировку в Институте имени Раисы Горбачевой (Санкт-Петербург).

Административные расходы по проекту помощи детям в клиниках — это расходы на оплату труда больничных координаторов и сотрудников отдела обеспечения клиник, а также траты на услуги связи, страхование и так далее.

Адресная помощь

В рамках программы адресной помощи совершено 39 закупок лекарств и лечебного питания. Так, Тимофей Загребин, Мирослав Пономаренко, Артем Ромашков и еще несколько детей были при выписке снабжены препаратом «Джакави». Лиза Волкова продолжила терапию «Крезембой». Маша Тряпкина должна принимать «Джадену» для борьбы с перегрузкой железом. Двум нашим взрослым подопечным с поражением легких после трансплантации костного мозга — Расулу Гайсумову и Ираклию Заркуа — куплен «Эсбриет». Кристине Эбергардт куплен «Аранесп». Один ребенок с апластической анемией перед выпиской снабжен препаратом «Револейд». У Вани Горбачева снизились показатели тромбоцитов, мальчику купили «Энплейт», но потом врачи сменили терапию, а лекарство передали Ване Зинченко. Девочка из Морозовской больницы, продолжающая терапию по поводу опухоли печени, получила «Кабометикс». Детям с опухолями мозга, чувствительными к таргетной терапии, обеспечена терапия препаратами «Мекинист» и «Тафинлар». Были и другие закупки. Также для одного ребенка приобретен предмет мелкого медицинского оборудования — отсасыватель.

11 071 363 рубля

расходы по проекту «Адресная помощь»

Теперь о различных видах платного лечения. Юноша с апластической анемией, которому недавно исполнилось 18 лет, должен продолжать лечение в Центре имени Дмитрия Рогачева (у него никак не восстанавливаются показатели эритроцитов), и фонд помог с оплатой его пребывания в детской клинике. Два иностранных гражданина — ребенка из Узбекистана — прооперированы в НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. Трое молодых взрослых с нейрофиброматозом и два пациента с другими диагнозами прошли лечение на аппарате «Гамма-нож».

Структура расходов по проекту «Адресная помощь»

В рамках программы паллиативной помощи «Качество жизни» произведены 2 закупки лекарств, а также 7 закупок расходных материалов и предметов мелкого медицинского оборудования для индивидуального ухода. Оплачена медицинская транспортировка двух подопечных программы. Пять семей получили благотворительную социальную помощь. Семь семей, включая семьи Дани Ковальчука и Арины Приходько, получили помощь в оплате ритуальных услуг. Как всегда, была обеспечена психологическая поддержка подопечных проекта и их близких. Но главные расходы связаны с Днем памяти, проведенным в конце мая: оплачены услуги по бронированию билетов и размещению гостей.

Диагностические исследования по программе адресной помощи (типирование, минимальная остаточная болезнь, подтверждение генетической природы заболевания, МРТ, УЗИ) оплачены для 8 подопечных фонда.

Административные расходы по адресной помощи — прежде всего оплата труда координаторов адресной и паллиативной помощи.

Социальные проекты и фонд «Новая жизнь»

Дочернему фонду «Новая жизнь» переведено 10 миллионов рублей на реализацию социальных и других программ. Со счета фонда «Подари жизнь» также оплачено питание родителей пациентов НМИЦ ДГОИ в июне 2023 года, часть расходов на работу юристов фонда, защищающих интересы пациентов и их семей, и административные расходы на работу сотрудника проекта.

11 674 634 рубля

на социальные проекты и фонду «Новая жизнь»

Частные благотворители передали (в больничные отделения и на амбулаторные квартиры) подгузники для детей и взрослых, хозяйственные перчатки, пластиковые ведра и другие хозяйственные товары, средство для мытья окон, утюги. Также в клиники были переданы игрушки для «Коробки храбрости», наборы для творчества, подарки и напольные весы. От компаний в больницы были переданы 336 упаковок влажных салфеток и 60 кг стирального порошка.

Услуги нянь были предоставлены четырем детям разного возраста, чьи близкие временно не могли ухаживать за ними из-за сложной ситуации в семье. Работа нянь оплачивается дочерним фондом «Новая жизнь». Одной семье оказана материальная помощь. Одному ребенку предоставлена во временное пользование инвалидная коляска, для другого ребенка коляска будет выдана по договоренности с дружественным фондом.

Психологи провели одну открытую группу для волонтеров и сотрудников фонда. Осуществлялось психологическое сопровождение двух семей подопечных фонда (из Морозовской больницы и НМИЦ имени Бурденко), проведена консультация нового кандидата в волонтеры фонда и интервьюирование двух нянь, начинающих работать в фонде. Всегда проведено шесть консультаций. Подготовлен текст одной статьи для сайта фонда (она будет опубликована в августе). Работа психологической службы, как и большинства социальных проектов фонда, финансируется дочерним фондом «Новая жизнь».

Донорство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В трех основных подопечных клиниках донорского проекта — НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больнице и ГКБ № 52 г. Москвы — в июле было в общей сложности 1428 безвозмездных доноров цельной крови, 708 — тромбоцитов и 158 — плазмы крови. Кроме того, в НМИЦ ДГОИ было 4 донации гранулоцитов; поиск доноров гранулоцитов по-прежнему велся для Коли Титова.

376 819 рублей

расходы по донорскому проекту

Также поступило 5 просьб об адресной сдаче крови и ее компонентов для пациентов из трех клиник: РДКБ, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина и Краевой клинической больницы г. Краснодара. Донорами для этих пациентов стали 35 человек.

В июле состоялось 15 выездных донорских акций, проведенных совместно с Центром крови. Акции прошли в АО «Кэпт» (ранее это была составная часть сети KPMG), ГК «Аэроклуб», АО «НСПК», ГК Softline, «Абсолют-банке», офисе РЖД, в Сбербанке (109 доноров за два дня!), МТС, ДРТ («Делойт»), в офисах «Билайна» (2 акции, в сумме 120 доноров), «Русгидро», «Норникеля», «Пепсико», «Зарубежнефть», в Больнице Святителя Алексия. В общей сложности в ходе этих акций донорами стали 694 человека.

Волонтерство

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

  • Программа «Возвращение детства». В июле года волонтеры 39 раз посетили подопечные клиники (НМИЦ нейрохирургии, Московский областной онкодиспансер, Морозовскую больницу и Центр имени Дмитрия Рогачева) с мастер-классами, кинопоказами и культурными мероприятиями.

825 073 рубля

расходы по волонтерскому проекту

  • Программа «Окно в мир». Проект «Выездные мероприятия» организовал посещение 16 событий для 215 человек: походы в театры и кино, на концерты, экскурсии, квесты. В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 36 групповых занятий для 223 участников; было опробовано новое направление — искусство. Также в июле состоялось 15 индивидуальных встреч детей с волонтерами, а для родителей продолжены занятия итальянским языком и начаты занятия йогой. В рамках проекта «Первый шаг» 20 подопечных продолжали обучение в школе MosModels, а дети из Центра имени Дмитрия Рогачева посетили мероприятие в «Детском посольстве» на ВДНХ.

  • Программа Pro bono. Волонтеры административного проекта продолжали помогать с обработкой данных,  заполнением таблиц и написанием благодарственных писем. Волонтеры видеогруппы подготовили видео- и фотоматериалы с выпускного вечера для наших подопечных. Дизайнеры работали над проектом росписи стен для поликлиники МООД. Переводчики подготовили переводы 45 страниц медицинских выписок. Волонтеры проекта внебольничной помощи выполнили 10 запросов; также 21 волонтер помогал на большом субботнике в рамках подготовки к открытию нового корпуса Центра имени Дмитрия Рогачева, а затем волонтеры помогали и с влажной уборкой помещений корпуса. Мастера проекта «Дни красоты» провели два мастер-класса по стилю и организовали индивидуальный визит мастера по маникюру. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 29 поездок, а также сопровождали 6 экскурсий (8 детей и 8 родителей) в рамках направления «Покажи Москву». Юристы продолжали консультировать подопечных по телефону и по электронной почте.

  • В рамках программы лояльности 4 волонтера представляли фонд на благотворительной ярмарке «Город неравнодушных».

Координатором программы «Начало» обработано 94 заявки на волонтерство и проведена одна ознакомительная встреча для будущих волонтеров. Также были проведены групповые и индивидуальные собеседования.

Расходы по проекту — оплата работы координаторов волонтеров и закупки материалов для занятий с детьми.

Немедицинская реабилитация

(Почему на реализацию проекта нужны деньги, читайте здесь)

В проекте тьюторского сопровождения «Компас» прошло 12 тьюториалов с подопечными, 5 вводных встреч с потенциальными тьюторантами и их родителями. Также проведены встречи и супервизия для подготовки к новому сезону.

В июле проведена камерная реабилитационная программа «Сила лошади».

Благотворительная школа сейчас на каникулах, но продолжались индивидуальные занятия для нуждающихся в них. В рамках подготовки к новому учебному году обучение проходят 3 новых волонтера-учителя. 

Велся набор мастеров и кураторов для программы «Мы в игре», их обучение запланировано на август.

В июле реабилитационному проекту фонда исполнилось 12 лет, поэтому состоялась общая встреча волонтеров проекта, которую совместили с обучением волонтеров для участия в программе «Ветер перемен».

36 004 028 рублей

расходы на строительство пансионата

Строительство пансионата «Измалково»

В июле продолжались работы на стройплощадке пансионата. Оплачено строительство, контроль за ним, проектные работы, инженерно-геологические изыскания, авторский надзор, услуги по ремонту и коммунальные расходы.

Также в июле было переведено 400 тысяч рублей на функционирование Фонда целевого капитала.

Расходы на содержание фонда в июле составили 6 945 822 рубля, или 5,63% от всех трат за июль. Подробный отчет о расходах с начала 2023 года в формате Excel можно скачать по ссылке.

Спасибо всем за помощь и неравнодушие!

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari